[basia28]

Witajcie

Dzisiaj dzwoniłam do chirurga i jednak mój synek na wakacje dokładnie w lipcu będzie miał przeszczep z żebra.

Teraz chyba codziennie będę się modlić aby tylko wszystko się udało

Pozdrawiam Was bardzo cieplutko i dużo, dużo zdrowia dla wszystkich

[magda2000]

Witaj Basiu
bardzo się cieszę że jest możliwość przeszczepu i trzymam mocko kciuki. Wszystko będzie dobrze magda

[kama]

musi byc dobrze!!
duzo zdrówka zyczę
ściskam serdecznie

[zufed]

basia28, będzie na pewno dobrze!

pozdrawiam

zuza

[basia28]

Dziękuje za słowa otuchy, jesteście kochane

Ja za Was też trzymam kciuki bardzo mocno.

Pozdrawiam

[madziap]

Witajcie,
u mnie same dobre wiadomości:-) Aż boję się cieszyć. Robiłam tomografię i wykazała ona całkowitą regresję a dokładniej:
"W porównaniu z TK z 31.08.10 całkowitej regresji uległ twór guzowy obserwowany wówczas w krezce jelita cienkiego..." juchu...cud...
Przypomnę, że miałam trzy lata temu wycinaną fibromatozę z jelita cienkiego właśnie a od września 2010 podejrzenie wznowy. Brałam Meloxicam 15mg ale jakoś w niego nie wierzyłam a tu stał się cud. Jak widać fibromatoza to rzeczywiście nieprzewidywalna choroba.
Poza tym robiłam kolonoskopię pod kątem FAP i wyszła prawidłowo Bardzo się ciesze. Na razie nie odstawiłam Meloxicamu, w lutym jadę do doc Rutkowskiego i zobaczę co on powie. Pozdrawiam bardzo serdecznie

[kama]

wspaniale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
cieszę się razem z tobą
miło sie czyta takie wiadomości na tym forum
obysmy mieli więcej takich powodów do radości
duuuuuuuuużo zdrówka

[basia28]

To bardzo dobre wieści

Oby tylko takie były na tym forum "yee"

[magda2000]

super madzia bardzo się cieszę że ta paskuda ustępuje:)

liczę że doc Rutkowski też przepisze mi jakieś leki i z operacja jeszcze poczekamy a może guz też jakimś cudem się zresetuje
oby więcej takich cudów
pozdrowionka

[Trojka]

Witam!
chcialam Was zapytac o naswietlania- równiez mam rozpoznanie fibromatosis, i doc Rutkowski sugeruje naświetlania. Z "plotek" słyszałam, że najlepsze są warszawa i Gliwice. Piszecie o Warszawie, nie wspominacie Gliwic. Czemu? nie ma tam lekarza zajmującego sie tym problemem? Poradzcie, prosze- do Gliwic mam duzo blizej, ale nie chce podjąc zlej decyzji.
(a poza tym, to boje sie jak jasna cho..era)
Nic to, pewnie przywykne- rozpoznanie znam dopiero od grudnia...

[Inez]

Witajcie również
Przeczytałam dziś cały temat o fibromatozie na tym forum. do tej pory nie znałam nikogo z tym paskudztwem a tu proszę. cieszę się, że mogę dowiedzieć się od Was cennych informacji jak i podzielić swoim doświadczeniem.

Magda2000 - mam bardzo podobną sytuację do Twojej. Guz pojawił się rok - dwa lata po porodzie. I też liczę, że moj guz zniknie, czego życzę wszystkim!

w marcu 2010 miałam pierwszą biopsję, wynik był bardzo zadowalający - mięśniak - na lipiec miałam zaplanowane usunięcie guza. Niestety nie usunięto mi go :(
Pobrano mi materiał do drugiej analizy i wyszła fibromatoza brzucha. ale guz jest w trudnym miejscu (miednica mniejsza) i chirurg powiedział, że zastosują radioterapię bez usuwania guza, gdyż wraz z guzem musieliby mi usunąć kość kulszową i totalna destrukcja w środku.
Naświetlania zakończyłam w październiku, miałam ogromny odczyn popromienny, przerywaną radioterapię, ból niesamowity. Póki co muszę się zaprzyjaźnić z tym dziadem.

zauważyłam też że mam problemy z hormnami, niestety takie miejsce, prawdopodobnie obumierają jajniki. a bardzo pragnęłam mieć rodzeństwo dla mojego synka niestety już jedynaka. no nic trzeba się cieszyć że jest choć jedno, może za poźno zabrałam się za potomstwo poza tym fibromatozę wywołują mi.in skoki hormonalne, wiec druga ciąża i tak wykluczona.

zastanawiam się nad meloxicam czy jakoś tak. nie znam tego leku, pierwsze słyszę ...
Możecie mi podpowiedzieć w jakich okolicznościach, tzn w jakim stadium ma być choroba żeby lekarze wprowadzili leczenie tym środkiem? Widzę, że przynosi on efekty i powoduje radość z wyników:)

Dziewczyny i nie dziewczyny, trzymam za wszystkie kciuki, za maluszka tym bardziej, technika idzie do przodu jak to powiedział moj lekarz i może niedlugo wymyślą coś na to nasze paskudztwo. póki co kazał mi żyć sobie spokojnie, czyli od rezonansu do rezonansu

Madziap gratuluję dobrych wyników i oby tak zostało już
Trojka - leżałam z kobietą na sali ktorą właśnie odesłały gliwice do naświetlań w warszawie. nie wiem dlaczego ale pamiętam że leczyła się w gliwicach a naświetlania miała w warszawie.

pozdrawiam wszystkich gorąco. troche sie rozpisałam

[doris123]

I na takie właśnie wieści czekaliśmy !!!!

[kermit]

Hej Dziewczyny!
Raaany, nie zaglądałam tutaj tak długo, a tu tyle pięknie pozytywnych wieści!!!

Ja biorę Meloxicam od ponad roku - i jak sobie przypomnę wątpliwe komentarze lekarzy, którzy przepisywali mi ten lek (generalnie żebym nie liczyła na jakieś efekty pozytywne a bardziej nastawiała się na bardziej radykalne leczenie) to teraz niezwykła satysfakcja mnie przepełnia!
A teraz panowie z COI proponują to leczenie pacjentom coraz to śmielej - bo przecież i niegroźny to lek i jak widać odnosi pewnego rodzaju (pewnego rodzaju bo jednak nie w każdym przypadku) sukcesy w leczeniu fibromatozy.

I, doprawdy, widząc że nie tylko mi ten lek pomaga...no fantastycznieeeee!!!
Miejmy nadzieję że będzie każdej z nas służył jak najdłużej i że pozbędziemy się tych dziadostw z siebie!
I tak jak pisałam to niejednokrotnie, nawet utrzymanie w stabilnym stanie guza jest sukcesem - przecież "lada dzień" może ktoś wpadnie na jeszcze jakiś inny sposób leczenia i to 100% efektywnie!

Pozdrowionka

[Inez]

Dzięki Kermit!

zakladam że kontrolujesz się w instytucie w wawie, a mozesz zdradzic u kogo? jaki lekarz Cię prowadzi? i czy wogóle w instytucie, bo ja póki co jestem u radioterapeuty w klinice tkanek miekkich i pewnie tak zostanie. miałam dopiero jeden rezonans po naświetlaniach i drugi planowany za pół roku. więc lekarz pewnie czeka na porównanie wyników i pewnie wtedy dopiero włączy lub nie włączy leczenie farmakologiczne, w zależności od wyników.

pozdrawiam wszystkich!

[kermit]

Tak, jestem cały czas pod opieką COI w Warszawie. Moim lekarzem jest dr Morysiński. Zresztą on prowadzi wszystkie fibromatozy w onkologii zachowawczej (radioterapia, farmakologia...).
Inez, KONIECZNIE pilnuj swoich rezonansów! KONIECZNIE!
Ja dałam się zwieźć swojego czasu i nikt nie zauważył że miałam guza wielkości ponad 10 cm!!!!! Mało tego - nikt nie chciał mi uwierzyć kiedy mówiłam, że czuję że dzieje się coś niepokojącego!!!!!
Osobiście uważam że w przypadku fibromatozy pół roku to zbyt długo aby robić kontrolny rezonans!!!! Ale to moje subiektywne stanowisko, które wynika z przykrych doświadczeń.

W przypadku fibromatozy nie leczy się "na zaś" tzn. włącza się leczenie lekami dopiero w przypadku podejrzenia wznowy. Nie leczy się na zapas, ponieważ fibromatozy nie odrastają zawsze, co więcej - zdarza się że samoistnie się cofają. ha! Czego wszystkim nam życzę, baaardzo bardzo szczerze!!!