Bardzo Cię namawiam, żeby zrobić badanie rezonansu przed radioterapią, chyba, że głowa była tak oceniana, a nie badaniem TK. Jeżeli tego nie zrobicie, to później będzie ciężko ocenić skuteczność radioterapii czy radiochirurgii. Badanie RM jest najbardziej dokładne do oceny głowy. Takiego badanie będą chcieli w GK.
Mój mąż choruje od trzech lat. Miał trzykrotnie zdiagnozowane przerzuty do głowy: 09.2011, 02.2012 i ostatnio w marcu tego roku. Jest po dwóch zabiegach Gamma Knife. Teraz dostaje zelboraf.
Jest mi na prawdę bardzo przykro, że choroba tak szybko się rozwija. Gdy zachorował mój mąż, o pomoc na forum prosiła moja synowa i Ty wtedy dodawałeś nam otuchy, zresztą tak jak wielu innym. Jestem całym sercem z Wami.
Musiałam jeszcze raz napisać, tak bardzo mi przykro, tak bardzo się boję....
może operacja wycięcia guzów, co na temat operacji mówi Pan Profesor, czy była konsultacja u nie go?
Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/
Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !
Z tego co ja zaobserwowałem i doświadczyłem po miesięcznym pobycie na oddziale czerniaka w CO w Warszawie, ta choroba jest z zasadzie nieprzewidywalna i w niektórych przypadkach postępuje wolno , lub zatrzymuje się, a niekiedy jest bardzo szybko postępująca, dlatego praktycznie cały czas trzeba mieć rękę na pulsie i być " o krok przed nią"
Pisząc o standardach miałam na mysli słowa lekarzy. Bardzo chciałam zrobić wszystkie dodatkowe badania prywatnie. PET, Rm, TK wszystko co mogło by być potrzebne.
Niestety usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby. I badania pokazują, że wcześnie wykryty przerzut nie wydłuża przeżywalności. Nie wiarygodne. Bo przecież 3 mm powinno lepiej rokować niż 30 mm? nie sądzicie ?
Jestem w kropce.
To samo odnoście badania mutacji BRAF. podobno nie ma takiej potrzeby.
Radi, jakie hospicjum?! to zdanie zmartwiło.
Trzymam kciuki za nas i naszych bliskich.
Pozdrawiam
Ola
10 września 2014r. Z uwagi na zły stan ogólny pacjentki nie została podana druga dawka Yervoy.
Ewa odmówiła propozycji skierowania jej na oddział.
Skierowanie na Rezonans Magnetyczny głowy-
11 września 2014r wykonanie RM Głowy i opis tego samego dnia.
Jeszcze tego samego dnia (mimo braku zapisów na wizytę) konsultacje z lekarzem chemioterapeutą oraz kwalifikacja do radiologa.
Radioterapia nie wyklucza leczenia Nano Knife.
Pytanie brzmiało co najpierw.
Jeszcze w fazie ustaleń,uzgodnień i konsultacji.
Wywczas sobotnio niedzielny nie sprzyja załatwianiu tych spraw.
Martwię się, Jej stanem, gorzej niż przy chemioterapii to wygląda,obrzęk zmian w mózgu daje się we znaki.
Niespokojnymi, nieprzespanymi nocami, dojazdem i szeregiem tych drobnych i tych ważnych spraw do wykonania.
Gdyby jeszcze obyło się bez bólu głowy,ech.
We wtorek od godz. 8 -ej zaczynamy bój o radioterapię.
Nano knife też bierzemy pod uwagę.
Nie wiem co zaproponują lekarze.
Oni są specjalistami ja laikiem.
Pozdrawiam.
obertas
PS.
Szacunek i specjalne ukłony dla Kadry Medycznej CO w Bydgoszczy.
[ Dodano: 2014-09-14, 18:08 ]
Badania głowy tak były robione wcześniej ostatnio w styczniu 2014r oraz w lipcu 2014r.
Romek miał w pierwszej kolejności radioterapię całego mózgowia, żeby zapobiec rozsiewowi w głowie. Tak uważali lekarze w Warszawie. Po miesiącu w RM zmniejszenie wcześniejszej zmiany, niestety pojawiły się 3 nowe. Trudno powiedzieć, czy bez radioterapii byłoby ich więcej.
Następnie bardzo skuteczny zabieg GK. Dwa lata spokoju. W tym roku w marcu pojawiło się nowe ognisko wielkości ok.1cm. Po zabiegu GK i rozpoczęciu terapii zelborafem, po dwóch miesiącach zmniejszenie zmiany do 1/4 wielkości.
Czy zmiany w głowie są duże i czy Ewa dostaje sterydy? Bo dr Falkowski zawsze przy bólu głowy zalecał podawanie dexamethasonu. Obrzęki są spowodowane stanem zapalnym wokół guzów i są niebezpieczne ze względu na uszkodzenia jakie powodują. Jeżeli zmiany nie są duże, to raczej z tego co wiem i z doświadczenia nie powinny powodować bólu. Romek bardzo rzadko miał bóle głowy i raczej niewielkie.(Poza początkiem choroby, gdy się ujawniła,wówczas guz miał 4cm i po rozpoczęciu kuracji zelborafem, wtedy ból był bardzo silny.) Może to działanie uboczne ipilimumabu?
Z całego serca życzę dobrych decyzji, bo wiem jak trudno je podejmować.
Wigierko
Twe słowa to dawka energii dla mnieprzeogromna. Dziękuję.
Nawet nie masz pojęcia jak bardzo.
W lewym płacie potylicznym widoczne wzmacniające się ognisko wlk. 8x7x8mm.-meta susp.
Podobna zmiana widoczna w prawym płacie ciemieniowym wlk.4x4mm.
Wokół zmian niewielka strefa obrzęku.
Układ komorowy symetryczny bez przemieszczeń, nieposzerzony.
Tak jest dexamethason.
Obawy moje budzi typ guzkowy naszego wroga- czyli ten trudny.
Czy naświetlanie ustabilizuje zmiany-( w rezerwie jest świetlny nóż, nano knife) i zaświeci zielone światło dla ipilimumabu?
Szansy na ......... życie?
Jest tyle obostrzeń dla kontynuacji terapii.
Skutki naświetlania- te dobre i złe?
W tej chwili guz uciska skutecznie pogarszając wzrok prawego oka.
Mam o czym myśleć.
Sterydy, masowanie bolącego miejsca na głowie dość mocne i intensywne, nasady nosa, zimny okład- pomagają opanować ból.
Problemem staje się przemieszczanie.
Teraz tylko w asekuracji z uwagi na ogólną słabość.
Radioterapia trwał pięć dni po 4 jednostki grey'a dziennie ( nie wiem jak się to pisze),
na całe mózgowie.
Ból zdecydowanie zelżał a nawet ustąpił.
Teraz potrzeba snu snu snu.
I cierpliwości w oczekiwaniu na decyzję, kiedy rezonans kontrolny wykonać.
Nie mówiąc o wynikach badania.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jestem z wami
