Ja mieszkam w Poznaniu i leczymy się na Szamarzewskiego tam pewnie gdzie miałaś się udać.
Gdybyś więc potrzebowała jakieś pomocy w dotarciu lub noclegu to służę pomocą.
Jedynym onkologiem z którym się widuje jest prof.Szczylik,a jego nie ma do września.
To taka sama sytuacja jak u nas...właściwie to Tato leczy się wyłącznie u prof.Szczylika, a biorąc pod uwagę odległość od nas do Warszawy (ponad 500 km.) i częste wyjazdy profesora, kontakt jest bardzo, bardzo utrudniony :( Chyba będę musiała poszukać dla Taty jednak jakiegoś lekarza prowadzącego na miejscu, ale na razie musimy pociągnąć do końca sprawę wniosku o nexavar....jutro wizyta w Warszawie i zobaczymy...już zaczynam się denerwować, co z tego wyniknie, tym bardziej, że dziś Tato też dostał lekkiego krwiomoczu, na szczęście bez skrzepów i mówi, że go nie boli...
[ Dodano: 2012-07-16, 10:53 ]
[quote="pstrysia34"]Aniutka,popytam o nexavar,znam osoby które przeszły już na afinitor,spytam czy coś im zostało.Gdyby się znalazł chetny do odstąpienia sutentu to byłabym bardzo wdzięczna.Profesor wraca dopiero w połowie wrzesnia,a i wtedy nie wiem czy coś od niego dostane.
Cytat:
kochana, bardzo Ci dziękuję, że popytasz znajomych o nexavar dla mojego Taty, ja również popytam znajomych z tego niemieckiego forum o sutent dla Ciebie Może akurat ktos będzie miał.
[ Dodano: 2012-07-16, 10:57 ] pstrysia34, jeśli chodzi o krwiomocz...u mojego Taty jest On wynikiem przerzutu do oszczędzonej nerki. Nie chcę Cię tym straszyć, ale zrób w razie czego usg, a najlepiej tomograf tej nerki, żeby mieć pewność, że to nie to...u mojego Taty akurat dziś również pojawił się krwiomocz :( A jutro rano ma wizytę w poradni w Warszawie i musi wyjechać dziś w nocy :(
[ Dodano: 2012-07-16, 11:04 ]
pstrysia34 napisał/a:
Jeszcze chciałabym podzielic się z Państwem jednym odczuciem.
Dlaczego lekarz jak dowiaduje się że jestem chora na raka to diametralnie zmienia mu się twarz i słyszę:A CO JA MAM PANI ZROBIĆ?
Ja nie wiem czy oni myślą że ja cudu oczekuję?Nie.Zawsze to muszę tłumaczyć.Ale jakieś leczenie objawowe to chyba mi się należy? O skierowanie na usg musiałam się prosić.Usłyszałam że zrobi mi grzeczność i dostane skierowanie.Grzeczność?Już pędzę pisać list z przeprosinami do nfz-tu że jeszcze żyje!
Też tak macie?
Niestety, mam dokładnie takie same doświadczenia Ekstremalną sytuację przeżyłam, kiedy w styczniu z powou krwiomoczu lekarze nie chcieli Taty leczyć objawowo, twierdząc, że: cyt:" nie będą bez końca podawać krwi, bo Tato jest jak dziurawe wiadro, oni wlewają, a z drugiej strony wycieka, a i tak mu nic nie pomoże" a podali mu wcześniej zaledwie 2 jednostki. Myślałam, że z bezsilności pobiję ordynatora i lekarkę prowadzącą. Ostatecznie krwiomocz ustąpił i przez parę miesięcy był spokój, a oni już mówili do mnie o hospicjum dla Taty Było jeszcze kilka podobnych sytuacji...jednym słowem żyjemy w kraju nie-prawa, gdzie pacjent musi walczyć o leczenie i opiekę, a informacje uzyskuje się od innych chorych i ich rodzin z internetu, a nie od lekarzy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
aniutka,jestem.
krwiomocz minął.W sumie to był tylko ten jeden raz ,w czwartek w nocy miedzy 21-2 w nocy.Od tamtej pory na szczęście spokój.skierowanie na usg wprawdzie dostałam ale termin badania mam na początek sierpnia.
Byłam w Poznaniu,rozmawiałam z Panem ordynatorem Tomczakiem,był bardzo miły,rzeczowy,ale trudno mi w tej chwili ocenić czy wizyta u niego przyniesie mi jakieś korzyści.Powiedział że w tej chwili najlepszym dla mnie rozwiązaniem jest branie sutentu,bo jak widać z tomografii lek hamuje rozwój choroby.Tak to wiem.Tylko co zrobić by lek dostawać regularniej?W tym on też za bardzo pomóc mi nie może.Kazał zrobić mi tomografie i przesłać faksem wynik-jeśli będzie zadowalający to może uda mu się zorganizować dla mnie dawkę.I teraz problem jest taki że kto mi da skierowanie na tomografię brzucha i płuc?nie mam swojego onkologa,nasz pulmonolog już raz dał mi skierowanie i raz chirurg.ale wątpię żeby zgodzili się na takie coś drugi raz.A po drugie,wziełam dawkę leku w marcu,potem miałam prawie 3 m-ce przerwy,i teraz wziełam dawkę leku.Więc nie czarujmy się,ale wynik może mu się nie spodobać.Kochana poradz,co byś zrobiła?ja muszę każdą decyzje podjąć sama,bo w chorobie jestem sama.
Mam jeszcze jedną dawkę leku.Myślę że chyba jednak lepiej będzie wziąć lek,wyżebrać skierowanie na tomografię we wrześniu,bo raz że to zawsze 2 cykle leczenia i myślę że przełożą się na wynik(chociaż troszkę),po drugie nie wiadomo czy w ogóle dostanę coś w Poznaniu,a po trzecie we wrześniu wraca profesor i na pewno też będzie chciał zobaczyć nowa tomografie.Nie wiem co mam robić,muszę się z tym przespać.
pstrysia34, to dobrze, że krwiomocz minął. Przynajmniej jeden problem mniej. Moim zdaniem powinnaś wziąć teraz tę dawkę sutentu, którą masz i zrobić wyniki. A w międzyczasie próbować zdobyć kolejne dawki. Tak sobie pomyślałam, może jermalowi coś zostało? - on przeszedł całkiem niedawno na afinitor, a wcześniej brał właśnie sutent. Ja ze swojej strony zorientuję się na tym niemieckim forum, czy komuś został sutent. Do Poznania dzwoń, pytaj, czy może mają leki dla Ciebie, no i mam nadzieję, że jak prof.Szczylik wróci z urlopu, to poratuje Cię kilkoma opakowaniami leku.
pstrysia34, a może warto umówić się na wizytę w gliwickim CO? To w sumie niedaleko od Ciebie, a słyszałam dobre opinie na ich temat. Warto jednak mieć lekarza onkologa prowadzącego na miejscu, żeby konsultować z nim wszystkie wątpliwości...my szczerze mówiąc też takiego nie mamy i w zasadzie opieramy się na tym, co usłyszymy od profesora, a wiadomo, jak ciężko się do niego ze wszystkim "dopchać" :(
Zgadzam się z aniutką w 100 %.
A może w Opolskim CO tez nie jest daleko.Może warto było by zapisać się tam do poradni i opowiedzieć jak wygląda Twoja sytuacja ,że nie masz teraz lekarza prowadzącego , a do W-awy jeździsz do profesora tylko na konsultacje.
Aż wydaje mi się nieprawdopodobne,żeby Ci nie pomogli ale wiem ,że może być inaczej - ale spróbuj.
Przecież to jest chore,żeby osoba w takiej sytuacji zaawansowania choroby musiała się zastanawiać jak tu dostać skierowanie na tomograf!!!!!!!!!!
Może warto spytać też Profesora jak będziesz na wizycie jak to organizacyjnie rozegrać, żebyś była dodatkowo pod kontrolą jakiegoś lekarza bliżej miejsca zamieszkania,może ma jakiegoś kolegę-znajomego , przecież oni jeżdżą na różne konferencje i na pewno niektórzy się znają.powiedz mu właśnie o takich sprawach jak badania TK i inne co masz wtedy zrobić i kto da Ci skierowanie???
Co do sutentu to na pewno musisz wziąć to opakowanie i wtedy w przerwie TK- może urolog dałby skierowanie ??
Życzę Ci dużo zdrowia i siły w swojej walce, wierzę że będzie dobrze , Trzymam kciuki i jakbyś chciała pogadać to dzwoń.
Witaj Pstrysiu. Przeczytałam twój watek od początku i trzymam kciuki za ciebie, Życzę ci zwycięstwa w tej trudnej walce, wierzę że tak będzie. Czasami nie potrafimy się pogodzić z zachowaniem i podejściem lekarzy wobec chorych, tym bardziej że w innych krajach jest inaczej, co znaczy że taka sytuacja jak w Polsce nie powinna mieć miejsca. Pozdrawiam serdecznie. Marysia5.
Pstrysiu kochana odezwij się., co słychać u ciebie? Jak zadecydowałaś z tomografem? Tak dawno nic nam nie napisałaś. Wierzę że u ciebie w miarę dobrze, czego ci życzę z całego serca i trzymam kciuki za pomyślność w twoim samopoczuciu. Przytulam cię mocno i serdecznie pozdrawiam i czekam na dobre wieści. Marysia5.
Ewa wczoraj odezwała się i napisała ,że dzisiaj rano będzie miała operację usunięcia drugiej nerki , która już nie pracowała i krwawiła ( z guza ??) miała bardzo wysoka kreatyninę ponad 9.Tak więc jest już po.
Wiem tylko tyle
Napisałam choć nie wiem czy Ewa by sobie tego życzyła,ale dużo osób na tym forum się o nią martwi więc myślę ,że nie będzie miała mi za złe.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Może akurat ktos będzie miał. 
Ekstremalną sytuację przeżyłam, kiedy w styczniu z powou krwiomoczu lekarze nie chcieli Taty leczyć objawowo, twierdząc, że: cyt:" nie będą bez końca podawać krwi, bo Tato jest jak dziurawe wiadro, oni wlewają, a z drugiej strony wycieka, a i tak mu nic nie pomoże" a podali mu wcześniej zaledwie 2 jednostki. Myślałam, że z bezsilności pobiję ordynatora i lekarkę prowadzącą. Ostatecznie krwiomocz ustąpił i przez parę miesięcy był spokój, a oni już mówili do mnie o hospicjum dla Taty 
Było jeszcze kilka podobnych sytuacji...jednym słowem żyjemy w kraju nie-prawa, gdzie pacjent musi walczyć o leczenie i opiekę, a informacje uzyskuje się od innych chorych i ich rodzin z internetu, a nie od lekarzy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
