[Damna]

Dzień dobry.

Z góry przepraszam, jeśli piszę w niewłaściwym dziale, i w takim wypadku proszę w przeniesienie tematu do odpowiedniego działu. Mój problem wyglada następująco: u mojej mamy w wieku 44lat zdiagnozowano raka jajnika. Początkowo ginekolog podejrzewał, że jest to torbiel, i zaproponował leczenie środkami antykoncepcyjnymi, które przyczyniły się do drastycznego rozwoju choroby i natychmiastowej operacji. Badania his-pat wykazały raka jajnika. Mama zmarła po 2 latach walki z chorobą, w wieku 46lat.
W tamtym czasie miałam 8lat, i informacje które mam, to te które udało mi się uzyskać od taty czy dalszej rodziny.
Mój problem przejawia się następująco: czy są wskazania do tego, abym zrobiła badania genetyczne? Od roku czuję się lekceważona przez ginekologów, którzy podają bardzo sprzeczne informacje, między innymi usłyszałam, ze: do 30 rż nie ma się co martwić, potem usg co pół roku, kolejny lekarz powiedział, cytuję „raka jajnika nie widać na usg, a jeśli ktoś pani powiedział inaczej to znaczy ze jest niedouczony”, dzisiejsza wizyta: pomijając cytologię pobrana PALCEM, pani doktor powiedziała: potrzebny typ histologiczny, tylko niektóre typy są dziedziczne. USG bez zmian, macica w tylozgieciu. Stad moje pytanie: do kogo powinnam się udać, żeby nie zostać spławioną? Genetyk? Onkolog? Lekarz rodzinny zasugerował wizytę w poradni genetycznej, ale skierowania nie wydał...
Czy po blisko 15 latach po śmierci mamy mam prawo do kopii jej dokumentacji medycznej ze szpitala?
Czy zachorowanie mamy w młodym wieku może świadczyć o tym, iż miała mutacje w jakimś genie? Mama miała 3 siostry, wszystkie są zdrowe, do tego mamy mama ma obecnie 96lat i tez jest zdrowa.
Przepraszam za tak długi post, jednak mam nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie mi podpowiedzieć co powinnam zrobić.
Z góry dziękuję i życzę dużo zdrowia i siły do walki.

[gaba]

Do poradni genetycznej możesz się udać (lub zadzwonić) i wypytać. Czy Ci przysługuje badanie genetyczne to nie wiadomo, zwykle każą wypełniać ankietę i dopiero kwalifikują do badania.

Do ginekologa pobierającego cytologię palcem nigdy nie wracaj. Ten który powiedział że nie widać jest na bieżąco.

Nie wiem czy szpital przechowuje dokumentację tak długo, ale pracownia w której badano materiał pooperacyjny ma obowiązek go przechować przez 20 lat, pewnie ma również kopię wyników (papierową bo to czasy przedkomputerowe). Dowiedz się gdzie są i też przeprowadź wstępne rozeznanie.

Tobie chyba nie będą chcieli nic wydać (wtedy były inne przepisy) ale Twój ojciec ma większe szanse bo jako mąż domyślnie jest upoważniony.

Trochę to będzie wymagało zachodu, ale rzeczywiście zachorowanie tak wcześnie może wskazywać na jakieś uszkodzenie genów, więc bez nerwów ale posprawdzaj wszystko.

[Damna]

Dziękuję za odpowiedz. Dziś dowiedziałam się, ze mam prawo do kopii dokumentacji medycznej (w obu szpitalach, w których leczyła się mama), gdyż według prawa jestem osobą bliską, ale tylko w przypadku jeśli mama za życia nie zastrzegła swojej historii choroby. Spróbuję zatem pójść tą drogą. Jest jeszcze szpital oddalony od mojego miasta około 100km, w którym mama miała powtórną operację, już pod koniec jej walki, ale wydaje mi się, ze opis tej operacji powinien być także w dokumentacji tutejszego szpitala, w którym było prowadzone leczenie. Czy nie mam racji?
Gdzie powinnam się udać z ta dokumentacją? Onkolog, ginekolog?
Wczorajsza pani profesor doktor habilitowana onkolog i ginekolog-położnik potraktowała mnie tak jak opisałam w pierwszym poście i sama już nie wiem komu mam ufać..
Niestety nie wiem gdzie były przeprowadzane badania his-pat, ale mam nadzieje ze ich wyniki również znajda się w dokumentacji medycznej.
Mam jeszcze pytanie jaki okres choroby jest istotny? Czy wystarczy od momentu operacji do momentu śmierci, czy należałoby zainteresować się dokumentacją sprzed diagnozy? Jakieś wizyty w przychodni ginekologicznej? Czy może aż do porodu (1996r)? Wiem ze mam miała problemy ginekologiczne już dużo wcześniej...dlatego ze względu na to miała planowane cesarskie cięcie, przy którym była rozważana operacja wycięcia macicy.
Przepraszam za tak długi post(po raz kolejny:)). Nie chcę panikować, ale po prostu uważam ze teraz jest czas zająć się ta sprawa, żeby niczego nie przeoczyć. Póki co nie trafiłam na lekarza, który jest tym zainteresowany, wszyscy raczej bagatelizują problem, i boje się ze skończy się to w podobny sposób jak u mamy.
Pozdrawiam.

[gaba]

ważny i potrzebny jest tylko wynik his-pat na którym ostatecznie jest napisane że to rak jajnika i jaki. i tylko z tym idź do poradni genetycznej. Może zdiagnozują, a może uznają że to za mało. Albo zaoszczędź ok 400 zł i zrób prywatnie badanie genetyczne BRCA1 i BRCA2 to ta najgroźniejsza mutacja. Dużo więcej nie można zdrowej i młodej osobie proponować i nikt specjalnie nie będzie Cię monitorować. Taki mamy klimat

[Sylwcia]

Oznaczenie mutacji 120 genów wykonują w Krakowie za 1500 zl i podobnież to jest najbardziej wiarygodne oznaczenie wg mojego Profesora Klinicysty. Na wyniki oczekuje się kilka tygodni. Moja mamusia , która już nie żyje rzekomo nie miała uszkodzonych genów ... a rak jajnika atakuje każdą kobietę w mojej rodzinie w różnym wielu od 36 lat do 55 lat. Ja po operacji , którą będę miała niebawem udaję się do Krakowa na oznaczenie. Dlatego też jeżeli stać Ciebie na wykonywanie badań np Test Roma koszt ok 130 zl lub sam marker ca125 to wykonuj raz na pół roku. Ja w ubiegłym roku w lipcu wyniki testu miałam idealne a w maju tego roku już niestety nie. Więc jeżeli słuchałabym lekarzy to wszystko miałabym zdiagnozowane za późno. Ty jesteś zdrowa i w ten sposób „traktowana” przez lekarzy a ja miałam złe wyniki i też mnie zbywali..sama zrobiłam prywatne badania, rezonans etc wiedza którą posiadam i i środowisko w którym pracuję pomogło ale niekażdy ma takie możliwości. Udaj się do Poradni Genetycznej i znajdź dobrego ginekologa a sama wykonuj kontrolne badania we własnym zakresie. I uważam , że wykonywanie badań raz w roku jest za rzadko. Moja kuzynka w czerwcu oznaczała markery i było ok a w grudniu już były przerzuty. Wiem nie jesteśmy w stanie monitorować tego co tydz niemniej jednak nie raz w roku..

Pozdrawiam serdecznie