[absenteeism]

A nie nie, ja nie twierdzę, że to niemożliwe bardziej chodziło mi o to, że póki nie wykorzystano na razie II linii leczenia w całości, to ewentualnie skłanialiby się pewnie chętniej do CAV albo topotecanu, generalnie do chemioterapii.
Poza tym bez świeżego TK to czyste domysły.

[majkelek]

Nie jestem pewien czy to będzie dla Ciebie pomocne, ale może warto porozmawiać z onkologiem na temat wzięcia udziału w zalinkowanym poniżej badaniu klinicznym ( http://clinicaltrials.gov...01500720&rank=1 ) - faza druga - porównanie Cabazitaxel ( http://www.cancer.gov/drugdictionary/?CdrID=534131 ) vs Topotecan ( http://www.cancer.gov/can...n-hydrochloride ).

Rekrutacja jest w Warszawie. Jest tam oczywiście szereg kryteriów wykluczenia, na temat których powinien się wypowiedzieć najlepiej lekarz. Dopuszczeni są chorzy z leczonymi meta do OUN, jednak ilość kryteriów wykluczenia jest dość duża i wymaga dokładnego sprawdzenia.

Nie wiem jaka jest szansa na zakwalifikowanie Twojego Taty do drugiej linii chemioterapii i czy jest większa szansa na zakwalifikowanie do badania czy do leczenia standardowego, więc sądzę, że najlepiej będzie jeśli porozmawiacie o Tym z onkologiem.

Serdecznie pozdrawiam!

[robert]

majkelek napisał/a:

Nie wiem jaka jest szansa na zakwalifikowanie Twojego Taty do drugiej linii chemioterapii i czy jest większa szansa na zakwalifikowanie do badania czy do leczenia standardowego, więc sądzę, że najlepiej będzie jeśli porozmawiacie o Tym z onkologiem.

z taty onkologiem czy tym w Warszawie? Właśnie czegoś takiego szukałem.

PS
nie zaglądałem tu ponad tydzień a zepsuły się powiadomienia mailowe ;(

[robert]

tato zakończył chemioterapie (6 cykl) 31 sierpnia. W ubiegłym tygodniu (8 listopada) robiliśmy tomograf i dzisiaj lekarz przekazał mi wyniki. Telefonicznie i nie wiem czy to są dobre czy złe wiadomości.
Zmiany w głowie cofnęły się całkowicie i z tego się bardzo cieszę bo chyba możliwości leczenia guzów w głowie już się wyczerpały. Jest natomiast rozwój guza w płucu i przerzuty do nadnerczy. Nie wiem czy lekarz poda mu znowu ten sam cykl chemii czy będzie zmieniał ale to powinno jemu dać jeszcze trochę czasu na w miarę komfortowe życie przez jakiś czas.

W poniedziałek mamy się wstawić na izbę przyjęć. Tato jest w dobrym stanie. Waży 81 kg i dobrze mu z tym (całe dorosłe życie nie przekraczał 71). Jest słaby ale to jedyny mankament w tej chwili.

Czy można zrobić coś dodatkowego?
Może to dobry moment na te badania kliniczne skoro nie ma już zmian w głowie?

[ Dodano: 2012-11-15, 14:13 ]
czy w takich przypadkach nie naświetla się pacjenta? (nadnercza i płuco)

[absenteeism]

robert napisał/a:

czy w takich przypadkach nie naświetla się pacjenta?

Nie.

robert napisał/a:

Nie wiem czy lekarz poda mu znowu ten sam cykl chemii

Raczej nie, inny.

robert napisał/a:

Może to dobry moment na te badania kliniczne skoro nie ma już zmian w głowie?

A rozmawiałeś w ogóle na ich temat z lekarzami?

[robert]

absenteeism napisał/a:

A rozmawiałeś w ogóle na ich temat z lekarzami?

za każdym razem poruszam ten temat i za każdym razem słyszę odpowiedź że on nie słyszał o żadnych sensownych. Żałuję że nie zapytałem czy zmiany są duże ale nie wiem czy to w tym momencie jest bardzo istotne.

[absenteeism]

robert napisał/a:

Żałuję że nie zapytałem czy zmiany są duże ale nie wiem czy to w tym momencie jest bardzo istotne.

Bardzo istotne nie jest, niestety choroba rozwija się i prawdopodobnie nie ma dużych szans, by jakoś to zatrzymać. Nie wiemy o ile urosły guzy, więc nie wiemy jakie jest tempo wzrostu zmian, niemniej jednak jest to progresja - a ta niestety nigdy nie jest dobrą wiadomością.

[robert]

absenteeism napisał/a:

Nie wiemy o ile urosły guzy, więc nie wiemy jakie jest tempo wzrostu zmian, niemniej jednak jest to progresja - a ta niestety nigdy nie jest dobrą wiadomością.

czyli są nikłe szanse, ze druga chemia coś pomoże?

[roman1130]

robert, Zawsze gdy zaglądam na Wasz wątek nasuwa mi się jedno spostrzeżenie...
Wiem że bardzo troszczysz się o Tatę, ale w we wszystkich Twoich wypowiedziach widać strach i tylko jedno pytanie...
Jak długo będzie trwała walka i jakie szanse ma Tata, być może jest to tylko moje subiektywne odczucie, ale z takim podejściem do choroby i całego procesu leczenia, jesteś na najlepszej drodze do samoudręczenia i depresji, poczucia winy że czegoś nie zrobiłeś, nie dopilnowałeś, że ...
To nie jest najlepszy sposób postępowania.
Wybacz, że ośmielam się oceniać w jakiś sposób Twoje postępowanie, ale jeśli zadajesz pytania, to niech to będą pytania merytoryczne, konkretne, a nie wydumane abstrakcyjne pytania na które nikt nie jest w stanie dać odpowiedzi.
Walka musi trwać do zwycięstwa lub końca za zastanawianie się nad tym jak długo, jak boleśnie będziecie to przeżywać...jest szkodliwe zarówno dla Was jak i całego otoczenia, dlatego życzę więcej wiary i optymizmu przy tym co robicie w tej chwili, bo tak naprawdę liczy się tylko chwila obecna i możliwości tej chwili
Wybacz, jeśli uraziłem.
Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2012-11-15, 20:26 ]
U mnie druga linia leczenia spowodowała zatrzymanie zmian... na jak długo nie wiem, ale leczenie było sukcesem...

[robert]

roman1130 napisał/a:

Jak długo będzie trwała walka i jakie szanse ma Tata, być może jest to tylko moje subiektywne odczucie, ale z takim podejściem do choroby i całego procesu leczenia, jesteś na najlepszej drodze do samoudręczenia i depresji, poczucia winy że czegoś nie zrobiłeś, nie dopilnowałeś, że ...

wiem że trzeba się cieszyć z ka∂ego dnia i to robimy. I to prawda że nei chcę móc sobie kiedykolwiek niczego zarzucić (że mogłem zrobić więcej).

roman1130 napisał/a:

To nie jest najlepszy sposób postępowania. Wybacz, że ośmielam się oceniać w jakiś sposób Twoje postępowanie, ale jeśli zadajesz pytania, to niech to będą pytania merytoryczne, konkretne, a nie wydumane abstrakcyjne pytania na które nikt nie jest w stanie dać odpowiedzi.

pytanie było merytoryczne. Na odpowiedź że są nikłe szanse do zatrzymania postępów chciałem się dowiedzieć jak to jest. Do tej pory byłem przekonany że druga ścieżka chemii zadziała podobnie do pierwszej. Wiem jaki będzie finał. Dzisiaj bardzo ucieszyłem się zę zmiany z głowy zupełnie zniknęły bo to by zamknęło drogę do jakiegokolwiek leczenia.


robert

[absenteeism]

robert napisał/a:

czyli są nikłe szanse, ze druga chemia coś pomoże?

Są niewielkie, ale nie są zerowe.

[robert]

w drugiej fazie leczenia stosuje się CAV lub topotecan?

czy jest jakoś wykazane w jakich przypadkach który środek się podaje?

czy są jakieś dowody na to że jeden jest lpszy od drugiego lub który wyrządza mniejsze spustoszenie w organiźmie?

[majkelek]

Robercie, proszę pozwól, że przytoczę Ci kilka faktów, które mogą się przydać (ale oczwiście nie muszą).
Chciałbym jednak najpierw powiedzieć jeszcze jedno słowo na temat tego, co napisał do Ciebie Romek. Widzisz, obok I linii leczenia, II linii leczenia, chemioterapii, radioterapii, terapii celowanej i innych cudów nauki jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz - jakość życia chorych. Na to składa się nie tylko jakość opieki lekarskiej, ale także pewien komfort psychiczny. Na tym forum (i w tej fundacji) wiele osób dba o to, żeby chorzy mieli zapewnione leczenie zgodne ze wszelkimi normami i by byli dobrze poinformowani o procesie leczenia, ale to nie wszystko. Na forum znajdziesz także przejawy ogromnego zaangażowania w niesienie wsparcia mentalnego, bo (jak powiedział mi kiedyś pewien Lekarz) "Rak to jest choroba, na którą cierpią latami nie tylko chorzy, ale i całe rodziny i wszyscy Oni muszą sie na codzień mierzyć się z poczuciem bezsilności". Czasem więc jeden szczery uśmiech, jedna pozytywna myśl osoby chorej (lub osoby bliskiej chorującemu) kiedy może zapomnieć o chorobie, nie myśleć o czekających ciężkich chwilach, nie kalkulować szans, nie rozważać ciągle wszystkich scenariuszy i nie zadręczać się tym, że coś przegapi, jest więcej warta od najnowszych metod terapii. W tym kontekście ta fundacja, to forum i ta nazwa "Dum spiro - spero" jest przejawem wielkiego buntu i to nie przeciw NFZ, ZUS, czy opieszałości kogokolwiek, ale przeciw czemuś znacznie większemu.
Życzę Tobie i Twojemu Tacie wiele serca do walki i wielu powodów do małych i ogromnych radości!

Teraz do konkretów. Poniżej przedstawiam Ci garść informacji na temat schematów leczenia SCLC i troche statystyk na ten temat (statystyki są dla porównania metod leczenia). Świętym prawem pacjenta jest to, że decyduje sam, niezależnie, i wybiera sobie taki rodzaj leczenia, jaki mu odpowiada. W badaniach klinicznych wyrazem tego jest podpisanie zgody oraz oświadczenia, że otrzymało się pełną informację na temat metody leczenia. Może załączone informacje będą pomocą dla Twojego Taty (a zatem i poniekąd dla Ciebie również) przy podejmowaniu decyzji na ten temat.

Porównanie schematów II linii leczenia SCLC (progresja lub nawrót po leczeniu I linii)

-- topotecan vs CAV (211 pacjentów po I linii leczenia + detoks min. 60 dni; dwie kohorty: 107 (Topotecan) vs 104 (CAV)):
1. procent pacjentów, u których zanotowano odpowiedź na leczenie: 24.3 (topotecan) vs 18.3 (CAV)
2. mediana czasu do progresji: 13.3tyg (topotecan) vs 12.3tyg (CAV)
3. mediana czasu przeżycia: 25tyg. (topotecan) vs 24.7tyg (CAV)
4. większą poprawę jakości życia i lepszą kontrolę efektów ubocznych leczenia uzyskano w kohorcie leczonej topotecanem.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...2?dopt=Abstract

-- BSC(best supportive care) vs BSC+topotecan (141 pacjentów po I linii leczenia; dwie kohorty: 70 (BSC) vs 71 (topotecan)):
1. mediana czasu przeżycia: 13.9tyg(BSC) vs 25.9tyg(BSC+topotecan)
2. częściową odpowiedź na topotecan zanotowano u 7% pacjentów, a stabilizację choroby u 44% pacjentów.
3. u pacjentów leczonych topotecanem zanotowano lepszą kontrolę symptomów choroby oraz wolniejsze tempo postępowania zmian.
4. efekty uboczne leczenia topotecanem to głównie anemia i neutropenia - czterech pacjentów z kohorty leczonej topotecanem zmarło z powodu toksykacji organizmu.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...6?dopt=Abstract

-- topotecan doustnie vs topotecan dożylnie (304 pacjentów, u których zanotowano częściową odpowiedź na leczenie I linii + detoks min. 90 dni; dwie kohorty: 153 (doustnie) vs 151 (dożylnie)):
1. procent pacjentów, u których zanotowano odpowiedź na leczenie: 18.3 (doustnie) vs 21.9 (dożylnie)
2. mediana czasu przeżycia: 33tyg (doustnie) vs 35tyg (dożylnie)
3. procent pacjentów, którzy przeżyli (rok)/(dwa lata): 32.6/12.4 (doustnie) vs 29.2/7.1 (dożylnie) - leczenie było kontynuowane w III linii w obydwu kohortach
4. efekty uboczne terapii to: anemia, neutropenia, małopłytkowość, zmęczenie, biegunka, nudności - bez istotnej statystycznie różnicy w obydwu kohortach.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...4?dopt=Abstract

O wynikach badań klinicznych z użyciem topotecanu w połączeniu z cisplatyną bądź innymi cytostatykami można przeczytać tutaj http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC2387299/ W żadnym z tych badań nie wykazano istotnej statystycznej różnicy pomiędzy topotecanem a terapią łączoną.

Jedyne badanie kliniczne (do jakiego dotarłem), do którego może zakwalifikować się Twój Tata, to linkowane już wcześniej http://clinicaltrials.gov...01500720&rank=1 , czyli cabazitaxel vs topotecan.
-- cabazitaxel ( http://www.nlm.nih.gov/me...ds/a611009.html ) jest pochodną paklitakselu (podobie, ale nie identycznie, jak wykorzystywane w raku płuca taksany np: docetaksel). Brak jest danych na temat leczenia cabazitaxelem SCLC, natomiast lek ten stosowany jest w terapii raka prostaty. Trwają liczne badania nad oceną skuteczności tego leku w terpii raka piersi, głowy i szyi oraz różnych raków układu moczowo-płciowego http://clinicaltrials.gov...l&Search=Search Jako, że substancja ta jest już zatwierdzona do leczenia raka prostaty, to profil toksyczności jest już nieco zbadany (stąd zalinkowane badanie jest fazy II a nie I). O efektach ubocznych terapii można przeczytać tu: http://ec.europa.eu/healt...nx_98490_pl.pdf

Co do kryteriów włączenia, to choroba musi postępować po lub w trakcie leczenia I linii, ale musi być mierzalna, a zatem wiele zależy od wyniku CT (czy był np. płyn w opłucnej). Co do kryteriów wyłączenia, to:
- więcej niż jeden schemat chemioterapii
- czas jaki musi minąć od ostatniej dawki leczenia (chemio lub radio) to min. 28 dni
- poważne efekty uboczne poprzednich terapii w chwili randomizacji do badania
- niekontrolowane meta do mózgu; jeśli wystąpiły meta do mózgu, to muszą zostać usunięte przy pomocy radioterapii, zaś maksymalna dawka dexsamethasonu to 8mg dziennie (lub równoważna dawka innego sterydu)
- udział w innym badaniu klinicznym lub isnienie jednocześnie innych nowotworów lub innych poważnych schorzeń
- przebyty udar bądź zaburzenia pracy serca
- HIV bądź WZW typu B lub C
- uczulenie na E433 (monooleinian polioksyetylenosorbitolu)
- dodatkowe badania - jeśli dana wielkość mieści się w podanym przedziale, to pacjent zostaje wykluczony (ULN=upper limit of normal):
-- hemoglobina <9.0 g/dL
-- ANC <1.5 x 109/L
-- ilość płytek <100 x 109/L
-- AST(AspAT) i/lub ALT(ALAT) >2.5 x ULN
-- AP(ALP)>2.5 x ULN (w przypadku meta do wątroby > 5 x ULN)
-- bilirubina całkowita >1.0 x ULN
-- kreatynina w surowicy >1.5 x ULN (w przypadku, gdy wynik będzie pomiędzy 1.0 x ULN a 1.5 x ULN to klirens kreatyniny<60 mL/min)

Rekrutacja do badania odbywa się w Warszawie (najprawdopodobniej w COI).

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!

[robert]

MIchał, jesteś niesamowity. Ten post powinien pojawić się w "hall of fame" wpisów na tym forum. Ja do 6 rano próbowałem znaleźć te informacje i tylko częściowo mi się udało.

BARDZO DZIĘKUJĘ

[robert]

Żeby nie było zbyt pięknie tato ostatnio ma problemy z chodzeniem po schodach. Do tej pory myśleliśmy że to przez guzy w głowie ale na ostatnim tomografie nic nie było w głowie widać.
Na prostej śmiga jak wyścigówka ale jak ma oprzeć cały ciężar na jednej nodze to ugina mu się kolano. Chyba ten objaw się nasila. Nie potrafię powiedzieć czy to przez ogólne osłabienie czy słabe mięśnie czy cokolwiek innego. Czym to może być spowodowane i czy można mu w tej sytuacji jakoś pomóc?