[Julitta90]

Witajcie,
od kilku dni czytam to forum i zastanawiałam się czy w ogóle coś pisać (boję się)...

Znalazłam się w sytuacji, w której jest większość z Was i nie mogę sobie z tym poradzić.
Mój Tata ma guza przełyku.
Zacznę od początku...
Mój Tato od jakiegoś czasu miał problemy z przełykaniem (na początku nie narzekał więc o tym nie mieliśmy zielonego pojęcia), dopiero w okresie Świąt BN zaczęło wychodzić, że coś jest nie tak.. Tato mówił tylko, że Go gardło boli.. Wybrał się do lekarza po Nowym Roku. I tak przez jakieś 2 miesiące kilku lekarzy leczyło Go na anginę ropną Później został skierowany do laryngologa, który powiedział, że nie widzi żadnej choroby! Zmienialiśmy lekarzy aż trafiliśmy na jednego, który zobaczył, że tata ma zaśluzowane gardło czy jakoś tak... po kilku tygodniach gdy widząc, że to nie przechodzi chciał zrobić Tacie dokładne badania diagnostyczne na które Tata musiały trochę poczekać.

I Tato nam w domu zasłabł, pojechaliśmy do ośrodka zdrowia, z którego musieliśmy Go zawieźć do szpitala... migotanie przedsionków, serducho przestało dobrze pracować...
I właśnie w szpitalu ruszyliśmy również sprawę przełyku, powiedzieliśmy jak było i jest, Tata schudł z połowę... I stało się... dowiedzieliśmy się najgorszego

Mamy chyba komplet wyników badań oprócz HP ... Powiem szczerze, że niewiele z nich rozumiemy ale lekarz powiedział, że Tata przyszedł za późno, że jest bardzo zaawansowany.. A ja wiem, że będzie dobrze!

Wiem, że na tym forum pomagacie odczytać wyniki badań ale boję się, że dowiem się czegoś czego bym nie chciała... :(
Tata jest w domu, w przyszłą środę jedziemy do Centrum Onkologii. Stan Mojego Taty strasznie mnie martwi i przeraża... wiem, że nie jest dobrze

[absenteeism]

Oczekujesz bardziej wsparcia emocjonalnego? Jeśli tak, założymy ku temu stosowny wątek, nie ma problemu.

[Julitta90]

Sama nie wiem... Ciągle zastanawiam się czy chcę, aby ktoś wyjaśnił mi co pisze na karcie informacyjnej o wynikach. Nie wiem czy mam siłę na to, żeby dowiedzieć się czegoś, co w sumie wiem tylko nie dopuszczam do siebie.

[Ptaszenio]

Julitta,
oczywiście, że masz siłę. I będziesz tacie potrzebna. Otrzymasz tu pomoc i wsparcie.

[asia 1975]

Powiem tak to dopiero początek walki przed wami z tym przebrzydlym rakolcem. Onkolog da skierowania na kolejne badania by sprawdzić czy jest operacyjny czy niestety nie. Dobrze byłoby napomknąć o trudnościach z przelykaniem jedzenia jeśli oczywiście takie są, o wymiotach jeśli występują wówczas podczas operacji chirurdzy zrobią albo jejunostomię albo PEGa by pacjent nie umarł z głodu to na pewno wzmocni i przestanie chudnąć. W razie pytań pisz, pozdrawiam i... Wiem jakie to trudne ale im szybciej to do ciebie dotrze tym szybciej zaczniesz działać w kierunku ratowania życia bliskiej Ci osoby.

[Julitta90]

A co to jest jejunostomia i PEG ? Jestem jeszcze zielona w tym temacie...
Tata oczywiście nie może przełykać i wymiotuje, od dłuższego czasu się nie wypróżnia, boli Go ciągle brzuch i jakby mało było to z sercem też nieciekawie....

[asia 1975]

Jejunostomia to cienki wężyk połączony do jelita .Przez ten wężyk wprowadzany jest specjalny pokarm podłączony przez pompę skonstruowaną tak by odpowiednia ilość kropel tego pożywienia dostarczana była w danym czasie. Worek takiego pokarmu to zazwyczaj 1000cal. Mój Tatko miał zlecone 1500cal na dobę i tak była ustawiona pompa by podać pokarm ze specjalnych worków właśnie na dobę. Na początku staraliśmy się Tatusiowi podłączać pompę z tym jedzeniem na noc by w dzień nie musiał być uwiązany do stojaka z pompą i jedzeniem , później gdy nie był już w ogóle na chodzie i strasznie błądził podłączaliśmy pokarm w dzień gdyż łatwiej nam było Tatkę upilnować by nie wyrwał tego kabelka zrywając się do chodzenia.
Wiem jedno ten pokarm bardzo Go wzmocnił , przedłużył Mu życie i na pewno nie umarł z głodu bo gdyby tego chirurdzy onkologiczni Mu nie założyli własnie umarłby śmiercią głodową.
PEG ma podobną konstrukcję tylko wężyk lub rurka jest szersze i podłączone bezpośrednio do żołądka. W przypadku PEGa można przygotować pokarm samemu i swoje własne pożywienie zmiksować i w konsystencji mniej więcej ciasta na naleśniki wstrzykiwać przez tą rurkę bezpośrednio do żołądka.

To czy chirurg zdecyduje się założyć PEG czy jejunostomię zależy od stopnia zaawansowania choroby.
Gdyby np. hipotetycznie u Twojego Taty nowotwór z przełyku dałby naciek na żołądek i chirurg nie miałby możliwości podłączenia PEGa to żeby Twój Tatuś nie umarł z głodu podłączyłby Mu jejunostomię.
Oczywiście jest to specjalny pokarm i my te dożywianie załatwialiśmy przez Hospicjum. Także te worki z pokarmem otrzymywaliśmy do domu raz w miesiącu na cały miesiąc dawkowania po 1500cal. na dobę.

O tą jejunostomię czy PEG jeśli sami nie zapytacie onkologów to raczej lekarze sami nie wyjdą przed szereg i nie powiedzą , że istnieje taka możliwość dożywiania i wzmocnienia tym samym pacjenta by przestał chudnąć.
Ale najpierw co Wam życzę z całego serca by się okazało , że jest operacyjny i by jak najszybciej udało się usunąć to świństwo.
Pozdrowionka, trzymam kciuki.

[Julitta90]

O matko... To wszystko jest takie straszne co piszesz :( nie wiem jak Mój Tato na coś takiego zareaguje. On teraz nie chce pomocy od Nas i złości się jak koło Niego krążymy, bo zawsze Sam dawał sobie radę a tu teraz my o Niego dbamy...

W szpitalu mi lekarz właśnie powiedział, że powinni Tacie jakąś rurkę wstawić żeby to nie była śmierć głodowa ale ja wierzę, że zoperują Go i będzie dobrze.

Dziękuję Asiu za te wszystkie informacje

[kmis757]

asia 1975 napisał/a:

Onkolog da skierowania na kolejne badania by sprawdzić czy jest operacyjny czy niestety nie.

Słowo "niestety nie", jest moim zdaniem użyte zbyt przesadnie. Spotykam się, z tymi słowami już nie po raz pierwszy tu na naszym Forum. Jestem dowodem na to, ze nawet duży guz (nieoperacyjny), poddany tylko radioterapii i chemioterapii, pozwala mi cieszyć się życiem, już trzeci rok od zakończenia leczenia.
Julitta90, tak na prawdę to nic nie napisałaś o wynikach taty i trudno tu cokolwiek wyrokować. Każdy przypadek nas onkologicznych jest inny, każde leczenie jest bardzo ciężkie. Tato się denerwuje. Tak reagowała większość z nas. Tacie jest potrzebna pomoc, wsparcie ale nie nagła przesadna troska, bo to wywołuje u nas, pacjentów onkologicznych; bardziej złość i agresje.
Powodzenia, dużo wiary i nadziei, oraz jak powiedział Jerzy Sturh; 'dużo szczęścia' , bo ono jest nam bardzo potrzebne....

[Julitta90]

kmis757 dziękuję

Jeszcze nie jestem gotowa żeby pokazać wyniki Taty ale pewnie niedługo się zdecyduję... strach ... Chociaż i tak w środę jedziemy do Centrum Onkologii, zobaczymy.

Może mógłbyś podpowiedzieć/doradzić jak zachowywać się przy Tacie i jak z Nim postępować?

Może ktokolwiek doradzi? Jesteśmy po raz pierwszy w takiej sytuacji. U nas w domu nikt tak bardzo nie chorował a śmierć jeśli była to szybko i nie z powodu choroby... :(

[kmis757]

http://www.zwrotnikraka.p...chorym-na-raka/

[ Dodano: 2014-04-27, 12:26 ]
PSYCHOONKOLOGIA
Opieka psychoonkologiczna jest bezcenna i bardzo pożądana – promuje bowiem holistyczne podejście do każdego pacjenta. Nie tylko nasze ciało choruje na raka, ale i dusza, a „każdy nowotwór niezależnie od tego czy jest łagodny, czy złośliwy, ma zawsze jeden przerzut – do głowy”.

[Julitta90]

Wynik HP:
Carcinoma planoepitheliale infiltrans G2 oesophagi ICd-O 8070/3. Helicobacter pylori (+)

Wiem, że rak się potwierdził ale czy z tego badania można wiedzieć coś więcej?

[Richelieu]

Więcej:
- typ raka przełyku: płaskonabłonkowy, naciekający (tj. w stadium inwazyjnym),
- stopień złośliwości: średni (G2),
- obecność Helicobacter pylori.

[Julitta90]

A coś dokładniej ?
Co znaczy naciekający czy w stadium inwazyjnym? Stopień średni czyli jakie szanse ? A obecność Helicobacter pylori to również poważne?

[Richelieu]

Julitta90 napisał/a:

Co znaczy naciekający czy w stadium inwazyjnym?

Ze zdolnością do dawania po jakimś czasie przerzutów lokalnych lub odległych.

Julitta90 napisał/a:

Stopień średni czyli jakie szanse ?

Szanse powodzenia leczenia zależą przede wszystkim od zaawansowania choroby a nie od stopnia złośliwości.
Opierając się na Twojej wypowiedziach z posta #1:
"lekarz powiedział, że Tata przyszedł za późno, że jest bardzo zaawansowany"
można przypuszczać, że niestety nie są to duże szanse.

Julitta90 napisał/a:

A obecność Helicobacter pylori to również poważne?

Wobec powyższego nie ma to większego znaczenia.