[paula1509]

WITAM WŁAŚNIE MÓJ TATA ZACHOROWAŁ DIAGNOZA RAK ZŁOŚLIWY TRZUSTKI Z
PRZERZUTAMI DO WĄTROBY I WĘZŁÓW CHŁONNYCH -MIGOTANIE PRZEDSIONKÓW W SERCU
DOPIERO 56 LAT sad RAK NIE OPERACYJNY TYLKO PALIATYW sad SCHUDŁ MA BULE OD CZASU
DO CZASU W PRAWYM RAMIENIU JAK TA CHOROBA POSTĘPUJE PROSZĘ O POMOC sad A 8 LAT
TEMU STRACIŁAM MAMUSIE RAK GRUBEGO JELITA :(

[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-08-29, 23:14 ]
Wydzieliłam Twój post jako osobny temat, zgodnie z Regulaminem Forum. Proszę również o pisanie małymi literami. Jeśli chciałabyś, aby tytuł Twojego wątku brzmiał inaczej, proszę o PW.

[absenteeism]

Paula, bardzo mi przykro.

Jeśli mamy jakoś pomóc, poprosimy o dokładniejsze wyniki badań Taty - TK, USG, histpat wycinka. Które węzły są zajęte? Jakie leczenie paliatywne przewidują lekarze?

[vioom]

Musisz zaakceptować fakt, że rokowanie jest złe a przeżycie najbliższych miesięcy będzie dużym sukcesem. Zarówno chemioterapia, radioterapia jak i inne metody są niestety nieskuteczne. Należy zadbać o odpowiednią opiekę ze strony onkologa, lekarza rodzinnego jak i najlepiej lekarza z hospicjum. To Wasze priorytety na teraz!

[paula1509]

Cześć nic nie chcą robić tylko hospicjum :( tata jest w domu opiekuje sie nim

[ Dodano: 2010-08-30, 21:54 ]
prosze o pomoc jak ta choroba postpuje Dziekuje

[vioom]

Niestety opieka w hospicjum to jedyny sensowny wątek do rozważenia.

[paula1509]

Witam przedstawiam badania tk jamy brzusznej
niedodoma płata płuca prawego . Ślad płynu w prawej jamie opłucnej -warstwa 13,mm Wątroba powiększona , w obrębie obydwu jej płatów widoczne w fazie opóznionej liczne , hipodensyjne okrągłe ogniska modelujące żyły wątrobowe o charakterze meta . Największe z ognisk w płacie prawym ma wymiary 110*92 mm .Pęcherzyk żółciowy mały, cienkościenny,ze złogami . Drogi żółciowe nieposzerzone. W wyrostku haczykowatym głowy trzustki widoczna hipodensyjna zmiana o wymiarach 27+36mm Drobne węzły chłonne okołoortalne do 11mm .
Kolonoskopia do katnicy z uwidocznieniem zastawki kretniczokątniczej . W katnicy dwa polipy śr 3-4mm polipectoma kleszczowa mat1 . W odbytnicy polip sr 1 cm . W esicy uszypułowany śr 2 cm . Polipektomia mat 2 .
tumor mixtus ślinianki przyusznej prawej .
morfologia z rozmazem WBC 4,4 ,neu3,0 lym 0,8 mono 0,4 eos 0,1 baso 0,03 luc 2,3 rbc 5,1 hgb 15,5 hct 46,2 mcv 90,7 mch 30,5 mchc 33,6 rdw 14,7 plt 161,0 mpv 9,6

wypis ze szpitala rozpoznanie .........
Guz trzustki z przerzutami do węzłów chłonnych i wątroby .
Niewydolność serca NYHA II z utrwalonym migotaniem przedsionków .
polipy jelita grubego .........
Nic nie rozumiem wiem że jest zle ale proszę wytłumaczcie mi to jak ta choroba postępuje Dziękuje

[ann]

hej Paula
myślę że dobrze jest wiedzieć jak postępuje ta choroba. Po usłyszeniu diagnozy mojej mamy spędziłam cały dzień w necie czytając o niej nie było to łatwe ale nie żałuję. U każdego pewnie jest inaczej.Nie wiem czy moja historia będzie pomocna. Mi pomogła opowieść mojej rówieśniczki która przeszła tą chorobę ze swoją mamą. Nie wiem jak zacząć ale może tak:
Nie wiem jak u Ciebie z wiarą u mnie cieniutko. Ale podczas choroby mamy, pomyślalam, że może warto i będę prosić wszystkich o modlitwę.Ogólnie człowiek czuje się czasem totalnie bezradny. Gdy wracałam z zakupami pomyślałam że jak spotkam jakąś osobę duchowną to podejdę i też ją poproszę o modlitwe jak jest Bóg to może ma to wszystko sens i w tym momencie wyrosła mi mała siostrzyczka zakonna była starszą osobą ale miała młodą buzie z której biło dobro i spokój , pozwoliło mi się to otworzyć i chwilę porozmawiać o mamie i mojej bezradności i niewierze. Powiedziała mi coś co dało dużo nadziei i poleciła książkę „Chata” Yunga.czytałam ją siedząc przy mamie i strasznie mi pomogła w ogóle myśleć o Bogu i o tym że On jest i do niego odchodzą nasze kochane osoby. Choć szukałam Boga w życiu to mój racjonalizm raczej mi nie pozwala na ufność i prostotę wiary.
Mama miała tą samą diagnozę w wieku 62 lat (wyglądała o wiele młodziej niż na swój wiek). ja myśl o tym, że przegramy z chorobą zabijałam jak tylko się pojawiła. Załatwiałam zioła z Peru (mam je jeszcze) i inne alternatywne sposoby na nowotwór. Ciężko żyć w ciągłym wyparciu i gasić swoje emocje, choć myśle że jest to też reakcja obronna organizmu bo pełna świadomość że ktoś odejdzie jest nie do uniesienia bez wiary i obecności i wsparcia innych. Ja byłam praktycznie sama przez większość czasu z moją mamą u mnie w domu który wynajmuję (nie mieszkam sama ale na szczęście lokatorki nie było większość czasu). Mam 26 lat i brakowało mi kogoś z rodziny. .nikt się nie pojawił w ciągu tego czasu a nie było go wiele.
Ten czas był bardzo ważny dla mnie, nigdy nie byłam tak blisko mamy jak wtedy
zajmowałam się nią jak umiałam, praktycznie całą dobę coś trzeba było robić przy niej
wsłuchiwałam się w jej oddech i rozmawiałam nawet wtedy gdy było to już trudne, czasem była to już mamy wyobraźnia i jej świat , dobrze jest być cały czas, mówić wszystko to co ważne na pewno to że się kocha tą osobę. Nigdy tego mamie nie mówiłam. Ale powiedzilam że ją kocham choć nie wiem czy słyszała była już trochę nie obecna. Była u mnie te 10 dni po przyjeździe ze szpitala. Wszystko przebiegło bardzo szybko (wszystko trwało 2 miesiące od diagnozy, choć myślę, że późno ją wystawiono ale mama nie chciała wcześniej się leczyć i bardzo późno się za to zabrała) Nie było nawet szansy na chemioterapię (może i lepiej , to było by dla mamy strasznie męczące już raz przechodziła naświetlanie 10 lat temu)
W tym czasie mało spałam więc szybko wszystko zaczęło wydawać mi się jak by snem..
ale pamiętaj by dać komuś szanse jeśli chce pomóc , ja chciałam wszystko sama, miałam wrażenie, że pielęgniarka myła ją za agresywnie nawet stęknęła z bólu i była tym przestraszona. Przeszkadzała mi obecność innych (niestety był to pokój przechodni zasłonięty firanką, nie przeniosłam mamy do siebie po tym jak przyjechała ze szpitala bo wszystko bardzo ją bolało więc dałam spokój) ale i zarazem nie da rady robić wszystkiego samemu. Chciałam ją ciągle bronić i może przez to komplikowałam..
Pamiętam że raz zapytałam lekarza hospicyjnego czy mama może napić się piwa karmi ja nie chciałam jej go dać bo ma cukier i aspartam a lekarz powiedział, że w takim stanie to już nie zagrozi wtedy nic nie odpowiedziałam ale teraz jest we mnie wiele złości na takie teksty i tych ludzi a było kilka takich. Miałam wrażenie że po nich mama się załamywała..
Ciężko mi to wszystko sobie przypomnieć choć było to 7 miesięcy temu.
Trzeba mieć w sobie dużo siły i oddać siebie osobie chorej, rozmawiać dużo by potem nie żałować. Zazdroszcze rodzinie której autentyczną historię przeczytałam w książce „Sposób na umieranie” byli przy swojej 25 letniej córce w dobrym hospicjum i tam dużo rozmawiali, przebaczali sobie to wydarzenie było dla nich ciężkie ale dzięki miłości umieli to przetrwać w takim porozumieniu i pogodzeniu się z faktem w ogóle śmierci.
Fakt, że ja umrę i my wszyscy i że jest to naturalne pomaga nie walczyć już z uczuciem straty. Często powtarzam mamie w myślach lub przed snem patrząc na jej uśmiechniętą buzie na zdjęciu z młodości, że ją kocham i że kiedyś się spotkamy.
Nie tylko ja straciłam mamę jest wiele takich osób. Jesteśmy w tym w jakiś sposób razem.
Miałam potem znaki od mamy które biją w mój racjonalizm ale opis zajął by mi tyle miejsca a i tak się rozpisałam i pewnie duży tu chaos, to innym razem. Ale umocniły mnie i dały siłę.

Pamiętaj, że nie jesteś sama.
Dużo siły i miłości.
ania

[awilem]

Paula opis jaki przedstawiłaś potwierdza nieuleczalność choroby. Zajęte węzły chłonne, meta do wątroby to obraz zaawansowanej choroby nowotworowej.

[paula1509]

Dziękuje ci Ania wiem co to walka z rakiem 8 lat temu ta choroba zabrała mi najukochańszą istotę na ŚWIECIE MAMUSIE :( miałam wtedy 20 lat a teraz zabierze mi tate :( jestem załamana brak sił :( Dziękuje Wszystkim

[kai]

paula1509, bardzo Ci współczuję nic tu nie można powiedzieć...sama to już przeżyłaś więc wiesz i taki chyba nasz los w życiu bez największej wartości...jesteś bardzo silna,wiesz już dawno jak żyć i na jaki sposób będąc sama na świecie. też mam 23 lata i straciłam mamusię. Przytulam Cię mocno i życzę dużo sił i jak najwięcej chwil z tatą.


ann, nasze mamy SĄ w tym samym wieku czytam Cię jakbym słuchała siebie i jest mi lepiej bo przecież nie tylko ja nie mam już mojej ukochanej najdroższej mamy,fizycznie bo wszystko inne jest i będzie na zawsze. Pozdrawiam ciepło.

[ann]

paula

to bardzo trudne żegnać się. przeczuwałam że stracę mamę już od wielu (kilkunastu lat).Może dlatego ,że żyła tak z dnia na dzień, przez swoją wrażliwość ciężko było jej się dostosować to życia tu i teraz i jako osobą dorosła, ciągle żyła marzeniami, była jak nastolatka i taką ją pamiętam. Kochała przyrodę i zwierzęta. Mam jej kota, którego razem znalazłyśmy w krzkach gdzieś w lasku, bardzo się z nim zżyłam. Patrząc jak żyje ciężko było wypuścić ją z rąk i przyznać ze każdy sam tworzy swoją historię
Jak patrzę w jej uśmiech na zdjęciu mam wrażenie, że ta chwila jakby trwa nadal. Cieszy mnie to że ona tak się uśmiecha...
Jak 10 lat temu (miałam wtedy 16 lat) dowiedziałyśmy się,że ma raka prosiłam Boga żeby nie zabierał jej teraz ,bałam się że tak wcześnie mi ją zabiera.. miałam koszmarne sny prosiłam żeby została jeszcze 10 lat, wydawało mi się to dużo i mało zarazem więc poprosiłam aby była po prostu długo nie wiem jak to określić..
ta moja modlitwa/prośba przypomniała mi się w styczniu jak mama chorowała, minęło 10 lat
ona była moim wszystkim moim domem i wiem, że relacja ta była za mocna (choć wyprowadziłam się z domu jak miałam 15 lat) nie była zdrowa pewnie dlatego że brakowało ojca i ona była wszystkim..
w tym najcięższym czasie poznałam Bartka i to że jesteśmy razem i nie zabiła mnie samotność po tej stracie to cud, ponieważ ja już nie „podlotek” i mimo zaawansowanego wieku:) zawsze byłam oporna na relacje damsko męskie a piszę o tym bo to naprawdę dziwna historia i wydarzyła się akurat teraz...tak się to wszystko ułożyło, że tracisz serce a tu rodzi się nowa i inna miłość to pozwala żyć dalej, choć ciężko jest kochac kogoś i to okazywać jak czasem brakuje sił i czuje się pustkę, dlatego postanowiłam iśc na terapię (choć strasznie tego nie lubię..)

Przepraszam że tak się rozpisuje ale nie ma nigdzie takiej okazji by tym wszystkim się dzielić może tak jest łatwiej, pisać..
Jak już mówiłam z wiarą nadal kiepsko ale tli się wciąż.
Będę prosić o siłę i wsparcie (miłość) dla Ciebie Paula w tym ważnym czasie żebyś nie miała poczucia osamotnienia.


kai jesteś ode mnie młodsza .. w sumie nie wiele ale myślę o Tobie ja sobie z tym radziłaś..

Pozdrawiam Was

[paula1509]

Cześć dziewczyny 8 lat już mija a ja ciągle tęsknie za mamusią brakuje mi jej strasznie to nie prawda że czas leczy im dłużej tym gorzej :( mnie też w tej tragedii uratował mąż bo jak bym go nie miała w tamtym czasie to nie wiem co bym zrobiła myśli były straszne :( i teraz tato na razie nie ma buli nie wiem jak ta choroba postępuje ale jest strasznie nerwowy wyzywa itd brakuje mi sił :( Pozdrawiam i buziaczki przesyłam

[ann]

witaj paula,

wiesz moja mama po jakimś czasie też była nie spokojna szczególnie w nocy ciągle z kimś rozmawiała czasem mówiła coś do mnie i wtedy odpowiadałam wiązało się to z ciągłym czuwaniem.
Nie wiedziałam skąd ten niepokój i nadal nie wiem choć domyślam się, że zniszczona choroba wątroba bo tam były przeżuty słabo metabolizuje i zanim jakiś proszek przeciw bólowy czy uspokojający zacznie działać mija więcej czasu a pozatym cały organizm staję się zatruty także ma to wpływ na zachowanie..
Gdy mama była bardzo nie spokojna dostała 2x proszek na uspokojenie, który przespisała lekarka hospicyjna.
Pozatym najważniejsze jest aby wyprzedzać ból. Podczas 10 dni jakie mama zpędzila u mnie 2 ostanie były już na morfinie gdy już miała duże problemy z przełykaniem.

Resztę czasu mama była taka nie obecna zamyślona pztrzyła gdzieś w dal. Powiesiłam jej obrazki z łąkami, lasem żeby dobrze na nią działały. Raz mi nawet mówiła, że idzie na łąkę.
Powoli stawała się dzieckiem, relacje się odwróciły, trochę ja byłam jej mamą. Bolesne to ale to też jest taka przestrzeń miłości w której nie można się zgubić ona dodaje sił.

szkoda,że ciągle tak Ci źle i jak piszesz..im dłużej tym gorzej. Nie dobrze jest się wciągać w to bagno nie wiem jak to nazwać. u mnie to ciągłe rozpamiętywanie złych obrazów zbyt ciężkich by je nosić w głowie staram się je zastępować dobrymi. ale jest ciężko..naprawdę..

ale jakoś tak czuje, że pomimo tego że oblicze śmierci widziałam z bliska i siłowałm się z nią nie chcąc oddać mamy, nie w taki sposób ...nie teraz..
to i tak mam poczucie, że nie wszystko się kończy,
to jeszcze nie koniec
jakoś ją czuje..
byle by nie dać się wchłonąć tej ciemności co jest beznadzieją - brakiem nadzieji
bo inaczej żyła bym w ciągłym lęku przed kolejną stratą
patrzę na moje babcie i też wiem że nie są wieczne
śmierć to cześć życia , chwila przejścia, nie mam pewności ale coś jest na rzeczy

dobrze, że nie byłaś i nie jsteś sama
to jest ważne

wiem,że jesteś teraz bardzo dzielna

[paula1509]

Dziękuje

[paula1509]

Witam ciesze się że jest to forum bardzo mi pomaga . u taty zauważyłam że kilka razy pomylił godziny albo mówiłam że wyjeżdżam a jak dziś wróciłam to powiedział że mu nic nie mówiłam o wyjeździe ma bule kolana i barku czy to atakuje kości :(