Ja również leczę się u onkologa- radioterapeuty w Gdańsku jestem po 2 operacjach które odbyły się w zeszłym roku ale jak już pisałam żadna nie przyniosła oczekiwanego skutku guz cały czas rośnie i nie chce dać za wygraną.
A czy mogłabyś napisać jakieś namiary na tego lekarza gdzie dokładnie przyjmuje i nr telefonu. Z góry dziękuje
Jeszcze raz proszę napiszcie co wiecie na temat tabletek o nazwie DEXAMETHASON.
Minoł miesiąc od przeszczepu mojego syna. Przeszczep miał z biodra do żuchwy i przez ten miesiąc nosił aparat wraz z nakładką na zęby żeby mu się żuchwa wyprostowała. Wszystko było ok buzia wyglądała pięknie, chirurdzy bardzo się postarali bo w buzi nie miał ani jednego szwa, ale niestety wczoraj zaczoł narzekać że go boli broda, a po nocy trochę spuchł:(
W środę jedziemy do Szczecina na wizytę do ortodonty i na chirurgię szczenkowo-twarzową, strasznie się boję żeby to nie był odrzut.
Czy ktoś może mi powiedzieć po jakim czasie wiadomo że przeszczep się nie udał i jakie są tego objawy.
Pozdrowienia Desmodians"
Ja borykam sie z tym za oceanem. Tu wiekszosc lekarzy nie wiedza tez co to jest. Pierwszy raz znaleziono moja desmoid w 1995. Mialam tu jednak do czynienia z duza grupa specjalistow.
Wiecej informacji mozna zlalesc w jezyku angielskim. Dardzo wazne jest przy operacji wyciecie dookola guza okolo dodatkowo 2cm jesli dobrze pamietam. Dlatego duzo dewastacji.
Naprawde tylko specjalista powienien to leczyc bo one sa tak samo leczone jak sarcoma. Maja duzy % do powrotow. Na facebook jest grupa "aggressive fibromatosis" ale zwykli ludzie pisza o lekach i ich wynikach a nie tylko chemia czy radjacja.
[ Dodano: 2011-09-28, 19:51 ]
AGRESSIVE FIBROMATOSIS nie jest to samo co fibromatosis wiekszosc lekarzy nigdy sie z tym nie spotyka a to jest BARDZO WAZNE.
No właśnie, mam prośbę do kogoś kompetentnego o wytłumaczenie co jest co.
U mnie w wyniku histpat jest tylko "fibromatosis" a nie "aggressive fibromatosis".
Czy to znaczy że to jest co innego niż choróbsko o którym piszecie w tym wątku?
Czy to znaczy że nie muszę tak intensywnie kontrolować czy nie odrosło? (było w ścianie brzusznej, zostało wycięte w całości z marginesem zdrowych tkanek).
Jestem tu pierwszy raz, bardzo dużo się dowiedziałam od Was o tej chorobie.
Napiszę teraz coś o sobie.
W kwietniu 2010 urodziłam przez cesarskie cięcie dwoje szkrabów: Wiktorię i Aleksandra.
Przez pierwsze miesiące po porodzie przechodziłam potworną depresję. Gdy dzieci miały już ponad rok czułam że w końcu staję na nogi a moje dzieci są dla mnie największym szczęściem,lecz zaniepokoił mnie mój brzuszek, wyczułam pod pępkiem guza (byłam pewna że to przepuklina po ciąży). W sierpniu 2011 zgłosiłam się do chirurga i usłyszałam, że to na 99% ENDOMETRIOZA. Nie miałam biopsji (lekarz nie chciał, tego "rozsiać przy pobieraniu próbki") ani żadnej tomografii. W Październiku 2011 wycięto mi guza powłok brzusznych, a miesiąc po tym otrzymałam wynik: FIBROMATOSIS AGRESSIVE (desmoid) "Utkanie zmiany ogniskowo dochodzi do marginesu operacyjnego". Chirurg zinterpretował mi wynik tłumacząc ,że wszystko wyciął i skierował na konsultację radiologiczną, gdzie powiedziano mi właśnie dziś, że jednak wszystkiego nie usunięto i powinnam znów zwrócić się do chirurgów żeby zrobili mi MRI i ewentualnie poszerzyli marginesy operacyjne (czyli znów cięcie ) Mój mąż załatwił mi w piątek wizytę u onkologa w GLIWICACH - myślę że tylko dobry specjalista poprowadzi odpowiednio moje leczenie.
Zastanawiam się czy w moim przypadku możliwe byłoby leczenie farmakologiczne???
Ale pewnie dopiero rezonans pokaże sytuację w moich powłokach brzusznych- czy tam są jakieś pozostałe komórki.
Czy macie kogoś godnego polecenia w Gliwicach odnośnie desmoidów? Jestem z Krakowa,ale mój mąż uparł się na Gliwice, bo miał już spore przejścia z onkologią z bliską osobą w "rzeźniczym" Krakowie.
a ja posiadam Gist plus neurofibromata multiplicia zlokalizowane i rozsiane w przewodzie pokarmowym innym słowem neurofibromatosis lub ch.recklinghausena zwana tez nf1 lub nf2
moje okazy guziaczków sa rózne około 80 szt takich malutkich 1,5 cm. ale są okazy np na wątrobie16x5x4xcm , oznaki wewnętrzne to plamki koloru kawy z mlekiem. na szczęście choroba oszczędziła mi guziaczków podskórnych i nie widać jej
cześć Kobietki i Chłopaki! Co tam u Was? Jak walka z pasztetem? Mam nadzieję że same dobre wieści, skoro większa grupa osób opuściła się w raportowaniu swoich postępów!
U mnie "średnio na jeża" - odrosło pieruństwo, jednak, po mniej/więcej 1,5 roku. Jestem po wycięciu gada. Słaby margines wyszedł więc znowu czas podejmowania strategicznych decyzji! Nic to! Przecież się nie poddam
Witam,
rówiniez wzywam do raportu. Z doświadczenia wiem, że brak wiadomości to raczej dobre wiadomości więc natychmiat się meldować z dobrymi wiadomościami.
Ja takie mam ... . Ostatnie TK w styczniu 2012r.(po zakończeniu łykania Meloxikamu we wrzesniu 2011) wykazało zmniejszenie guzka z 15x8 mm do 11x6 mm, więc :hehe (w ramach przypomnienia mam fibromatoze na krezce jelita cienkiego w 2007 usunięty guz zaś w 2010 odrośnięty - było 24x11mm jest jak wyżej).
Piszcie dziewczęta i chłopcy co i jak u Was.
A tak w ramach prywaty, czy czyta ktoś ten wątek kto równiez miał fibromatosis na jelicie cienkim? Pozdrawiam
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Ja na razie mam krótki staż, dziadostwo wycięte z powłok brzusznych pod koniec września 2011 z odpowiednim marginesem. Na początku grudnia robiłam usg kontrolne i póki co jest czysto, następne mam zrobić przed wakacjami. No właśnie: powiedzieli mi że jak to usg przed wakacjami nic nie wykaże to już nie muszę robić kolejnych. Mnie się wydaje że to coś nie ten tego ale może mam obsesję? Na moje wyczucie to jednak chyba to trzeba sprawdzać regularnie?
Acha, u mnie na hist-pat jest napisane tylko "fibromatosis" ale chirurg z CO potwierdził ze to jest fibromatosis agressive.
Aniu a kto Ci tak powiedział, że nie musisz się badać, chyba nie w CO? Ja najpierw miałam TK co 3 m-ce potem co 6 m-cy i właśnie wtedy odrosło. Teraz mam badania TK co 3 miesiące.
Ja miałam spokój 2,5 roku (nic nie odrastało) i po tym czasie dziadostwo odrosło.
Więc stanowczo odradzam zaprzestanie badań i chyba nawet zmianę lekarza.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2012-01-16, 11:13 ]
Acha ja też na badaniu histopat mam napisane tylko fibromatosis.
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Powiedział mi tak lekarz z COI w Warszawie, który mnie operował. Ale nawet prof. Rutkowski jeszcze przed zabiegiem powiedział że w tym miejscu w którym to mam (powłoki brzuszne), najprawdopodobniej da się to tak wyciąć że ryzyko odrośnięcia będzie minimalne i że najprawdopodobniej ta pierwsza operacja zakończy u mnie przygodę z fibromatozą.
W tej chwili jestem pod opieką lekarza który mnie operował, ale on w przypadku wątpliwości konsultuje się z prof. Rutkowskim. Ostatnio (po obejrzeniu usg z grudnia) powiedział mi że nie wyznacza mi nawet konkretnego terminu wizyty tylko mam się sama macać w ten brzuch i gdyby mnie coś zaniepokoiło, mam do niego się zgłosić, a jak nic nie będzie to przed wakacjami z wynikiem usg. Ja jakoś nie mam zaufania do swojego "maca" i jednak będę chciała regularnie robić chociaż usg, pewnie właśnie co pół roku jeśli to wakacyjne nic nie pokaże.
Ciekawa jest dla mnie reakcja innych lekarzy na hasło "fibromatoza": Acha, miała Pani włókniaka, ale to jest nowotwór łagodny, który nie szkodzi organizmowi
W takim razie masz szczęście:-)
Jeśli chodzi o takie "macanki" i obserwację własnego organizmu to polecam, ponieważ ja zarówno pierwszy guz jak i to co odrosło samodzielnie wybadałam;-) Lekarz stwierdził, że jestem lepsza od tomografu:-) a zaznaczam, że moja fibromatoza jest wewnątrzbrzuszna.
_________________ "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Augustyn z Hippony
Aniu, madziap ma rację! Nie daj się omamić, tylko sama pilnuj terminów badań! Nawet gdyby pięciu profesorów i dwudziestu docentów próbowało Cię zniechęcić do TK/MR czy uśpić czujność! Ja jestem książkowym przykładem zaniechania - uwierzyłam doktorkowi pewnemu że nie muszę zrobić rezonansu, że skoro przez np. 3 ostatnie rezonanse wynik był miodzio (co trzy miesiące każdy) to można poluzować! Co to to nie! I nie rozumiem tej złośliwości losu - za każdym razem (a przypominam że miałam 3 wznowy!) gdy pójdę na rezonans po przerwie półrocznej, okazuje się że ten badziew znowu rośnie. Może on się po prostu boi podglądania i wtedy nie rośnie!
Namawiaj, proś, awanturuj się, nawet płaczem wymuszaj, ale KONIECZNIE się kontroluj. Macanki własnego ciała są dobrym i słusznym sposobem - przecież nikt nie zna tak dobrze Twojego ciała jak Ty sama. Ale co TK czy MR to jednak utwierdzenie że wszystko idzie w dobrym kierunku!
[ Dodano: 2012-01-16, 20:52 ]
Mama Ania napisał/a:
Ciekawa jest dla mnie reakcja innych lekarzy na hasło "fibromatoza": Acha, miała Pani włókniaka, ale to jest nowotwór łagodny, który nie szkodzi organizmowi
Tak, też się z tym spotkałam. Jak starałam się w pzu o wypłatę ubezpieczenia. A oni mi odpisali pismo że "fibromatosis" to nie nowotwór tylko zwłóknienie i żebym pocałowała ich w nos!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) Mój mąż załatwił mi w piątek wizytę u onkologa w GLIWICACH - myślę że tylko dobry specjalista poprowadzi odpowiednio moje leczenie.
Co tam u Was? Jak walka z pasztetem? Mam nadzieję że same dobre wieści, skoro większa grupa osób opuściła się w raportowaniu swoich postępów! 
dobre wiadomości więc natychmiat się meldować z dobrymi wiadomościami.
