DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2013-10-12, 14:32
Rak głowy trzustki z przerzutami do kręgosłupa
Autor Wiadomość
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #1  Wysłany: 2013-10-03, 19:32  Rak głowy trzustki z przerzutami do kręgosłupa


Moj tata chodził prywatnie od lekarza do lekarzau W kwietniu lezał w szpitalu gdzie stwierdzono niezyt jelit! Był u gasrologa,gdzie miał pełny pakiet badan oprócz gastroskopii na którą musiał czekac. Ostatnie prywatne usg było 17 czerwca,wszystko ok. Nawet lekarz widział tylko głowę trzuski! Wymoglismy od gastrologa skierowanie do szpitala większego niz nasz, nie chciał go dac, nie było podstaw! Mało tego kazał tacie poszukac pracy na działce i nie myslec o bólach! Byliśmy juz sami zdenerwowani i uwazalismy ze tata jest lekomanem, chowalismy przed nim tabletki przeciwbólowe. W szpitalu przy pomocy bardzo młodej pani doktor, a więc jeszcze nadgorliwej tata był zdiagnozowany, było to juz 18 czerwca 3 na 3 cm guz głowy trzustki, jak to się stało ze urósł przez noc do dzisiaj się zastanawiamy. Zmiany meta były juz w tym czasie w kręgosłupie lędzwiowym. Rok temu tata zaczął narzekac na niego więc dostawał blokady, które nic nie pomagały. Na niestrawności uskarżał się juz 2-3 lata. Tata przez dwutygodniowy pobyt w szpitalu gdzie większość badan była na czczo,stracił 20 kg, Beznadziejna nadzieja towarzyszyła nam cały czas. 28 czerwca koszykowanie dróg zółciowych, 19 lipca biopsja na Ursynowie. przed którą marker CEA wynosił 17 a po biopsji 170. Cały szas sewredol a mst 2 razy dziennie po 90 mg. Bronchoskopia wykluczyła nowotwór ale lekarz nam powiedział ze to nie istotne bo powiększenie wnęki płuca prawego i tak na niego wskazuje. Tata był nałogowym palaczem do końca. Ograniczył tylko ilosc. Moje pytanie brzmi jak długo rozwija się nowotwór trzustki, co mogliśmy zrobic i w jakim momencie skoro lekarze pierwszego kontaktu blokują skierowania do specjalistów? z drugiej strony prywatny naprawdę bardzo dobry gastrolog nie widział nic niepokojącego w przedzien diagnozy? Mało tego,dając skierowanie do szpitala specjalistycznego prosił nas o informację, co znajdą? Czasmi myslę ze bylismy pacjentami w "szpitalu na perypetiach...."

[ Dodano: 2013-10-03, 19:35 ]
Jak to sie stało, ze próby wątrobowe były w normach a tylko GGTP był podwyższony?
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #2  Wysłany: 2013-10-03, 19:58  


Powiem Ci co powiedział nam profesor, mianowicie, że ciocia (rak trzonu trzustki) straciła najwięcej czasu kiedy zaczęła chudnąć. A chudła w ciągu roku, bardzo dyskretnie, ok. 5 kg, ale jednak. Ubrania robiły się luźniejsze, twarz drobniejsza. To wtedy powinniśmy się zgłosić do lekarza. Wtedy być może guz był operacyjny.

Co do blokowania skierowań....

Ciocia w lipcu miała USG, gdzie wyszedł już duży guz. Nie dostała skierowania na TK od chirurga, który odesłał ją do lekarza rodzinnego. Jak wiemy, lekarz pierwszego kontaktu nie może dać skierowania na TK. Wróciła do chirurga. Dał. Termin za 2 miesiące. Zrobiliśmy prywatnie. Guz się potwierdził, ale potrzebna była gastroskopia, bo wyszło pogrubienie błony żołądka. Miało być PILNE, bo RAK TRZUSTKI. Jest 3 październik, ciocia dopiero teraz (25 wrzesień) miałaby gastro, czyli diagnostykę różnicową.

Obecnie jest po pierwszym wlewie, ale jest problem z neutropenią. Znów walka. Wczoraj rozmawiałam ze znajomą lekarką, mówi do mnie-nie histeryzuj, zaufaj lekarzom.

pytam się-JAK?

także takich historii znajdziesz tu wiele. Bardzo bym sobie życzyła oddać wszystko w ręce lekarzy, mieć zaufanie i liczyć na ich dobrą wolę. Mieć pewność, że ciocia ma dostęp do wszystkich leków, nawet jeśli są drogie i nawet jeśli ona ma 75 lat i raka trzustki.

ale...
 
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #3  Wysłany: 2013-10-03, 20:04  


Patrzyłam na śmierc taty, wrzaski pielęgniarek, ze rak trzustki musi bolec! kazały mu się wyciszac! A gdy w nocy wzywałam lekarza nie powiadomiły go, za co pózniej od niego dostały naganę. Na neurolize splotu trzewnego nie miał szans z powodu złych wyników. Rak trzustki powoduje jedne z najsilniejszych bólów jakie może doświadczyć człowiek!

[ Dodano: 2013-10-03, 20:10 ]
W przypadku mojego taty to dyskretne chudnięcie miało miejsce w kwietniu kiedy trafił z bółem brzucha do szpitala, niestety na drugi dzien go wypisali a cudownie uzdrowili lewatywą! to naprawde załosne, ze patrzymy na cierpienia naszych bliskich a lekarze internisci potrafią zdiagnozowac przeziębienie co najwyzej. Przepraszam jesli obrażam lekarzy na tym forum ale piszę tylko i wyłącznie z własnego doswiadczenia!
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #4  Wysłany: 2013-10-03, 20:10  


Rak trzustki musi boleć....

ech....przykro mi, że Twój tata cierpiał. Nie wiem z czego wynikają takie zachowania, z braku wiedzy, z lenistwa, braku empatii, czy po prostu głupoty?

przerażające...

Ubolewam, że ciocia nie ma takiego lekarza jakiego miała moja mama, kiedy 10 lat walczyła z białaczką. Człowiek staranny, dociekliwy, z polotem, intencją, mimo tłumów na korytarzu przed gabinetem. Z inicjatywą, uratował ją gdy przez chemię i sterdydy popękał jej kręgosłup w 3 miejscach. Znalazł lukę by zrefundowali jej piekielnie drogi lek. Chciało mu się. Po prostu mu się chciało.
 
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #5  Wysłany: 2013-10-03, 20:30  


Z tego co przeżyliśmy zorientoawałam się, że pacjenci z rakiem trzustki są skazani na smierc poniewaz gemzar to nic innego jak chemia paliatywna, której się moja mama uczepiła jak ostatniej deski ratunku. Z perpektywy mysle ze przyspieszyła ona to co i tak było nieuniknione... Po pierwszym kursie chemi prosiłam lekarza o TK dostał skierowanie ale... na listopada, mówił ze to badanie nieobojętne dla niego i lepiej go nie narażac. Acha tata miał od ok. 2 lat bakterię helicobacter, srednio 2 razy do roku, lekarz rodzinny wybijał mu ją za kazdym razem antybiotykami. A to przecież były klasyczne objawy ze strony trzustki, tylko skąd człowiek bez wykształcenia medycznego miałby wiedziec że trzeba drążyc dalej?
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #6  Wysłany: 2013-10-03, 20:56  


O to chodzi, że jest to podstępny rak. Daje objawy późno.

i gorzka prawda jest taka, że nie ma na niego leku. dodatkowo jest mało wrażliwy na chemię. jest też mało badań klinicznych, bo agresywność biologiczna tego raka zniechęca. dużo o tym czytałam. Niestety. Jest z miejsca traktowany przez lekarzy jako wyrok. Mnie każdy mówi- przestań, nie szarp się, nie lataj, sprawa i tak jest przegrana...

bardzo ciekawy artykuł jednak wkleiłaś na moim wątku o cisplatynie. Jeśli rak trzustki wynika z mutacji w genie BRCA1 staje się bardzo wrażliwy na cisplatynę. Obiecujące. Gdyby moja ciocia nie zareagowała silna neutropenią na gemzar, to być może napisałabym to lekarzy ze Szczecina, opisanych w artykule.

[ Dodano: 2013-10-03, 21:00 ]
dokleje jeszcze tu, może komuś się przyda:
http://www.nto.pl/apps/pb...ORTAZ/719014311

i namiary:
http://www.pum.edu.pl/wyd...-patomorfologii
 
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #7  Wysłany: 2013-10-04, 23:47  


Mam pytanie; czy ktokolwiek z forumowiczów słyszaL, czytał lub wie, ze chemia gemzar zahamowała rozwój nowotworu bądz ktoś cieszy się życiem dłuzej niż rok? doświadczyłam rozpaczy pewnej rodziny na korytarzu szpitalnym gdy lekarz odmówił gemzaru! jeszce pod koniec lipca my tez o nią zabiegaliśmy,ale po co skoro nikt nie zdrowieje? Po kazdej chemii w naszym wypadku tata miał dusznosci, kazda konczyła się tlenem, po każdej słabł. W jakich kategoriach powinniśmy JĄ więc postrzegac; jako prezent dla wybranych czy może raczej nie smućić się ze jesteśmy w tej drugiej grupie?
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
Lucy37 


Dołączyła: 15 Lis 2012
Posty: 324
Pomogła: 81 razy

 #8  Wysłany: 2013-10-05, 01:14  


ewa,

Gemzar działa przez jakiś czas, krótszy, dłuższy, ale jeśli guz nie został wycięty, podobno nie ma szans na wyleczenie, jedynie na przedłużenie życia.

Ale rak trzustki ogólnie jest beznadziejny, wycięty czy niewycięty...

Tu, na forum, ja znalazłam jeden przypadek Grażki, to znaczy jej męża, niestety jej wątek został usunięty, jej mąż przeżył 2 lata od rozpoznania nieoperacyjnego guza trzustki, leczony gemcytabiną i cisplatyną oraz schematem FOLFOX4. Miał tez przerzuty do wątroby i śledziony. Leczenie zaskutkowało brakiem guza. Niestety nie wiem co się z nimi teraz dzieje.

Niestety częściej kończy się to inaczej.

[ Dodano: 2013-10-05, 01:42 ]
http://czasopisma.viamedi.../view/9391/8007

do poczytania, jaką medianę przeżycia można uzyskać stosując Gemzar (jeśli w ogóle można go podać, jaka jest jego tolerancja...).
 
Avanilla 



Dołączyła: 31 Maj 2013
Posty: 41
Skąd: Warszawa
Pomogła: 6 razy

 #9  Wysłany: 2013-10-05, 07:27  


ewa67 napisał/a:
doświadczyłam rozpaczy pewnej rodziny na korytarzu szpitalnym gdy lekarz odmówił gemzaru! jeszce pod koniec lipca my tez o nią zabiegaliśmy,ale po co skoro nikt nie zdrowieje?Po kazdej chemii w naszym wypadku tata miał dusznosci,kazda konczyła się tlenem,po każdej słabł.W jakich kategoriach powinniśmy JĄ więc postrzegac ;jako prezent dla wybranych czy może raczej nie smućić się ze jesteśmy w tej drugiej grupie?

Chemioterapia paliatywna ma na celu nie tyle wyleczenie, co zmniejszenie guza i ograniczenie przerzutów. W ten sposób można wydłużyć życie (wolniejszy rozwój guza) i zmniejszyć dolegliwości (im więcej jest organów zajętych przez raka, tym więcej dolegliwości może odczuwać chory). Jeżeli natomiast dolegliwości po chemii są duże, należy rozważyć korzyści z niej płynące. Na pewnym etapie choroby liczy się przede wszystkim komfort życia.
 
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #10  Wysłany: 2013-10-05, 11:46  


Dzięki. Nam lekarz dawał nadzieję, że byc moze będzie to guz endokrynny i ze nawet gdyby był inny scenariusz to "u pacjentów po 70 roku życia rak nie jest tak "agresywny" bo hormony juz tak nie szaleją i tez nie powinno być zle"
Niestety stało sie inaczej... każda śmierć napełnia bólem,wczoraj dowiedziałam się, że 40-letni współtowarzysz taty z sali zmarł zaledwie 3 dni po nim... Razem zaczynali chemioterapię... ech, zycie...
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
tronca33 


Dołączyła: 03 Cze 2013
Posty: 184
Skąd: Anglia
Pomogła: 21 razy

 #11  Wysłany: 2013-10-07, 00:52  


eWA PRZYKRO MI..Poczytaj moj watek:guza glowy trzustkki...
Zaczelo sie od boli w grudniu zeszlego roku,w kwietniu wszystkie badania z kazdej mozliwej dziurki u taty i nic....Bole nie ustepowaly,nadal chuidnal a lekrz mowil do mamy prosze sie nie martwic to nie rak..10 cZERCA TK+REZONANS ...i lekarz powiedziala ze trzeba ratowac zycie ojca...
25czerwca pierwsza operacja(do dnia operacji pracowal dzis ledwo chodzi),guz glowy trzustki nieoperacyjny,histo-brak komorek rakowych...
23 Sierpnia-TK przerzuty do watroby.
5 wrzesnia 2 operacja,ususniecie meta z watroby,potwierdzenie gruczolakoraka w tych meta.ale dalej brak pierwotnego miejsca raka.
30 wrzesnia chemia-nie doszlo do niej bo za slaby gdyz zebral sie kilkulitrowy plyn w brzuchu.
Po sciagnieciu i zalozeniue na stale woreczka do samoobslugi ze tak powiem,pierwsza chemia podana 4 padziernika.....
I czekamy bo wciaz wierzymy ze sie uda....
Ale dzis myslsimy czy trzebabylo go otwierac..bo po pierwszej operacjii wszystko rozwinelo sie bardzo szybko....
Ale musimy wierzyc ze bedzie dobrze....On ma tylko 58 lat....

[ Dodano: 2013-10-07, 00:54 ]
Mialo byc..Naciek glowy trzustki...
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 191
Pomogła: 74 razy

 #12  Wysłany: 2013-10-07, 10:25  


U nas (tj. u mojej Kochanej Cioci Chrzestnej) objawy zaczęły się już 2,5 roku temu żółtaczką i spadkiem wagi. Ciocię leczono na przewody żółciowe (nieudany zabieg, potem protezowanie, w końcu cholecystektomia). Prawdopodobnie już wtedy coś niedobrego się działo. Przyjaciółka namawiała Ciocię na prywatne USG całej jamy brzusznej, ale bezskutecznie. Po jakimś czasie objawy zaczęły wracać. Doszły "puste" wymioty, no i w marcu wykryto nieoperacyjny guz głowy trzustki. Nastąpił krwotok i zapaść, z której Ciocię odratowano. Po kilku wlewach Gemzaru USG nie wykazało zmian w wielkości guza, ale Ciocia słabła, wątroba nie wytrzymywała chemii, więc zaniechano dalszego leczenia. Wtedy zaczęły się te okropne wymioty. Ból pojawił się dopiero w ostatnim tygodniu życia.
To trwało tak krótko... Nie mogę tego wszystkiego ogarnąć. Wciąż szukam odpowiedzi na pytanie, kiedy guz był operacyjny, dlaczego nie udało się przedłużyć Cioci życia i co jeszcze mogliśmy / powinniśmy byli zrobić.
Ciocia też chwytała się tej chemii jak tonący brzytwy. Mieliśmy szczęście w nieszczęściu, że chemioterapeutka jest córką koleżanki Cioci z pracy, więc nie było problemu z oczekiwaniem, no i podejście zupełnie inne. Widziałam, że Cioci pomagało to psychicznie. Może choćby dlatego było warto...
Też zastanawiam się, co z Grażką i jej mężem. Śledziłam jej wątki na kilku forach, potem urwało się. Ale 2 lata życia w tej strasznej chorobie to cud...
_________________
Agnieszka
 
tronca33 


Dołączyła: 03 Cze 2013
Posty: 184
Skąd: Anglia
Pomogła: 21 razy

 #13  Wysłany: 2013-10-07, 11:45  


Agnes tak to jest z ta choroba.....Tatao wczoraj mial straszna swedzawke ze malo sie sam nie pocharatal..To efekt uboczny chemii...Ale cytryna pomogla i dalej walczymy...
Co do Grazki to ja do niej pisalam bo chciala wiedziec jak maz sie czuje ale nie ma odpowiedzi...
Boje sie ze to jakas sciema byla aby moze nas podbudowac..bO PRAWDA JEST TAKA ZE NIE ZNAM nikogo...kto z tego wyszedl....
Patrick Swayze,Michael London,Pavarotti,Steve Jobs...etc....I oni mieli kupe kasy i Leczenie w Houston a jednak....
A polskie gwiazy jak Mariusz Sabiniewicz (M jak milosc),Daria Trafankowska(Na dobre i na zle)......i lista nigdy sie nei skonczy...Bo prawda jest taka ze na te cholerstwo nie ma lekarstwa i ze czesto za pozno sie go wykrywa.....
Ale my nadal wierzymy ze nam sie uda....Bo to nie czas na umieranie ....mamy jeszcze za uzo planow na zycie..... :-(
 
ewa67 



Dołączyła: 30 Wrz 2013
Posty: 94
Skąd: warszawa,frankfurt
Pomogła: 31 razy

 #14  Wysłany: 2013-10-07, 21:06  


Tronca wyrwałas mi z ust,dokładnie to samo chciałam napisać.U nas po zwykłej biopsji cienkoigłwej w wawie markery skoczyły jak głupie!Nie wiem jakby było gdybysmy nie zdecydowali się na gemzar,znając siebie i tak załowałabym bo człowiek juz jest tak skonstruowany,mówisz że nie potrzebnie tatę "otwierali",tez słyszałam takie opinie ale godzenie się i patrzenie bierne tez nie jest ok.Przynajmniej nie zarzucisz sobie nic złego !Nam dzisiaj kazdy mówi"dobrze,że go Bóg zabrał bo nie cierpi"nie pogodzę się z tym nigdy,przenigdy,bo dlaczego nam go zabrał???Przeglądam zdjęcia,których narobiłam przez te zaledwie kilka tygodni mnóstwo,prowadziłam od lipca dziennik,gdzie skrupulatnie notowałam wszystko,co zjadł,ile i o której,U mnie jest wszystko swieże nawet teraz gdy piszę"pocą mi się oczy"Dla mnie dwunasty września odmienił wszystko.śmierć taty stała sie początkiem naszego cierpienia…
Bo to my tutaj zostaliśmy i to my musimy zmierzyć się z tymi wszystkimi trudnymi emocjami i uczuciami,..
A jego smierc będzie towarzyszyła nam jak cień już przez całe nasze dalsze życie...Tata nigdy nie chorował,był do czasu " gruntownych "badań w szpiatalu pełen życia,a te dwa tygodnie pod koniec czerwca zrobiły z niego wrak człowieka.....
_________________
Dla mnie to nic. Nowe milenium, nowy wiek czy nowy rok. Dla mnie to jeszcze kolejny dzień, kolejna noc. Słońce, księżyc, gwiazdy pozostaną te same...
 
Agnese 



Dołączyła: 21 Maj 2013
Posty: 191
Pomogła: 74 razy

 #15  Wysłany: 2013-10-07, 21:11  


Jak ja Cię rozumiem...
_________________
Agnieszka
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group