u nas nie za dobrze, tata strasznie gorączkuje od 2 dni, gorączka sięga do 39-40 stopni. Nie wstaje z łóżka, leczymy go antybiotykami i lekami na zbicie gorączki, ale efekty znikome. Strasznie jest osłabiony:( mój że się rozpada, całe ciało go boli, skóra, ogólnie wszystko. Mówi że tak go boli w klatce piersiowej jakby tam ktoś mu wbijał nóż.Boli go żołądek, mówi że tak jakby miał jakieś wrzody.Do lekarza nie chce iść bo jutro ma wizytę u onkologa, a boi się że go do szpitala wyślą.
wczoraj w nocy miał duszności dość duże. Mama mówi żebym zorientowała się gdzie i za ile można załatwić koncentrator tlenu. Dlatego też proszę o pomoc, czy w ogóle na tym etapie mogę gdzieś załatwić ten koncentrator ( nie wiem jak się fachowo to nazywa, ale chodzi o urządzenie z którego chory może pobierać tlen). nie mam zielonego pojęcia gdzie się z tym zgłosić?
Jest jeszcze jedna rzecz która mnie zaniepokoiła. Napiszę w bardzo prosty sposób. Otóż zauważyłam z mamą wczoraj że klatka piersiowa taty nie wygląda tak jak wyglądała. tak jakby odstęp pomiędzy zarysem piersi się powiększył, jak normalnie piersi rozdzielała odległość 2-3 cm, tak teraz jest ok. 6-7 cm. przestrzeń pomiędzy jest płaska. mówiąc wprost piersi taty tak jakby się od siebie oddaliły. Czy to może być efekt tego że tata przytył? Od początku leczenia przytył ok. 14 kg. Czy coś gorszego? Nie mam pojęcia co, ale jakieś uszkodzone żebra, coś mu "opadło"?
Ja wypożyczyłam koncentrator tlenu w Krakowie. Koszt 150 zł/miesiąc. Wszystkie formalności wraz z przesyłką koncentratora kurierem załatwiłam w ciągu 3 dni. Jeżeli będziesz potrzebowała namiary, to daj znać proszę.
_________________ MAMA (10.01.1952 – 21.12.2012) DRP – 2,5 roku od diagnozy
Mama mówi żebym zorientowała się gdzie i za ile można załatwić koncentrator tlenu. Dlatego też proszę o pomoc, czy w ogóle na tym etapie mogę gdzieś załatwić ten koncentrator ( nie wiem jak się fachowo to nazywa, ale chodzi o urządzenie z którego chory może pobierać tlen). nie mam zielonego pojęcia gdzie się z tym zgłosić?
Ja dla babci wypożyczałam koncentrator tlenu w hospicjum, do którego babcia "przynależała". Bezpłatnie.
My jak walczyliśmy, wypożyczyliśmy koncentrator tlenu z hospicjum. Przywieźli do domu i mieliśmy tak długo jak potrzebowaliśmy. Wypożyczyli nam też łóżko przeciw odleżynowe. Popytajcie.
Trzymajcie się dzielnie !
Strasznie to spadło na nas nagle, mimo tego że diagnoza była straszna, wszystko wskazywało na to, że będzie coraz lepiej, aż tu nagle stan taty pogorszył się strasznie.
Dzięki wszystkim za słowa otuchy i za pomoc. Tak naprawdę gdyby nie to forum to człowiek który pierwszy raz spotyka się z tą chorobą nie widziałby kompletnie nic, co gdzie załatwić, gdzie się zgłosić,na co zwrócić uwagę, jak pomóc choremu. Jestem naprawdę bardzo wdzięczna, jakoś nauczyłam się w tej sytuacji odnajdywać i to dzięki wam wszystkim.
Staramy się jak tylko się da, żeby tacie jakoś ulżyć, w jakikolwiek sposób sprawić przyjemność. Koncentrator wypożyczymy od przyszłego tygodnia, będzie sobie po prostu leżał w domu, aby w razie potrzeby go ulżyć. Tacie na razie nie mówimy nic bo nawet nie chce o tym słyszeć, chyba kojarzy się mu to z tym najgorszym.
Ciągle mamy nadzieję, że jutro lekarz skieruje tatę na leczenie które mu pomoże. Ale to się okaże jutro, tak więc trzymajcie kciuki:)
Musicie się trzymać, bo jak nie Wy to w kim tata by miał oparcie ?
Wiem, że jest ciężko,przechodziłam przez to z moimi rodzicami, zaciskałam zęby, płakałam ukradkiem, aby tylko nie pokazać swojej bezradności.
Obserwujcie tate i każdy pogaraszający się stan zgłaszajcie lekarzowi, aby tata nie cierpiał.
no i lipa:(:( guz się powiększył:( nie mam jeszcze dokładnych wyników, bo mama była z tatą na konsultacji. Wiem tylko tyle co z minutowej rozmowy z mamą, że guz się powiększył i dalsza chemioterapia tutaj nie pomoże. Ordynator przepisał tacie tabletki - mama mówiła że to chyba chemioterapia doustna. Czy coś takiego w ogóle stosuje się przy raku drobnokomórkowym? Czy w ogóle to jest chemioterapia czy tylko jakieś leczenie objawowe?
Rozważam konsultacje u innego lekarza, chce wiedzieć czy oby na pewno nie da się więcej zrobić. Jeżeli ktoś ma namiary na jakiegoś specjalistę to proszę o info.
Ordynator przepisał tacie tabletki - mama mówiła że to chyba chemioterapia doustna. Czy coś takiego w ogóle stosuje się przy raku drobnokomórkowym?
Witam serdecznie Młoda!
Moja wiedza w tym temacie jest niestety znikoma, ale z tego co napisałaś (i biorąc pod uwagę to jaka jest chemioterapia stosowana w takich przypadkach) może wynikać, że przepisany został Hycamtin (topotecan) w kapsułkach http://www.ema.europa.eu/...WC500051542.pdf (chyba w tym dokumencie jest tylko na temat roztworu do infuzji, ale jest charakterystyka leku, więc możesz poczytać). Jest to jednak tylko mój strzał i może to być pudło, bo lek ten jest wysoce mielotoksyczny, więc nie wiem czy podawanie go pacjentowi z gorączką i nawracającymi infekcjami bakteryjno/grzybicznymi nie jest zbyt ryzykowne. Wszystko się jednak wyjaśni jak będziesz znała nazwę leku przepisanego przez onkologa.
Jest jeszcze inna opcja do rozważenia. Badanie kliniczne topotecan vs cabazitaxel (ten pierwszy to jest dokładnie to, co opisałem powyżej, a ten drugi jest w fazie badań w raku płuca, a jest zatwierdzony w leczeniu raka prostaty http://clinicaltrials.gov...how_locs=Y#locn ). Rekrutacja odbywa się w Gdańsku, Lublinie i Warszawie. Jak do każdego badania jest tu szereg kryteriów, które trzeba spełnić. Jednym z ważniejszych jest to, że zmieny muszą być mierzalne, a co za tym idzie w przypadku obecności wysięku w opłucnej może być problem z rekrutacją (ale podkreślam, że to powinien oceniać onkolog). Jeśliby Twój tata zakwalifikował się do tego badania, to będzie dostawał jeden z wymienionych wyżej leków (czyli będzie leczony na pewno) a dodatkowo nie powinien mieć problemu z wymaganą diagnostyką w trakcie trwania i po zakończeniu leczenia. Myślę, że jest to opcja do poważnego rozważenia na tym etapie.
Ostatnia sprawa, to kwestia opieki paliatywnej. Moim zdaniem nie ma co z tym zwlekać. Ja wiem, ze decyzja o skorzystaniu z opieki hospicjum domowego, czy poradni paliatywnej nie jest łatwa, ale niesie ona wiele bardzo istotnych korzyści dla chorego, jak również daje bliskim poczucie, iż mają się do kogo zwrócić w razie potrzeby.
hej, ponizej przedstawiam wyniki z 09.2012 oraz z 07.01.2013.
TK 09.2012:
Badanie przeprowadzono w technice spiralnej po dożylnym podania środka kontrastowego z wtórnym opracowaniem przestrzennym. Grubość warstwy 1,25 mm.
Dane ze skierowania: obserwacja płuca prawego i wnęki prawej w kierunku npl.
We wnęce prawej nieregularny guz wielkości 78x67x77 mm, wzmacniający po podaniu kontrastu, z cechami rozpadu wewnątrz guza. Guz obejmuje i zwęża dalszą cześć oskrzela głównego prawego oraz oskrzela górne i dolne. Guz obejmuje dystalny odcinek prawej tętnicy płucnej. W miąższu płuca prawego widoczne są liczne zmiany owalne średnicy 10 mm, większość z powietrznym bronchogramem, niektóre zlewające się w większe konglomeraty z przylegającymi obszarami mlecznej szyby.
Płuco lewe bez zmian ogniskowych. Niewielka ilośc płynu w prawej jamie opłucnowej. Na wysokości guza i poniżej nieregularne pogrubienie opłucnej do 12 mm, wzmacniające po dodaniu kontrastu.
W śródpiersiu i wnęce prawej, znacznie powiększone węzły chłonne zlewające się w pakiety. Największy przytchawiczy prawy wielkości 42x52 mm zlewający się z guzem.
W objętej badaniem części nadbrzusza patologii nie uwidoczniono, nadnercza nie powiększone. Zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie piersiowym. Aorta piersiowa prawidłowa.
Wnioski: guz wnęki płuca prawego oraz pozostałego miąższu płuca prawego niejednoznaczny,* zmiany niedodmowo-zapalne? Meta? Podejrzenie meta do opłucnej prawej. Meta do węzłów chłonnych.
a teraz aktualne wyniki TK:
TK - 07.01.2013
W porównaniu z badaniem z 09.2012 widoczna jest progresja zmian.
Płuco prawe o zmniejszonej powietrzności, z przesunięciem struktur śródpiersia na stronę prawą i wyższym ustawieniem prawej komory przepony. Przywnękowo po stronie prawej naciek z cechami rozpadu, aktualnie wielkości 10x8x10 cm, obejmuje struktury wneki prawej sięgając do okolicy podziału tchawicy; znacznie zwęża oskrzela płatowe do poziomu podziału na segmentarne; masą guza objęte są tętnice płucna prawa z miejscem podziału na płatowe i żyły płucne prawe. Naciek przechodzi na opłucną ścienną na tylno-bocznej powierzchni klp. Przełyk przemieszczony na stronę lewą, na poziomie D6-D7 nacieczony (w odcinku między podziałem tchawicy i lewym przedsionkiem).
Pakiet węzłów chłonnych przytchawicznych prawych wielkości 62x50x37 mm. Pomiędzy naczyniami potomnymi łuku po stronie prawej pakiet węzłów wielkości 23x10 mm.
W prawej jamie opłucnej obecny płyn wolny i częściowo otorbiony w zrostach. Nadnercza obustronnie prawidłowej wielkości, kształtu i cieniowania miąższu.
Skierowanie do szpitala na 24.01.2013 roku
Rozpoznanie: Rak drobnokomórkowy płuca prawego. Stan po chemoterapii EP. Progresja
Kwalifikuje sie do próby chemiterapii II rzutu TOPOTEKANEM.
[ Dodano: 2013-01-18, 16:12 ]
Powyżej przedstawiłam oba wyniki. Widać rażącą progresję - to wiem, ale mam kilka pytań:
- Czy zmniejszona powietrzność powoduje duszności?
- Przełyk jest przesunięty na stronę prawą - jakie są tego konsekwencje
- Co można jeszcze w takiej sytuacji zrobić?
- Dlaczego taty nie posłali na profilaktyczne naświetlanie głowy, aby wykluczyć pojawienie się przerzutów w mózgu
- Czy leczenie Topotekanem daje choć cień nadziei na poprawę?
- Skoro tata ma mieć tabletki to nie będzie konieczności aby przebywał w szpitalu prawda?
- czy istnieje po badaniem klinicznym jakieś inne możliwe rozwiązanie- np. chemioterapia oparta na innych składnikach jak platyna?
A wiadomość dla Majkelek:
W pierwszej kolejności chciałam Ci podziękować za pomoc i za informacje. Jeżeli chodzi o badanie kliniczne, to myślę, że warto spróbować. Trzeba łapać każdą deskę ratunku. Czy ty może orientujesz się w jakich ośrodkach przeprowadzają te badania? Co powinnam zrobić żeby rozważyli przyjęcie taty na to badanie? gdzie się zgłosić? Szczerze powiedziawszy jestem zielona w tym temacie, więc proszę o informacje gdzie mogę się doinformować, bo nawet niewiem gdzie szukać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
