pusto w domu, niema z kim pogadać, i mam wielki żal że jakby została przyjęta do szpitala w niedziele lub w poniedziałek to by dzisiaj jeszcze żyła :(, we wtorek lekarze okreslili już stan jako ciężki :( (płacze)
Wszyscy tutaj jesteśmy z Tobą, ja szczególnie bo Twoja Mama była w moim wieku.
Wyobrażam sobie co czujesz ,wiedz,ze zawsze możesz tutaj zajrzeć i "pogadać",
Pamiętaj jestem do Twojej dyspozycji ,bólu po stracie najbliższej Ci osoby nie jestem w stanie ukoić,ale może inaczej będę mogła pomóc .
Pozdrawiam .
dodatkowo mam ten ból, że jakby wcześniej ją wzieli do szpitala, to by żyła, co myślicie na ten temat ? potrzebowałbym opinii osoby która sie zna na tej chorobie, potrafi interpretować wyniki
Proszę nie obwiniaj się. Byliście bardzo heroiczni. Nie gdybajcie tak proszę. Mama była w bardzo niestabilnym poważnym stanie. Pożegnaliście Ją w miłości i szacunku, pomagaliście w każdym Jej cierpieniu. To niesamowicie wiele.
miała podane 2 schematy leczenia w październiku, które zbiły liczbę blastów do 10%, jakby teraz dostała trzecia linię leczenia lub ewentualnie udział w badaniu klinicznym to by żyła, chęć życia była w niej ogromna
we wtorek powiedziała "dajcie lekarzowi troche pieniędzy" to może przyspieszy leczenie :(, widzielismy lekarza, ale nie gadalismy z nim, nawet nie byliśm y świadomi że to może być już ten dzień
Białaczka była bardzo zaawansowana a liczby blastów-10% w tym stadium bardziej wynikała bardziej z nieprzewidywalności tego stadium choroby. Udział w badaniu klinicznym w tym momencie mógłby nawet Waszej Mamie zaszkodzić. To swoisty stereotyp, że badania kliniczne znacznie poprawia rokowania. Są to często substancje o nieznanych w pełni właściwościach, które u chorych z dużymi obciążeniami zdrowotnymi mogą wywołać, a nawet wywołują często efekt odwrotny do terapeutycznego. Znam kilka takich przypadków. Wtedy rodziny akurat obwiniały się, że zdecydowały się na udział w takiej próbie.
Mogę długo tak się "wymądrzać", ale wiem, że trudno się pogodzić z taką stratą. Wspierajcie się nawzajem a nie obwiniajcie za swoje błędy.Długo walczyliście i ciężko.
Uważam za to za karygodne, że nikt z placówek opieki zdrowotnej w Waszym regionie nie chciał przyjąć Mamy i że nikt nie zapewnił Jej profesjonalnego transportu do Kołobrzegu.
ja uważam, że w takim stanie powinna zostać skierowana do kliniki hematologii, a nie do zwykłego szpitala rejonowego bez hematologa na oddziale
w niedziele wzywaliśmy pogotowie bo była bardzo, bardzo słaba, ten silny ból reki i wysoka gorączka, ale nie zrobili nic, odesłali nas do lekarza POZ
w poniedziałek lekarz POZ zbadał, zrobił wyniki, wyniki były bardzo złe (białe krwinki 190tys i czerwone PLT okolo 20) - wtedy juz powinno sie jechać odrazu do szpitala, a nie czekać do wtoku, gdzie mama była już nieprzytomna prawie, cięzki oddech, do tego na pół przytomna musiała siedzieć we wtorek w kołobrzegu przed poradnią i czekać na wyniki badań krwi, wizytę prawda ?
Hematolog nic nie pomoże na oporną na leczenie białaczkę, bo nie jest cudotwórcą. Pacjentów leczonych paliatywnie (leczenie infekcji, toczenia) można leczyć w oddziałach internistycznych, bo nie wymagają oni intensywnego leczenia samego nowotworu (które się u mamy nie powiodło).
To była najprawdopodobniej wtórna do leczenia chłoniaka Hodgkina białaczka szpikowa, bardzo agresywna, o bardzo dużej oporności i fatalnym rokowaniu, o czym wiedzieliście, bo zakończono leczenie przyczynowe (brak remisji po 2 cyklach). Podano Mamie leczenie paliatywne, ale przecież jego celem nie było wyleczenie Mamy, tylko przedłużenie jej życia i minimalizacja objawów.
Uważam, że konsultowanie Mamy w poradni było bez sensu i naraziło ją na niepotrzebne cierpienie, ponieważ i tak nadeszło nieuniknione.
Hematolog nic nie pomoże na oporną na leczenie białaczkę, bo nie jest cudotwórcą. Pacjentów leczonych paliatywnie (leczenie infekcji, toczenia) można leczyć w oddziałach internistycznych, bo nie wymagają oni intensywnego leczenia samego nowotworu (które się u mamy nie powiodło).
To była najprawdopodobniej wtórna do leczenia chłoniaka Hodgkina białaczka szpikowa, bardzo agresywna, o bardzo dużej oporności i fatalnym rokowaniu, o czym wiedzieliście, bo zakończono leczenie przyczynowe (brak remisji po 2 cyklach). Podano Mamie leczenie paliatywne, ale przecież jego celem nie było wyleczenie Mamy, tylko przedłużenie jej życia i minimalizacja objawów.
Uważam, że konsultowanie Mamy w poradni było bez sensu i naraziło ją na niepotrzebne cierpienie, ponieważ i tak nadeszło nieuniknione.
Bardzo mi przykro.
konsultowanie mamy w poradni było bez sensu i naraziło ją na niepotrzebne cierpienie, co masz na myśli ?
do poradni w Kołobrzegu musieliśmy czekać we wtorek aby dostać się do szpitala ... i tu moim zdaniem nie powinniśmy czekać - osoba była przecież w ciężkim stanie, pacjent w ciężkim stanie, na pół przytomny siedzący na poczekalni .... lekarz POZ w poniedziałek powinien odrazu wystawić skierowanie do szpitala
a w poznaniu byliśmy bez mamy,
[ Dodano: 2016-04-23, 18:11 ]
było to nieuniknione, ale można było jeszcze przedłużyć życie, gdyby służba zdrowia działała inaczej, takie moje zdanie, chętnie podziele się wynikami badać z ostatnich dni aby rozwiać wątpliwości które mnie męczą
[ Dodano: 2016-04-23, 18:12 ]
podczas leczenia w 2015 roku liczba balastów spadała z 100% do 20% więc odpowiedź była
Tak, dokładnie, lekarz POZ powinien od razu dać skierowanie. Niemniej, zrobiliście, co w Waszej mocy- cchoroba była trudnym przeciwnikiem i niestety, nie zawsze udaje się ją pokonać.
już przy chorobie Hodgkina mama była bliska smierci w 2013 roku, stan był ciężki, nieprzytomna i gorączka 40stopni niemozliwa do zbicia, a i podtyp choroby był bardzo trudny i rokowania złe, a jednak choroba została wyleczona całkowicie - aż lekarze wówczas byli w szoku, takiej siły życia jaką miała mama - nie znam żadnej takiej innej osoby o takiej sile,
niemniej jednak dla swojego spokoju oraz doinformowania prosiłbym abyście mi rozjaśnili poniższe wyniki, poznać opinię
wyniki z 14.04
w poniedziałek 18.04 lekarz POZ też oglądał brzuch i stwierdził jakby powiększoną wątrobę, śledzionę, polecił jechać na drugi dzień we wtorek do Kołobrzegu do poradni hematologicznej,
miała ostatnio we wtorek 19.04 100% blastów, WBC 200tys,
Aminotransferaza alaninowa w surowicy I17 Alat 1531.7 U/l
Aminotransferaza asparaginowa w surowicy I19 - 130.7 U/L
Białko c-reaktywne I81 - 314mg/l
Bilirubina całkowita w surowicy I89 3,5 mg/dl
Kreatynina 3,9 mg/dl
dalsze wyniki tutaj:
w poniedziałek 18.04 lekarz POZ też oglądał brzuch i stwierdził jakby powiększoną wątrobę, śledzionę, polecił jechać na drugi dzień we wtorek do Kołobrzegu do poradni hematologicznej,
miała ostatnio we wtorek 19.04 100% blastów, WBC 200tys,
Aminotransferaza alaninowa w surowicy I17 Alat 1531.7 U/l
Aminotransferaza asparaginowa w surowicy I19 - 130.7 U/L
Białko c-reaktywne I81 - 314mg/l
Bilirubina całkowita w surowicy I89 3,5 mg/dl
Kreatynina 3,9 mg/dl
dalsze wyniki tutaj:
http://postimg.org/image/hjm56qwyf/
bardzo uprzejma prośba o interpretacje tych wyników jeszcze, wiem, że to już nic nie zmieni, ale dla mojego spokoju ducha chociaż, uspokojenia ciekawości, z lekarzami nie zdążyliśmy porozmawiać w kołobrzegu, przez te wszystkie załatwianie formalności, do tego mieliśmy problem z wydaniem ciała, bo trochę się spóźniliśmy, (nie wiedzieliśmy że tam mają czynne do 13 )
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
)
