[letniaja]

Witajcie,
Całkiem niedawno dowiedziałam się, że synek mojej koleżanki ma mięsaka embrionalnego który jest duży i usytułowany w miednicy małej. Badania nie wykazały żadnych przerzutów a mały jest po 3 dawce chemii która właściwie nie przynosi efektów (tzn guz się nie zmniejsza). Bardzo chciałabym jej pomóc ale nie mam pojęcia co mogę zrobić...Koleżanka jest z stanie totalnego rozkładu i wcale jej się nie dziwię. Bardzo proszę o kontakt, może są tu też jakieś mamy które przeżyły taką chorobę u swojego dziecka?

[DorotaP]

letniaja, gdzie leczony jest mały?

[vioom]

Witaj,

Dobre pytanie zadała DorotaP. Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka? Miałbym duże ku temu wątpliwości. Jeśli jest takie miejsce to jest nim wyłącznie CZD w Warszawie. Innego ośrodka na mapie Polski chyba nie znajduję...

Generalnie leczenie nowotworów tego typu jest trudne. Trudności sprawia sama diagnostyka (histopatologia - i tutaj moje przeczucie o konieczności weryfikacji diagnozy hp) jak i leczenie. Jeśli chodzi o same wytyczne odnośnie leczenia to jednoznaczny standard nie został wypracowany. Na ogół przyjmuje się, że leczenie przede wszystkim obejmuje resekcję chirurgiczną guza z następową intensywną chemioterapią opartą na ifosfamidzie, cyklofosfamidzie, winkrystynie, daktynomycynie i doksorubicynie. Chemioterapia indukcyjna jest dopuszczalna i może być stosowana w przypadkach pierwotnie nieresekcyjnych aby zmniejszyć rozmiar guza i uzyskać resekcyjność. W doborze schematu leczenia i ogólnej strategii postępowania sensownym wydaje się kierowanie opracowanymi programami dla mięsaków Ewinga (Ewingi sarcoma) oraz mięsaków prążkowanokomórkowych (rhabdomyosarcoma). W polskim Internecie artykułów na ten temat jest jak na lekarstwo. Jedynym wyjściem pozostają nieliczne prace anglojęzyczne.

Pozdrawiam

[DorotaP]

vioom napisał/a:

Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka?

A do tego zmarł (24.12.12r) wielki prekursor leczenia mięsaków u dzieci - prof. W. Wożniak - chirurg i onkolog. (wielki lekarz i wspaniały przyjaciel dzieci)

[letniaja]

Witam,
Dziękuję za odpowiedzi. Chłopiec jest leczony w Łodzi, w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4. Czy macie jakieś opinie na temat tego ośrodka? Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy ale ja dużo czytałam właśnie na temat Warszawy.

[DorotaP]

letniaja napisał/a:

Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy

To bardzo dobrze, ale powinna to skonsultować jeszcze w Warszawie (teraz na cały świecie konsultuje się w drugiej niezależnej placówce).
Niewiele wiem na temat mięsaków u dzieci, ale nawet dorosłych objętych tym nowotworem leczy się w Warszawie.
vioom, poleca CZD (Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu), ja podpowiem, że jest jeszcze Instytut Matki i Dziecka na Kasprzaka.
Mój syn tam miał operacje 12lat temu i już wtedy profesor Woźniak leczył dzieci z mięsakami i nowotworami kości.

[vioom]

A może jakieś szczegóły z przebiegu leczenia?

[Roza]

Jedynym osrodkiem jaki moge polecic to IMID , klinika niestety zmarlego Prof Wozniaka. Leczyla sie tam moja siostra , wowczas 17 letnia , miesak kosci piszczelowej. Aktualnie jest 3 lata po zabiegu, ma wszczepiona endoproteze. Moja 8 miesieczna corka rowniez ( o ironio) leczyla sie u Prof Wozniaka. Diagnoza: potworniak niedojrzaly przestrzeni zaotrzewnowej 2 G. Guz mial 12 cm. Jest 10 miesiecy po zabiegu, bez objawow wznowy. Mieszkam w Krakowie, zatem tu rozpoczelam leczenie corki, jednak po pierwszym szoku poglebionym przez (wg mnie) niekompetentnych lekarzy zabralam pacjentke do Warszawy. Prof przyjal nas natychmiast i po kilku dniach corka byla juz po zabiegu. Obie dziewczyny sa wciaz pod opieka IMIDu . Spotkalam sie tam z niezwykle zyczliwymi, wyrozumialymi fachowcami najwyzszej klasy. Nigdy nie zostalam zignorowana przy zadawaniu setek pytan. Z Lodzi niedaleko do Warszawy, moze warto przynajmiej przyjechac z papierami i skonsultowac stan chlopca, teraz jak juz nie ma niestety Profesora, jego zastepczynia jest dr Rychlowska, cudowny czlowiek i swietny onkolog. Zycze zdrowia dla malego!

[monika1901]

my też leczyłyśmy się w Warszawie u prof. Wożniaka! Kasieńka właśnie była przez niego operowana! wspaniały lekarz..... jesteśmy po operacji 1,5 roku po wstrzepieniu endoprotezy! pozdrawiam i życzę zdrówka dla małego!