Z ziarnicą wojuję już ładnych parę lat. Późno rozpoznana, wyhodowana do stadium IV
Lekko nie było, pierwsza terapia chemią ABVD dała efekt taki sobie, nie wykonano po niej naświetlań, bo trzeba byłoby świecić na za duży obszar. Po krótkim odpoczynku poszły kolejne chemie, nazw już nie pamiętam, ale ze średnim skutkiem i po eskalowanym ESHAP znalazłam się na kardiologii nieprzytomna z niewydolnością krążenia, ale się wykaraskałam... leczenie dokończono nieeskalowanym BEACOPPem. I dano naświetlania. I był spokój dwa latka Niestety... pojawił się guz w piersi, więc natychmiast po badaniach wycięto go i uniknęłam chemii oraz naświetlań. Tym bardziej że zaczęłam puchnąć i obrzęki nie dawały się nijak opanować. Ale znów był spokój dwa lata...
No i proszę - znów muszę stanąć oko w oko z wrogiem. Tym razem w ciągu paru miesięcy guzy ziarnicze (niemałe niestety) siedzą w lewej ręce i barku. Na szczęście po PET i rezonansie wiemy, ze tylko tam. Ale sprawność ręki jest kiepska, obrzęk się zwiększa, chirurdzy nie zamierzają nic kroić, bo wyrzucenie guzów z tkanką mięśniową spowoduje utratę sprawności ręki a potem problemy z ukrwieniem i amputację trzeba będzie... Ech... za parę dni stanę na konsylium, mam nadzieję, że lekarze zdecydują się na chemie czy naświetlania, wszycie portu, bo już teraz nawet pobranie krwi to koszmar.
Martwię się. Nie tym, że będzie leczenie, ale tym, że co będzie jak go nie będzie...
Pozdrawiam wszystkie "ziarniaczki".
[ Dodano: 2013-04-13, 13:22 ]
Uzupełniając, zrezygnowano z możliwości przeszczepu szpiku. Nie zakwalifikowałam się - lekarze uznali, że organizm nie da rady.
Ale może i dobrze, zważając na to moje serducho i obrzęki.
Amaretto, leczysz sie w klinice na Kopernika?
Skąd te obrzęki? I jak guz jest umiejscowiony w ręce, tzn w którym miejscu?
Kiedy jest to konsylium? Jestem ciekawa, jakie leczenie Ci zaproponują.
I w ogóle to trzymam mocno kciuki. Żebyś raz na zawsze pozbyła się tego dziadostwa!
Uff... nie leczę się już na Kopernika, nigdy tam nie zamierzam wracać. Leczę się na Garncarskiej i COK ma moje pełne zaufanie
Obrzęki pojawiły się już po którejś serii chemii, chyba ESHAP właśnie, a powiększyły się wraz z radioterapią i teraz na szczęście nie zwiększają się, ale w lewej ręce z guzem nie mają szans się na razie zmniejszyć, chłonka przytkana...
Konsylium za tydzień, przełożyli, bo się zaziębiłam, więc leżę w domu i kicham.
Rodzyneczko, jeden guz mam w mięśniu barkowycm, drugi w ramiennym, wzdłuż ręki aż do łokcia; kilka malutkich guzków w lewej piersi, ale to nie problem, bo cyc jest już po częściowej mastektomii, najwyżej całkiem go wyrzucą, aczkolwiek gdybym dostała chemię, to malutkie guzki pewnie same znikną.
Cóż, czekamy na decyzję a wcześniej na koniec mojej infekcji...
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Amaretto, mam nadzieję, że infekcja już minęła! Konsylium tuż tuż. Czekam na dobre wieści Ja mam dobre zdanie o leczeniu w klinice, nawet b. dobre. Najważniejsze jednak to mieć lekarza, któremu się ufa.
Konsylium było. Dowiedziałam się, że moja ziarnica jest nietypowa... zmutowało jej się jakoś. I jedynym objawem są teraz twarde guzy. Nie jestem ani słabsza, ani nie mam powiększonych węzłów, jedynie te guzy i powiększona śledziona. Cóż... szykujemy się na chemię, jeszcze na konsultację hematologiczną i radiologiczną. Nie wiadomo czemu ta ziarnica akurat tak teraz się objawiła, nie stwierdzono współistniejących chorób, które mogłyby wpłynąć na to, że zz tworzy guzy w mięśniach a nie siedzi w węzłach. Plan wstępnie jest taki: chemia, radio, chirurgia i może znowu kilka lat spokoju. Czuję się nieźle. Ale ponieważ jeszcze pokasłuję po infekcji, to na oddział trafię nieco później niż w długi weekend. Rodzyneczko - tak jestem tym wszystkim zdziwiona... ziarnicą znaczy
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Czynię takie starania ale jeśli wygram tylko kilka lat remisji to też odetchnę.
Kilka dni temu w tvp w wiadomościach pokazano materiał, że około 200 osób chorych na chemiooporną zz zostało bez szans na nowoczesne, niestandardowe leki. NFZ i ministerstwo milczą a lekarze są bezradni. W związku z powyższym mam nadzieję, że wszyscy ci pacjenci znajdą rozsądne wsparcie u rzeczników praw pacjenta, może jeszcze gdzieś. UBEZPIECZENI MAMY PRAWO ŻYĆ I MAMY TO SAMO PRAWO DO LECZENIA CO INNI UBEZPIECZENI PACJENCI A URZĘDNICY NIE MOGĄ DECYDOWAĆ KTO LEK DOSTANIE NA JAKĄ CHOROBĘ A KTO UMRZE!!!
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Odkąd choruję (czyli od czerwca 2012) zauważyłam, że do mojej skrzynki mailowej trafiło kilka maili/apeli w podobnej sprawie. To jest jakiś horror, że u nas ten lek nie jest refundowany. Dzisiaj mam remisję, wielu z nas ma remisję, ale niewykluczone, że za miesiąc, dwa, rok, pięć lat, możemy tego leku potrzebować i od niego będzie zależeć nasze życie...
Co do kilku lat w remisji - no dobrze, na początek niech to będzie kilka lat , a potem niech zgrabnie przejdzie w całe długie życie :-)
Wierzę w moje geny, Rodzynko - mam długowieczną rodzinę. Babcia mając 80 lat zjeżdżała na nartach aż gwizdało... Druga babcia w wieku 95 lat szyła bez okularów i buszowała z sekatorem w ogródku przy swoich ukochanych pnączach. Podobno każda baba w rodzinie sama decyduje kiedy ma się zabrać ze świata; ja mam jeszcze sporo do zrobienia, więc motywacja jest no i może te geny...
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Dwa dni konsultacji hematologicznych, cóż... nie ma szans na wyleczenie mnie, jest źle. Chemia paliatywna i to tez ostrożnie.
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak!
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak!
Właśnie TAK
PS. może jakiś nowy wątek dla Amaretto
[ Komentarz dodany przez Moderatora: jusia: 2013-05-10, 20:42 ] Już się robi
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak!
Jesteś bardzo dzielna.
Walcz i nie odpuszczaj.
Żyj, jak można najpiękniej,
czy jasne, czy szare są dni.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję Kochani. Mam u swoich lekarzy dług... Tak właśnie - pewien rodzaj długu. Kiedy już raz było bardzo źle, nie zakwalifikowano mnie do przeszczepu a leki kiepsko działały, miałam tez powikłania kardio, mój lekarz prowadzący dr Z.Z. powiedział, że póki chcę walczyć, zawsze będzie walczył z moją chorobą i on i lekarze z oddziału. I tak było, tak własnie jest. Ta rozmowa była zaraz po tym, gdy lekarz z innego ośrodka powiedział mi, że "i tak pani niedługo pożyje, dam pani od razu terapię paliatywną i łóżko w hospicjum" a ja najzwyczajniej zbeształam doktora i uciekłam leczyć się gdzie indziej...
NIGDY się nie poddaję. Natomiast zawsze szukam dobrego wyjścia z sytuacji. Wczoraj doszłam do wniosku, że wiadomość o tym, ile się ma orientacyjnie czasu na życie, jest bezcenna! Poukładam różne sprawy, każdy dzień wykorzystam jak najpełniej; wykonam kilka zaplanowanych wariactw, które odwlekałam w czasie, muszę z mężem zwiedzić kilka dolnośląskich zamków i pokazać mu kopalnie uranu (sam tam nigdy nie wejdzie)... Wszyscy ci ludzie, co odchodzą nagle tej szansy co ja nie mają, to dopiero jest dramat.
A choroba? Cóż, znam gorsze od mojej starej ziarnicy: dzięki Boże, ze nie mam HCV czy nie jestem sparaliżowana. Nie cierpię swojej choroby, ale przynajmniej mogę jakoś z nią funkcjonować.
Mocno wierzę, że tak łatwo mnie nie pokona, będzie się musiała mocno napracować zanim mnie zmoże.
_________________ Nie pytaj - dlaczego ja? Zapytaj - co mam robić?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niestety... pojawił się guz w piersi, więc natychmiast po badaniach wycięto go i uniknęłam chemii oraz naświetlań. Tym bardziej że zaczęłam puchnąć i obrzęki nie dawały się nijak opanować. Ale znów był spokój dwa lata...
ale jeśli wygram tylko kilka lat remisji to też odetchnę.
, a potem niech zgrabnie przejdzie w całe długie życie :-)
)
