Cechy niewydolności wielonarządowej, niewydolność wątroby, nerek...
Białaczka oporna na leczenie, jak już wszyscy wielokrotnie wspominali.
Zrobiliście wszystko, co w Waszej mocy było, naprawdę, z takimi wynikami się nie wychodzi z tego.
Pod koniec, to tak jak pisałam wcześniej najważniejsze było pomóc Mamie tak, aby jak najmniej ją bolało.
mar19861986 napisał/a:
w niedziele wzywaliśmy pogotowie bo była bardzo, bardzo słaba, ten silny ból reki i wysoka gorączka, ale nie zrobili nic, odesłali nas do lekarza POZ
Jeśli wzięliby Mamę do szpitala, to tylko po to, aby zbić gorączkę i podać leki przeciwbólowe.
mar19861986 napisał/a:
że w takim stanie powinna zostać skierowana do kliniki hematologii, a nie do zwykłego szpitala rejonowego bez hematologa na oddziale
Tak jak napisał Misiek
Cytat:
Pacjentów leczonych paliatywnie (leczenie infekcji, toczenia) można leczyć w oddziałach internistycznych, bo nie wymagają oni intensywnego leczenia samego nowotworu (które się u mamy nie powiodło)
Z punktu widzenia 'rokowań' w ostrej białaczce szpikowej (AML) ważniejsze są: m.in. jaka to była konkretnie AML – cytogenetyka, charakterystyka genetyczna komórek (na wypisie powinno taka informacja być), choroby współistniejące - to są bardzo istotne czynniki rokownicze. Jak i również istotnym czynnikiem prognostycznym jest wcześniej przebyty HL - na minus.
Czy podawać leczenie rozpatruje się na podstawie całego obrazu choroby – jaka konkretnie to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan pacjenta, wiek i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie.
Czasami podaje się tzw. chemię ratunkową (III linia leczenia po niepowodzeniu czyli nie uzyskaniu remisji całkowitej po podaniu II linii chemii indukującej remisję). Podaje się ją w celu uzyskania remisji całkowitej. To się rozpatruje indywidualnie. Podaje się wysokie lub średnie dawki ARA-C, jeśli pozwala ogólny stan zdrowia pacjenta (tzn. dobra wydolność serca, płuc, i innych narządów wewnętrznych). Bo zasadą leczenia nie może być: „operacja się udała, tylko pacjent nie przeżył”.
mar19861986 napisał/a:
podczas leczenia w 2015 roku liczba balastów spadała z 100% do 20% więc odpowiedź była
Była odpowiedź. Jednak po podaniu 2 cykli indukujących remisję nie było remisji całkowitej, to mamy do czynienia z opornością na leczenie.
I jeśli już to w Waszym przypadku, ta chemia ratująca powinna być podana bardziej w sytuacji gdy blastów było ok. 20%, a nie 90%. Piszę ‘jeśli już’, bo nie wiem jaka byłaby decyzja lekarzy, którzy by to rozpatrywali, po zapoznaniu się z całą dokumentacją medyczną (m.in. konkretnie jaka to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan zdrowia, i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie). To nie jest tak, że podaje się leczenie (w tym przypadku chemię), ot tak sobie, aby tylko podać. Podanie leczenia ma mieć sens, czyli osiągnąć cel (w tym przypadku remisja całkowita) i pacjent ma mieć szanse na przeżycie.
W przypadku, gdy wzrasta do 90% blastów, to leczenie należy powtórzyć od początku, czyli podać I cykl chemii indukującej. I powtórzę, w przypadku podawania ‘kolejnych’ chemii bierze się pod uwagę jaka to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan zdrowia, i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie.
Czy dla Twojej był 'ratunek', aby przedłużyć życie to teraz możemy tylko teoretyzować.
Nawet gdyby u Twojej uzyskano remisję całkowitą (bo tylko w tej sytuacji jest długoletnie przeżycie), to aby była szansa na całkowite wyleczenie konieczny byłby przeszczep szpiku kostnego (w wieku pow. 60 roku życia, bardzo rzadko wykonuje się przeszczepy szpiku, tylko u osób w dobrym ogólnym stanie zdrowia (tzn. dobra wydolność serca, płuc, i innych narządów wewnętrznych)).
Utrzymać AML 'w ryzach' ,<gdy jest pow. 5% blastów w szpiku i aby choroba się nie rozwinęła> - piszę tu o sytuacji, gdy tych blastów było 10-20%, można jednak na krótki czas, liczony w miesiącach i tak maksymalnie do pół roku.
Też bym tak nie przeceniała tych badań klinicznych
Rafus napisał/a:
To swoisty stereotyp, że badania kliniczne znacznie poprawia rokowania. Są to często substancje o nieznanych w pełni właściwościach, które u chorych z dużymi obciążeniami zdrowotnymi mogą wywołać, a nawet wywołują często efekt odwrotny do terapeutycznego.
Przykro mi, ale gdy Mama już miała 90% blastów, to nie było szans na ratunek (i gdy wcześniej nie uzyskano remisji całkowitej). W tej sytuacji mogliście zadbać tylko o komfort Mamy.
Robiliście co w Waszej mocy, może nie zdając sobie sprawy z jakim przeciwnikiem macie do czynienia. A niestety z bardzo trudnym – ostrą białaczką szpikową – słowo ‘ostra ‘nie jest tu przypadkowe’.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
gdy było 80%-90% blastow w kwietniu to mama fizycznie była w dobrej kondycji fizycznie i pod względem innych organów wewnętrznych, nie licząc spadających płytek, mysle, że dodatkowa chemia dana w kwietniu mogłaby przedłużyć życie, choroba hodgkina była wyleczona, teoretyzuje bo nie mam wielkiej wiedzy medycznej
choroby współistniejące, nie było żadnych aktywnych istotnych, ogolny stan zdrowia był dobry, z organami wewnętrznymi wszystko było ok, na nic mama nie chorowała przed przygodą z ziarnicą/białaczką
przyczyna zgonu na karcie to posocznica, czyli chyba zakażenie bakteryjne, gdyby wczesniej wzieli do szpitala, to moznabybylo tego zakazenia uniknac chyba ?
Każda krwinka ma swoje stadia dojrzewania i jako dojrzała postać, taka która ma spełniać swoją rolę w krwi, do niej przedostaje się ze szpiku. Białe krwinki są odpowiedzialne za odporność.
Blasty jest to niedojrzała forma krwinek. Gdy ich jest 100%, to znaczy, że białe krwinki nie dojrzewają i spełniają swojej roli, czyli nie bronią organizmu przed patogenami.
mar19861986 napisał/a:
ze 100% blastow da sie chyba trochę pożyć ?
Da się pożyć pod warunkiem, że człowiek nie zostanie zainfekowany, żadna bakteria go nie zaatakuje. A tej sytuacji b. łatwo się zainfekować. Poza bakteriami z zewnątrz, człowiek na w swoim organizmie bakterie. Te bakterie wewnątrz organizmu, gdy jest zdrowy, jest równowaga, to wtedy albo są pożyteczne, albo obojętne dla człowieka. W momencie, zachwiania równowagi, gdy nie odporności, te bakterie wewnątrz szkodzić człowiekowi.
Gdy jest 100% blastów da się pożyć, ale bardzo krótko. Łatwo o infekcje. A w przypadku infekcji sprawa, niestety, jest przesądzona.
mar19861986 napisał/a:
było 80%-90% blastow w kwietniu
Nie wiem, czy któryś ośrodek by się zdecydował na podanie pełnej chemii indukującej, zwłaszcza, że nie było remisji całkowitej po pierwszym leczeniu.
Gdyby Twojej Mamie podawano chemię, która miałaby zbić choć trochę blasty (oczywiście jest pytanie czy by zbiła), to mogłoby przedłużyć Mamie życie o 2-3 miesiące. - hipoteza
Zdaje sobie sprawę, że strata Mamy bardzo boli.
Ale nie snuj scenariuszy równoległych. Mama chorowała na ostrą białaczkę szpikową oporną na leczenie. Jest to choroba bardzo agresywna. Jej się nie da na długo utrzymać 'w ryzach' .
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Podanie chemioterapii Mamie po tak długim czasie od indukcji po pierwsze tylko naraziłoby ją na dodatkowe cierpienie, po drugie byłoby niemożliwe ze względu na cechy uogólnionego zakażenia.
Pozdrawiam
dziękuje wszystkim za słowa wsparcia w tym trudnym czasie :(,
jednak żałuje kilku rzeczy, a najbardziej karygodnym jest to, że w sobotę, niedzielę i poniedziałek, w każdym z tych dni ubiegaliśmy się o pomoc, lekarzy POZ i pogotowia, nikt nie udzielił wsparcia, kazali czekać do wtorku zgodnie z umówionym terminem w poradni hematologicznej, a we wtorek stan był już ciężki, ogólne zakażenie, było za późno :( - to mnie boli niesamowicie, mama we wtorek cierpiała już przy najmniejszym ruchu, a musiała iść o własnych siłach - szła na własnych siłach aż do łóżka, na którym umarła :( - aż łzy lecą z oczu :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
