Leki testuje się na całym świecie, nie tylko w USA, ponieważ jeśli coś jest bardzo rzadkie, to nie ma aż tylu pacjentów w danym kraju czy szpitalu, aby skutecznie sprawdzić działanie, bądź nie leku. Lek może (ale nie musi) być także testowany w Polsce, dlatego warto śledzić informacje na ten temat (czy któraś z klinik, nie rekrutuje pacjentów).
Jednakże, I faza badań, nie oznacza, że lek jest skuteczny i że wejdzie do sprzedaży. Wiele leków odpada właśnie w tej fazie, inne przechodzą do II fazy i dopiero tam odpadają.
Niestety, zdaję sobie sprawę, że ten lek ma jeszcze przed sobą długą drogę... Póki co- Tata rozpoczął 2 cykl chemioterapii, który po 4 dawkach - dniach trzeba było przerwać, bo z nerkami coś się popsuło. Ustabilizowano Go i 31 stycznia wypisano do domu, z zaleceniem stawienia się 28 lutego na kolejną dawkę chemii. Podobno jednak słabszej niż dotychczasowa (Vidaza). Nie wiem czy to oznacza zmianę leku czy po prostu mniejszą dawkę Vidazy. Zaraz następnego dnia po powrocie do domu, Tata zaczął mieć gorączkę. Wezwana lekarz rodzinna - w konsultacji telefonicznej ze szpitalem - kazała podawać apap i zapisała antybiotyk - augmentin. Gorączka jest praktycznie codziennie, 38, czasem 38,5 stopnia. Apap daje radę, ale tylko do następnego dnia, czasem krócej. Antybiotyk Tata dostaje od czwartku, czy nie powinna już ustąpić ta gorączka? Poza tym Tata jest słaby: wstaje tylko do toalety (i to nie zawsze, czasem nie daje rady) i do posiłków (stół ma 2 metry od łóżka). Jak jest ciut lepiej, potrafi przejść parę metrów do pokoju z telewizorem i nawet przez godzinę oglądać na fotelu skoki czy inny program. Większą część dnia przesypia... Czy nie ma szansy na poprawę? Na zwiększenie sił?
Morfologię miał tydzień temu (no, 5 dni temu) taką jak w szpitalu, nie było tam podobno nic bardzo niepokojącego (opinia lekarza rodzinnego i prowadzącego hematologa). Mocz też był w miarę ok. 5 dni temu był też osłuchiwany i było czysto. Jutro jest kolejna morfologia, to zobaczymy jak będzie. Może uda się znowu ściągnąć lekarza, żeby Tatę obejrzał. Tata nie nadaje się do rentgena bez warunków szpitalnych. Nie straszcie mnie tym zapaleniem płuc. A z oddawaniem moczu rzeczywiście jest mały problem: co pół godziny. A że nie chce sikać do pampersa (mimo że go zakłada, tak dla bezpieczeństwa), to co te pół godziny wstaje i musi "na stojąco" (koło łóżka ma pojemniko-kaczkę). Najgorsze, że Mama musi przy tym trochę pomagać i jest już wycieńczona. Mama jest z Tatą teraz od 3 dni sama, moje siostry i ja dojeżdżamy tak często jak się da, ale dzieli nas: 200, 500 i 1200 km.... łatwo nie jest... Na szczęście, jutro jedzie tam siostra, to może trochę uda się Mamę zregenerować. Trochę, bo Tata nie pozwala nam, dzieciom, na czynności higieniczne...
Sporo tutaj na forum czytałam o HD - czy Tata kwalifikuje się do takiej formy pomocy? Czy to że ma wyznaczony termin następnej "chemii" nie dyskwalifikuje Go? Boję się, że Mama na sam dźwięk słowa "hospicjum" zareaguje histerycznie, o Tacie już nie wspomnę (potocznie wszak hospicja kojarzą się z ostatnimi dniami życia, sama dopiero od Was dowiedziałam się jak to działa)... Ale może powinniśmy ubiegać się o pomoc HD? Dodam tylko, że Tatę nic nie boli, przynajmniej nie sygnalizuje tego w żaden sposób, ale on jest twardziel, może ukrywać to. Tak jak przez parę miesięcy ukrywał, że się coraz gorzej czuje.... ech... Myślę jednak, że czasem dałoby się zauważyć ból, a zdecydowanie nie widać. czy taka sytuacja "nadaje się" do HD?
myślę, że HD nie zaszkodzi, a zdecydowanie może Wam pomóc. To nie jest tylko kwestia leczenia przeciwbólowego -zazwyczaj dolegliwości bólowe w białaczkach nie są głównym problemem.
Na skierowaniu musi być napisane, że nie jest możliwe leczenie z intencją wyleczenia (chemioterapia ma tu charakter paliatywny, celem przedłużenia Tacie życia i poprawy jego wyników). Tacie nie musicie mówić wprost, że to hospicjum, tylko dodatkowa opieka lekarska/pielęgniarska - po uprzedzeniu/uzgodnieniu oczywiście z HD.
Na objęcie opieką chwilę jednak trzeba poczekać.
Nie wiem, jakie są wyniki na ten moment, zobaczymy jutro (daj, proszę, znać) niemniej mam poważne obawy, że choroba postępuje i w dodatku - w szybkim tempie. Stan Taty jest poważny i kryzys może przyjść w każdym momencie, musicie być tego świadomi. Naszym zamiarem nie jest absolutnie straszenie, niemniej sytuacja robi się poważna - uważam, że powinniście mieć tego świadomość. Oczywiście, może być tak, że po podleczeniu tej infekcji, stan się poprawi - najprawdopodobniej konieczny jest silniejszy antybiotyk. Zobaczymy, co w wynikach
Dziękuję Wam za wsparcie...:)
Niewykluczone, że z tym zapaleniem płuc mieliście rację: lekarz przyjmujący dzisiaj Tatę do szpitala zalecił rentgena, bo coś mu się przy osłuchiwaniu nie spodobało. Wyników jeszcze nie było, bo to w zasadzie wieczorem już, szpital na wolniejszych obrotach i nikt nic nie rzekł o tym.
Wyników nie mam, już nie męczyłam siostry, żeby mi je przesyłała, ale mówiła, że - poza spadkiem płytek krwi (19 tys.) i wzrostem CPR ( ok.90), nic specjalnie się nie zmieniło. Na szczęście - chyba - lekarz rodzinny po zobaczeniu wyników, wysłuchaniu relacji Mamy o dalszej gorączce mimo antybiotyku i z apapem w tle, zadecydowała, że Tata musi do szpitala. No i późnym popołudniem się tam znalazł. Dostał antybiotyk, nawodnienie, oczywiście - osobną salę bez innych chorych, no i ten rentgen.
Przy okazji: lekarz przyjmujący był zdziwiony, że Tata został skierowany do zwykłego szpitala (powiatowego) w miejscu zamieszkania, a nie do Olsztyna, gdzie był leczony i dostawał chemię. Uważał, że właśnie do olsztyńskiego szpitala powinien Tata trafić. A olsztyński szpital kategorycznie stwierdził (przez telefon, oczywiście), że absolutnie nie, nie przyjęliby Taty dzisiaj . Mały dysonans sie na tym tle zrobił... Nic nie rozumiem... Są jakieś przepisy? procedury? na takie sytuacje?
Najważniejsze, że Tata jest już "zaopiekowany", z mocniejszym antybiotykiem i pod medyczną kontrolą, a Mama ma szansę pierwszy raz od tygodnia się porządnie wyspać. I tego się trzymajmy Pozdrawiam serdecznie
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-02-07, 21:35 ] Myślę o Was ciepło, mocno wspieram i również pozdrawiam serdecznie
Klasyczna gorączka neutropeniczna.
Zazwyczaj kliniczne oddziały nie przyjmują pacjentów z takimi nagłymi powikłaniami, bo prostu zwyczajnie nie ma gdzie ich umieścić (są inni pacjenci, w trakcie chemioterapii czy innego leczenia, którzy muszą je zakończyć). Leczenie infekcji może odbywać się w szpitalu blisko miejsca zamieszkania, jeśli pacjent nie wymaga jakichś fachowych, specjalistycznych działań (np. leków przeciwgrzybiczych czy specjalistycznej diagnostyki), bo w każdym szpitalu można zlecić rentgen i zmienić antybiotyk... To postępowanie nie jest jakieś bardzo skomplikowane.
Niestety, lekarze w powiatowych szpitalach boją się takich pacjentów. Bo zwyczajnie nie mają z tym do czynienia na co dzień.
Masz rację, powiatowe szpitale z rezerwą podchodzą do takich pacjentów jak Tata. Ale - huurraa - nie ma zapalenia płuc. Czyli pewnie tak jak mówisz - gorączka neutropeniczna. Dzisiaj było dużo lepiej: i sił troszeczkę, i nastrój lepszy. Podobno Tata niewiele z wczorajszego dnia dzisiaj pamiętał. Czyli dobrze, że w szpitalu; nawadniają Go (strasznie jest oporny, jeśli chodzi o picie odpowiedniej ilości płynów), gorączka zniknęła (pewnie jakieś środki z "turbodoładowaniem" dostał), jest dużo lepiej. Czekamy na wyniki posiewu. Aaa i rentgena raz jeszcze robili dzisiaj, dla pewności, a może wczorajszy był wątpliwy? Nie wiem tylko, czy ten incydent nie zaważy na dotrzymaniu terminu następnej chemii. Ale do 28 lutego jest jeszcze dużo czasu...
Pozdrawiam ciepło:)
Za Waszą empatię i wsparcie - winna jestem tego ostatniego posta... To jednak było zapalenie płuc. Albo jakiś grzyb, nie wiadomo na pewno. Tata słabł z każdym dniem. Od paru dni niemal przestał jeść. Podobno zrobiły się nacieki na płucach. Walczył prawie do końca: miał wolę walki, wierzył, że może jeszcze trochę pożyje. Ostatnie 2-3 dni - to już jednak była Jego świadomość końca. Pojawiły się niemal wszystkie opisywane na tym forum objawy końca: nagłe pobudzenia, niezwykłe przypływy sił i racjonalnego myślenia, na przemian z majakami i letargiem. Odszedł dzisiaj nad ranem, mam nadzieję, że przez sen, bo podobno spał spokojnie jak nigdy w ostatnich tygodniach. Niestety, personel szpitala nie zezwolił nikomu na spędzenie z Nim tej ostatniej nocy...
Nam się nie udało. Ale życzę wszystkim użytkownikom tego wspaniałego forum - jak najwięcej wygranych bitew i wojen...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pozdrawiam serdecznie 
