DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest częścią Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
Autor Wiadomość
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #1  Wysłany: 2012-03-11, 08:24  Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej


Witam. U mojej 28-lentniej żony zdiagnozowano złośliwego guza olbrzymiokomórkowego końca kości udowej - przy kolanie (guz o wymiarach 70x50x50, nie ma przeżutów, są nacieki na mięsień).

Poniewarz dopiero za kilka dni mamy konsultację w CMI, szukamy jakichkolwieg informacji o guzie. Czy może ktoś z was ma jakieś doświadczenia w tym temaci? Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc.

Z tego co znalazłem do tej pory to są to rzadkie przypadki i istnieje niewiele informacji na ten temat. Może są jakieś publikacje na ten temat?

Dziękuję i pozdrawiam
Krzysiek
 
paulag24 


Dołączyła: 01 Mar 2012
Posty: 162
Pomogła: 4 razy

 #2  Wysłany: 2012-03-11, 11:06  


Witam, czy mógłbyś napisać mi jakie objawy miała Twoja żona?Jakie badanie dokładnie zdiagnozowało tego guza?pozdrawiam
_________________
PaulaG24
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #3  Wysłany: 2012-03-11, 12:10  


paulag24 napisał/a:
Witam, czy mógłbyś napisać mi jakie objawy miała Twoja żona?Jakie badanie dokładnie zdiagnozowało tego guza?pozdrawiam


Na początku stycznia żonie naszła woda do kolana. Ponieważ kiedyś (jakieś 10 lat temu) miała już podobną sytuację to spokojnie czekaliśmy i tylko oszczędzaliśmy kolano.
Po 2 tygodniach poszliśmy do ortopedy - kazał zrobić zdjęcia RTG - i po ich obejrzeniu stwierdził, że to tylko woda, że nic się nie dzieje i że trzeba zciągnąć wodę. Nie zgodziliśmy się. Następne 3 tygodnie żona brała leki przeciwzapalne oraz robiliśmy okłady z lodu i kapusty. Nadal nie przechodziło więc wybraliśmy się prywatnie do bardzo dobrego ortopedy. On na podstawie tych samych zdjęć stwierdził, że może być to guz. Później już się potoczyło szybciej: tomografia komputerowa, następnie szpital, biopsja i badanie PET.
Za kilka dni mamy konsultację w Centrum Onkologii w Warszawie.
Strasznie się boimy, dlatego też prosimy o wszelkie informację na temat takiego guza.
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 11881
Skąd: Łódź
Pomogła: 1926 razy


 #4  Wysłany: 2012-03-11, 12:11  


A możesz wkleić/przepisać tutaj wyniki PET i biopsji?
_________________
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #5  Wysłany: 2012-03-11, 12:13  


absenteeism napisał/a:
A możesz wkleić/przepisać tutaj wyniki PET i biopsji?


Wyniki na papierze będę miał dopiero jutro i od razu je tu zamieszczę.
 
zufed 
MODERATOR



Dołączyła: 10 Kwi 2009
Posty: 2473
Skąd: Kraków
Pomogła: 314 razy


 #6  Wysłany: 2012-03-11, 17:30  


kristoforus23, bez tych wyników ciężko nam Ci cokolwiek doradzić.

Na początek mogę powiedzieć, że bardzo dobrze, że jedziecie na konsultacje do COI w Warszawie.

Czekamy zatem na skany Waszej dokumentacji

pozdrawiam ciepło

zuza
_________________
Amor vincit omnia...
 
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #7  Wysłany: 2012-03-12, 12:03  


a więc wklejam wyniki badań: CT, PET, i Biopsja - będę niezmiernie wdzięczny za wszelkie uwagi (tym bardziej, że mało co rozumiem z tego medycznego języka :( )

[ Dodano: 2012-03-12, 12:06 ]
i jeszcze wynik PET







[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-12, 12:58 ]
Proszę usuwać także dane osobowe lekarzy.



wynik CT bez.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 7287 raz(y) 208,27 KB

wynik biopsja bez.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 7568 raz(y) 265,54 KB

PET bez.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 7405 raz(y) 90,47 KB

 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 1232
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 430 razy

 #8  Wysłany: 2012-03-12, 17:04  


http://www.onkonet.pl/dl_npkosci.html

Tu jest dość dobre wyjaśnienie. Problemem w przypadku Twojej żony jest wielkość guza - jest dość duży. Zakres operacji oczywiście pozostaje do decyzji operujących ortopedów.

[ Dodano: 2012-03-12, 17:09 ]
I jeszcze jedna uwaga - jeśli to jest osteoclastoma, a tak nam mówi histopatologia - to nie jest to guz złośliwy.
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #9  Wysłany: 2012-03-14, 12:43  Denosumab - badanie kliniczne guz olbrzymiokomórkowy


Zaproponowano nam leczenie guza olbrzymiokomórkowego kości udowej lekiem o nazwie Denosumab (jest to 2 etap badania klinicznego). W Polsce z tego leku korzystają dopiero 34 osoby.

Bardzo proszę o pomoc i kontakt jeżeli ktoś jest leczony tym lekiem lub zna taką osobę. Czy może ktoś z was wie coś więcej o samym leku?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-14, 12:49 ]
Wątki scalone - oba dotyczą tej samej pacjentki i łatwiej nam zorientować się w przypadku mając wszystkie informacje w jednym miejscu.

 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 11881
Skąd: Łódź
Pomogła: 1926 razy


 #10  Wysłany: 2012-03-14, 14:24  


Przypuszczam, że chodzi o to badanie: Safety Study of Denosumab in Subjects With Recurrent or Unresectable Giant Cell Tumor of Bone
Znajdziesz tam więcej informacji na jego temat.
_________________
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #11  Wysłany: 2012-03-14, 16:10  


absenteeism napisał/a:
Przypuszczam, że chodzi o to badanie: Safety Study of Denosumab in Subjects With Recurrent or Unresectable Giant Cell Tumor of Bone
Znajdziesz tam więcej informacji na jego temat.



O super. Dziękują za linka. Tak to chodzi o to badanie. Co do samych parametrów i sposobu leczenia to dostaliśmy wystarczające informacje ze strony CMI. Natomiast to co nas teraz najbardziej interesuje to jak to wygląda w praktyce no i jak działa na osoby, które ten lek otrzymują (dlatego też prosiłem o kontakt tych osób).

Zastanawiamy się też bardzo mocno czy 5 tygodni, które musimy czekać do rozpoczęcia leczenia nie spowoduje zbyt dużego rozwoju guza (tym bardziej, że jest to bardzo duży guz).

Pytanie do wyników badania histopatologicznego: czy ktoś może rozszyfrować ten wynik: IM ok.10-18/10 HPF; typ 3? :?ale?:

@ do Madzia70: co do klasyfikacji tego guza to np. Wikopedia mówi o formie niezłośliwej i złośliwej, a na http://www.onkonet.pl/dl_npkosci.html mowa jest również o postaci agresywnej. Niestety opinie lekarzy nie są jednoznaczne. Ja nie znalazłem jeszcze jednoznacznej klasyfikacji tego guza - może Ty masz taką?

Na zakończenie dziękuję wszystkim za pomoc i proszę o dalsze wsparcie :)
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 5935
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 1922 razy


 #12  Wysłany: 2012-03-14, 17:41  


kristoforus23 napisał/a:
Pytanie do wyników badania histopatologicznego: czy ktoś może rozszyfrować ten wynik: IM ok.10-18/10 HPF; typ 3?

Indeks mitotyczny (IM): ok. 10 do 18 podziałów obserwowanych w 10 polach widzenia mikroskopu o wysokiej rozdzielczości.
W odniesieniu do guzów neuroendokrynnych jelita cienkiego i wyrostka robaczkowego
interpretację tych wartości znajdziesz np. w tym artykule w tabeli I na str. 92,
dokładniejszy opis w tekście pod tabelą.

Wartość 10-18 odpowiada tam (dla guzów GEP NET) średniemu zróżnicowaniu nowotworu, tj. stopniowi G2.
Podejrzewam, że podobna analogia pomiędzy IM a cechą G zachodzi w innych typach nowotworów,
być może z innymi wartościami progowymi IM dla poszczególnych wartości G1, G2 i G3.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
kristoforus23 


Dołączyła: 23 Lut 2012
Posty: 11
Skąd: Kraków

 #13  Wysłany: 2012-03-15, 19:38  


a czy ktoś wie może jak szybko taki guz może się rozwijać? Chodzi mi o te 5 tygodni, które musimy czekać. Nie podzieje się w tym czasie coś złego?
 
Tom100 


Dołączył: 03 Kwi 2012
Posty: 3
Pomógł: 1 raz

 #14  Wysłany: 2012-04-03, 21:20  


Witam, wszedłem tu przypadkiem i widzę Twój post. Mam tego guza olbrzymiokomórkowego, więc piszę. Też leczę się w Centrum Onkologii w Wawie Denosumabem. Najpierw lek dostaniecie co tydzień, potem co 28 dni. Do rzeczy, biorę go już 2 lata. Interesuje Was skuteczność zapewne. Rozwój guza się zatrzymał, ból znacznie się zmniejszył, chodzę samodzielnie, pracuję, żyję w miarę normalnie. Jednak nie został zlikwidowany. Podobno na mnie działa, jak średnio w Europie. Mocno proszę się nie przejmować, można z tym w miarę normalnie żyć i nie daje on przerzutów (podobno czasami do płuc, ale i to jest wtedy łatwo usuwalne). Po tym leku będzie tylko większa potliwość i trochę słabsza kondycja fizyczna (siłownia odpada). Ja żyję pełnią życia i mam zamiar tak żyć bardzo długo. Głowa do góry i będzie dobrze.
PS Może się nawet spotkamy w salce z książkami i telewizorem:)
 
isiapl 


Dołączyła: 29 Paź 2012
Posty: 1

 #15  Wysłany: 2012-10-29, 22:00  


witam!

moj chlopak rowniez dowiedzial sie o guzie olbrzymiokomorkowym w okolicach kosci biodrowej dwa lata temu. Rozumiem twoj niepokoj bo podobnie sie czulismy. podobnie jak Tom100 leczyl sie tym samym lekiem. guz nie powieksza sie i chlopak czuje juz lepszy komfort zycia. nie jest to metoda ekspresowa, ale jak czas pokazal dziala (w wiekszym lub mniejszym stopniu- zalezy od organizmu). z pewnoscia jest najmniej ryzykowna! POWODZENIA!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group