Witam,
jestem nowa na forum i nowa w temacie. Właściwie od września niczego u mnie jeszcze nie zdiagnozowano, czuję się dobrze (poza bólami mięśni od czasu do czasu) i właściwie nic nie wskazywałoby na to, że mogę być chora. Mam jednak od 3 mies. powiększone węzły chłonne na po prawej stronie szyi, do tego nad prawym obojczykiem, niebolesne, dodatkowo liczne powiększone węzły chłonne w jamie brzusznej i klatce piersiowej (potwierdzone USG i TK). Badania krwi super, bez zastrzeżeń. Dodam, leczę się od 15 lat na niedoczynność tarczycy
Skierowano mnie więc na badanie PET celem ustalenia czy węzły mają charakter zapalny czy nowotorowy i oto wynik/ wniosek:
wynik badania FDG PET-CT wskazuje na aktywny metabolicznie proces rozrostowy w węzłach chłonnych po obu stronach przepony w płucach i trzonie kręgu C4.
Brzmi to dla mnie jak nowotwór :( czy to rzeczywiście można już stwierdzić? Powinnam udać się z tymi wynikami już od razu do onkologa? Wątroba, śledziona niepowiększone (przy chorobie układu limfatycznego chyba śledziona powinna być powiększona), nadnercza bez zmian ogniskowych, trzustka bez ognisk patologicznego metabolizmu.
Może ktoś przechodzi/ przechodził przez coś podobnego? dzięki wielkie za pomoc.
Badanie PET-CT wskazuje jednoznacznie na nowotwór. Jak najszybciej idź do onkologa. W trybie pilnym, najlepiej do którejś z lepszych klinik. Prawdopodobnie zaplanują biopsję i wtedy dowiesz się co to jest na 100%.
Nie ma czasu na zwłokę. Nie udawaj się do jakiejś przychodni, prywatnego gabinetu, tylko odrazu do kliniki która będzie mogła odrazu zaplanować dalsze postępowanie.
Śledziona nie musi być powiększona, bardzo często np. chłoniaki są bezobjawowe. Nie chcę tutaj cię przerażać, lecz wygląda to na zaawansowaną już chorobę - jednakże obecnie chłoniaki(a prawdopodobnie to jest to) w dużej części są uleczalne i nie powinnaś się załamywać.
Pamiętaj, że musisz nalegać na jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, walcz o swoje i nie daj sobie ustawić terminu zbyt odległego. Najlepiej poproś lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do kliniki w TRYBIE PILNYM, nie powinien robić z tym problemu.
[ Dodano: 2012-12-28, 18:49 ]
Akurat zajrzałem na forum, tak się złożyło. Sam też mam zaawansowanego chłoniaka i mimo to dużą szansę na całkowite wyleczenie. Bardzo ważne jest abyś szybko miała wykonaną biopsję i pełną diagnostykę w dobre klinice, w której będziesz docelowo leczona.
Odebrałam wynik 1 h temu, jakoś to do mnie jeszcze wszystko nie dociera i nawet jeszcze nie myślę, że miałabym być poważnie chora...gdyby nie ten węzeł chłonny na szyi pewnie dalej żyłabym w nieświadomości, bo przecież nic mi nie dolega. A badania krwi nie powinny niczego wykazać?
Pamiętaj że na wynik biopsji będziesz czekać ok. 2 tygodni, dlatego ważne jest aby termin jej wykonania nie był odległy. Dopiero po ustaleniu co to jest lekarze zaproponują leczenie i dowiesz się czegoś więcej o rokowaniach itd.
[ Dodano: 2012-12-28, 18:52 ]
Ja miałem wszystkie badania krwi w normie. Tylko OB podwyższone.
Właśnie biopsja! jeszcze przed skierowaniem na PET hematolog mówił mi o pobraniu (całkowitym) węzła chłonnego do badania. Nie wiem dlaczego ciągle była mowa o wycięciu a nie o biopsji, lekarz twierdził, że nie robi się biopsji węzłów chłonnych...
W przypadku zajętych węzłów faktycznie często pobiera się jak jest możliwość cały węzeł. Wyklucza to prawdopodobieństwo że pobrany materiał akurat nie zawiera zmienionych komórek. Jest to dużo pewniejszy sposób i raczej go zastosują.
Ja nie jestem lekarzem, twój hematolog wie co mówi.
[ Dodano: 2012-12-28, 19:06 ]
Aha i prawdopodobnie musisz przygotować się odrazu na pobranie płynu mózgowo rdzeniowego, także do badania. Jest to bezbolesne i wygląda tak jak podanie znieczulenia do rdzeniowego. Wprowadzania jest cieniutka igiełka do rdzenia w kręgosłupie, pobierana jest pewna ilość płynu rdzeniowego i tyle.
W twoim wypadku, gdy obserowowany jest metabolizm w pobliżu rdzenia, jestem pewien że także to zrobią. Być może odrazu w trakcie wycinania tego węzła chłonnego.
Dziękuję za wszystkie informacje, to co piszesz brzmi bardzo profesjonalnie, pewnie już nie jedno przeszedłeś i przeczytałeś tony informacji na ten temat. Trzymam kciuki za Ciebie i za siebie. Na razie przez weekend muszę przemyśleć pewne sprawy, zastanawiam się tylko jak długo czułabym się jeszcze tak "dobrze" jak się czuję teraz, dopóki rzeczywiście nie zaczęłoby się coś dziać...
W twoim wypadku, gdy w trzonie kręgosłupa zlokalizowana jest zmiana nie ma czasu na zwłokę. Nikt Ci nie powie kiedy zaczęłabyś to odczuwać, ale prawdopodobnie zaczęłoby się od kręgosłupa. Najpierw byłby to bóle powysiłkowe, potem stałe. Zaczęłabyś tracić czucie w nogach, gdyż naciek uciskałby rdzeń kręgowy. Akurat ostatnio na chemii jak byłem miałem sąsiada właśnie z chłoniakiem w obrębie kręgosłupa m.in. On zaczął leczenie właśnie gdy powoli zaczął tracić czucie w nogach - z racji takiego opóźnienia musiano wyciąć naciek co było bardzo ryzykowne. Dopiero później wdrożono chemię. Ale już normalnie chodzi i nie czuje tego chłoniaka także jest OK.
W twoim wypadku, póki zmiana nie zagraża jeszcze - leczenie raczej będzie standardowe, a zmiana wraz z kolejną chemia będzie sie zmniejszać. Ale lekarz onkolog raczej sam postara się o szybki termin bo naprawdę nie ma na co czekać.
Ta choroba(tutaj zakładam - chłoniak), gdy jest to agresywny podtyp potrafi zabić w ciągu 6-12 miesięcy - nieleczony. Agresywny chłoniak - leczony jest możliwy do wyleczenia.
[ Dodano: 2012-12-29, 15:58 ]
Nie wiem skąd jesteś, ale ze swojej strony polecam Centrum Onkologii w Gliwicach. Dużo osób poleca także Warszawskie im. M. Curie.
Bóle mięśni czy kości (nogi i ręce) odczuwałam jakiś rok temu, byłam u reumatologów, neurologów itp. i nic mi nie stwierdzono tzn. albo hipochondrię albo podłoże psychosomatyczne, przechodziło mi to i wracało. Nie umiałam stwierdzić czy to kości czy to mięśnie ale coś było nie tak. W końcu stwierdziłam, że może rzeczywiście mam "urojenia". Być może to już było to. Jestem z Warszawy, o klinice w Gliwicach słyszałam, ktoś ze znajomych już się tam leczył. Myślisz, że do specjalistycznej kliniki muszę się zgłosić już dalszymi badaniami tj. z wynikiem biopsji? czy wystarczy im PET i już sami zrobią mi dalsze badania?
Na razie byłam w szpitalu w poradni hematologicznej i być może tam też mogą zrobić mi tą biopsję.
A Ty jak długo walczysz z chorobą? i jak wyglądają rokowania? oczywiście jeśli chcesz o tym pisać.
czy wystarczy im PET i już sami zrobią mi dalsze badania?
Tak. Problem tylko jak szybko (niestety są kolejki). Najważniejsze żeby Ci pobrali węzeł do badania histopatologicznego, bez tego badania nie wiadomo jakiego masz chłoniaka i jakie musi byc leczenie.
Najlepiej aby węzeł pobrano i zlecono jego badanie w centrum onkologii w którym będziesz docelowo leczona. Na pewno wykonują takie wycinki / ew. biopsję i zrobią to jak należy, dodatkowo z zachowaniem przyspieszonego terminu gdyż w twoim wypadku naprawdę nie ma czasu na zwłokę. Każdy dzień to zwiększenie ryzyka zajęcia rdzenia i układu nerwowego - lekarze za wszelką cenę będą dążyć do wdrożenia jak najszybciej leczenia.(oczywiście w miarę możliwości) Zobaczysz sama jak odrazu lekarze profesjonalnie podejdą do tematu. ODRAZU ZGŁASZASZ SIĘ DO CENTRUM ONKOLOGI W WARSZAWIE - ewentualnie prosisz lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie w trybie pilnym do poradni onkologicznej - aby w rejestracji w centrum onkologii ci niedouczona rejestratorka nie wyznaczyła niewiadomo jakiego terminu, onkolog jak zobaczy wynik PET będzie wiedział że trzeba działać szybko - twój przypadek wymaga szybkiej reakcji, jest inny niż większość pozostałych.
Witaj
Ja mam chłoniaka ziarniczego , czyli tzw. ziarncę złośliwą.
Nie wiem może komuś to się przyda co napiszę, może nawet ku przestrodze abyście nie stracili cennego czasu.
Wybierajcie duże ośrodki !!!!
Ja zrobiłam naprawdę wielki błąd.
Kiedy zaczęłam moją "przygodę " z ziarnicą wszelkie badania wykonywałam w szpitalu w Dąbrowie Górniczej, tomografy etc.,( pobranie węzła zrobiłam prywatnie) i przez onkologa pracującego w tymże szpitalu byłam kierowana do leczenia na oddziale onkologii klinicznej też w Dąbrowie .
Dostałam skierowanie na termin...poszłam na oddział i co....ordynator stwierdził, że tu mi takiej chemii ABVD nie podadzą- szpital nie sprowadzi winblastyny!!!
Płacz, niedowierzania.Dostałam adresy trzech szpitali w Katowicach abym tam sobie załatwił a leczenie. Szpital na Raciborskiej w K-ch się podjął leczenia.....ale po nowym roku....i tak półtora miesiąca leczenia w plecy, do tego trzeba zrobić nowe tomografy, bo te z października są już nieaktualne. 4 stycznia dostanę dopiero termin chemii.
Dodam, że mam stadium IIIBS, węzły przez ten czas na szyji urosły, pojawiły się nowe a aż strach pomyśleć co się mogło pogorszyć w środku.
Dlatego gdybym mogła cofnąć czas odrazu wybrałabym wyspecjalizowany ośrodek, ktory fachowo tym by się zajął.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
