W końcu po długim czekaniu otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź z ośrodka referencyjnego, BRAF potwierdzony. Dziś mąż ma wszystkie badania, krew, EKG, TK, ogólne oglądanie, opukiwanie i wywiad lekarski. Wynik TK jutro i od piątku/soboty przyjmowanie leku.
Wszystko na dobrej drodze. Nie ukrywam, trochę spadł nam kamień z serca, bo znowu był miesiąc bezczynnego czekania i bezradności a wtedy to już różne myśli po głowie się tłuką. Najważniejsze, że się ruszyło i pełni nadziei i optymizmu rozpoczynamy kolejną bitwę.
Będę informować na bieżąco o działaniu. Póki co mąż ma bezwzględnie ale to bezwzględnie unikać słońca w każdej postaci, nie wiem czy ma się zaszyć w domu czy jak ale jak mówią to stosować się trzeba.
Póki co mąż ma bezwzględnie ale to bezwzględnie unikać słońca w każdej postaci, nie wiem czy ma się zaszyć w domu czy jak ale jak mówią to stosować się trzeba.
Nie zaszywać się. Ja muszę unikać słońca, a po przeszczepie szpiku jeszcze bardziej. Czyli były filtry 50, kapelusz na głowę, zakryta od stóp do głów. Chodzenie gdzie cień.
Na poważnie, owszem unikać TAK, ale da się przebiec po dworze tak, aby promienie nie smagały Twojego męża.
Aha... czy Ty dziś widziałaś słońce???
I czekamy na dalsze informacje, oczywiście na jak najbardziej pozytywne.
Pozdrawiam słonecznie (i to są akurat bardzo bezpieczne pozdrowienia ) Skoro nie ma słońca, to takie jak najbardziej jest bezpieczne
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wybaczcie milczenie, jakoś tak życie codzienne pochłonęło.
Nadrabiam zaległości informacyjne.
Minęły dwa miesiące przyjmowania leku przez męża. Ma też za sobą już dwie kontrole, w tym jedną z TK (dzisiaj).
Lek od samego początku działał, obserwowaliśmy jak zmiany podskórne po prostu jakby się wchłaniały, zmniejszały się, jaśniały z ciemnego koloru. Po 2-3 tygodniach wiele z guzków przestało być wyczuwalnych. Stwierdzili to także lekarze podczas pierwszej kontroli. To była kontrola dotykowa i wzrokowa, oraz morfologia. Wtedy to wyniki krwi pokazały, że wskaźnik pokazujący działalność nowotworu obniżył się o 50%.
Skutków ubocznych przyjmowania leku od początku raczej nie było i wciąż nie ma. Jedyne co to pojawiły się mężowi dwie brodawki, obie usunięte. Pierwsza histopatologia pokazała, że to tylko brodawka, na drugą wciąż czekamy ale lekarze twierdzą, że może być to ten rak płaskonabłonkowy będący efektem ubocznym leczenia. Ale pewności nie ma!
Dziś mąż jest po kolejnej kontroli dotykowej, morfologii, odebrał też wyniki TK. Wskazuje ono, iż guzów jest mniej, a te, które wciąż pozostały mniejsze są o 50%. Żadnych innych zmian nie wykazało jakże wielka jest nasza radość. W morfologii zaś podwyższone trochę ALT, co wskazuje na obciążenie wątroby ale nie ma powodów do obaw.
Kolejna dawka leku trafiła w ręce męża ( lek wydawany na okres miesiąca).
Lekarze z naszego CO powiedzieli, że u wszystkich widoczne są efekty działania leku. Tyle tylko, że niektórzy mają mniejsze inni większe skutki uboczne. Mój mąż odczuwa je najmniej. Jedna osoba została wykluczona ze względu na olbrzymie zmiany skórne.
Lekarze są pozytywnie zaskoczeni tak pozytywnym efektem działania vemurafenibu i podobnie jak pacjenci naprawdę pełni są nadziei.
I moja też , bardzo, bardzo się cieszę.
Trzymam mocno kciuki za kolejny miesiąc. I bardzo dziękuje, że dzielisz się z nami. To nadzieja dla innych pacjentów.
Pozdrowienia dla calej Waszej rodzinki
24.12 u męża zrobił się strasznie duży brzuch. nie mógł jeść, wszystko miał ściśnięte.
Od poniedziałku wymiotował. We wtorek w CO lekarz po Usg stwierdził wodobrzusze. Dano mu leki na usunięcie płynu z jamy brzusznej. Po nich wymiotował koleje dwa dni. Nie jadł w sumie prawie tydzień, schudł 6 kg, zbladł, wyglądał na wycieńczonego - bo był.
W czwartek 29.12 poszedł znowu do CO bo nie był w stanie funkcjonować. umówiono go na piątek na odciągnięcie płynu. założono dren i do dziś chodzi z torebkę, gdzie spływał płyn. W ciągu pierwszych 2h spłynęło 8 litrów a w weekend kolejne 5. Wszystko wracało do normy.
W zeszły czwartek badania pokazały, że mąż ma dramatycznie niski poziom sodu, i 3 stopień zatrucia organizmu - jako efekt uboczny leku. Polecono mu go odstawić na 4 dni, w ciągu których chodziliśmy do CO na kroplówki z sodu i innych elektrolitów. Dziś miała być kontrola i powrót do leku.
Od wczoraj przestał spływać płyn z jamy brzusznej a brzuch zaczął rosnąć.
USG pokazało, że to obrzęk jelit, prawdopodobnie również pojawiły się zmiany w otrzewnej.
Wyniki krwi wskazują na bardzo słaby organizm, wyniszczony lekiem, utraconym płynem, brakiem jedzenia etc. Stwierdzono, że lek przestał działać i wróciła choroba.
Lekarz jest niemal pewien, że to kilka przerzutów do otrzewnej, co chce potwierdzić jutro TK. Jeśli się potwierdzi, powiedział, że nie może nic więcej zaoferować, tylko chemię paliatywną...
a choroba, jako, że 13.12 TK nic nie było, postępuje wg niego bardzo szybko i nie dał mężowi wiele czasu....
....
nie mam na więcej siły i słów.
Pozdrawiam
Wybaczcie te złe informacje o leku, z którym łączymy takie nadzieje.
Oby na innych działał!
Witaj Mika,
Zupełnie brak mi słów . Nie spodziewałam się podobnie jak Wy takiego scenariusza.
MikaS napisał/a:
że 13.12 TK nic nie było, postępuje wg niego bardzo szybko i nie dał mężowi wiele czasu....
Nie wydaje mi się to prawdopodobne, aby w 2 tygodnie nastąpił tak ogromny progres. Bardziej skłaniałabym się ku hipotezie ,że zmiany nie zostały uwidocznione w TK z 13.12. I to nie oznaczałoby tak gwałtownego przebiegu choroby.
Kiedy będziecie znać wyniki?
MikaS napisał/a:
nie mam na więcej siły i słów.
Siły trzeba zebrać, bo nie wolno Wam jeszcze tracić nadziei. To bardzo nieprzewidywalny w przebiegu nowotwór jeszcze nie wszystko stracone Trzymajcie się kochani i bardzo dziękuje ,że dzielisz się z nami informacjami.
"KT jamy brzusznej i miednicy z kontrastem - UWAGA - PERFORACJA - powietrze w jamie brzusznej (dostało się wraz z drenem).
Jama brzuszna a właściwie całą jama otrzewnej wypełniona naciekiem o niskiej gęstości do 28jH. Pętla jelit uciśnięta pomiędzy tym naciekiem.
Destrukcja trzonu TH1 oraz TH8 i TH9 - meta. Nowe zmiany, których nie było w poprzednich badaniach. "
Lekarz główny nie chciał mężowi dać nawet chemii ale prowadzący zdecydował się podać mężowi chemię, w cyklu 1/tydz bo silniej mąż nie dałby rady.
Do tego wysokie białe krwinki, stan zapalny. bardzo niski ten sód, mało białka. Prawie nie je, brzuch dokucza, ból.
Lekarz wyraźnie się migał w odpowiedzi na konkretne pytania.
Zapytałam go wprost na stronie, mąż nie słyszał. Choroba postąpiła w ciągu 3 tygodni, uderzyła wzmocniona. On daje 2-3 tygodnie...
Nie przypuszczałam, nie spodziewałam się. nie dociera do mnie, bo i jak taką wiedzę przyswoić.
Ale Dum spiro-spero. Jutro idziemy na chemię.
Pomyślcie o nas ciepło i trochę wytrwałości i siły wyślijcie wirtualnie w naszą stronę.
Z góry dziękuję
Pewnie ze jestesmy z Wami, strasznie przykro czytac ze choroba tak szybko postapila w ciagu 3 tygodni
Trzeba
Trzymajcie sie, bardzo mocno Wam kibicuje.
_________________ W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca. -Paulo Coelho
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, bardzo, bardzo się cieszę.
![[no]](images/smiles/facepalm.gif "[no]")
. Nie spodziewałam się podobnie jak Wy takiego scenariusza.
Trzymajcie się kochani i bardzo dziękuje ,że dzielisz się z nami informacjami.
ściskam mocno 
