Czerniak, Clark V, Breslow 7 mm, przerzuty podskórne
Witam,
Śledzę liczne wątki dotyczące czerniaka i w końcu sama postanowiłam napisać. Wiem, że mogę liczyć na fachową poradę, obiektywne opinie i wsparcie.
Chciałam pokrótce przedstawić historię mojego męża, bo to o niego chodzi:
13 maja 2010 diagnoza - melanoma malignum epithelioides typus SSMM exulcerans cutis.
Excisio completa. Clark V, Breslov 7mm. ( na plecach, pod łopatką)
Wycięto fragment skóry o wymiarach 4,5x2 cm grubości wraz z tkanką podskórną 0,7 cm.
Na powierzchni brązowa, częściowo owrzodziała zmiana skórna o wymiarach 1,5x1,4x0,2 cm wycięta z marginesem 0,2 cm.
W głębi guz powierzchownie naciekał tkankę tłuszczową. Margines: boczny - 0,1 w głębi 0,5 cm.
Płuca, jama brzuszna, wszystko inne czyste.
Lipiec 2010 - ocena węzła wartowniczego: prawa pacha melanoma malignum w dwóch węzłach - 0,9cm, lewa pacha w jednym węźle 0,5 cm.
Dwa tygodnie później limfadenektomia pachowa obustronna.
Gdzieś zapodziałam wynik ale na wszystkie węzły z obu pach tylko w jednym pod lewą pachą komórki nowotworowe.
Lekarze byli bardzo zdziwieni (leczenie w CO Warszawa, prof. Rutkowski, dr Świtaj, dr Ługowska aktualnie).
Dzięki dobrym wynikom węzłów mąż zakwalifikował się do leczenia adjuwantowego nowym lekiem - ipilimumabem,
(o którym właśnie zrobiło się wtedy głośno), w ramach badania klinicznego.
Sierpień 2010 wszystkie badania w porządku, wrzesień rozpoczął udział w badaniu.
Po zakończonym pierwszym etapie leczenia (po 3 miesiącach - listopad 2010) tk wykazało 3 bardzo małe meta na wątrobie.
Nawrót choroby oznacza wykluczenie z badania klinicznego, mąż rozpoczął przyjmowanie chemii.
(DDP, VBL, DTIC - standard, najsłabsza). Przyjął 6 kursów chemii w trybie 4 dni co 3 tygodnie.
Kwiecień 2011, scyntygrafia nie wykazała zmian.
TK wykazała te same zmiany na wątrobie ale PET wykluczył, by były to zmiany rakowe.
Lekarze uznali to za obumarłe komórki rakowe i uznali męża za zdrowego.
( poddali w wątpliwość również, czy były to w ogóle komórki rakowe czy też efekt działania ipilimumabu)
Kontrola aktualnie. Miesiąc temu wyczułam pod blizną po zmianie pierwotnej guz, okazało się, że były dwa.
Zostały usunięte i wraz z fioletowo-czarnym guzkiem pod samą skórą umiejscowionym na brzuchu poddane histopatologii.
Zbiegło się to z TK.
Wyniki TK jamy brzusznej i klatki piersiowej: wszystkie organy wewnętrzne czyste.
Jednak: liczne guzki podskórne.
(My oprócz tych usuniętych spod blizny i jednego z brzucha znaleźliśmy jeszcze 3 inne również o zabarwieniu ciemnym.)
Ale guzki rozsiane są licznie po całym korpusie, nie nadają się do usunięcia.
Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi.
Po tym długim opisie dochodzę do sedna, chciałam zapytać o te guzki podskórne.
Nie wiedziałam tak naprawdę, że może się tak czerniak przerzucać i to w dużej ilości.
Jakie są rokowania w takim wypadku?
Ja zdaję sobie sprawę, że stadium pierwotnej zmiany nie zostawia wiele nadziei ale jednak póki co wymykamy się statystykom i mąż walczy jak tylko się da.
Na chwilę obecną lekarze badają te ostatnio wycięte guzy pod kątem obecności genu BRAF.
Jeśli tylko będzie mąż go miał rozpoczną leczenie tym nowym lekiem vermurafenibem.
W ciągu najbliższego tygodnia mają zbadać ten genotyp i podjąć decyzję tj. wybrać najbardziej odpowiednie leczenie do przypadku męża.
Podobno mają jeszcze kilka innych badań klinicznych, o których nic nie wiadomo oficjalnie i głośno, jak nie BRAF to może któreś z tych badań jeśli nie to ipilimumab z powrotem.
Chemii nie chcą dawać, bo nie widza sensu w przypadku tych podskórnych guzów, poza tym może ona zamykać potem drogę do leczenia innymi metodami.
Czy możecie mi pomóc, podzielić się jakimś doświadczeniem z guzkami podskórnymi jako przerzutami czerniaka.
Będę bardzo wdzięczna.
Czy możecie mi pomóc, podzielić się jakimś doświadczeniem z guzkami podskórnymi jako przerzutami czerniaka
Niestety komórki melanomy mogą rozsiewać się za pomoca układu chłonnego i krwionośnego nie tylko do narządów odległych ale, także mogą się rozprzestrzeniać podskórnie, śródmięsniowo,na skórze. Często niestety w postaci przerzutów mnogich nie dających się usunąć chirurgicznie. A każdy nowy guz niestety może stać się nowym potencjalnym źródłem rozsiewu.
MikaS napisał/a:
Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi.
Czy masz może wynik hp z tych guzków?Brzmi to dość enigmatycznie.
MikaS napisał/a:
Jakie są rokowania w takim wypadku?
Rokowania w przypadku rozsiewu podskórnego są nieco lepsze niż w przypadku, gdy nowotwór atakuje narządy pod warunkiem zastosowania prawidłowego leczenia.
MikaS napisał/a:
Na chwilę obecną lekarze badają te ostatnio wycięte guzy pod kątem obecności genu BRAF. Jeśli tylko będzie mąż go miał rozpoczną leczenie tym nowym lekiem vermurafenibem.
W ciągu najbliższego tygodnia mają zbadać ten genotyp i podjąć decyzję tj. wybrać najbardziej odpowiednie leczenie do przypadku męża. Podobno mają jeszcze kilka innych badań klinicznych, o których nic nie wiadomo oficjalnie i głośno, jak nie BRAF to może któreś z tych badań jeśli nie to ipilimumab z powrotem. Chemii nie chcą dawać, bo nie widza sensu w przypadku tych podskórnych guzów, poza tym może ona zamykać potem drogę do leczenia innymi metodami.
Z Twojego opisu wynika ,że mąż ma ogromną szansę na takie właśnie leczenie.
Vemurfenib działa bardzo skutecznie na guzki podskórne w zasadzie już po tygodniu widac znaczną redukcję .Niestety często dochodzi do uodpornienia po kilku miesiącach.
Wtedy można znów zastosować terapię ipilimumab ( szkoda,że postawiono błędną diagnozę i przerwano leczenie ). Alternatywą są także nowe programy kliniczne,które budza ogromne nadzieje. Dlatego decyzja o tym aby nie poddawać męża chemiotarapi jest jedna z najlepszych.Wielki ukłon w stronę lekarzy opiekujących się mężem. Ma zaoferowane wszystko czym dysponuje obecnie medycyna w leczeniu melanomy IV stadium. Zapewne czytasz forum i wiesz ,że nie zawsze tak jest.
W tym wszystkim to chyba najlepsza wiadomość. Mam nadzieję ,że to pozwoli zapanować nad rozsiewem nowotworu.
Pozdrwaiam serdecznie.
Biofanko bardzo dziękuję za odpowiedź.
Cieszę się co do tych rokowań. A wiesz może czy jest duże prawdopodobieństwo, że guzki podskórne dadzą przerzuty na organy wewnętrzne? Lekarz nam powiedział, mogą dać, mogą nie dać co jak mniemam w przypadku tej choroby jest dość zrozumiałe. Ale może jednak.
biofanka napisał/a:
MikaS napisał/a:
Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi.
Czy masz może wynik hp z tych guzków?Brzmi to dość enigmatycznie.
Niestety nie mamy wyniku hp. Dopiero w przyszłym tygodniu go dostaniemy. Ale brzmiał on mniej więcej, że znaleziono ogniska melanomy ale są do ponownej weryfikacji. I nawet lekarz nie potrafił powiedzieć o co chodzi i o jakiego typu weryfikację chodzi.
biofanka napisał/a:
Z Twojego opisu wynika ,że mąż ma ogromną szansę na takie właśnie leczenie.
Vemurfenib działa bardzo skutecznie na guzki podskórne w zasadzie już po tygodniu widac znaczną redukcję .Niestety często dochodzi do uodpornienia po kilku miesiącach.
Wtedy można znów zastosować terapię ipilimumab ( szkoda,że postawiono błędną diagnozę i przerwano leczenie ).
- lekarze musieli założyć, że to rozsiew czerniaka, żeby nie pozostawiać tych guzów samym sobie i nie tracić czasu. A zbadać charakteru tych guzków nie mieli przecież jak. No i taki był warunek udziału w badaniu - brak przerzutów.
biofanka napisał/a:
Alternatywą są także nowe programy kliniczne,które budza ogromne nadzieje. Dlatego decyzja o tym aby nie poddawać męża chemiotarapi jest jedna z najlepszych.Wielki ukłon w stronę lekarzy opiekujących się mężem. Ma zaoferowane wszystko czym dysponuje obecnie medycyna w leczeniu melanomy IV stadium. Zapewne czytasz forum i wiesz ,że nie zawsze tak jest.
W tym wszystkim to chyba najlepsza wiadomość. Mam nadzieję ,że to pozwoli zapanować nad rozsiewem nowotworu.
Teraz wszystko zależy od tego genotypu. Powiedzieli, że jeśli będzie miał to na bank podadzą mu ten lek. To chyba byłoby dobre wyjście. Pozostaje poczekać ten tydzień i zobaczyć jaką decyzję podejmą.
A wiesz może czy jest duże prawdopodobieństwo, że guzki podskórne dadzą przerzuty na organy wewnętrzne? Lekarz nam powiedział, mogą dać, mogą nie dać co jak mniemam w przypadku tej choroby jest dość zrozumiałe. Ale może jednak.
Obawę budzą nie tylko guzki podskórne, ale także rozsiew w układzie chłonnym.
Jednak nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak będzie postępować choroba dalej.
Mąż jest na prawdę w świetnych rękach, a proponowane leczenie jest takie jak obecnie w najlepszych ośrodkach leczenia malenomy.Dlatego jest duża szansa na zatrzymanie postępu choroby.
MikaS napisał/a:
Teraz wszystko zależy od tego genotypu
Tak , to prawda obecność mutacji BRAFV600 pozwoli na zastosowanie terapii vemurafenibem.
Trzymam mocno kciuki,aby tak było.
[ Dodano: 2011-07-14, 15:25 ]
Kiedyś czytałam o leczeniu guzków podskórnych czerniaka poprzez ich wymrażanie. Niestety nie pamiętam szczegółów. Być może warto zapytać lekarza prowadzącego o tą metodę.
I, II, Melanoma malignum recidivans loco cicatrix bifocalis
2 guzki o średnicy 1cm i 1cm o utkaniu czerniaka, oba usunięte w całości, minimalny margines 0,1 cm
(to są te guzy spod blizny po zmianie pierwotnej, z pleców)
Fioletowo-czarny guzek - melanoma malignum recidivans , guzek w tkance podskórnej o średnicy 1cm o utkaniu czerniaka, margines minimalny 0,1cm
Co to znaczy "o utkaniu czerniaka"?
Braf zostanie określony w ciągu 2 tygodni - bo musieli dowiedzieć się czy mogą przeprowadzić to badania - to nowość. Jeśli będzie mutacja to podadzą mu vemurafenib, od 23 sierpnia rozpoczyna się oficjalne badania kliniczne.
Jeśli nie braf to mają dla niego ipilimumab.
Tak wygląda sytuacja.
Powiedzieli też, że jako że przyjmował ipilimumab, to ma duże szanse że póki co nie będzie rozsiewu do organów, tylko te podskórne. ( a jest ich coraz więcej, czuć je).
Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi.
Niestety na podstawie wyniku,który przytoczyłaś nic takiego nie można stwierdzić ,gdyż jest to jedynie opis po łacinie wznowy melanomy w miejscu blizny.
MikaS napisał/a:
Co to znaczy "o utkaniu czerniaka"?
Guz o budowie histologicznej charakterystyczny dla czerniaka.
wspieram ciebie i męża ze wszystkich sił.
Napisz co u Was? Co z mutacją genu Braf! Czy mąż dostaje już vemurafenib? Nie mogę znaleźć informacji potwierdzających rozpoczęcie w Wwie badań klinicznych z vemurafenib'em. Mam jednak nadzieję, że ruszyły i mąż bierze w nich udział.
Jesteś niezwykła swą siłą.
Będzie dobrze! Dobrze!!
Damy radę przez to przejść
i kiedyś upijemy się jeszcze razem
- wznosząc toast za pokonanie gada!
Z serca całego dziękuję za wsparcie. Jest niezwykle potrzebne. Mimo chwil zwątpienia, szczególnie ostatnio w związku z koniecznością podjęcia decyzji co do metody leczenia, walczymy.
Nie możesz znaleźć żadnych informacji na temat badania klinicznego nad vemurafenibem w Warszawie bo ich nie ma, bo badanie nie ruszyło. Z 23 sierpnia zostało przeniesione na 15 września. Jakiś problem ma podobno rada etyki lekarskiej i wciąż zwleka mimo iż lek ten w Stanach czy na Wyspach przynosi genialne efekty. Nie zrozumiem tego.
W związku z tym lekarze powiedzieli mojemu mężowi, że musi czekać albo przyjąć chemię. Już ponad miesiąc czekaliśmy bez leczenia licząc na ten 23 sierpnia i lekarstwo.
Nie możemy dłużej czekać nic nie robiąc. Lekarze zaproponowali chęmię w oczekiwaniu na Vemurafenib. Baliśmy się, ze to wykluczy męża z badania. Ale powiedzieli, że nie. Chyba, żeby chemia dała genialną odpowiedź to wtedy nie ma sensu podawać leku ale jeśli tak nie będzie to jak najbardziej dostanie nowy lek.
Także czekamy do 15 września.
Dowiadywaliśmy się też o IPI ale niestety, lekarz powiedział, że lekarstwo niby zostało zatwierdzone u nas ale nie jest podawane nikomu bo NFZ najzwyczajniej na nie nie stać. Marjanno, sama go dostajesz więc Ci powiem.. jedna dawka, czyli to chyba były 4 wlewki o ile dobrze pamiętam, to koszt 380 000 PLN. Nigdy NFZ na to nie będzie stać. :( smutne.
Na chwilę obecną tak sytuacja się prezentuje. Jutro pierwsza chemia. Na szczęście już nie w trybie po 4 dni.
na Waszym miejscu podjęłabym taką samą decyzję. Skoro chemia nie wykluczy męża z udziału w badaniu z vemurefanibem to należy jej spróbować. Mąż dotychczas nie był standardowo leczony, więc skutki chemii też mogą okazać się spektakularne, zdecydowanie lepsze niż statystyczne. Trudno w takich chwilach siedzieć bezczynnie.
Będzie dobrze!!
Straszne, że ipi taki drogi. Mika, a może by napisać do Bristol opisując sytuację, w szczególności fakt, że mąż już go przyjmował i prosić o szanse na kontynuowanie? Być może odddział badawczy w Belgii byłby zainteresowany "sprawdzeniem" jaką lek dałby odpowiedź w sytuacji męża? Już go brał - na koszt tej firmy - a dla nich to bezcenne badania. Chętnie pomogę, i jestem przekonana że i biofanka wsparłaby nas merytorycznie w razie potrzeby.
Nie czytałam ostatnio o ipi na wyspach, ale w Cancer Research możnaby też spróbować zasięgnąć informacji odnośnie podawania leku obcokrajowcom w potrzebie?
Ale puki co, mąż ma leczenie i to dobrze, że nie jest pozostawiony sam sobie. Wierzę, że organizm zareaguje na tę chemioterapię. Musi zareagować!
Skieruj go na bloga reżysera Henryka Baranowskiego. Facet zachorował chyba już 12 lat temu na raka - co prawda innego - ale był w stanie marnym. Mimo to, wciąż ma się dobrze. I żyje normalnie, tworzy. Co prawda przyjmuje też różne specyfiki, ale przede wszystkim zaraża wolą walki i jest przykładem, że ta walka prowadzi do zwycięstwa! -)
Mika, a co z tymi podskórnymi guzkami? Zostało to opanowane, czy też liczymy że chemia się z tym upora?
Daj znać, jak przebiega chemia. Mąż jest młody, silny, dlatego wierzę, że zniesie ją dobrze. Mój kuzyn po chemioterapii wracał do pracy przy komputerze i nie odczuwał żadnych skutków ubocznych. Zachował nawet bujną czuprynę Każdy organizm jest inny.
Dużo siły życzę
i wspieram całym sercem Was oboje
Marjanna
[ Dodano: 2011-08-29, 10:40 ]
Dodam, że przeglądają stronę Bristol w Stanach, tam znalazłam informację, iż można po zalogowaniu nawiązać z firmą kontakt i firma miałaby "dostarczać" lek w sytuacjach ratowania życia - niestety, nie można się tam zalogować z Europy.
Nie jestem pewna, czy "dostarczenie" oznacza nieodpłatne przekazanie, ale taki był przekaz informacji!
Liczymy na tę chemię, choć z drugiej strony chcemy też, by przyjmował Vemurafenib. Mąż już był leczony chemią. Po pierwszej dawce ipi miał przerzut do wątroby - dlatego go z badania wykluczyli i dostał 6 cykli chemii w stylu amerykańskim: 4dni co trzy tygodnie.
Guzy zniknęły a lekarze stwierdzili, że nie są i wcale nie byli pewni czy to coś na wątrobie nie było skutkiem ipi. Jednak dla bezpieczeństwa musieli założyć, że to przerzut i leczyć.
Mąż w ogóle był pierwszym przypadkiem, który po przyjmowaniu ipi dostawał chemię.
Co do dalszego przyjmowania ipi, myśleliśmy o tym ale nie o bezpośrednim kontakcie z Bristolem. Dobry pomysł, tylko tak naprawdę lekarze odradzali ipi ze względu na reakcję alergiczną jaką dostał, poza tym nastawiliśmy się na vemurafenib, wiedząc, że jest skuteczniejszy, przynosi więcej odpowiedzi i w dużej mierze działa właśnie na takie guzki podskórne.
Słyszałam o pacjentach (np. w Manchesterze - zresztą konsultowałam się z tamtejszym lekarzem) którzy po prostu widzieli jak po podaniu tego leku te guzy się rozpływały i znikały z dnia na dzień.
Guzki są, jest ich coraz więcej, tak naprawdę, każdego dnia znajdujemy nowe :( te, co już były na zmianę rosną i maleją. Każdy guzek sprawia, że denerwujemy się coraz bardziej.
Zobaczymy co z tą chemią. Ona ma zadziałać na te guzy, być może pomóc a przynajmniej zatrzymać dalszy rozsiew guzków. Poprzednie chemie mąż znosił dobrze. To była etedy ta najsłabsza chemia. Ale oprócz ogólnego zmęczenia, braku apetytu i samopoczucia jak na mega kacu nie miał żadnych dolegliwości. Więc liczymy, że i tym razem tak będzie, tym bardziej, że nie będzie dostawał chemii 4 dni pod rząd.
Teraz się leczymy ale wciąż mam na uwadze ten ipi i dziękuję za pomysł. Zawsze to dobrze, jak ktoś spojrzy z boku. Jeśli (nie daj Boże) sytuacja by się pogorszała będę szukać i próbować gdzie się tylko da.
Mąż jest typem, który stara się unikać wszelkiego rodzaju kontaktów z chorobą innych, nie czytuje blogów. Za to ja, od czasu jego zachorowania nałogowo czytam blogi innych, któzy walczą. Także zjarzę na pewno na blog Pana Baranowskiego.
Dziękuję serdecznie raz jeszcze.
Będę relacjonować jak chemia przebiegła!
Mąż jest po chemii. Oprócz zielono-żółtego koloru skóry i ogólnego osłabienia obyło się bez innych efektów. Na szczęście.
Tym razem dostał inny skład niż poprzednio. Teraz był BOLD - bleomycyna, winkrystyna, lomustyna, dekarbazyna.
Kolejna w przyszły wtorek. Na pewno ma dostać 4 a potem kontrolne TK po chemii i przed badaniem klinicznym. Będziemy je robić koło 20.09. Ale oczywiście nie w CO bo tam terminy 3 miesiące :(
Dobre samopoczucie męża daje więcej sił i nadziei, motywacji i chęci. Także do przodu.
Pozdrawiam serdecznie.
Spieszę z najnowszymi wiadomościami.
Oficjalnie w warszawskim CO, 15.09 ruszyły badania nad Vemurafenibem - najnowszym lekarstwem skierowanym do pacjentów posiadających mutacje BRAF.
Mój mąż podpisał już dokumenty, wysłano jego próbki do ośrodka referencyjnego, chyba do Stanów, czekamy na wynik mutacji (sprawdzone w Co, że ją ma) i potem rozpocznie przyjmowanie leku.
Jest po 4 chemiach podawanych w cyklu 1 dzień co tydzień. Widzieliśmy efekt tej chemii, guzy malały, lub jaśniały ( głównie są ciemne: czarne lub fioletowe).
Czekaliśmy strasznie na to badanie, tym bardziej, że przesuwał się termin już od czerwca.
Z nową nadzieją walczymy dalej.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Każdy organizm jest inny.
