[Dronka82]

Dziękuję, to wszystko bardzo trudne, zwłaszcza teraz. Na kciuki jeszcze nie czas. Czekam do 07.04. - konsylium na miarę być albo i nie. Nie nie narzucam. Raczej - w ramach odskoczni podsyłam na zmianę i na krótko szczebiotki moje złote. Bo tata je uwielbia, a one nieświadome powagi toczą sprawy po swojemu. Trochę rozrabiają, śpiewają, tańczą, takie żywe ogniki, myślę, że potrzebne. Tata zawsze marzył o cichej śmierci, chyba takiej bezbolesnej. Jest bohaterem, zawsze znosił ból dzielnie i tego się boję (raz zjechał z wiśni jak Yogi, zdarł brzuch, ale się skubany nie przyznał, a jak bieląc ojcowiznę wapno wyżarło mu skórę, twierdził, że coś go popiekło...;)) - jego bohaterstwa. Dobrze mi tu, dziękuję. Ale - jeszcze nie czas na kciuki, jeszcze nie czas na peg. Byle do wtorku. Ściskam.

[Madzia70]

Dronko,
To ja też, jako zimna racjonalistka
Napisałaś, że u Taty zdiagnozowano raka płaskonabłonkowego policzka. To nie jest czerniak - na pewno.
Jeśli Tata nie chce wiedzieć, liczy na kolejne 10 lat, jak piszesz - nie rozwiewaj złudzeń. W miarę, jak stan będzie się pogarszał - Tata sam zrozumie, a potem prawdopodobnie sam będzie chciał odejść. Tak to zwykle wygląda. Jedno jest ważne - jeśli Tata zacznie mówić o swoim odchodzeniu - podtrzymuj temat. Nie wolno wtedy zaprzeczać, bo poczuje się sam z problemem. Rozmowa o śmierci z kimś bliskim jest bardzo trudna - zwykle rodzina, pomimo nastawienia przeżywa wstrząs, kiedy padają słowa "Niedługo mnie nie będzie". Wtedy dobrym rozwiązaniem jest pytanie otwarte, typu: "Dlaczego tak myślisz?" odpowiedź na tak postawione pytanie zwykle sprowadza rozmowę na konkretne tory ("Jestem słaby" "Jest coraz gorzej" "Nie chcą mnie leczyć") i wtedy można skupić się na konkrecie.
Etap nie godzenia się z diagnozą przeżywa każdy chory. Trzeba mu na to pozwolić.
Niech na razie szaleje z wnuczkami - to bardzo dobra terapia

[tam-tam-taram]

Dronka82,

bardzo ladnie to opisala Madzia70. Nic dodac, nic ujac - zgadzam sie w 110%.

Powiem tylko, ze chyba kazdy marzy o spokojnej smierci, bez bolu i calego tego zamieszania i szpitali.
Rozumiem twojego ojca bardzo dobrze.

Pamietaj, ze ojca nic nie musi bolec - sa na to leki i trzeba skorzystac, nie daj sie zbyc, ze ''rak musi bolec'' - g.... prawda, nie musi, a ci, ktorzy tak twierdza, to szybko zmieniliby zdanie, gdyby sami ten bol przezywali w trakcie choroby.

A tak swoja droga,
bardzo mi sie podobaja twoje posty. Takie z humorem. Super! Tak trzymac!

[Dronka82]

tam-tam-taram - ból opanowany, wspiera nas bardzo dr M Bo Madzia70 w ogóle ładnie pisze Staram się trzymać formę, ale mam huśtawkę - raz wyję, raz za zająca się przebieram, żeby dzieciom radość sprawić. Nie mogę przecież być w żałobie, kiedy mój tata jeszcze walczy. Ale słabnie. Jutro dzień sądny. Tak się zastanawiam w jakich sytuacjach nie jest wdrażane leczenie paliatywne, czy jest możliwe, że tata nie dostanie nic - ani chemioterapii, ani naświetlań. Twarz ma spuchniętą aż po czoło, serce mi pęka jak siedzi taki słaby w fotelu, niewiele mówiący, liczący na cud. Zawsze był duszą towarzystwa, dowcipkował, często dwuznacznie (nawiązują do owej wiśni, ciągle się cieszył, że jak zjeżdżał - a montował budkę lęgową - nie napotkał na sęk...), teraz ciężko go rozruszać. Byle do jutra.

[tęcza]

Dronka82, czytam Wasze zmagania z chorobą od początku, choć dopiero teraz się ujawniam Przyznaję Madzia70 jest nieoceniona Bardzo dobrze rozumiem Twoją huśtawkę emocjonalną - mam to samo, od nadziei po rozpacz. Mam nadzieję, że jutrzejszy dzień przyniesie dla Was pozytywne wieści, czego z serca życzę!

[Dronka82]

Dziękuję. To forum ostatnio towarzyszy mi codziennie. Bez niego nie dałabym rady. Jutro trochę teorii, może i w praktyce. Howk.

[ Dodano: 2015-04-07, 15:45 ]
Jedziemy dalej słoneczka Wiem, że paliatywnie, ale tata odzyskał wigor - to jest najważniejsze. Po pobraniu mu czterech probówek krwi okazało się, że tylko kwas moczowy nieco przekroczony. Tata będzie dostawał chemię w zastrzyku raz w tygodniu - nie wiem jeszcze ile tego będzie, ani co to za chemia - pierwszy zastrzyk pojutrze, więc wtedy będziemy znać szczegóły (cisplastyna odrzucona, bo poprzednio siadały nerki). Lekarka powiedziała, że może dochodzić do nadżerek w jamie ustnej, muszę sobie przypomnieć co przy poprzedniej chemioterapii tata zażywał (solcoseryl, mikstury różnorakie, mallebrin, siemię lniane, enterol, no-spę...)Profesor M. (tak, tak, takie mieliśmy szczęście) powiedział, że "guz gnije"-cokolwiek by to znaczyło, wiem, że to źle. Przepisano więc tacie lek "Milurit" (??) na ograniczenie wytwarzanego w guzie kwasu - tak mi tłumaczyła mama, ale ich opowieści przyjmuję krytycznie, bo funkcjonują na skraju wycieńczenia psychicznego i wiele im się może mieszać. Chwilowo to tyle, ledwo żyję, dobrze, że wynaleziono Laremid.

[ Dodano: 2015-04-07, 17:36 ]
Obstawiam, że tata dostanie to:
http://bazalekow.mp.pl/le...st.html?id=4578
Ale to tylko moje domysły, które wysnułam na podstawie tego: http://bazalekow.mp.pl/le...st.html?id=4578

[ Dodano: 2015-04-07, 20:38 ]
A może to? http://bazalekow.mp.pl/le...bst.html?id=556 Biorąc pod uwagę zapalenie rogówki taty, to ten Cetuksymab odpada. Chyba zacznę brać wolne, żeby poznać szczegóły leczenia taty. A tak właściwie po co gdybać, za 2 dni wszystko się wyjaśni. Czy tata idąc na chemię musi być na czczo? Czy standardowo będą robili mu jakieś badania? Krew pobierana była dziś.

[Gazda]

Milurit wspomaga nerki. Tez otrzymywałem w czasie radiochemii.

[Dronka82]

A czy czułeś się po nim padacznie? Tata wziął pierwszą tabletkę i go powaliła. Nie zjadł kolacji, jajecznica rosła mu w ustach. W ogóle był dziś bardzo słaby i zimny. U nas wali się całkowicie - zmarła taty siostra, dziś dowiedziała się o tym jego mama i tata był ją wspierać (babcia obstawiona była i lekowo - przeciwdepresyjnie i duchowo - był jeszcze jeden wspierający syn). Jutro pierwsza chemia - cholera wie jaka. Wczoraj decyzje - co dalej. Także dzieje się, tata nie daje rady. Nie wiem nawet czy to Milurit go tak wykończył?? Mama waha się czy to podawać, ja się boję podejmować takie decyzje - wierze lekarzom. Jutro, na prędko załatwiam leki, które na celu mają zapobiec skutkom ubocznym chemii, lekarz uprzedził nas o ewentualnych nadżerkach, więc planujemy: multilac, no-spę - na akcje żołądkowe, balsam szostakowskiego - na ewentualne poparzenia zewnętrzne ust (tata przy pierwszej chemii miał zwęglone wargi), Alfa Med- płyn, Tantum - Verde - płyn, solcoseryl, wit.A+E. Nie wiem tylko, czy przy "gnijącym" (rozpadającym?) sie guzie możemy to stosować? Generalnie ta huśtawka mnie rozwala. Czytam tematy AniT, Małgosi81 i wielu innych i znikąd nadziei.

[Gazda]

Nie sadze zeby Milurit powodowal opisane przez Ciebie objawy. Z tego co pamietam, wspiera prace nerek, ktore musza sobie radzic z filtrowaniem produktow rozpadu komorek npl. To raczej reakcja na chemie...

[Dronka82]

Chemie dostaje dopiero dziś pierwszą dawkę.

[ Dodano: 2015-04-09, 16:12 ]
No cóż. W sumie brakło mi dziś słów. Tata zakwalifikowany do chemioterapii paliatywnej Metotrexatem. Według słów profesora sprzed dwóch dni miał dziś dostać zastrzyk. Okazało się, że w gabinecie wydano znów opinię, ze się kwalifikuje - i koniec. Dostał wizytę w pokoju 1048 (dwa dni temu tam był) na kolejną konsultację. Tam PRAWDOPODOBNIE podadzą nam datę podania chemii. Od lutego mój tata jest konsultowany już czwarty albo piąty raz. Po co? Czemu to służy?

[ Dodano: 2015-04-09, 22:41 ]
Tfu, do "próby paliatywnej chemioterapii". A to znacznie zmienia stan wiedzy. Ciągła huśtawka. Zaczynam siwieć, naprawdę. Weekend jest dla mnie, zmykam w góry Opawskie.

[Dronka82]

Tata był kolejny raz już w CO pod tym samym pokojem co tydzień temu. Pani doktor była zażenowana sytuacją, powiedziała, ze tata jest odsyłany od pokoju do pokoju, bo "nikt nie wie jak podać mu Metotreksat w warunkach ambulatoryjnych". Nie wiem, czy to jest możliwe, że taki ośrodek kieruje na chemię, której wykonać nie potrafi, czy jest to wybieg Pani doktor, która sama nie wie dlaczego to tak wygląda. Czy ktoś mógłby się rzeczowo wypowiedzieć, bo palce mnie swędzą, żeby wystosować taką skargę, że otrze się o Ministerstwo Zdrowia. Szpital był świetny - przychodnia tragiczna. Od końca lutego tata był 6 razy u lekarzy, ciągle w tych samych pokojach, a od decyzji o chemii kolejne trzy wizyty nie wniosły niczego. Moje myśli są tęgo niecenzuralne. Proszę o pomoc w sprawie tego Metatreksatu - jak to podać? Dziękuję.

[ Dodano: 2015-04-14, 17:32 ]
Podsumuję, może tak się w Gliwicach leczy, tylko ja się czepiam:
- 16.03 - wyniki biopsji
-24.03 - wizyta w przychodni, wyznaczenie terminu konsylium
-07.04. - konsylium i badania krwi - zakwalifikowano do chemioterapii paliatywnej,
-09.04 - wizyta w pokoju zabiegowym, w którym ponownie stwierdzono, ze tata może przyjąć chemię. Nie podano jej, ustalono termin kolejnej wizyty w przychodni
-14.03. - wizyta w przychodni, kolejne badania krwi (podobno to raczej szkodliwe na tym etapie leczenia - tydzień temu tata miał badania kompleksowe), odesłanie pod ten sam pokój co 09.04., gdzie ma być podana chemia, ale kto wie, czy będzie?
Czepiam się?

[Madzia70]

Dronka82 napisał/a:

"nikt nie wie jak podać mu Metotreksat w warunkach ambulatoryjnych"

No cóż... Odpowiedź jakby sama się nasuwa - trzeba przyjąć chorego do szpitala...

Na Twoim miejscu zażądałabym natychmiastowej hospitalizacji, może być jednodniowa. Możesz używać niecenzuralnych słów, mi też się nóż w kieszonce otworzył.

[Dronka82]

Napiszę pismo-straszaka, w stanie furii bywam lotna. Jeśli nie dostaniemy chemii to je po prostu wyślę, bo już naprawdę nie wiem co robić. W końcu te wyniki tak spadną, że rzeczywiście chemia będzie zbędna.

[ Dodano: 2015-04-14, 18:01 ]
A raczej niemożliwa.

[ Dodano: 2015-04-14, 21:05 ]
Czy plaster Durogesic 50 można przeciąć na pół, bo 25 tacie wystarczają, a nie mamy już słabszych. Tniemy?

[Gazda]

Dronka82 napisał/a:

"nikt nie wie jak podać mu Metotreksat w warunkach ambulatoryjnych" [...] Czepiam się?

Gliwice unikają podawania cytostatyków w trybie ambulatoryjnym. Radioterapii zresztą też... Za wyjątkiem pacjentów hospitalizowanych w innych placówkach służby zdrowia i dowożonych karetkami na zabiegi. Oczywiście, należy mieć nadzieję, że powodem jest większa kontrola nad stanem zdrowia pacjenta, nie zaś wysokość stawki refundowana przez NFZ za określoną procedurę. Nie możecie poprosić lekarza o przyjęcie Taty i podanie mu leku w trybie stacjonarnym?

[Dronka82]

Nam jest obojętne, mogą mu to podać nawet w domu, albo na korytarzu, tylko dlaczego inicjatywa i wiedza ma wypłynąć od nas? Lekarz zalecił tak - ambulatoryjnie, po tygodniu (dziś znaczy), szeptem na korytarzu jakaś miła pani doktor tłumaczy, ze to pewnie o to chodzi. Ale nic wprost, po prostu przekazali nas spod 2089 pod 1048, i tak rodzice chodzą. Mijają tygodnie, guz rośnie, lepiej nie będzie, a nasz czas jest marnowany na stanie na czczo w kolejkach od 7 do 14.30. Jutro znów to samo. Obstawiam, że może faktycznie czekają, aż stan pogorszy się na tyle, że może ta chemia będzie zbędna. To dopiero będzie oszczędność.