[Izabela]

Cudowna Pixi, wszystko przeczytałam i jestem pod ogromnym wrażeniem.Tyle siły, wiary, miłości, mądrości .... godne podziwu . Życzę spokojnej nocy, wypoczynku. Jutro Będzie lepiej. Iza

[pixi]

Izabela napisał/a:

Tyle siły, wiary, miłości, mądrości .... godne podziwu .

Izo , to bardzo miłe slowa ale, na tym forum, cechy, które wymieniłaś, są dosyć powszechne -wszyscy, którzy tu jesteśmy kochamy, wierzymy i z calych sil walczymy o naszych bliskich,lub... dla nich
Godne podziwu i najwyższego uznania jest to, że tu, na forum, zawsze możemy liczyć na pomoc ze strony Przyjaciół, na ich pomoc fachową, lub choćby cieple slowa, które są tak samo ważne i pomocne.
Dobrej nocy, Izo - jutro będzie dobry dzień

[renbaz]

Pixi, trzymam kciuki za każdy następny dobry dzień
Życzę Tobie (i nam wszystkim) nieustannej wiary i nadziei w jutro, lepsze jutro, takie samo jutro...byle nie było gorsze...

[pixi]

Noc minęła na... Tomek dostal , oprócz dexamethazonu ,Furosemid, który dzialał do rana .Jest mu lżej, ale to bylo doraźnie, problem - przyczyna - istnieje nadal
Furosemid włączam mu na stałe . Dexamethazon, niestety, chwilowo też.Zdaje się, że efekt poprawy udalo sie osiągnąć dzięki " polączonym mocom" obu specyfików, ale . grunt, że oddycha swobodnie i znowu sie uśmiecha
DSS - szkoda, ze tylko takie , wirtualne, kwiatki mogę Ci przesyłać, znowu nam bardzo pomogłaś, dziękuję

[ Dodano: 2010-01-20, 10:05 ]
DSS, zstanawiam się, czy nexavar przynosi w tej chwili Tomkowi więcej korzyści, czy szkód? Co o tym sądzisz?
pozdrawiam

[kluska1959]

Dzień dobry Pixi. Przeczytałem wszystkie Twoje posty i trzymam za was kciuki. Jestem w podobnej sytuacji od roku. Mam wyciętą nerkę i przerzuty do płuc i śródpiersia. Brałem interferon, ale była dalsza progresja. W tej chwili biorę Sutent. Pozdrawiam Was serdecznie i jestem z wami.

[pixi]

witaj kluska 1959 jestem ciekawa , jak znosisz leczenie sutentem - mam nadzieję, że jest lepiej , niż u nas
pozdrawiam

[kluska1959]

kondycyjnie dobrze, mam lekką zadyszkę .Problemy są z ciśnieniem i cholesterolem, wszystkie potrawy są bez smaku. Są też problemy jelitowe. Od Września przytyłem 10 kg, ważę 96 kg. Pozdrawiam

[pixi]

DSS napisała:

Cytat:

Myślę, że ta progresja jest.

Myślę, że masz rację.
Lekarz mówi, że nexavar jeszcze zadziała, jak myślisz, można mieć nadzieję?[/b]

[zufed]

pixi jeśli mogę, nadzieja umiera ostatnia <uscisk>
Cieszę się, że steryd pomógł, choć mam świadomość, że przyczynę jego duszności trzeba pilnie znaleźć.
Bardzo mocno Cię przytulam

[pixi]

zufed <uscisk>

[banialuka]

pixi ja równiez tu zaglądam ale nie wypowiadam sie z powodu braku wiedzy w tym temacie Ale trzymam kciuki, pozdrawiam i

[pixi]

banialuka

mral- dopiero dzis zajrzalam do poczty - jest mi bardzo milo, że napisalaś

Dzisiaj Tomek czuje się dużo lepiej - co prawda jest b, slaby jeszcze ( to "jeszcze" - to, oczywiście , wyraz mojego optymizmu), ale oddycha mu sie dużo lepiej. Jest, co prawda, pod tlenem caly czas, ale ...odstawiliśmy morfinę i tramal - nie są potrzebne, ani do oddychania, ani przeciwbólowo, ma trochę niższą temperaturę 36, ale przecież bierze dwa antybiotyki - to musi go oslabiać
mialam mu dziś zorganizować badania krwi, ale, aż glupio się przyznać , chyba nie mialam sil - caly dzień mam dzisiaj zawroty głowy, a w nocy, nad ranem , bylo jeszcze gorzej - chyba przesadzam z tym niespaniem - może dziś będzie lepsza noc

[madziorek]

pixi, do łóżka marsz! Musisz naładować baterie żeby mieć siłę do walki. Dzięki Bogu Tomek czuje się lepiej, więc przytul głowę do poduszki i śnij kolorowe sny. Przytulam.M.

pixi, do łóżka marsz! Musisz naładować baterie żeby mieć siłę do walki. Dzięki Bogu Tomek czuje się lepiej, więc przytul głowę do poduszki i śnij kolorowe sny. Przytulam.M.

[DumSpiro-Spero]

pixi napisał/a:

DSS, zstanawiam się, czy nexavar przynosi w tej chwili Tomkowi więcej korzyści, czy szkód? Co o tym sądzisz?

Widzisz pixi, przy zatorowości ambulatoryjnym leczeniem z wyboru jest heparyna drobnocząsteczkowa (Clexane, Fraxiparine). Takie leczenie 'gryzie się' niestety z nexavarem, który zwiększa ryzyko krwawienia (heparyna również).
Natomiast zatorowość płucna występująca w przebiegu zaawansowanej choroby nowotworowej daje niestety rokowanie b.niepomyślne, a nie leczona .. Zatorowość może spowodować zaburzenie czynności prawej komory serca (nierzadkie niestety) lub/i podwyższone ciśnienie płucne, nie jest więc jedynie "dolegliwym zespołem paranowotworowym" tylko w każdej chwili może być stanem zagrożenia życia.
Wnioski pozostawiam Tobie...

Natomiast czy nexavar utrzymuje jeszcze jakąkolwiek remisję (zakładając że na skutek rozpoczęcia tej terapii remisja wystąpiła [przy czym obstaję, LDH samo by sobie nagle bez skutecznego leczenia nie spadło] ) - tego nie dowiemy się bez TK niestety. Mogło już dojść do lekooporności.. Byłoby to dość szybko.. jednak nie jest tajemnicą, że dłuższe remisje mają miejsce przy terapii sunitinibem...

Mam prośbę - gdybyś organizowała pobranie krwi - zleć badanie stężenia troponiny I ;
sprawdzimy tym badaniem czy zatorowość zaburza również pracę serca (podwyższone stężenie troponiny będzie przemawiało za obecnością mikrozatorów w prawej komorze).

Płyn w opłucnej i/lub osierdziu również nierzadko jest zjawiskiem towarzyszącym zatorowości - jeśli sterydy i tym samym zniesienie obrzęku pomogło to poziom płynu nie jest wysoki (bo myślę, że płyn jednak jest...), ale obserwuj Tomka, bo jego stan może się z tego tytułu nagle zmienić (ale nie musi i oby nie).

Oj, ściskam Cię pixi, bardzo mocno, o swoje siły dbaj również (sen!!) bo będą Ci jeszcze potrzebne..

[ Dodano: 2010-01-22, 00:54 ]

pixi, daj jakiś znak życia..

[pixi]

Już daję - chociaż sama nie wiem, czy jeszcze żyję
MIalam wariacki dzień, a jego ukoronowaniem bylo wykopywanie samochodu ze śnieżnej koleiny przed apteką o 23,10- już myślalam, że zostanę na tym parkingu do wiosny
Zwykle odpisuję od razu, ale Twoj ostatni post musiałam sobie najpierw porządnie przemyśleć A wlaściwie raczej sytuację, w jakiej jesteśmy, a jaką w nim opisalaś.
Swoją drogą, lekarze, przynajmniej niektórzy, powinni uczyć się od Ciebie, jak przekazywać pewne informacje.
Właśnie przed kilkoma dniami otrzymalam taki strzal między oczy od sławy polskiej pulmonologii ( i medycyny paliatywnej!)Powiedzial mi wprost : " Tomek jest umierający i mam go zabrac do domu i jeszcze sie nim nacieszyć"(!)
Ze ja tam na miejscu nie padlam trupem, to chyba tylko przypadek, albo może konieczność zapanowania nad sobą przy Tomku mi pomogla.
Na szczęście przypomnialam sobie, że ten sam lekarz chcial Tomka pochować już w 2008 i to mi pozwolilo oprzytomnieć .
A tomek jest stopniowo coraz silniejszy - oddycha mu sie dobrze, zaczyna chodzić, spac może na" dowolnie wybranym boku"i moze z czasem dojdzie do siebie calkiem.
Tylko kaszle jeszcze bardzo slabo, cieżko mu odksztuszać
Z tymi badaniami - to jeszcze troszkę, ale znalazlam w badaniach z dn 07,01,2010 ,(wtedy bylo najgorzej) wynik troponiny I 0,02 { < 0,12}