[DumSpiro-Spero]

Jogi, tak sobie od wczoraj o Tobie myślę i myślę i wiesz co - tak być nie powinno.
zastanawiam się czy to czyjaś nieudolność jest winna tej sytuacji czy nie. Trudno jest mi miec zaufanie do dotąd Cię prowadzących lekarzy, bo ich po prostu nie znam.
Jedno za to jest pewne: nie powinno tak być, że po komisji onkologicznej nie poinformowano Cię o podstawowych sprawach: co ma być leczone, co ostatecznie stwierdzono, co ma być naświetlane. Czy Ty chociaż wiesz jaki ma być zakres radioterapii (prócz tego, że ma być "radykalna" ) czy będziesz miała naświetlany migdałek? czy tylko węzły? I które węzły?
Idę o zakład, że tego Ci nie powiedziano!

Jestem za tym, byś skonsultowała swój "przypadek chorobowy" z naprawdę dobrym specjalistą. Tu idzie o Twoje zdrowie, a może i nawet życie.

Swojego czasu opisałam na onkologicznym "gazetowym" forum przypadek męża niani moich dzieci - chorego na raka migdałka z przerzutami do 2 węzłów i guzem w bezpośrednim sąsiedztwie aorty. Kilku onkologów orzekło, że jest to sprawa nie operacyjna.
Moja niania dotarła do prof Jassema. Pokierował leczeniem następująco: chemioterapia indukcyjna, radioterapia, operacja. Leczenie było straszne - operowanie popalonej tkanki b.ryzykowne. Dziś pan Ryszard jest 6 lat po zakończeniu leczenia onkologicznego - jeździ rowerem i na imprezach popija wódeczkę..

Jogi, a może przyjechałabyś (zamiast do Warszawy) - do Gdańska? Gwarantuję Ci tu b.dobrego specjalistę od nowotworów głowy i szyi oraz... nocleg (lokal może nie 5-gwiazdkowy, ale za to towarzystwo przednie )

Przemyśl to proszę.
ściskam.

[jogi45]

Czy ja zdążę skonsultować sie z innym lekarzem? z jakimkolwiek lekarzem? To w dużej części moja wina że tak jest ale trochę i przypadek. Wizyte u onkologa mialam miec 29 stycznia - dzień po wyjściu ze szpitala. Czekałam na wynik histo i TK. Nie myslałam o wizycie, zresztą iśc tylko z wypisem bez sensu. Druga wizyta miała być 14 kwietnia a 15 kwietnia Pet w Poznaniu wiec pojechałam sobie do Poznania do mamy na święta zamiast zostać sama w domu i grzecznie 14 kwietnia iśc do onkologa. Zapomniałam o tej wizycie wciaz myśląc że pet mszystko wyjaśni. Ale w miedzyczasie robiłam inne badania i czekałam na Pet na który skierowali mnie z poradni radiologicznej a tam trafiłam przeciez z listem lekarskim z laryngologii. Podobno komisja to nie poradnia i tam tylko decyduja o dalszym leczeniu. Scieło mnie jak powiedzieli 7 TYGODNI RADIOTERAPII RADYKALNEJ i nie byłam w stanie o nic wiecej pytać a i nikt na moje pytania nie czekał. "Następny proszę!" i tym sposobem nie mam lekarza prowadzącego, nie mam ustalonego ogniska początkowego a mój rak poza tym że jest płaskonabłonkowy spi sobie dokładnie nie wiem gdzie.
Gdańsk? Tam jest pięknie ale... pogadajmy na priva.

[mral]

Jogi,

W innym wątku, przy okazji odpowiedzi na Twoje pytanie, a miało to miejsce przed komisją, pisałam tak:

„2.Niezależnie od komisji jw., mając komplet badań, skorzystałabym z prywatnych konsultacji innego specjalisty. Optowałabym za fachowcem z innego ośrodka - moim zdaniem przyda się świeże spojrzenie na sprawę. Dla jasności dodam, że nie chodzi tu absolutnie o podważanie kompetencji lekarzy którzy aktualnie się Toba zajmują, chodzi o poczucie pewności, że sposób postępowania jest właściwy i optymalny. Zrobiłabym to dla własnego spokoju. Zastanowienia wymaga czas, w jakim korzystniej byłoby zasięgnąć tych konsultacji, tj. przed komisją czy po komisji ?”

Link - http://www.forum-onkologi...182,45.htm#2149

Co prawda nie czułaś wtedy potrzeby skorzystania z Tej rady, ale może teraz pod wpływem komentarza DSS jednak zmienisz zdanie.

Moim zdaniem jest to bardzo wskazane.

[jogi45]

w czwartek idę do mojej poradni radiologiczej pogadać z lekarką która kierowała mnie na pet i komisję. Dziś spróbuję się dodzwonić do emerytowanego już onkologa który jeszcze przyjmuje prywatnie. To autorytet w Szczecinie. Liczę na to że kolejki mniejsze bo nie będzie tych co potrzebuja prywatnego lekarza w szpitalu. Do Warszawy chyba pojade bo jak będę odpowiednio wcześnie to mnie ktoś tam przyjmie. Tak działa to centrum. Najpierw sprawdzę u siebie. Troche sieczepiłam tego co pisała któraś forumowiczka o pecie - że należy spokojnie czekać na badanie bo jak się za dużo ruszamy to cukier wraz z izotopem gromadzi sie w mięsniach. Ja pod koniec badania nie mogłam opanować kaszlu więc jasna sprawa że jakoś tam sie ruszałam. Nie wiem czy to ma znaczenie ale jeśli ma i jeśli wyniki nie są wiarygodne i jeśli będą mnie naświetlać niepotrzebnie ?
Jest wtorek, drugi tydzień po komisjii a ja nadal nie znam terminu rozpoczecia radio.
Gardło mnie czasem boli tak jak przy przeziębieniu chyba (chyba bo nie pamietam kiedy ostatnio sie przeziebiłam czy złapałam grypę taka z gorączką i bólami). Mam podrażnione ale nie cały czas. Język chyba wporządku, nie czuje opuchlizny. Czasem mam kluchę w gardle ale nie na tyle żeby mi to przeszkadzało jeśc (a jeść lubie jak widać na zdjęciach)
Ogólnie czuje sie osłabiona ale to przecież wiosna i w moim wieku... sie przekwita.
ta zmniana w gardle o której już pisałam nadal jest widoczna gołym okiem. w lutym w tym miejscu był biały jakby nalot. Takie samo coś było po lewej stronie w okolicy wyciętego migdała. Było widoczne na tk więc wzięli z tego biopsję ale ne było komórek nowotworowych.
Czepilam się tego że może to znowy pomyłka i sama sobie wyszukuje problemy. Teraz nie wiem czy domagać sie dodatkowych badań i przedłużać czekanie na radio czy uwierzyć komisjii. Dlatego czekam do czwartku ale konczy mi sie cierpliwość i zaraz wybuchnę.

[jusia]

Jogi, nie wybuchaj!
Nie znam się na tym, ale tak skromnie moim zdaniem, to chyba rzeczywiście wszystko się ślimaczy...

[jogi45]

Mam termin na dzisiaj na 16 do chirurga-onkologa. Może mi coś wyjaśni albo podpowie co mam zrobić żeby wyjaśnić. Wybuch odwołany.
Pomiziałam koty bo były spragnione, szczególnie Czarny Lukas. Zrobiłam sobie w końcu zdrowe śniadanko ale z tego zakręcenia włożyłam talerzyk z kanapkami do pralki bo właśnie myślałam że trzeba w końcu zrobić pranie. Za dużo ostatnio myślę a to rodzi problemy ale jak nie myślę o sprawach ważnych to za chwilę mam wyrzuty,że zajmuje sie pierdołami i tak sie koło zamyka jak człowiek nie może sie skupić....

[jogi45]

Od lekarza nie wróciłam mądrzejsza. Zapewniał mie, że tyko radio może mnie wyleczyć i że mam szanse na całkowite wyleczenie. To że planowane jest 7 tygodni naświetlań znaczyże będą małe dawki, mniej wyniszczające dla organizmu.Pet jako najczulsze badanie pokazał to czego inne aparaty nie były w stanie zobaczyć. Więc czekam teraz na termin radio. Muszę sama sie przypomnieć bo to już 10 dni minelo od komisjii.
Muszę się troche uspokoić po tej wizycie. Wogóle jestem dziś bardzo nerwowa, chyba coś wezmę na sen. Jutro wstane lepsza.

[DumSpiro-Spero]

To weź coś na sen.
To co opisałaś wcale mnie nie dziwi.
W zasadzie niczego nowego nie wnosi, może jedynie upewnić, że "droga jest słuszna".

A tak z ciekawości - jakaś opinia pana doktora co do ogniska pierwotnego?... (co nim jest?)

[jogi45]

Droga jest słuszna to też wiedziałam ale czy nie powinnam mieć więcej badań? Co z głowa która właściwie nie została zbadana i czy ognisko jest w gardle napewno ?
Lekarz uważa, że pet wystarczy a radio może mnie wyleczyć całkowicie.

[DumSpiro-Spero]

Jogi - jak dzisiejsza wizyta u radioterapeuty?

[jogi45]

Witam.
Cudem i siłą pieknego uśmiechu udało misie dostać do pani doktor. Była poirytowana bo nie byłam zapisana na wizyte ale na szczęście pacjentów było mało.
Ogniska pierwotnego możemy nigdy nie znaleźć więc nie będą go szukać tylko naświetlać okolice głowy i gardła. Szczegółów o radioterapii dowiem sie później. MR nie ma potrzeby robić bo płaskonabłonkowy nie daje przerzutów do głowy. To co pojawiło sie na twarzy to nie może być rak (tak na odległość oceniła pani radiolog) Nie wiem dlaczego powiedziała że nie moge mieć pretensjii do nikogo bo przecież badań miałam dużo, niektóre na wyrost. Trochę czułam sie jak intruz bo przecież zakwalifikowali mnie na radio radykalne. Była zdziwiona że pytam co potem, jakie badania będą żeby ocenić skutki radioterapii. Badania będą niepotrzebne bo to radio to jest "doleczenie" po wycieciu węzłów i migdałka.
Największa sensacja to to że zepsuł sie tomograf, juz dwa tygodnie jest nieczynny i kolejka się przedłuża a podobno radio jest tylko w tym ośrodku w Szczecinie. Cos mi sie wierzyć nie chce i zaraz polatam po internecie żeby to sprawdzić. Jeśli tak to muszę się zastanowić czy nie pojechać do mamy do Poznania bo tam sa dwa ośrodki które to robia jak nie więcej.
Po wizycie wyszłam troche uspokojona bo nie jestem tak strasznie chora ale i troche zniesmaczona poirytowaniem lekarza. (po co zaracasz głowę jak przecież nic złego sie nie dzieje)
Potem poszłam odstresować sie na zakupy.

[jogi45]

okazuje sie że w Szczecinie jest tyko jeden ośrodek w którym wykonuje sie naświetlania. Masakra. Nie mogę jechac do Poznania na 7 tygodni i wiemże nie da sie zacząć radio tam a skończyć w Szczecinie. Nic mnie w zasadzie nie boli, no czasem gardło ale to nie jest coś strasznego. Jem bez bólu, czasem chrypnę i to prawie wszystko. Prawie bo w gardle mam widoczną gołym okiem dziurę. Ona się robi coraz większa i chyba coraz głębsza. Nie wiem jak daleko "zajdzie' i jak długo mogę czekać. Kilka dni tego sobie nie oglądałam a nie pomyslałamżeby pokazać to lekarce. Zresztą co mogłaby mi powiedzieć skoro nigdy do gardła mi nie zagłądała i nie ma żadnego porównania.
czym ja nagrzeszyłam że w warznych dla mnie chwilach spotyka mnie taki pech. Najpierw lekarz powiedział mi że za wczesnie na boipsję. potem jak już zdobyłam skierowanie na pet mądra panienka w rejestracjii zapisała mnie nie na to badanie a teraz jak już pogodziłam sie z tym że nie ma innego wyjścia jak radioterapia zepsuł sie tomograf. Nie wiem jak długo moge czekac bez skutków dla zdrowia. czy cos moge w miedzyczasie zrobić?
Jeszcze jedno - pani radiolog stwierdziła że tymi minimalnymi wychwytami na pecie nie ma co przejmować. Czy na pewno?
Czy jest sens żebym czekając na radio zajęła się moimi nerkami bo mnie pobolewają (a może to tylko "korzonki") Czy powinnam iść ze swędzącą skórą do dermatologa? (zdejmę ją - te skóę, zwine w rulonik i rozwine lekarzowi na stole, niech sobie popatrzy)
Córka i przyjaciólka przekonują mnie że powinnam wziąc wyniki i jechać do CO w Warszawie. Nie chcą mi odpuścić a ja nie sądzę by to było jeszcze potrzebne. Co wy na to?

[DumSpiro-Spero]

Jogi,
znasz moją i mral opinię.
Moja po tym co teraz piszesz się nie zmieniła.

[jaga-bz]

Jogi - przychylam się do zdania DSS i Mral. Zastanów się raz jeszcze, czy nie obrać kierunku na Poznań (może aż 7 tygodni nie będzie konieczne) i skorzystaj z konsultacji innego specjalisty. Mogę podać namiary do sensownej (moim zdaniem) pani dr onkolog-radiolg.
Pozdrawiam.

[jogi45]

Znalazłam nowy powiększony węzęł. Nadobojczykowy. Jak na mój gust ma ze 2 cm.