1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczeniu uzupełniające Tafinlar i Mekinist
Autor Wiadomość
Kasia2020 


Dołączyła: 13 Paź 2020
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2020-10-13, 19:47  Leczeniu uzupełniające Tafinlar i Mekinist


Dzień dobry, w grudniu 2019 miałam usunięte znamię na lewej łopatce. W lutym tego roku otrzymałam wynik badania histpat. z opisem jak poniżej
Czerniak - typ guzkowy, guz nacieka na głębokość mniej niż 0,8mm, brak owrzodzenia, nie stwierdzono ognisk zapalnych, widoczny dość znaczny odczyn zapalny, 1 mitoza/1mmkw, nie stwierdzono inwazji naczyń ani pni nerwowych, immunofenotyp komórek nowotworowych p16(-), Ki 67 (+), 30% w hot spot, PT1a
Trzech na czterech lekarzy chirurgów onkologów twierdziło, że czerniak jest w tak wstępnym stadium, że nie ma potrzeby wykonywać biopsji węzła wartowniczego. Posłuchałam tego jednego i w marcu zrobiłam biopsję ww. Wynik badania histpat – przerzut ½ węzły wartownicze, maksymalne ognisko 2,2mm. Konsultacja z prof. Rutkowskimm i kwalifikacja do leczenia uzupełniającego Tafinlar i Mekinist (bez limfadenektomii)
W lipcu rozpoczęłam terapię, znoszę ją bardzo dobrze. Zgoda na leczenie uzupełniające otrzymywana jest na 3 miesiące, potem należy złożyć kolejny wniosek. Do dnia dzisiejszego zgody jeszcze nie otrzymałam. Mój lekarz prowadzący „znalazł” dla mnie jedno opakowanie Tafinlaru i teraz od 2 tygodni jestem na monoterapii Tafinlarem. Zgody dalej nie ma. Obawiam się, że ten proces może jeszcze potrwać. Najpierw zmiana Ministra, teraz rosnące statystyki Covidowe, kto by się w Ministerstwie przejmował jakimiś zgodami. Jeśli ktoś z Państwa wie, czy, jak i gdzie można kupić Tafinlar i Mekinist to bardzo proszę o informację. Nie chciałabym przerywać terapii a póki co na to się zanosi.

[ Dodano: 2020-10-14, 15:52 ]
Dzień dobry, czy może któryś z lekarzy wie, czy jest inna droga terapii lekami Trafinlar i Mekinist niż poprzez zgodę na leczenie wydaną przez Ministra Zdrowia. Chciałabym kontynuować leczenie a brak zgody Ministra to uniemożliwia
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4761
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1233 razy


 #2  Wysłany: 2020-10-26, 13:25  


Kasia2020,
Na forum nie ma lekarza, przykro mi.
Natomiast leki z programów lekowych są refundowane przez NFZ więc inna droga to nie tylko kwestia ogromnych nakładów finansowych, ale także brak możliwości podawania ich w szpitalu pod nadzorem lekarza. Lekarz nie poda na oddziale czegoś ze ścieżki, nazwijmy to, pozasystemowej. A bez nadzoru tych leków nie wolno przyjmować. Poza tym dochodzi jeszcze kwestia badań kontrolnych - bo zakładam, że masz jakieś dotyczące węzłów i spływu chłonnego?
 
Kasia2020 


Dołączyła: 13 Paź 2020
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2020-11-24, 15:08  


Dziękuję za informację. Na wizycie u mojego onkologa poprosiłam o receptę i udało mi się zamówić lek przez aptekę. Tafinlar i Mekinist to tabletki, które "bierze" się w warunkach domowych. W międzyczasie dostałam zgodę Minsterstwa.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4761
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1233 razy


 #4  Wysłany: 2020-11-26, 15:55  


Bardzo dobra wiadomość z tą zgodą!
Mam nadzieję, że podobne sytuacje się nie powtórzą...

Ps. Co do przyjmowania tabletek w domu to ok, rozumiem, inne programy lekowe też tak czasem w praktyce przebiegają. Ale zakładam, że onkolog ma na Ciebie oko w sensie kontrolowania ewentualnych skutków ubocznych oraz zlecania badań kontrolnych?
 
Kasia2020 


Dołączyła: 13 Paź 2020
Posty: 4

 #5  Wysłany: 2020-11-29, 17:05  


Tak oczywiście, mam co miesiąc wizyty w NIO z wynikami badań krwi a co 3 miesiące badania obrazowe głowy, szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy oraz usg węzłów chłonnych i echo serca. Oczywiście robię też dermatoskopię. Mam nadzieję, że przebrnę przez roczne leczenie i potem będzie już tylko lepiej. Bardzo dziękuję za wsparcie.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4761
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1233 razy


 #6  Wysłany: 2020-11-29, 18:49  


No tak, program lekowy gwarantuje intensywny schemat badań kontrolnych :)

Z ciekawości zapytam tylko czy pisząc o badaniu obrazowym głowy miałaś na myśli tk lub mri mózgu? Pierwszy raz spotykam się z leczeniem skojarzonym w IIIst.zaawansowania i chciałabym się dowiedzieć możliwie dużo na temat faktycznych procedur leczniczych i kontrolnych. Nie tylko ja zresztą, ta wiedza będzie na pewno istotna dla innych użytkowników forum.
W programie lekowym jest mowa o bad.obrazowych mózgu w przypadku stwierdzonych przerzutów, stąd moje pytanie bo przecież u Ciebie sytuacja jest inna.

Pozdrawiam serdecznie.
 
Kasia2020 


Dołączyła: 13 Paź 2020
Posty: 4

 #7  Wysłany: 2020-11-29, 19:14  


Otrzymuję co 3 miesiące skierowanie na TK organów o których pisałam. Jest to niezbędne (podobno) do składania nowych wniosków na kontynuację leczenia
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group