| Autor |
Wiadomość |
Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 9022
|
Dział: BADANIA KLINICZNE - nadzór merytoryczny Działu: dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld Wysłany: 2009-03-31, 00:54 Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
Myślę, że kangur trochę przesadza. Pacjent, który berze udiał w badaniu klinicznym - także w Polsce podpisuje świadoma zgodę na udział w badaniu, a więc musi otrzymać informację na temat swojej choroby oraz swoich praw jako uczestnika badania klinicznego.
Z własnego doświadczenia sądzę, że w Polsce problem polega raczej na tym, że udział pacjenta w badaniu klinicznym jest całkowicie przypadkowy - chory trafia do określonego ośrodka, który w danym czasie prowadzi pewne badanie kliniczne, więc jest ono choremu proponowane - pacjent raczej nie ma możliwości dowiedzieć się, czy np. inny ośrodek może mu zaproponować jakieś bardziej dla niego odpowiednie badanie kliniczne. To lekarz - badacz wybiera pacjenta, a nie pacjent badanie.
Myślę, że prawdopodobnie jest to wynik ogólnie słabej informacji na temat chorób nowotworowych i możliwości ich leczenia w Polsce. Przeciętny Kowalski na ogół nie chce poznać rokowania, nie dyskutuje z lekarzem, nie dopytuje się, czy są jakieś inne możliwości terapii (poza standardem finasowanym przez NFZ). Broń Boże nie chcę powiedzieć, że to wina Kowalskiego - myślę, że decydującym elementem jest tutaj paniczny strach przed rozmową o raku. No a po drugie Kowalski przez lata został przyzwyczajony do tego, że nie może dyskutować z lekarzem, że nie należą mu się wyjaśnienia, że skoro lekarz postępuje w określony sposób, to pewnie tak musi być.
Przez wiele lat swojej pracy mam okresowo kontakty z pacjentami onkologicznymi, którzy byli leczeni onkologicznie w USA lub wielkiej Brytanii. Zwykle ci pacjenci wiedzą o swojej chorobie bardzo dużo, widać, że uczestniczyli w podejmowaniu decyzji terapeutycznych i dokładnie wiedzą dlaczego bylii leczeni w taki, a nie inny sposób.
Podsumowując - Polska wciąż jest na ostatnim miejscu w Europie pod względem wyników leczenia chorób nowotworowych. |
Temat: Rak jajowodu |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 7150
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-03-29, 21:05 Temat: Rak jajowodu |
| W przypadku raka jajowodu postępowanie powinno byc zbliżone do leczenia raka jajnika - a więc leczenie jakie zostało zastosowane jest jak najbardziej prawidlowe. |
Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 9022
|
Dział: BADANIA KLINICZNE - nadzór merytoryczny Działu: dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld Wysłany: 2009-03-29, 20:55 Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
Cieszę się, że zainteresowaliście sie tematem braku informacji na temat badań klinicznych w Polsce.
W wielu krajach na stronach rządowych umieszczane są listy ośreodków z wymienionymi prowadzonymi tam badaniami klinicznymi. Każdy pacjent może się zapoznać z możliwościami leczenia nowymi jeszcze nie zarejestrowanymi lekami - może sprawdzić, do jekiego ośrodka jest od niego njabliżej, skontaktować sie telefonicznie z lekarzem.
W Polsce takiej możliwości nie ma.
Może wielu chorych na nowotwory traci szansę na przedłużenie życia lub nawet wyzdrowienie? |
Temat: Rak pęcherza moczowego, rozsiew wielonarządowy |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 10666
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2009-03-24, 00:14 Temat: Rak pęcherza moczowego, rozsiew wielonarządowy |
Z wymienionych przez Pania specyfików żaden niestety nie jest antybiotykiem. Dexaven to steryd - działa on przeciwzapalnie, ale nie żadnego działania przeciwbakteryjnego - jeśli chory ma zakażenie bakteryjne, to może on nawet powodować spadek własnej odporności pacjenta.
Jeśli choy otrzymuje stężony roztwór NaCl - prawdopodobnie ma obniżony pozim sodu we krwi - powinien mieć odstawiony spironol, gdyć ten lek może dodatkowo go obniżać. |
Temat: Rak piersi - rozkładający się nowotwór z przerzutami |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 7321
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-03-16, 10:26 Temat: Rak piersi - rozkładający się nowotwór z przerzutami |
Droga Doroto
Oczywiście, jeśli będzie taka potrzeba Mama może skorzystać z leczenia w hospicjum. Na początek może to być tzw. opieka domowa - pracownicy hospicjum odwiedzają chorego w domu i pomagają w różnych sytuacjach (zmiana opatrunków, leki przeciwbólowe itp.). Musisz sie dowiedzieć, czy w miejscu, gdzie mieszka Mama działa hospicjum domowe. Jeśli natomiast stan Twojej Mamy będzie na tyle poważny, że nie będzie mogła sama mieszkać może być przyjęta do hospicjum stacjonarnego. Również musisz dowiedzieć się, gdzie jest najbliższe i jakie są kolejki do przyjęcia.
Oczywićie Mama może się nie zgodzić na chemioterapię. Jeśli rak okaże się hormonzależny można będzie stosować u niej leki hormonalne ( w tabletkach) - czasem są one nawet skuteczniejsze niż chemioterapia, ale warunkiem jest obecność receptorów dla hormonów (ER i PGR) w komórkach raka (te receptory oznacza się w tkance pobranej podczas biopsji guza).
Lekarz chirurg postąpił słusznie nie decydując się na amputację toaletową, gdzyż taka amputacja, jeśli nie jest możliwe całkowite usunięcie nacjeku nowotworowego, dałaby efekt bardzo krótki - najprawdopodobnie już po kilku tygodniach nowotwór odrośnie, być może nie udałoby się wcale zagoić rany pooperacyjnej ze względu na szybki wzrost nowotworu.
Pamiętaj, że w takich wypadkach poprawę można uzyskać tylko lecząc pacjentkę systemowo (chemioterapią lub czasem hormonoterapią).
Pozdrawiam |
Temat: Rak piersi - rozkładający się nowotwór z przerzutami |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 7321
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-03-14, 18:20 Temat: Rak piersi - rozkładający się nowotwór z przerzutami |
Droga Doroto
Niestety często tak się zdarza, że pacjentki zbyt późno zaczynają leczenie raka piersi. Napisałaś, że Twoja mama leczyła się z powodu depresji - być może dlatego nie miała siły ani ochoty zajmować się swoim zdrowiem.
Po uzyskaniu wyniku histopatologicznego mama prawdopodobnie otrzyma propozycję chemioterapii. Obecnie - gdy nie znacie jeszcze stadium zaawansowania nowotworu trudno ocenić, czy leczenie operacyjne będzie możliwe po zastosowaniu wstępnej (tzw. indukcyjnej ) chemioterapii. Jeśli okaże się, że choroba jest w stadium uogólnionym (IV) - chemioterapia lub inne leczenie (np. hormonoterapia) będzie mogło być podawane tylko w celu wydłuć=żenia życia lub zmniejszenia dolegliwości - czyli jego cel będzie paliatywny.
Pytasz, czy chorzy na nowotwór nie nadają się do hospitalizacji - owszem nadają się, ale nie ma potrzeby ich skazywać ne wiele tygodni leżenia w szpitalu. Chemioterapię podaje sie w cyklach - zwykle co 3 tygodnie i po podaniu dożylnie leków pacjent może prowadzić prawie normalne życie.
Rak to choroba zazwyczaj przewlekła i często niewyleczalna - trzeba maksymalnie wykorzystać wszystkie możliwości, aby chory na nią człowiek normalnie funkcjonował w swoim domu i środowisku, a nie izolować go od ważnych dla niego rzeczy w szpitalu.
Jeśli będziesz miała jakiekolwiek problemy lub pytania chętnie odpowiem |
Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 9022
|
Dział: BADANIA KLINICZNE - nadzór merytoryczny Działu: dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld Wysłany: 2009-03-14, 18:04 Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
Wymieniony przez mral urząd nie zajmuje się publikowaniem listy badań, a jedynie akceptacją ich pod względem formalnym.
W wielu krajach listy badań są umieszczane na stronach internetowych ośrodków, które się nimi zajmują w Polsce natomiast z prowadzonych badań robi się wielką tajemnicę. |
Temat: Guzek w piersi - do dalszej diagnostyki |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 9061
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-03-13, 02:42 Temat: Guzek w piersi - do dalszej diagnostyki |
Jest to wynik wymagający dalszych badań - opisane zagęszczenie jest podejrzane o złośliwość (czyli o to , że może być rakiem). Skala BIRADS jest to skala opracowana po to aby odpowiednio sklasyfikować zmiany w piersiach wykrywane podczas przesiewowych badań mammograficznych. Jest ona sześciostopniowa.
Sposób postępowania w przypadku zmian klasyfikowanych jako BIRADS 4 jest następujący:
"W przypadku stwierdzenia w badaniu mammograficznym podejrzanej zmiany (guzki nie−
ostro odgraniczone, niejednorodne mikrozwapnienia) postępowaniem z wyboru jest biopsja
gruboigłowa lub mammotomiczna. Mniej wiarygodna jest biopsja cienkoigłowa. Dodatni wynik badania mikroskopowego rozstrzyga wątpliwości diagnostyczne i jest podstawą do zastosowania odpowiedniego leczenia chirurgicznego. Ujemny wynik badania mikroskopowego, zwłaszcza poparty wynikami dodatkowych badań obrazowych, pozwala część kobiet z tej grupy zakwalifikować do obserwacji."
Tak więc należy przeprowadzić dalszą diagnostykę, aby nie przeoczyć zmiany nowotworowej. Należy pamiętać jednak, że nie wszystkie zmiany z tej grupy diagnostycznej okazują się złośliwe. |
Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 9022
|
Dział: BADANIA KLINICZNE - nadzór merytoryczny Działu: dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld Wysłany: 2009-03-13, 02:30 Temat: Wyszukiwanie badań klinicznych |
Mam nadzieję, że nasze forum dyskusyjne również okaże się pomocne przy wyszukiwaniu badań klinicznych nad nowymi lekami onkologicznymi w Polsce. W większości krajów funkcjonują strony www informujace o aktualnie ptrowadzonych badaniach - w Polsce nikt tego rodzaju informacji nie podaje, a często chorzy na nowotwory poszukują skutecznych nowych metod leczenia szczególnie w sytuacjach, gdy dostępne ogólnie formy leczenia zawodzą.
Poza tym nie wszystkie badania kliniczne są rejestrowane w rejestrach międzynarodowych, wóczas pacjent polski nie ma możliwości odszukania ośrodków, w których ewentualnie mógłby szukać pomocy.
Myślę także, że możliwość dyskusji i wymiana doświadczeń wśród osób, które np. już brały udział w badaniach klinicznych może ośmielić osoby, które obecnie mają możliwośc leczenia nowymi metodami, ale obawiają się uczestnictwa w badaniu klinicznym.
Możliwe także, że niektóre osoby mają negatywne doświadczenia z tego zakresu i również chciałyby się nimi podzielić.
Tak czy owak może być to ciekawe forum dyskusyjne i chyba dość unikalne w polskich warunkach. |
Temat: Tak piersi - terapia hormonalna a poziom receptorów ER/PgR |
dr A.Gruszfeld
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 2695
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2009-03-10, 23:59 Temat: Tak piersi - terapia hormonalna a poziom receptorów ER/PgR |
Moim zdaniem jesli po przyjmowaniu tamoksyfenu wystąpiły objawy sugerujące uczulenie nalezy zastosować anastrozol (ARIMIDEX) jednoczenie stosując profilaktycznie leczenie osteopenii. Należy rozpocząć leczenie anastrozolem jednocześnie przyjmując preparaty wapnia z wit. D3 (np. Vicalvit).
Tego rodzaju leczenie wydaje sie najbardziej odpowiednie w opisanej sytuacji i tego rodzaju postępowanie poleciłabym. |
| |