Chcialabym dowiedziec sie czy ktos z Was slyszal cos o skutecznosci Trabektedyny w leczeniu miesakow? Moj narzeczony od 4 lat walczy z sarcoma synoviale ( od ponad roku ma przerzuty do pluc). Byl leczony ifosfamidem, adria, platyna.Niestety nic nie skutkuje.Po operacji i wycieciu guzow, po niedlugim czasie pojawiaja sie znowu, na szczescie w niewielkiej ilosci i rozmiarach. Po nieudanej probie leczenia chemia ADIC, postanowilismy wziac sprawe w wlasne rece i skonsultowac sie z lekarzami z kliniki w Monachium( specjalizujacej sie w leczeniu miesakow, podobno z ogromnymi sukcesami ). Po tygodniu od wyslania przetlumaczonej historii choroby otrzymalismy telefon od lekarza ktory powiedzial nam ze w Niemczech od 10 lat stosuja Trabektedyne w przypadku przerzutow na pluca. W Polsce jest ona dostepna, ale jako chemia niestandardowa, otrzymywana na samym koncu. Lekarze prowadzacy uznali ze nalezy jeszcze sporobowac podac 2 lub 3 cykle 3 dniowe platyny i adrii i ewentualnie dopiero pozniej zastosowac trabektedyne. Decyzje jednak musielismy podjac sami i przystalismy na propozycje lekarzy. Jednak teraz mam pewne watpliowsci...
Aleksandra, jakiś czas temu w jednej z telewizji nagłośniona była sprawa leczenia trabektydyną pewnej młodej kobiety, nauczycielki również z mięsakiem.
A właściwie chodziło o brak zgody z NFZu na jej leczenie, gdzie ten lek był jej "ostatnią szansą" z powodu pogarszającego się stanu zdrowia i kolejnych przerzutów.
W efekcie podjętych działań ( interwencji TV) Pani ta lek dostała.
Dziekuje, widzialam ten reportaz:) nie bylo tam jednak sprecyzowane, jakiego dokladnie miesaka miala ta kobieta. Zastanawia mnie fakt dlaczego w Polsce o takich lekach musimy dowiadywac sie z zupelnie innych zrodel niz od lekarzy. Gdyby nie sprawa tej kobiety i nasza konsultacja z Monachium w ogole bysmy o trabektedynie nie wiedzieli. A prawda stara jak swiat: jesli nie wiadomo o co chodzi- to chodzi o pieniadze. Te leki sa bardzo drogie, jedna dawka to koszt od 5-8 tys. euro.
Aleksandra, znalazłam bloga tej Pani, ona choruje na leyomyosarcoma.
Jeśli chodzi o wskazania do stosowania tegoż leku to producent podaje :
"Lek Yondelis jest wskazany do leczenia pacjentów z zaawansowanym mięsakiem tkanek miękkich po
niepowodzeniu leczenia antracyklinami i ifosfamidem lub u pacjentów nie kwalifikujących się do leczenia tymi lekami. Dane dotyczące skuteczności opierają się głównie na wynikach uzyskanych u pacjentów z tłuszczakomięsakami i mięsakami gładkokomórkowymi. "
Co do skuteczności, to samo źródło mówi, że:
"Skuteczność kliniczna
Dane o skuteczności i bezpieczeństwie stosowania trabektedyny w leczeniu mięsaka tkanek miękkich opierają się na wynikach randomizowanego badania z udziałem pacjentów z miejscowo zaawansowanymi lub z przerzutami tłuszczakomięsakami i mięsakami gładkokomórkowymi, u których nastąpiła progresja choroby lub nawrót po leczeniu przynajmniej antracyklinami lub ifosfamidem.
W tym badaniu trabektedynę podawano w dawce 1,5 mg/m2 pc. we wlewie dożylnym trwającym 24 godziny co 3 tygodnie lub w dawce 0,58 mg/m2 pc. raz w tygodniu we wlewie dożylnym trwającym 3 godziny przez 3 tygodnie w 4-tygodniowym cyklu.
Określona w protokole analiza końcowego czasu do progresji (TTP) wykazała 26,6% zmniejszenie względnego ryzyka progresji u pacjentów leczonych w grupie 24-h q3wk [współczynnik ryzyka (ang. HR)= 0,734 przedział ufności 0,554-0,974]. Mediany wartości TTP wynosiły 3,7 miesiąca (przedział ufności: 2,1-5,4 miesiąca) w grupie 24-h q3wk i 2,3 miesiąca (przedział ufności: 2,0-3,5 miesiąca) w grupie 3-h qwk (p=0,0302). Nie stwierdzono istotnych różnic w ogólnym przeżyciu (ang. OS).
Mediana OS w schemacie leczenia 24-h q3wk wynosiła 13,9 miesiąca (przedział ufności 12,5-18,6) i 60,2% pacjentów było żywych po upływie 1 roku (przedział ufności: 52,0-68,5%).
Dodatkowe dane skuteczności są dostępne z 3 jednoramiennych badań II fazy z podobnymi populacjami leczonymi takim samym schematem leczenia. W tych badaniach oceniano 100 pacjentów z tłuszczakomięsakami i nowotworami gładkokomórkowymi oraz 83 pacjentów z innymi typami mięsaka. "
Co do pytanie odnośnie całkowitego wyleczenia. Musisz mieć świadomość, że przerzuty do płuc w mięsaku to jest bardzo poważna sytuacja, w której trudno jest mówić o całkowitym wyleczeniu, jedynie o ewentualnym powstrzymaniu dalszego rozwoju choroby i przedłużeniu życia choremu.
Dziekuje za pomoc.;) Przejrzalam juz wczesniej te wszystkie strony, ale sa tam tylko fachowe informacje ktore nie bardzo rozumiem. Chodzi mi o to, czy ktos zetknal sie z tym lekiem w praktyce.Niestety mam swiadomosc jak wyglada sprawa leczenia i rokowań w przypadku miesakow, nie sa zbyt korzystne. Ale jesli juz mowimy o przedluzaniu zycia to czy wiadomo mniej wiecej o ile to zycie mozna wydluzyc? jest to kwestia kilku miesiecy czy lat?
Jesli chodzi o mojego narzeczonego , to mimo licznych operacji i chemii jest w swietnym stanie. Nigdy nie mial problemow z wynikami krwi, wszystkie chemie dostawal na czas, nie traci na wadze, dlatego nie chce mi sie wierzyc ze to wszystko moze tak po prostu sie skonczyc.......
Aleksandra, na pytanie czy to kwestia miesięcy, lat czy dni nikt Ci nie odpowie, żaden lekarz, nawet najlepszy.
Oczywiście, może przedstawić Ci jak się mają statystyki, ale statystyka to jedno, a życie to drugie.
Piszesz, że narzeczony czuje się dobrze, trzeba się z tego cieszyć i starać się ten stan jak najdłużej utrzymać.
A co z wyjazdem do Monachium? Jedziecie, czy narazie pozostajecie przy leczeniu tutaj?
Narazie zostajemy w Polsce, w razie kolejnego nawrotu mamy stawic sie w Monachium.
Zmian bylo po 5 na kazdym plucu, ale w tym momencie prawe pluco jest czyste.Lekarze maja nadzieje ze da sie te guzy na lewym plucu rozpedzic chemia. Nie sa duze, najwiekszy mial chyba 1,2 cm. Reszta ok 5 mm. Operacja prawego przebiegla bez zadnych problemow, zmiany udalo sie radykalnie usunac po prostu 'wyłuskując je', bez koniecznosci usuwania calego plata.
Mam jeszcze tylko obawy ze guzy moga pojawiac sie tez w innych miejscach, czytalam ze sarcoma czesto przerzuca sie tez do serca, watroby czy zoladka.Lekarze nie zlecaja zadnych dodatkowych badan, oprocz tomografu czy rtg pluc. Prosze o podpowiedz czy powinnismy te badania robic sami?Narzeczony co prawda ufa lekarzom i nie chce robic zadnych dodatkowych badan, ale wiadomo ze po prostu panicznie sie boi kolejnego czekania na wyniki i swiadomosci ze cos jeszcze moze czaic sie w jego organizmie.Ale moze jednak powinnam go do tego przymusic?
Ola, z takich najprostszych badań, to możecie zrobić usg brzucha i tomografię głowy, bo przerzuty mogą być też na mózg.
Ewentualnie zrobić PET, co prawda słyszałam, że w przypadku mięsaków jest niemiarodajne, jednak ja nie do końca się z tym zgadzam.
PET bada całe ciało, wynajdują wszelkie anomalie, nie tylko złośliwe guzki.
Ja miałam robiony PET (total body) i u mnie guzki pokazało w płucach, że nie są złośliwe, natomiast guz w przedramieniu pokazało, że złośliwy.
Jak jest naprawdę ja nie wiem do dzisiaj - czy w tych płucach to są przerzuty, czy ogniska innego łagodnego nowotworu.
Rozmawiałam z torakochirurgiem i powiedział, że PET w przypadku mięsaków właśnie tak może pokazywać, przerzuty jako łagodne guzki.
Jednak faktem jest, że sprawdzili mi cały organizm i te guzki w płucach znaleźli - nawet kilku milimetrowe.
Zresztą mam załączony wynik PET, poszukaj w moim poście i przeczytaj sobie.
No i jeszcze gdzieś coś słyszałam o tomografie całego ciała, ale nie jestem pewna czy dobrze to zrozumiałam, że to jest skan całego ciała.
W razie czego mogę dać Tobie na priv namiary na firmę - ma oddziały w Poznaniu i Warszawie, to możesz zadzwonić i się zapytać.
Pozdrawiam.
Bardzo chetnie, zrobilabym te badania ale moj narzeczony nie chce nawet o tym slyszec. Nie dziwie mu sie, wiem ze strach go paralizuje ale mimo wszystko uwazam ze to troche nierozsadne. Moze macie jakies sposoby zeby go skutecznie przekonac?:)
Należy mu wytłumaczyć, że od pewnego momentu decyzje dotyczące zdrowia są już wspólne, na tym polega przejście od "ja i ty" do "my". Swoją drogą ciekawe czy gdybyś to Ty była chora, to on uważałby że to Twoja sprawa i nie należy się wtrącać?
Witaj Aleksandro
Czy mogłabyś podać namiary na klinikę w Monachium o której piszesz? Mój mąż ma przerzuty mięsaka i też szukamy leczenia za granicą. Nie mam pojęcia gdzie szukać. Moze ktoś na forum ma jakieś namiary na dobre kliniki które leczą przerzuty osteosarcoma? Proszę o pomoc
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
