As, z tego co wiem podwyższone ciśnienie to bardzo częsty objaw uboczny podczas terapii sutentem i nexavarem,trzeba brać leki obniżające ciśnienienie i kontrolować je 3 razy dziennie. Wg. mnie to dziwne, że lekarz prowadzący zdecydował o przerwaniu leczenia, chyba, że Twój mąż miał tak wysokie ciśnienie, że zagrażało to bezpośrdenio jego życiu albo nie można było nadciśnienia zbić lekami. Generalnie nie powinno się przerywać terapii...
Witaj aniutka34,
lekarz stwierdził, że to nadciśnienie jest niebezpieczne dla serca, mąż miał wtedy ciśnienie w granicach 220/130, po tygodniu brania leku na zbicie ciśnienia ma ok. 160-130/100-110. Myślę, że lekarz chyba wiedział co robi??? Ale wyniki krwi oraz waga były w porządku.
As, jeśli przerwa nie była długa to raczej nie powinno to mieć większego znaczenia...nasz lekarz jednak mówił, że nie należy przerywać leczenia, mój tato też miał nadciśnienie 240/130 i brał na to leki. Ale każdy lekarz postępuje wg. swojej wiedzy, doświadczenia i rozeznania.
Pozdrawiam,
Ania
Witaj As
Chciałam Cię troszkę pocieszyć ( choć każdy indywidualnie to przechodzi ).
Mój tata brał najpierw sutent 50 mg - 3 cykle cykle, a potem ze względu na zabieg który musiał przejść po drodze ( który był wynikiem brania sutentu ) miał przerwę.
I tak przez kolejne 3 cykle lek brał 67 dni ( powinien 84 tj.28X3) a nie brał 62 dni ( powinien 28 tj.14x2 ).Po badaniu kontrolnym nie było żadnej progresji.
Po tych 6 cyklach zmienili dawkę na 37,5 mg i od sierpnia 2011 bierze mniejszą dawkę i jak na razie wyniki są.
Z tego co pamiętam mama Wiki miała dłuższą przerwę w braniu sutentu i też nie spowodowało to większych zmian.
Myślę ,że lekarz wie co robi,u nas w szpitalu słyszałam o częstym odstawieniu leku na tydzień-dwa dla uregulowania parametrów.
Ja też się strasznie denerwowałam jak tata nie brał leku, ale jak widzisz nie było najgorzej.
Potwierdzam, moja mama miała ponad 5 miesięcy przerwy w leczeniu jakimkolwiek lekiem po sutencie.Przyczyna przerwy w leczeniu był zawał serca - skutek uboczny sutentu. Nie spowodowało to znaczących zmian( mam na myśli ewentualna progresję) . Trzeba być dobrej myśli
Witajcie,
Też tak myślę, że każdy lekarz podchodzi indywidualnie do każdego pacjenta (bynajmniej tak właśnie powinno być), mój mąż jak na razie 1 tydzień nie bierze sutentu, lekarz stwierdził, że powinien zrobić sobie dwutygodniową przerwę ze względu na to ciśnienie. 14 maja ma wizytę u swojego onkologa, mam nadzieję, że będzie kontynuował leczenie. Mąż mój nie leczy się w Polsce lecz za granicą. Z otrzymaniem sutentu nie było najmniejszego problemu, żadnego czekania.
pozdrawiam
Witaj pstysia34!
Aksytynib to własnie ten nowy lek dopuszczony do stosowania w USA. Jego działanie jest podobne do sutentu i innych inchibitorów kinaz tyrozynowych tylko wielokrotnie mocniejsze. Myślałem, że dowiem sie czegoś wiecej na ten temat na spotkaniu w Jastrzebiej Górze, ale gdy opisałem swoją sytuację i zgłosiłem chęć uczestniczenia, organizatorka - dr Elżbieta Senkus-Konefka napisała "Nie wolno nam wpuszczać takich osób (prawo farmaceutyczne)".
Przykre, że o sprawach, które dotyczą naszego życia możemy dowiadywać się jedynie z prasy lub z "giełdy" przed gabinetami lekarskimi. Nie przyjmuję wytłumaczenia, że o wszystkim możemy dowiedzieć sie od lekarza prowadzącego, gdyż wiele wątków na niniejszym forum świadczy o niewystarczającej wiedzy niektórych lekarzy. Tak też jest po części w Twoim przypadku. W procedurach stosowanych w polskich szpitalach pierwszym lekiem jest sutent a w przypadku uodpornienia się nowotworu kolejnym jest afinitor. Dalej, oficjalnie, jak na razie nie ma nic. Dlatego tak ważne dla chorych są wszystkie, najnowsze informacje dotyczące nowych leków czy nowych procedur. Dają po prostu nadzieję.
Trzymaj się pstysia34!
jermal
Dziekuję Ci jermal za odpowiedz.
Co do tej konferencji w Jastrzebiej Górze-to myśle że lekarzom jest po prostu nie na rękę by chorzy wiedzieli za dużo o możliwościach leczenia swojej choroby.Nie wiem jakie inni maja doświadczenia-ale lekarze których ja spotkałam wręcz unikali odpowiedzi,jeden prof.z Gliwic celowo zataił przede mną jedną mozliwości leczenia(chodzi o nexavar).Dopóki nie zachorowałam to żyłam w przeświadczeniu że lekarz któremu powierzamy swoje życie zrobi wszystko co w jego mocy by nam je ratować.Ależ byłam naiwna!Nie twierdze że wszyscy lekarze są żli,absolutnie nie.Ale wielu jest takich którym po prostu nie zależy.Gdy pojechałam pierwszy raz do prof.Szczylika i powiedziałam mu że jako pierwszy brałam nexavar a potem afinitor to tylko pokręcił głowa.Bo tak jak piszesz najpierw powinnam była być leczona sutentem.Czasu nie cofniesz.Myślę że u nas największym problemem jest to że pacjent nie jest prowadzony,leczony od początku do końca w jednym miejscu.W mojej historii choroby aż roi się od błędów.Niektóre nawet mam na papierze.Ale co z tego?
Póki co dalej czekam na telefon z Warszawy,szukam osoby która ma może do odstąpienia sutent.
Będę rozmawiać z prof.na temat tego nowego leku i możliwosci udziału w jego badaniach klinicznych w Polsce.Bo to jest moja jedyna szansa.
Pozdrawiam ciepło:)
Witaj pstrysia34!
Chcę Cię nieco uspokoić w sprawie powiększających się rozmiarów niektórych zmian w płucach na obrazie CT. Jak pewnie wiesz tomografia komputerowa to szatkowanie naszego ciała na drobne, równoległe plasterki i przedstawianie tych plasterków w formie zdjęcia. Płuca są organem ruchomym i czasami zdarza się, że zmiana płucna jest nieco inaczej ułożona niż w poprzednim badaniu (oddech mógł być nieco głębszy lub płytszy). Efekt jest podobny jak w trakcie krojenia kiełbasy, można ją kroić w poprzek – plasterek jest mały, lub pod kątem – plasterek jest znacznie większy mimo, że kiełbasa jest taka sama (znam ten efekt z wojska, gdzie krojono kiełbasę pod kątem, by lepiej wyglądało). Z tego wniosek, że nie zawsze zwiększone wymiary zmiany na zdjęciu CT oznaczają postęp choroby.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
jermal
pstrysiu, co u Ciebie ? Czy byłaś już w Warszawie, rozmawiałaś z profesorem ? Daj znać! My mamy termin do przyjęcia na oddział w Warszawie na 11 czerwca.
jermal dziękuje za wyjaśnienia.Rzeczywiście ma to sens.
aniutka,pozdrawiam
W Warszawie nie bylam,co zadzwonie to każą czekać i tak czekam już 3-ci miesiąc.Wysłalam profesorowi e-maila -czekam na odpowiedz.
W tak zwanym międzyczasie zoperowałam przepukliny jakie mi się zrobiły w bliznach pooperacyjnych.Jutro zdejmuje szwy.Dobrze że coś mnie tknęło bo podczas operacji okazało się że sytuacja jest dużo powazniejsza niż sądzono.Świetny fachowiec,z głubczyckiego szpitala nie tylko usunął mi przepukliny ale i starą blizne.Taki bonusik na lato:):)
aniutka,jak tylko uda mi sie skontaktować z prof.i ustalić date wizyty-skontaktuję się z Tobą.Może uda nam się spotkać.Jesli tylko bedziesz miała ochote.
pstrysia34, ogromnie chciałabym się z Tobą spotkać, ale my nie jesteśmy z Warszawy, tylko z dolnośląskiego, do Warszawy mamy ponad 500 km. Teraz w najbliższą niedzielę mój mąż będzie jechał z Tatem do szpitala, bo ja niestety nie mogę zw. na pracę...ale daj znać kiedy Ty bedziesz, może akurat będę w Warszawie. I trzymam kciuki za jak najszybszy termin dla Ciebie Pozdrawiam gorąco.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pozdrawiam gorąco.
