[mral]

Jogi,
Nie wiem, czy jeszcze jest na tyle dużo czasu, żeby proces rozpocząć od pierwszej wizyty w innym ośrodku, dlatego będę przy swoim zdaniu – prywatna wizyta u onkologa z najwyższej półki , praktykującego w innym ośrodku onkologicznym. Nie kieruj się odległością – nie o to tutaj chodzi ! Zrobiłabym to natychmiast, bo ta wizyta może wiele wnieść !

A tak na marginesie, czy znasz choćby w przybliżeniu termin rozpoczęcia radioterapii a raczej planowania radioterapii ?

A na zakończenie:
Nasze rady czytaj i analizuj, ale postąp tak jak sama uznasz za właściwe. Najważniejsze, żebyś sama była przekonana do słuszności tego co robisz. Pamiętaj jednak, że są sprawy których nie odwrócisz, czasu nie cofniesz. Moim zdaniem teraz na zakupy szkoda czasu.

[tara]

Jogi kochana - zgadzam sie z Mral, naprawdę czas jest zbyt cenny by go tracić na czekanie, trzeba działać. Ściskam Cie mocno

[Mrakad]

Jogi,

zachęcam do wizyty w Warszawskim Centrum Onkologii. Pacjenci naświetlani spoza Warszawy
są umieszczani w szpitalu. Może mało ciekawe, bo reżim szpitalny całodobowy a samo radio to góra
15 minut dziennie. Z twoimi wynikami nie powinnaś obawiać się długiej kolejki. Tu panuje zasada, że poważne przypadki rozważa sie natychmiast. Na pewno pomocne będzie skierowanie od lekarza domowego z groźnie brzmiącym rozpoznaniem. Po za tym tutaj stosują dosyć nowatorskie sposoby naswiatlań. Mnie naświetlali tylko 4 tygodnie ale większymi dawkami. Jest to technika, która już od dawna jest stosowana na świecie a u nas jeszcze nie może się przebić. Nie zgadniesz czemu! W CO nie pracuje żaden szacowny Profesor Radiolog. Ponoć w Gliwicach zaczynają eksperymenty by potwierdzić sukcesy Warszawy.

[jogi45]

W poniedziałek jadę do Poznania. Zorientuje sie jakie są terminy na radio w Euromedzie i może uda mi sie pogadać z radiologiem. Mam też załatwiona wizytę u ordynatora jednego z oddziałów onkologicznych. Wtedy zadecyduję co dalej. W Szczecinie niestety popsuł sie tomograf i kolejka do radio wydłuża się. Może w środę będzie wiadomo co dalej.
Znów czekam.
Nie sądze żeby była inna metoda wyleczenia mnie jak radio. Niepokoi mnie tylko że nie chcą szukać ogniska pierwotnego bo twierdzą że prawdopodobnie go nie znajdą i dlatego będą naświetlać rejon głowy i szyi. Więc co - ognisko zniknęło, jest za małe ? Chyba nie ma 100% pewności że jest w rejonie głowy i szyi. A co z małymi wychwytami w pecie? O badania skuteczności radioterapii też bedę musiała pewnie walczyć.

[DumSpiro-Spero]

Moim skromnym zdaniem to "okolice głowy i szyi" to nieco zbyt szerokie pojęcie jak na naświetlanie radykalne (gdzie łączna podana dawka ma być wysoka - stąd wymagana jest b.duża precyzja aplikowania).
Małe wychwyty w PET - które? Te w przełyku nie wyglądają (tak to odbieram) na ogniska inne niż zapalne. Bardziej martwiłyby mnie te drobne wychwyty w węzłach - nie do końca wiadomo czy coś tam nie kiełkuje.
Nie zauważyłam w opisie PET niczego, co sugerowałoby jakieś rozpoczynające się zmiany w węźle nadobojczykowym (?)
A odpowiadając na Twoje pytanie : moim zdaniem nie można rozpocząć serii naświetlań w jednym ośrodku a skończyć w drugim.
Trzeba się szybko decydować : Poznań / Warszawa - wszystko jedno, powinnaś zacząć być leczona. Zakasaj rękawy i zrób rundkę po Polsce.

[jogi45]

w miejscach gdzie teraz jest wychwyt (pet) jeszcze w styczniu nie było komórek nowotworowych. Tak wynika z wypisu z laryngologii i badań histo po wycięciu migdałka. Potem urosło "coś" w gardle ale biopsja też nie wykazała komórek nowotworowych, więc te pogrubienie śluzówki dna obu zatok szczękowych to nie może być kiedyś nowotworem?
Mam refluks żołądka a on sprzyja powstawaniu nowotworów, poprzez cofanie sie treści żołądka niszczy błonę śluzową przełyku. Teraz to tylko zmany zapalne ale kiedyś...

[mral]

jogi45 napisał/a:

W poniedziałek jadę do Poznania. Zorientuje sie jakie są terminy na radio w Euromedzie i może uda mi sie pogadać z radiologiem.

Czy jesteś pewna , że w EUROMEDZIE Poznań wykonują radioterapię ? - nie mogę nic na ten temat znaleźć, no ale może coś przeoczyłam?

A może o tej nazwie jest kilka placówek w Poznaniu i patrzę nie na tą co trzeba ?

[jusia]

Może lepiej przedzwonić do Euromedu? Bo wydaje mi się, że tam tylko wykonują badania -PET, rezonans, itp.

[jogi45]

ta przychodnia to euromedic na ul 28 czerwca obok szpitala cegielskiego. radioterapie wykonuja , wiem bo chodzi tam dziewczyna prawie z rodziny. Robia to od niedawna i nawet lekarze nie wiedzą.

[jogi45]

Mam taką małą kulkę średnicy ok 07 cm nie pod ale na żuchwie. Ta kulka od ok roku pojawia sie i znika. To samo za lewym uchem a wczoraj po kąpieli znalazłam coś w dołku nadobojczykowym i też już tego nie ma. Na karku też. samo przyszło samo poszło. Już nic nie szukam i nie dociekam. Chcę odpocząc od tego napiecia. Nic nowego nie wymyślę ani dziś ani tym bardziej jutro ,w niedzielę.

[mral]

Cytat:

ta przychodnia to euromedic na ul 28 czerwca obok szpitala cegielskiego. radioterapie wykonuja

Jest to informacja, która bardzo mnie zaskakuje. Osobiście przykładałam do tego etapu leczenia b. dużą wagę i sądziłam, że na temat ośrodków radioterapii w Polsce wiem wszystko, albo prawie wszystko , w takim oczywiście zakresie w jakim świadomy pacjent wiedzieć powinien. Dzisiaj również sięgnęłam do jednego z wykazów zamieszczonych na stronie ministerialnej , podaję link http://www.mz.gov.pl/wwwm...=&my=0&ma=04184
Odnośnie terminów podanych na tej stronie , podchodź z dużą rezerwą – w moim przypadku był dużo krótszy od tutaj publikowanego, ponadto na termin ma wpływ tryb leczenia ambulatoryjny/ hospitalizacja.

Cytat:

Już nic nie szukam i nie dociekam. Chcę odpocząc od tego napiecia. Nic nowego nie wymyślę ani dziś ani tym bardziej jutro ,w niedzielę.

Dlatego właśnie sugerowałam konsultacje z fachowcem, żeby Cię odciążył, a może i pokierował sprawą (tego osobiście bym oczekiwała).

Cytat:

może uda mi sie pogadać z radiologiem.

I na zakończenie pewnie nie potrzebnie, ale na wszelki wypadek wspomnę , że radiolog a specjalista radioterapii to dwie różne specjalności.

[jogi45]

Właściwie nie mam lekarza prowadzącego ale na pet, mammografię i komisje kierowała mnie pani radioterapeuta-onkolog. za komisję onkologiczną podpisała sie też raditerapeuta-onkolog. Niestety nic nowego się od niej nie dowiedziałam i nie przyszło mi wtedy, tak na gorąco żeby zapytać czy przyjmą mnie na kontynuacje radioterapii jeśli ją zaczne w innym ośrodku. Jadę do Poznania i potem być może do Warszawy i zobacze co z tego wyniknie. Obawiam się jednak że znów lekarze nie będą zbyt skłonni do długiej rozmowy i nadal nie będę wiedziala który ośrodek wybrać bo nie umiem tego porównać. Zapiszę sobie wszystko co powiedzą i spytam na forum co wy na to.

[DumSpiro-Spero]

Przede wszystkim zapytaj o terminy (który ośrodek, jaki termin rozpoczęcia naświetlań by Ci mógł zaproponować).
Zapytaj też o rodzaj naświetlań jakie mogliby Ci zaproponować (radykalne?).
Zapytaj w końcu - co by Ci naświetlano.

Zapisz dokładnie wszystko - zapisuj już w trakcie rozmowy. W stresie bowiem, jeśli czegoś nie zanotujesz, mogą Ci umknąć sprawy istotne i potem znów będzie kłopot, byś mogła porównać co i gdzie Ci zaproponowano (i ostatecznie jakiego wyboru dokonać).

[mral]

jogi45 napisał/a:

nie przyszło mi wtedy, tak na gorąco żeby zapytać czy przyjmą mnie na kontynuacje radioterapii jeśli ją zaczne w innym ośrodku.

Na to pytanie już Ci odpowiedziała DSS – nie przyjmą.

Jaki przybliżony termin rozpoczęcia radioterapii został Ci podany w Szczecinie ?

[jogi45]

Najpierw zaproponowano wersję hotelową tzn pobyt 7 tyg w hotelu przyszpitalnym i termin za 4 tygodnie (licząc od 24 kwietnia) potem ja zaproponowałam że moge dojeżdżać przynajmiej tak długo póki hotel sie nie zwolni wiec powiedzieli że to pewnie rozpocznie sie zaraz po świętach majowych ale mam czekac na telefon. Telefonu nie doczekałam sie a w czwartek na wizycie dowiedziałam sie że tomograf sie zepsuł i mam sama zadzwonic w środę 13 maja to pewnie będzie wiadomo co z tomografem. Żaden konkretny termin nie padł a określenie "okolice głowy i szyi" padło w czwartek na wizycie. Długośc terapii 7 tygodni padło na komisji.