[berta20]

Jogi jesteś niesamowita i podziwiam Twój optymizm .Trzymam kciuki i ślę pozytywną energię ,niech wszystko przebiegnie dobrze ,leczenie ,zdrowienie i powrót do sił .

[gosiac]

zycze powodzenia, napewno wszystko bedzie dobrze
trzymam kciuki i oczywiscie smacznego torcika, jedz do bolu

[jogi45]

To nie tylko optymizm ale też nadzieja że te wszystkie skutki uboczne co mogą mnie trafić miną a radio mnie wyleczy. Wiem, że tak nie musi być ale bardzo bym chciała i tego się trzymam.
Chyba zaproszę mamę na ten czas jak już będzie miejsce w hotelu bo ktoś sie musi zająć kotami. Myślę że pierwsze 2-3 tyg dam radę dojeżdżać codziennie te 40 km. Potem mogę się gorzej czuć i pewnie będzie bezpieczniej zostać w hotelu ale nudno. (czy na terenie szpitala jest biblioteka ?)
Swiadomość że jest nas niestety dużo i że można się odezwać do kogoś kto rozumie jest budująca ale potrzebuję jeszcze info od "praktyków" jak przeżyć radio.

[mral]

Swoją historię związaną z radioterapią opisałam tutaj - http://www.prosalute.info....php?f=1&t=1543

Oczywiście, pierś to nie głowa ale znajdziesz tam trochę informacji n/tematy ogólne/towarzyszące procesowi teleradioterapii.
Ponadto „Wskazówki dla pacjentów zakwalifikowanych do radioterapii nowotworów regionu głowy i szyi” – znajdziesz tutaj http://www.co.bydgoszcz.p...ologicznej.html

[jogi45]

Mral - serdeczne dzięki. Info z linków przeczytałam , i jeszcze parę innych stron. Najcenniejsze jednak są Twoje własne doświadczenia, które opisujesz.
Tak myślałam,że początek nie będzie zbyt dokuczliwy i dam radę dojeżdżać. Przeraża mnie zakaz mycia napromieniowywanych miejsc. U mnie to szyja i 7 tygodni a potem jeszcze jakiś czas. No i pewnie zostanie ślad. Ale co tam - przecież chodzi o życie.
Radioterapia została wybrana przez komisję onkologiczną i nikt mnie nie pytał czy się zgadzam. Nikt jeszcze ze mną nie rozmawiał o tym " w cztery oczy". Nie miałam okazji zadać pytań. chyba nic nie podpisywałam ale pewności nie mam bo byłam .... nie wiem jak to nazwać. byłam nieobecna od chwili jak usłyszałam "kwalifikujemy panią do leczenia radioterapią radykalną"
Nie umiem wypowiadać się z takim polotem jak Mral czy Mrakard i wielu innych a tyle myśli krązy mi po głowie. Musze się czymś zająć żeby nie myśleć ale nie mogę się skupić na niczym, nie chce mi się nawet kubka umyć. I tależyka po torcie.

[mral]

Jogi,
Albo nie przeczytałam uważnie Twoich wypowiedzi albo nigdzie nie zamieściłaś dokonanego przez komisję rozpoznania ?

[jogi45]

Mral - komisja onkologiczna nie musiała rozpoznawać nowotworu bo w pierwszym hispacie był określonu jako przerzut raka płaskonabłonkowego. Pozostałe badania miały określić ognisko pierwotne ale dopiero pet pokazał gdzie te komórki nowotworowe są (mimoże inne badania i hispat po biopsji z tego samego miejsca pokazały tylko stan zapalny). Komisja stwierdziła że szkoda czasu na poszukiwanie ,trzeba zniszczyć to co znaleziono a że jest to w nabłonku płaskim to prawdopodobnie to ognisko pierwotne jest właśnie tu. trochę mniescieło że to tak szybko rośnie. Zagłądam sobie do gardła co jakiś czas i jeszcze 2 tygodnie temu nic nie widziałam a dzisiaj nawet gołym okiem widać dużą zmianę. Zaczynam czuć opuchlizne na języku i kluchę w gardle. Martwie sie też że węzły chłonne pod pachami są od grudnia powiekszone a te ma szyi i podżuchwowe też się powiększają. Niestety płaskonablonkowy daje przerzuty a ja mam jeszcze cos na nerce i na śledzionie. Nerka zaczyna mnie pobolewać. Narazie sobie wmawiam że wyszukuje ból ale czekam na rozmowę z radioterapeutą w przyszłym tygodniu i zamierzam wszystko powiedzieć. Niestety nie mam swojego onkologa bo do tej pory robiłam tylko badania i głównie na zlecenie lekarza rodzinnego.
A więc komisja tylko skierowała mnie na konkretne leczenie. 7 tygodni radio. Mam nadzieję że sie uda bo z tego co wiem u niekórych trzebabyło zrezygnować z tej metody.

[mral]

Jogi – dzięki za obszerny komentarz.

[DumSpiro-Spero]

Ok, nadal jednak nie ma mowy o jasno postawionym rozpoznaniu: Jogi - czy uznano, że to rak migdałka (podniebiennego)?
Zajęte węzły nie stanowią rozpoznania (bo są zmienione przerzutowo), by postawić rozpoznanie, trzeba zlokalizować i nazwać po imieniu źródło/umiejscowienie pierwotne.
A jakieś rozpoznanie musiało paść skoro podjęto decyzję o radioterapii radykalnej.
Radykalnie leczy się z zamiarem wyleczenia, a do tego niezbędne jest ustalenie pierwotnego ogniska nowotworu.

[mral]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Ok, nadal jednak nie ma mowy o jasno postawionym rozpoznaniu: Jogi - czy uznano, że to rak migdałka (podniebiennego)? Zajęte węzły nie stanowią rozpoznania (bo są zmienione przerzutowo), by postawić rozpoznanie, trzeba zlokalizować i nazwać po imieniu źródło/umiejscowienie pierwotne. A jakieś rozpoznanie musiało paść skoro podjęto decyzję o radioterapii radykalnej. Radykalnie leczy się z zamiarem wyleczenia, a do tego niezbędne jest ustalenie pierwotnego ogniska nowotworu.

DSS - proszę przeczytaj rozdział „Nowotwory o nieznanym umiejscowieniu pierwotnym” http://www.onkologia.zalecenia.med.pl/

Czy nie mamy tutaj do czynienia z podobną sytuacją ?

[DumSpiro-Spero]

I tak i nie.
zauważ bowiem, co pisze się w tym artykule:

Cytat:

Leczenie miejscowe Ze względu na uogólniony charakter nowotworów o nieznanym umiejscowieniu pierwotnym leczenie chirurgiczne ma w praktyce niemal zawsze założenie paliatywne. Takie leczenie jest możliwe w przypadku części chorych z przerzutem do pojedynczej grupy węzłów chłonnych lub w razie stwierdzenia izolowanych ognisk nowotworu w narządach miąższowych. W przypadku zajęcia pojedynczych okolic (np. zajęcie węzłów chłonnych pachowych lub pachwinowych) możliwe jest również zastosowanie radioterapii.

Zaś w przypadku Jogi mamy mieć do czynienia z radioterapią radykalną (a więc nie leczeniem paliatywnym).

[mral]

DSS- faktycznie, zbyt pobieżnie potraktowałam ten materiał. Dzięki.

[jogi45]

Węzły były badane dwa razy. Pierwszy to ten z grudnia. Duży. biopsja niejednoznaczna. histpat po wycieciu-przerzut raka płaskonabłonkowego. Powiekszone już wtedy węzły pod pachami, pod żuchwą i w okolicy krtani i nadmostkowe. Wyciete kilka węsłow szyjnych i migdał lewy w styczniu. histpat - bez komórek nowotworowych. Wiecej węzłow nie badano biopsją. ale kolejne prześwietlenie i pet mówią że te węzły sie powiekszają. Podrażnione gardło zgłaszam każdemu 'napotkanemu" lekarzowi. Komisja składa sie z kilku lekarzy. dość długo jak na mój gust zastanawiali sie nade mna a potem oświadczyli że zrobiłam juz tyle badań że nie bedą dalej szukać tylko zalecają radioteraspie radykalną. Dosłownie tak jest napisane. Rozpoznanie (puste miejce na opis) Propozycje 1 dot. uzupełnienia badania (puste) 2 dot.dalszego leczenia radioterapia radykalna. Zeskanuje te dokumenty i rzuce na forum. Nawet w miejscu "dokumenty potrzebne przy przyjeciu " skierowanie do szpitala wykreślono.Zaraz przeczytam ten artykół który proponuje mral ale już powoli mam dośc info bo to i tak niczego mi nie wyjaśnia. Czy ja jestem z tych co "ludzie tak nie mają"? nie interesują mnieuzdrawiacze i inni szamani ale chce poczytac i może sprobować samoleczenia BMS. Chyba mi nie zaszkodzi a jest mi obojetne co pomoże. Za dużo już wiem o płaskonabłonkowym i pomału zaczynam wariowac od tego. Próbuję pracować to mysle o chorobie a jak siedze w necie i czytam o raku to mam wyrzuty że zawalam pracę. Jest mi nawet wstyd że nie interesuja mnie problemy innych ludzi. Dopóki zdaje sobie sprawe z mojedo stanu psychicznego jakos nad nim panuje ale nie wiem czy już jutro nie wybuchnę.
Piszcie prosze jeśli zobaczycie w moim przypadku coś czego ja nie widzę. Nie boje sie utraty złudzeń. Wole wiedzieć wszystko.

[jogi45]

przeczytalam artykuł proponowany przez mral i o rakach głowy i szyi. Myslę że jednak w moim przypadku istotne znaczenie miało badanie pet. Artykuł mówi inaczej ale nie zapominajmy że był pisany na podstawie badań z 2003 roku. Przed podpisaniem zgody na radio zapytam o inne, wspomniane w artykule badania których nie mialam i przede wszystkim o bolących nerkach i plamie na śledzionie. Zapytam dlaczego nie szukamy ogniska pierwotnego i właściwie to jest rak czego - migdałka, gardła czy jeszcze inny. (rzecz nienazwana nie istnieje!!!)

[jogi45]

Nadal czekam. W poniedziałek idę do lekarza rodzinnego po dalsze zwolnienie.Chyba zrobie termin do jednego ze znanych onkologów w Szczecinie, może zdążę jeszcze do Warszawy na konsultacje ale nie jestem na 100 % przekonana że to ma sens.
Gardło mi nie dokucza, żadnej opuchlizny nie czuję, no może chwilami. za to pobolewa mnie żołądek ale to może nerwy. Pewnie tych drobiazgów nawet bym nie zauważyła gdybym nie wiedziała że nosze tego stwora. wkurza mnie to czekanie i nie wiem jak sie przyzwyczaje do takiego życia. Bo teraz na radio, potem na wyniki radio, potem na kolejne badania i tak latami. (zakładam że przerzutów nie będzie )