[alaslepa]

marysia5 napisał/a:

pyta, czy sobie wyobrażam w jaki sposób on dostanie sie z 1-go piętra do szpitala.

Istnieje możliwość skorzystania z transportu sanitarnego.
http://www.nfz-szczecin.pl/transport_sanitarny.htm

[sonkazzz]

Marysiu, kiedy mojemu tacie trzeba było zrobić RTG płuc w szpitalu (tata prawie nie chodzi), wezwaliśmy lekarza rodzinnego na wizytę domową , a ten wypisał skierowanie do szpitala i oddzielnie skierowanie (jakiś papierek w każdym razie) na bezpłatny transport sanitarny. Tam był nr kom., zadzwoniliśmy, a Panowie przyjechali tego samego dnia o dogodnej dla nas godzinie. Tatę posadzili na specjalnym krześle (nosze też mają) i znieśli z pierwszego piętra do samochodu. Poza tym, że mąż nie będzie musiał cierpieć próbując samodzielnie przemieścić się do auta, to jeszcze w samym szpitalu Panowie załatwiają wszelkie formalności związane z przyjęciem na Izbę Przyjęć. Zadzwoń do swojej przychodni i zapytaj jak to funkcjonuje w Twoim mieście.
Jestem myślami z Wami a przede wszystkim z Tobą, aby dodać Ci sił.

[izajarz]

Marysia5
co u Was?????
Iza J

[ Dodano: 2014-02-28, 20:44 ]
Marysia5
Od 1 marca do programu wszedł lek z aksytynibem jako II faza w leczeniu po sunitynibie lub pazopanibie
Iza J

[izajarz]

Marysia5
Leczenie raka nerki przy wykorzystaniu substancji czynnej aksytynib

histologicznie potwierdzone rozpoznanie jasnokomórkowego raka nerki lub mieszanego raka nerkowokomórkowego z przeważającym (powyżej 50% utkania) komponentem jasnokomórkowym;
nowotwór w stadium zaawansowanym (pierwotne uogólnienie lub nawrót po pierwotnym leczeniu chirurgicznym);
udokumentowane niepowodzenie wcześniejszego leczenia z zastosowaniem wielokinazowych inhibitorów (sunitynib, pazopanib - w I linii leczenia) stosowanych jako leczenie poprzedzające lub po niepowodzeniu wcześniejszego leczenia cytokiną;
uprzednie wykonanie nefrektomii (radykalnej lub oszczędzającej);
udokumentowana obecność przerzutów narządowych;
zmiany możliwe do obiektywnej oceny w badaniach obrazowych metodą KT lub MR z zastrzeżeniem konieczności potwierdzenia zmian w układzie kostnym przy użyciu konwencjonalnej rentgenografii (RTG) lub MR;
nieobecność przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym (dopuszczalne wcześniejsze usunięcie przerzutów i /lub radioterapia, o ile po leczeniu utrzymuje się stan bezobjawowy);
stan sprawności 80-100 wg skali Karnofsky’ego;
korzystne lub pośrednie rokowanie według skali MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center);
wykluczenie ciąży i okresu karmienia piersią;
nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowonaczyniowego;
adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
wyniki badań czynności wątroby:
stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górną granicę normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górną granicę normy,
stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górną granicę normy,
wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:
liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa 1500/mm3,
poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie.

Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie.

[ Dodano: 2014-03-03, 20:29 ]
Richelieu
tak, zapomniałam. to jest cytat z "Leczenie Raka Nerki z Wykazu Programów Lekowych obowiązujący od dnia 1-03-2014"

A przy okazji;Jest tam pkt 6:
zmiany możliwe do obiektywnej oceny w badaniach obrazowych metodą KT lub MR z
zastrzeżeniem konieczności potwierdzenia zmian w układzie kostnym przy użyciu
konwencjonalnej rentgenografii (RTG) lub MR - CZY ON WYKLUCZA podanie tego leku w przypadku przerzutów do kości?
Dziękuję z góry za informację
Iza J

_________________
izajarz

[Richelieu]

izajarz napisał/a:

CZY ON WYKLUCZA podanie tego leku w przypadku przerzutów do kości?

Moim zdaniem wręcz przeciwnie: obecność takich zmian jest jednym z warunków otrzymania leku.

[izajarz]

Richelieu
Wielkie dzięki

[marysia5]

Jestem i witam Was. Przepraszam za milczenie, ale nie potrafiłam pisać. Byliśmy na RTG nogi i jest to, czego tak bardzo się bałam :"Rozległe osteolityczne ognisko w trzonie kości udowej lewej od strony powierzchni przyśrodkowej nieco poniżej połowy kości udowej. Mąż jeszcze nie wie, że odebrałam "taki"wynik już dziś. Zostawiam to do jutra. Przy wnoszeniu go na piętro noga się lekko przekręciła i taki ból, że zniesiono go z powrotem na parter i wzywaliśmy karetkę. Dostał silny zastrzyk, mowa mu się plątała, ale ból nie ustąpił. Jest strasznie. Od wczoraj kleimy plastry Transtec 52,5 oraz 3 razy dziennie krople Tramal, ale nogą nie ruszy bo tak boli. Mąż się łudzi, że to rwa i że to chociaż trochę minie. Proszę Was o pomoc, jeśli ktoś wie jak najlepiej pomóc, Czy w grę mogą wejść naświetlania, bo chyba o aksytynibie trzeba zapomnieć, chociaż już od marca wszedł jako lek refundowany i niby przerzut do kości to jeden z warunków jego przydziału. Myślę o Was, jestem z Wami i czekam na Was na Forum. Pozdrawiam - smutna marysia5.

[Richelieu]

marysia5 napisał/a:

Przy wnoszeniu go na piętro noga się lekko przekręciła i taki ból, że zniesiono go z powrotem na parter i wzywaliśmy karetkę. Dostał silny zastrzyk, mowa mu się plątała, ale ból nie ustąpił. Jest strasznie.

marysia5 napisał/a:

Mąż się łudzi, że to rwa i że to chociaż trochę minie. Proszę Was o pomoc, jeśli ktoś wie jak najlepiej pomóc, Czy w grę mogą wejść naświetlania

Oby to nie było patologiczne złamanie; Twój opis nasuwa uzasadnione obawy, że tak może być.
Wtedy konieczne byłoby unieruchomienie nogi.
Wydaje mi się, że bardzo przydałoby się wykonanie zdjęcia RTG, by ocenić co się stało.
Naświetlania mogą być wykonane niezależnie jeśli zajdzie taka potrzeba.

[marysia5]

Richelieu - dziękuję za odpowiedź. Coraz tragiczniejszanasza sytuacja, oby tylko starczyło sil i wytrzymało serce.

[cjstone]

Naświetlania powinny być wykonane. A dostaliście skierowanie na scyntygrafię? Tym badaniem można w porę wyłapać przerzuty, które jeszcze nie pojawią się na zdjęciach rtg. Scyntygrafia jest bardzo czuła pod tym względem.

[aniutka34]

marysiu, trzeba zrobić RTG, żeby sprawdzić, czy nie doszło do patologicznego złamania, jak radzi Richelieu
Jestem z Tobą całym sercem... :(

[marysia5]

Moi Kochani Przyjaciele - u nas trudny okres. Jesteśmy już pod opieką hospicjum, mamy łóżko i materac przeciwodleżynowy. Mamy plastry Transtec 52,5, sevredol 20i tak się męczymy. Noga jest złamana w 99,9 %, na zdjęciu nie byliśmy, mamy skierowanie na rtg i do szpitala, tylko mąż się nie zgadza. Jutro jadę z synem do Piekar Śląskich na konsultację ortopedyczno-onkologiczną. Nasz lekarz z hospicjum mówi, że operacja coś da, a mąż mówi że lepiej amputować nogę, bo gwoźdź do zmurszałej kości nic nie pomoże. Mąż choruje na cukrzycę, przeżuty do płuc po podaniu leków na skrzepy spowodują krwotoki i nie wiadomo co robić. Zobaczymy co się dowiemy jutro, bo jedziemy tylko z RTG, oraz wynikami TK i MR. Obecnie mąż cały czas leży tylko na wznak, nogą nie ruszy ani 1 cm. Ciężka ta bezsilność , ale warto żyć. Jeszcze mam jedną sprawę. Widziałam, że w moim temacie miałam dwa wpisy od dwóch osób /w ostatnich dniach/ i były one bardzo krótko i zniknęły. Nie wiem dlaczego, czy "Ktoś" je usunął? Bardzo proszę o wyjaśnienie, Pozdrawiam Wszystkich Uczestników Forum i Ich Rodziny.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-03-18, 01:29 ]
Jest to wątek merytoryczny, więc wpisy mogły zostać przeniesione do wątku kciukowego, mogły też zostać usunięte zgodnie z regulaminem forum- część II, pk. 6 i 7.

[marysia5]

Jestem. Musiałam się pogodzić z następnym etapem choroby męża. Byłam w Piekarach Śląskich na konsultacji ortopedyczno-onkologicznej /tylko z papierami, bez męża/. Opinia: obecny stan kliniczny odpowiada progresji choroby nowotworowej, najlepszym wyjściem jest korzystanie z pomocy p/bólowej hospicjum. Amputacja nogi nie wchodzi w grę, bo jest to kolejny przerzut raka nerki, a nie ognisko pierwotne.To tyle na ten temat. Podziwiam męża za jego postawę. Obecnie plastry w miarę działają. Zaczynają się kłopoty z wypróżnianiem. Boję się jak to będzie dalej, jak uniknąć odleżyn. /czy są jakieś plastry p/odleżynom ?/ Mamy ten materac p/odleżynowy, ale to męża ziębi. Obecnie leży na materacu gorczycowym. Mówi, że materac tego specjalnego łóżka jest zbyt miękki i lepszy by był bardziej twardy. Mam jeszcze do Was takie zapytanie - czy przy przerzucie do kości są jeszcze jakieś lekarstwa na spowolnienie tego procesu, czy to tylko wtedy jeśli jest to ognisko pierwotne? / nie wiem czy dobrze piszę - biofosfany/. Jeśli może mi ktoś pomóc w tej sprawie to gorąco proszę. Obecnie wśród naszych bliskich i znajomych rozpętała się EPIDEMIA nowotworowa i nie starcza sił do walki. Bardzo serdecznie Was pozdrawiam, życzę zwycięstw w walce i proszę o pomoc w/w sprawie. Stroskana Marysia5.

[Richelieu]

marysia5 napisał/a:

czy przy przerzucie do kości są jeszcze jakieś lekarstwa na spowolnienie tego procesu, czy to tylko wtedy jeśli jest to ognisko pierwotne? / nie wiem czy dobrze piszę - biofosfany/.

Bifosfoniany są stosowane w leczeniu przerzutowej destrukcji kości (osteolizy):

Cytat:

Grupą nowoczesnych leków stosowanych w leczeniu systemowym są środki hamujące aktywność osteoklastów, odpowiedzialnych za niszczenie tkanki kostnej. W ostatnich latach najszerzej stosowane są bifosfoniany.

Najwięcej udokumentowanych wyników dotyczy przerzutów do kości raka piersi oraz prostaty,
jednak także innych, w tym raka nerki, o czym jest mowa np. w tej pracy (str. 159):

Cytat:

Inne nowotwory lite o szczególnym ryzyku występowania zmian kostnych U chorych na lite nowotwory inne niż rak piersi i rak gruczołu krokowego nie wykazano wpływu żadnego z bisfosfonianów I lub II generacji na ograniczenie ryzyka zdarzeń kostnych poza leczeniem hiperkalcemii [59]. Obiektywne korzyści uzyskano jedynie w następstwie stosowania zoledronianu, a informacje na ten temat pochodzą z jedynego badania randomizowanego [60]. Do badania kwalifikowano chorych na raka płuca (chorzy na niedrobnokomórkowego raka płuca stanowili 49% całej populacji), raka jelita grubego, raka nerki i raka pęcherza moczowego. W wyniku randomizacji chorzy otrzymywali dożylnie zoledronian w dawce 4 mg co 21 dni lub placebo. Pierwszorzędowym kryterium było wystąpienie przynajmniej jednego zdarzenia kostnego w czasie 21-miesięcznej terapii. W grupie chorych otrzymujących zoledronian stwierdzono zmniejszenie o 31% ryzyka wystąpienia zdarzeń kostnych oraz wydłużenie mediany do czasu wystąpienia pierwszego zdarzenia (236 dni vs. 155 dni), co w obu przypadkach było różnicą znamienną. Przeprowadzono dodatkową analizę dla podgrupy chorych z przerzutami do kośćca w przebiegu raka nerki [61]. W przypadku chorych otrzymujących zoledronian stwierdzono znamienne zmniejszenie o 58% ryzyka wystąpienia zdarzenia kostnego oraz wydłużenie mediany czasu do wystąpienia pierwszego zdarzenia (424 dni vs. 72 dni). Próba odpowiedzi na pytanie o rolę klodronianu w grupie chorych z przerzutami do kości w przebiegu niedrobnokomórkowego raka płuca, raka pęcherza moczowego, raka nerki, czerniaka oraz nowotworów o nieznanym ognisku pierwotnym (u wszystkich pacjentów nastąpiła progresja choroby w czasie chemioterapii) zakładała stosowanie klodronianu doustnie w dawce 1600 mg przez 12 miesięcy lub placebo. Badanie zakończono przedwcześnie z powodu małej liczby ochotników oraz trudności w ocenie wyników zgodnie z protokołem ze względu na szybkie pogarszanie się stanu ogólnego chorych. W grupie poddanych ocenie pacjentów stwierdzono niezamienne statystycznie zmniejszenie natężenia bólu i mniejsze zapotrzebowanie na leki przeciwbólowe wśród leczonych klodronianem [62].

[fana]

Witam. Pani Marysiu, przeczytałam cały Pani wątek. Jestem sercem z panią i Pani Rodzina. Chciałam zapytać jaka sytuacja u was bo dość długo nie ma żadnych wiadomości. Jestem tu nowa, jeszcze nie dojrzałym do niczego, podziwiam was. I muszę wiele sie nauczyć, mnie narazie zabija bezsilność smutek i gorycz. Od dwóch dni nie potrafię w ogóle funkcjonować, myślec, czytam wiec wasze wpisy, pani wpisy i staram sie modlić także za was. Pozdrawiam i sercem jestem z wami, z panią