[roman1130]

GosiaJC, Witaj .
Czytam i trochę rośnie mi adrenalina... nasze służby zdrowia są bardzo różne, mam bardzo dobre zdanie na temat kliniki w Zabrzu, to jeden z najlepszych ośrodków w kraju, ale razi mnie fakt, że nie wykonuje się badań mających ustalić źródło pierwotne, prawdopodobnie ze względu na stopień zaawansowania choroby to już nie jest fajne...To draństwo i podłość cynicznych lekarzy.
Sądzę, że powinnaś bardziej zdecydowanie naciskać, wręcz żądać wykonania badań, bo to w końcu jest podstawa leczenia, nawet paliatywnego.
Dlatego nie wahaj się i jeśli trzeba, żądaj na piśmie powodów dla których lekarz nie chce zlecić konkretnego badania ewentualnie udzielić jasnej i wyczerpującej odpowiedzi, za każdego pacjenta odpowiada lekarz a nie kowal A pacjent nie walczy z katarem tylko jedną z najcięższych i niebezpiecznych chorób tego i poprzedniego wieku.
Jeśli będziesz silna i konsekwentna...lekarze nauczą się Ciebie szanować skoro do tej pory tego nie robili.
Życzę wszystkiego Naj, zwłaszcza dla Tatusia.
Pozdrawiam

[GosiaJC]

Romku bardzo dziękuje za twoją odpowiedź i w pełni się z nią zgadzam. Na tą opieszałość lekarzy nic nie można poradzić. Co do lekarzy to powiem ci tak,że bardzo trudno rozmawiać z lekarzem prowadzącym który nie odpowiada na zadane pytania albo mówi że nie ma czasu i odchodzi,a i rozmowa odbywa się w biegu na korytarzu. Człowiek czuje się wtedy jak śmieć, zawalidroga. To są moje odczucia osoby zdrowej, a co ma powiedzieć osoba która się zmaga z tak ciężką i nieuleczalną chorobą?
Ale żeby nie było tak pesymistycznie to są i lekarze z prawdziwego zdarzenia(i to nie lekarz prowadzący), którzy wczuwają się w sytuacje chorego, zapytają o samopoczucie podsuną jakiś pomysł ew. konsultację. Ale to naprawdę rzadkość
A co do Zabrza to mój tato jest pod kontrolą tamtejszego pulmonologa od kilku dobrych lat ale poza kontrolą pulmonologiczną to nie proponują innych badań kontrolnych czy nie ma jakichś przerzutów.
Pozdrawiam

[GosiaJC]

DSS jeśli mogła bym prosić o interpretację wyniku hist.pat. to była bym bardzo wdzięczna.

Rozpoznanie kliniczne: Rozsiany proces npl. liczne przerzuty do kręgosłupa
Materiał: guz kanału kręgowego
Wynik badania: Neoplasma malignum microcellulare anaplasticum metastaticum

Szpital wykonujący badanie stwierdził że wynik jest niejednoznaczny i wysłano bloczki na badanie immunohistochemiczne.

Wynik:
-cytokeratyna AE1/AE3 (+)
-S100 (-)
-chromogranina (+)
-vimentyna (-)

Rozpoznanie:
carcinoma neuroendocrinale bene differentianum. Co do punktu wyjścia nowotworu nie można się jednoznacznie wypowiedzieć.

Proszę o odpowiedź na pyt.?
- co oznacza wynik hist.-pat.?
- czy to jest przerzut rakowiaka którego tata miał usuniętego w 1999r.?
- jak będzie wyglądało leczenie - radio czy chemio terapia?
- jakie są rokowania dla mojego taty?
-czy aby stwierdzić pierwotną zmianę w tej sytuacji można wykonać badanie PET?

[gabi30]

Witaj!
Wszystko wskazuje na przerzuty rakowiaka z płuc.Świadczy o tym chociażby dodatnia chromogranina w badaniach immunohistochemicznych. Badanie PET , o które pytasz jest jak najbardziej wskazane, ale w przypadku nowotworów neuroendokrynnych nie zawsze jest miarodajne. Tata powinien pójść na konsultację do endokrynologa,być może zlecone zostanie leczenie.

[GosiaJC]

gabi30 napisał/a:

Witaj! Wszystko wskazuje na przerzuty rakowiaka z płuc.Świadczy o tym chociażby dodatnia chromogranina w badaniach immunohistochemicznych. Badanie PET , o które pytasz jest jak najbardziej wskazane, ale w przypadku nowotworów neuroendokrynnych nie zawsze jest miarodajne. Tata powinien pójść na konsultację do endokrynologa,być może zlecone zostanie leczenie.

Dziękuje ci Gabi30 za odpowiedź. A czy to leczenie to będzie hormonami i czy to miało by podziałać na te przerzuty? Może moje pytania wydają się dziwne ale wcześniej nikt nam nie wspomniał o konsultacji z takim specjalistą .
Dzisiaj byliśmy u onkologa i tata miał wykonany tomograf kręgosłupa przed naświetleniami.
Pozdrawiam Gosia

[GosiaJC]

Witam wszystkich Forumowiczów i Moderatorów po krótkiej przerwie i życzę w tym Nowym Roku dużo zdrowia, siły, wytrwałości i wiary w lepsze jutro.

Wracając do wątku mojego taty, który jest po konsultacji i badaniach na oddziale Endokrynologicznym, czekamy na wynik Pet i mamy wynik konsultacji preparatów hist.-pat. z usuniętego guza z płuca i guza kanału kręgowego. Wynik -zmiana w kanale kręgowym jest przerzutem guza neuroendokrynnego oskrzela o wysokim stopniu zróżnicowania G-2.

Co to oznacza i czy jest szansa na jakieś leczenie? Pozdrawiam.

[GosiaJC]

Mam pytanie w których szpitalach można prowadzić leczenie radioizotopami?
Mój tato jest w trakcie przyjmowania tabletek Benefos. W Katowicach dostaje zastrzyki do mięśniowe z zimnymi analogami somatostatyny oraz miał dwa razy wykonane wlewy z chlorku itru w W-wie.
Tata się bardzo dobrze czuje po tym leczeniu ale niestety skończyła się umowa Szpitala z NFZ i tato miał mieć podany w lipcu kolejny wlew z radioizotopu ale niestety nie ma umowy i nie otrzymał. Jest już wrzesień i dalej nic nie wiadomo- jak to mówią rozmowy trwają.
Gdzie można jeszcze szukać placówki która ma kontrakt na to leczenie (chlorek itru) i czy ewentualnie można prywatnie zakupić ten radioizotop aby móc go tacie podać?

[Richelieu]

GosiaJC napisał/a:

Gdzie można jeszcze szukać placówki która ma kontrakt na to leczenie (chlorek itru)

Trzeba raczej dowiadywać się samodzielnie w poszczególnych placówkach (np. telefonicznie), czy prowadzą taką terapię.

Może pomocny będzie kontakt z którymś z większych centrów onkologii Twojego regionu,
które będzie potrafiło wskazać odpowiedni szpital - własny lub inny posiadający taką możliwość.

GosiaJC napisał/a:

czy ewentualnie można prywatnie zakupić ten radioizotop aby móc go tacie podać?

Obawiam się, że nie. Dlaczego - zobacz ten post.

[GosiaJC]

Richelieu napisał/a:

[...] (całość posta #23)

Dziękuje bardzo Richelieu za odpowiedź.
Co do szpitali to za Twoją radą obdzwoniłam kilka szpitali w Polsce i niestety albo nie wykorzystują chlorku itru albo nikt nie odbiera telefonu. , to irytujące.
Wcale nie wiem co dalej począć. Czekam jeszcze na wiadomość od naszej doktor endokrynolog prowadzącej leczenie taty, może znajdzie jakąś placówkę zastępczą. Tymczasem pozostaje czekać .... i mieć nadzieję że ból się nie nasili.

P.S. Jeśli ktoś z forumowiczów jest bądź był leczeony chlorkiem itru proszę o namiar Szpitala. Z góry dziękuje i pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-09-04, 18:58 ]
Nie należy cytować całości posta, co niepotrzebnie zaśmieca wątek (poprawiłem).
Z Twojej wypowiedzi bardzo dobrze widać, do kogo ona się odnosi.

[gabi30]

Gosiu spróbuj skontaktować się z profesorem Jarosławem Ćwikłą. Pan profesor przyjmuje w Centrum Diagnostyczno-Medycznym GAMED Warszawa Rokosowska4 tel 228223001 507089942. Oczywiście na NFZ. Wiem ,że profeosor prowadził terapię izotopową rakowiaków, to jeden z najlepszych lekarzy od rakowiaków w Polsce.I do tego cudowny człowiek, nie zostawi żadnego pacjenta bez opieki. Ja byłam u niego kilka razy, miałam wykonywaną scyntygrafię receptorową, którą Twój tata powinien też mieć zleconą. Spróbuj bo naprawdę warto.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2014-03-02, 11:57 ]
A tu masz link do stowarzyszenia, które prowadzi profesor Ćwikła: http://www.rakowiak.pl/fo...0bdffb99cc8b1e. Jak znajdę e-mail do profesora ( gdzieś posiałam) to Ci podam. Profesor odpisuje na każdego e-maila od pacjentów. Opisz historię choroby, co dzieje się teraz i jakie ma tato leczenie. Analogi somatostatyny mają za zadanie zatrzymać chorobę ale nie wyleczą już istniejących przerzutów. Dlatego warto napisać do profesora. W linku jaki Ci podałam jak przegrzebiesz wszystkie wpisy ( a jest ich niewiele) to znajdziesz e-mail do profesora. Ludzie z całej Polski wymieniają się namiarami na niego.

[GosiaJC]

Dziękuje gabi30 za te informacje, bardzo się przydadzą.
Dawno nie pisałam a sytuacja u nas jest w normie. Tato miał podane kolejne dwa wlewy z chlorku itru i w sumie miał podane 4. Na tym przerwa, wykonanie PET i innych badań na wyniki czekamy. Kontynuacja zimnych analogów. Niestety pojawiła się cukrzyca (chyba 3) tato ma tabletki i glukometr do pomiaru poziomu cukru. Ogólnie tato czuje się dobrze, nie dokuczają mu bóle, chyba że dużo chodzi. Mamy świadomość że zmiany nowotworowe w kościach się nie cofną ale ważne jest by nie pojawiły się kolejne.Samopoczucie ma dobre i cieszy się życiem i każdą chwilą spędzoną z dziećmi i wnuczkami.
Dziękuje za wszystkie rady, są potrzebne. jak będę miała wyniki dam znać.