Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
guz głowy trzustki
Autor Wiadomość
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #1  Wysłany: 2015-12-04, 21:31  guz głowy trzustki


Witam wszystkich!
Tak jak w temacie - kilka tygodni temu zdiagnozowano taki guz u mojego taty (69 lat). Podobno nadaje się on do zoperowania, jednak stan zdrowia taty (inne schorzenia: informacje w skanach poniżej) stanowią przeszkodę dla tak rozległej operacji. Dopiero dziś olśniło mnie, by zarejestrować się na tym forum, ale przez te ostatnie przeżycia jakoś wolniej do mnie wszystko dociera..
Rozpaczliwie poszukuję właściwego, doświadczonego w tej kwestii ośrodka/osoby - które zajęły by się leczeniem (na terenie całego kraju). Odwiedziliśmy już jedno Centrum Onkologiczne i konsultował nas chemioterapeuta, nie zalecił jednak żadnego leczenia, dopóki nie dojdzie do zaostrzenia choroby, by nie obciążać taty.
Wiem, że operacja jest pierwszym wyborem i słyszałam, że są też inne, nieco mniej obciążające warianty operacji niż metoda Whipple'a, jednak w klinice, w której byliśmy - innych metod nie stosuje się.
Czytałam również o innych sposobach leczenia, ale jak już wspomniałam - nie wiem, gdzie najlepiej się udać, bo czas na reakcję, jak wiadomo, jest w takiej sytuacji dość ograniczony. Bardzo proszę o pomoc.





[ Dodano: 2015-12-04, 23:04 ]
Czy zastosowanie jakiejś nowszej technologii mogłoby pomóc? Słyszałam o terapii celowanej i o NanoKnife lub CyberKnife - jednak każdy lekarz mówi co innego - jeden poleca, inny twierdzi, że dana metoda nie jest jeszcze u nas przebadana. Czy ktoś jest w stanie coś doradzić? Będę wdzięczna.


str. 1.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 4191 raz(y) 190,19 KB

str. 2.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 3822 raz(y) 263,1 KB

str. 3.JPG
Pobierz Plik ściągnięto 3891 raz(y) 418,5 KB

 
panopticon81 


Dołączył: 04 Gru 2015
Posty: 2
Pomógł: 2 razy

 #2  Wysłany: 2015-12-05, 10:35  


czesc
przeczytalem wiadomosc i uwaznie skany z badan, ktore wkleilas w post. u mojego ojca najwiekszymi przeszkodami w usunieciu guza bylo przede wszystkim "owiniecie sie" go wokol zyly krezkowej gornej i mocne naciekanie na watrobe.poza tym dlugo nieleczone zapalenie trzustki wywolane zapewne helicobacter pylori, bakteria pozwolila na stworzenie srodowiska do rozrostu guza. u Twojego taty guz dotyka zyly krezkowej i wrotnej, ale nie przewęża ich swiatla, wiec byc moze jest jeszcze czas na wyciecie zmiany.
to prawda, operacja jest trudna, bo do trzustki jest slaby dostep. schorzenia i operacje, ktore przeszedl,jak mi sie wydaje, stanowia problem glownie dlatego, ze sama operacja guza trzustki bedzie dluga. prof. Lampe to specjalista, wiec na pewno trafnie oceni mozliwosc wyciecia guza. jesli nie bedzie dalo sie go usunac, zrobi obejscie drog zolciowych. gdzie mieszkacie? rozsadniejszym rozwiazaniem bedzie znalezienie specjalisty, ktory poprowadzi leczenie, jak najblizej, bo kazda godzina czekania jest wyzwaniem dla pacjenta, a co dopiero w trasie. Lampe przeciez jezdzi na rozne konwencje, zna lekarzy, poproscie o polecenie chirurga, ktory podejmie sie operacji w waszej okolicy.
nieprawdą jest, ze nano-knife nie jest u nas metodą nieprzebadaną. od bodajze 2 lat wykonuje sie ja w Warszawie, sam Lampe w ten sposob, jak sie dowiedzialem, operuje w Czestochowie. problemem jest wysoki koszt, ale tak mysle, ze warto byloby zwrocic sie do jakichs fundacji o pomoc w zgromadzeniu srodkow.
o terapie celowaną chyba będzie trudno. czytalem ostatnio o testach tej metody w Danii, jednak zapytajcie o wszystkie metody na konsultacji. zalecam jednak nie pytac i czekac na odpowiedz, bo lekarz moze nie wiedziec lub nie zalecac z pewnych wzgledow - trzeba lekarza przekonac do swojej racji, drazyc temat, zeby zadzwonil gdzies jesli nie jest pewny, sam dopytal, zeby przedstawil WSZYSTKIE mozliwosci nawet jesli beda trudne w realizacji. najgorsze u nas bylo to, ze nie wiedzielismy nic. jesli pacjent nie widzi opcji to traci wiare, przestaje walczyc. wolalbym miec w rekawie dwie dodatkowe mozliwosci wiedzac, ze mi ojciec umrze na stole operacyjnym, niz zadnej.
jak czytam, ze lekarz nie zalecil leczenia, dopoki choroba sie nie rozwinie, to mnie krew zalewa. rozumiem jednak, ze dopytywalas o chemie i rzeczywiscie, ze schorzeniami, ktore widze w tych skanach, nie ma sensu narazanie zycia tak wczesnie, nie wiedzac co moze dac operacja, a moze byc dobrze. chemia to jest rzut monetą, dla kogos z rakiem trzustki bylaby zabojcza, stad stosuje sie jedynie leczenie paliatywne.
jesli bedziecie musieli kiedys je zastosowac (mam nadzieje, ze nie), żądajcie jak najlepszych srodkow przeciwbolowych. plastry to niech sobie lekarz na czolo przykleja. moim zdaniem zastrzyki lub kroplowki, a do czasu kiedy pacjent moze polykac, jakies latwo rozpuszczalne tabletki.
jesli dam rade w czyms pomoc, to pisz, pytaj. czytaj i szukaj, w necie jest duzo przydatnych materialow. od lekarza nawet polowy z tego sie nie dowiesz.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4619
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1196 razy


 #3  Wysłany: 2015-12-05, 18:11  


guinevere,
Faktycznie guz u Taty "prosi się" o resekcję. Nanoknife mógłby być dobrą metodą, ale koszty ogromne. Nie podpowiem Ci nic niestety w tej kwestii. Czy brak możliwości wykonania u Taty klasycznej operacji potwierdził onkolog, anestezjolog?
Natomiast a propos terapii celowanej - co masz dokładnie na myśli?
 
kasica334 


Dołączyła: 26 Lip 2012
Posty: 5
Pomogła: 2 razy

 #4  Wysłany: 2015-12-07, 12:56  


Witaj,
Polecam profesora Durlika z Warszawy.
Na konsultację prywatnie można przyjechać bez pacjenta a jedynie z dokumentacją
Pozdrawiam
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #5  Wysłany: 2015-12-09, 20:14  


Dziękuję za zainteresowanie :) .
Panopticon81 - tak jak piszesz, chodzi o te inne obciążenia - tak jak ujął to chirurg onkolog w karcie - ze względu na liczne obciążenia ryzyko do zgonu włącznie. Jest miażdżyca, serce mocno nadwyrężone (zawał i operacja bajpasów kilkanaście lat temu), no i cukrzyca (od roku) - ale to w opinii diabetolog pierwszy z objawów guza (szkoda, że wtedy nikt o tym nie pomyślał). Tato już wcześniej leczył się onkologicznie - usuwano prostatę, więc takiego pacjenta trzeba mieć już chyba "na oku". No i podczas tej operacji były jakieś komplikacje z ciśnieniem - lekarz, który go operował wspomniał mi o tym z komentarzem, że zabiegi operacyjne nie są już u tego pacjenta wskazane. Zbiła mnie trochę z tropu Twoja wypowiedź odnośnie Katowic - że leczenie tam to porażka i nie polecasz, operacja niekompletna plus - kiepski kontakt z pacjentem, a także, że nie uzyskaliście wskazówek co do dalszego postępowania. Faktem jest, że mieszkamy, daleko, jakieś 500km, w zachodniopomorskim, jednak nie udało mi się znaleźć informacji odnośnie kogoś w bliższej okolicy, doświadczonego w trzustkach właśnie. Dodatkowo, potrzebuję też rzetelnej informacji odnośnie nano lub innych metod, a na razie usłyszałam w Zachodniopomorskim Centrum Onkologicznym tyle, że nano jest jeszcze w Polsce nieprzebadane :!: i nie jest to pewna metoda. Tyle, że w niektórych krajach jest już stosowana od kilku lat. Skąd masz informację odnośnie tak niskiej (w porównaniu do naszej) ceny zabiegu nanoknife? Mnie udało się trafić jedynie na informację, że w UK prywatnie kosztuje to £13500.
Co do chemii - mówiono nam, że w tym wypadku wchodzi w grę jedynie gemzar, czyli paliatywnie, wiec na razie chcemy rozważyć inne opcje. Właściwie to szukałam kogoś, kto oprócz operacji Whipple'a (nie bardzo realnej w tym wypadku) przedstawi nam jakieś mniej obciążające jej modyfikacje, ale w Klinice w której byliśmy - nie ma planu awaryjnego dla bardziej schorowanych pacjentów.

Missy - Tobie również dziękuję za odzew. Tak jak już napisałam wcześniej, chirurdzy onkolodzy w najbliżej położonej klinice stwierdzili, że ryzyko jest duże. Nie odmówili operacji i są gotowi się jej podjąć, jeśli taka będzie wola pacjenta, jednak uprzedzają, że tato może nie dać rady podczas operacji - wobec takich prognoz postanowiłam zasięgnąć opinii jeszcze gdzieś indziej. Zwłaszcza, że póki co, sam guz w opinii lekarzy wygląda na operacyjny. Nie wpadłam na to, by poprosić o rozmowę z anestezjologiem. Chirurg zwrócił też uwagę, że ten akurat szpital nie posiada też oddziału kardiologicznego w razie, gdyby coś zadziało się z sercem w trakcie operacji.
Co do terapii celowanej, miałam na myśli terapię celowaną molekularnie, spersonalizowaną - wybranie właściwego leku dla danego nowotworu na podstawie genetycznych badań tkanki guza (biopsja). Natknęłam się gdzieś na taką informację - Steve Jobs był tak właśnie leczony i zdawało mi się, że do nas jeszcze to nie dotarło. Jednak wiem, że jest kilka ośrodków w kraju, które już się takim leczeniem zajmują (podobno m.in. szpital woskowy w W-wie i też chyba WCO) , są też firmy, które odpłatnie zajmują się przeprowadzeniem takich badań (rozmawiałam z konsultantem jednej z nich) - koszt niestety niemały, bo samo badanie to koszt kilkunastu tysięcy zł, ale one współpracują też z tymi placówkami i lekarzami i podobno pomagają też w szukaniu leków innych krajach. Ciekawi mnie, czy można wykonać takie badania w ramach nfz. Dowiedziałam się też, że kilkanaście leków spośród kilkudziesięciu dostępnych jest u nas podobno refundowanych, ale sens ich zastosowania zależy od wyników badań genetycznych. No i metoda nadaje się do wykorzystania we wczesnym stadium choroby - tyle udało mi się dowiedzieć.

Kasica - a napisałabyś proszę coś bliżej na temat tego profesora?

Jeśli wiecie o jakimś lekarzu i ośrodku godnym polecenia - w dalszy ciągu proszę o info (komentarz uzasadniający wybór też mile widziany 8-) ).

[ Dodano: 2015-12-10, 14:18 ]
Czy słyszeliście np. o kimś takim w Centrum Onkologii w Bydgoszczy? Lub w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym?
 
Ryś52 


Dołączył: 10 Gru 2015
Posty: 4
Pomógł: 4 razy

 #6  Wysłany: 2015-12-10, 18:20  


Przeszedłem 20. listopada operację nanaoknife w Częstochowie. Operował mnie profesor Lampe z Katowic. Skutek operacji będzie znany po kilku miesiącach. Operacja przebiegła z otwarciem brzucha. Jeżeli Twój tata nie może przejść tego typu operację, to może spróbować w Bydgoszczy, gdyż, z tego co wiem, wykonują tam ten zabieg także przez skórę.
Przed operacją brałem chemię: gemzar plus abraksan. To nowe połączenie tych leków wymyślili Amerykanie 2 lata temu. Zmniejszyło u mnie guza trzustki w sposób dość istotny, ale nie dawało nadziei na całkowite usunięcie, a nawet doprowadzenie do postaci operacyjnej, gdyż guz uparcie naciekał na żyły. Także 1 miesiąc po operacji będę brał kilka dawek. Jestem leczony w Warszawie na ulicy Szaserów w szpitalu wojskowym u pani dr. Anny Nowak Dement.
Po za tym korzystam z metod niestandardowych (zwanych też medycyną alternatywną - ale raczej niesłusznie) - doktora Antoniego Spandocka z Wrocławia. Ta metoda jest dość droga, można skorzystać z pomocy doktora Szalusia z Warszawy. Elementem, który łączy metody niestandardowe jest podawanie dożylnie witaminy C w postaci askorbinianu sodu w stosunkowo dużych dawkach.
Absurdem jest czekanie aż choroba się rozwinie - szybko pojawią się przerzuty, a wtedy sytuacja będzie trudniejsza. Cenny jest każdy dzień!
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #7  Wysłany: 2015-12-10, 20:58  


javascript:em('Ry%C5%9B52, ') - o tej wit. C też już coś słyszałam - podobno w Australii też jest stosowana. Nie wiedziałam, że u nas też.. Zastanawia mnie tylko, co w sytuacji, gdy chory przyjmuje też inne leki, których nie może odstawić - czy wit.C ich nie neutralizuje? A jaki jest w przybliżeniu koszt takiej kuracji?

[ Dodano: 2015-12-10, 20:59 ]
coś tu źle kliknęłam, Ryś52, :)

[ Dodano: 2015-12-10, 21:23 ]
A jak się sprawdza ten gemzar z abraxanem - dużo efektów ubocznych? Ciekawe, czy to połączenie jest stosowane standardowo też w innych ośrodkach leczących nowotwory..
 
Ryś52 


Dołączył: 10 Gru 2015
Posty: 4
Pomógł: 4 razy

 #8  Wysłany: 2015-12-11, 00:09  


Efekty uboczne stosowania gemzar + abraksan są takie, że po 2 dawkach straciłem włosy (odrosną), po kilku następnych straciłem trochę czucia w prawej a potem mniej w lewej stopie, teraz w ciągu dnia mam małą gorączkę i czasem puchną mi nogi(po przyjęciu). Przez 2-4 dni miałem mdłości, które potem ustępują. Podobno to łagodniejsza chemia, niż dotychczas stosowano. Abraksan nie jest refundowany. Jedno podanie to ponad 2000 zl. Po 6. chemiach guz zmniejszył się o 28% - według badań tomograficznych. W czasie operacji okazało się, że guz jest mały i użyto tylko 3 igieł do jego niszczenia. Tomografia fałszuje chyba trochę obraz. Miałem mieć przerzuty na otrzewną, ale nic takiego nie było. bardziej wiarygodną metodą jest chyba PET.
Być może w innych ośrodkach nie stosuje się jeszcze tego połączenia. Z chwilą stworzenia kombinacji tych leków orzeczono, że jest to pierwszy postęp w leczeniu raka trzustki od dłuższego czasu.
Witaminę C dożylnie stosuje w Polsce co najmniej kilku lekarzy. Uważają, że jest ona skuteczna. Można przeczytać w książce Jerzego Zięby "Ukryte terapie".
Należy konsultować z lekarzem ewentualne kolizje z innymi lekarstwami.
Za terapię doktora Spandocka zapłaciłem 20tyś zł w ciągu pół roku. W tej terapii jest sporo drogich leków, np. zestaw mikroelementów, soki w proszku, proszek do odkwaszania organizmu i inne.
Natomiast za samą terapię witaminą C: koszt dawki 15gram -15euro, podanie leku przez pielęgniarkę w czasie wizyty domowej - 100zł. Być może można to załatwić taniej. Wizyta u doktora Szalusia w jego klinice na ul. Belgradzkiej to chyba 250 zł. Stosuje on różne metody leczenia, także dawki selenu.
Pozdrawiam
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #9  Wysłany: 2015-12-11, 19:51  


Ryś52, - Rozumiem. A czy to zestawienie jest bardziej agresywne dla pacjenta niż sam gemzar? Tzn. czy można podawać ludziom starszym, z innymi obciążeniami? No i czy potem wchodzi jeszcze ewentualnie jakaś operacja w grę? No i mam pytanie odnośnie "metod niestandardowych": czy lekarze stosujący jedynie medycynę konwencjonalną wiedzą, że je stosujesz? Nie wyrażali jakiegoś sprzeciwu? Pytam z ciekawości.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4619
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1196 razy


 #10  Wysłany: 2015-12-11, 20:14  


Schematy wielolekowe zawsze są większym obciążeniem niż monoterapia. W tym przypadku do gemzaru dochodzi paklitaksel ( o zmodyfikowanej formule molekularnej) - niemniej jego działania mielosupresyjne pozostaje. Tak jak i charakterystyczna zdolność do wywoływania polineuropatii obwodowych.
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #11  Wysłany: 2015-12-11, 22:14  


missy, a czy one są nieodłącznym efektem ubocznym u każdego pacjenta? Myślałam też o leczeniu bardziej wybiórczym - np. o tej terapii molekularnej, spersonalizowanej - czy masz jakąś wiedzę odnośnie tego, czy jakieś ośrodki wykonują badania genetyczne w ramach NFZ? Wiem, że jakaś część leków jest refundowanych, o ile dany lek będzie "pasował", ale sporo z nich jest niestety kosztownych.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4619
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1196 razy


 #12  Wysłany: 2015-12-11, 22:30  


Efekty uboczne nie są nigdy w 100% obligatoryjne, różny też bywa stopień ich nasilenia.
Co do "nowszych" terapii to może warto rozejrzeć się wśród badań klinicznych, ja znalazłam to:
https://pto.med.pl/badania_kliniczne
Pozdrawiam
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #13  Wysłany: 2015-12-12, 00:32  


Sprawdziłam ten link - jeśli chodzi o trzustkę, wyskoczyły mi 3 wyniki, na chwilę obecną wszystkie badania są chyba niestety zakończone. Niemniej - sama nigdy bym pewnie nie dotarła do takich informacji i za to Ci dziękuję dobra kobieto :)

Tato od kilku dni skarży się na bóle w okolicy żołądka - mam nadzieję, że OBCY jeszcze się tam nie rozgościł...
 
Ryś52 


Dołączył: 10 Gru 2015
Posty: 4
Pomógł: 4 razy

 #14  Wysłany: 2015-12-12, 00:35  


Napisałem dłuższą odpowiedź, ale zniknęła. Odpowiadam więc teraz w skrócie.
Gemzar + abraksan to chemia łagodniejsza niż wcześniej stosowana.
Operację przechodziłem 10 dni po chemii.
Lekarze mają dystans do metod niestandardowych, ale zwykle nie zabraniają.
Z tego co wiem, nie ma w Polsce terapii celowanej dla rak trzustki.
W Czechach podobno Nanoknife kosztuje połowę naszej ceny. Cyberknife natomiast raczej się nie nadaje do leczenia trzustki, gdyż jest ukryta wewnątrz brzucha.
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-12-12, 09:03 ]
Można zobaczyć czy post nie zniknął. Np. można sprawdzić to na swoim profilu. Jest tam odnośnik, wszystkie napisane posty.
 
guinevere 


Dołączyła: 04 Gru 2015
Posty: 14

 #15  Wysłany: 2015-12-12, 23:29  


Ryś52, a wiesz może dokładniej gdzie w Czechach? Ciekawe,czy są tam jacyś polscy lekarze,czy trzeba tłumaczyć dokumentację..
W przeciągu dwóch tygodni tato po raz drugi dostał wysokiej gorączki - wygląda na infekcję, bo też kaszle(bólów w okolicy brzucha dziś nie odczuwa), ale te wysokie temperatury (do 40°C ) to u niego rzecz wcześniej nie spotykana..
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group