[anulek75]

Witam, mam na imię Ania, jestem nowa na forum zatem pokrótce się przedstawię i opiszę moją "przygodę" z ziarnicą.
Otóż zachorowałam w 1998r po raz pierwszy na tę chorobę, przeszłam wtedy 3 cykle chemioterapii i radioterapię. Na pięć lat ziarnica odpuściła, niestety w 2003r jesienią mój koszmar powrócił. Tym razem kolejne sześć cykli chemii, po nich kwalifikacja do przeszczepu autologicznego, zbiórka komórek macierzystych. Następnie jeden VIP z planowanych trzech, organizm zaczął się buntować dlatego zakończono terapię i skierowano mnie na przeszczep. W czerwcu 2004r przeprowadzono autoprzeszczep po którym do jesieni 2011r były tylko kontrole, niestety w trakcie takiej kontroli okazało się że tak jak poprzednio mam powiększone węzły w śródpiersiu. Biopsja potwierdziła nawrót ziarnicy i w lutym rozpoczęłam terapię DHAP, po dwóch kursach kontrolny PET wykazał brak odpowiedzi na leczenie. Zmieniono więc chemię na CN3OP, po trzech kursach PET odnotował 33% poprawę. Skierowano mnie na powtórny autoprzeszczep, który przeszłam we wrześniu. Na początku października wyszłam z izolatki, niestety nie do końca szczęśliwa bo wiedziałam że czeka mnie dalsze leczenie.

Moja pani doktor zaplanowała mi terapię nowym lekiem, który niestety do tej pory nie jest w naszym kraju refundowany. Składane wnioski w NFZ na Adcetris dostawały odmowę, ani w kraju ani zagranicą leczenie tym specyfikiem nie jest pokrywane ze środków publicznych. Niestety cena leku powala z nóg. Jeden cykl to suma ponad 40 000zł, gdzie planowane mam od 5-6 dawek.
Po terapii Adcetrisem powinnam przejść przeszczep od dawcy niespokrewnionego. Przeraża mnie to ale i z chorobą nie leczoną życie jest coraz trudniejsze.


Pozdrawiam serdecznie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-03-08, 11:03 ]
Ukryto część posta wymagającą uprzedniego uzgodnienia z Administracją Forum.

[Ania Konopka]

Witaj na forum Aniu.

[greg1990]

anulek75 Życzę zdrowia.

Nie rozumiem, jak lek ratujący życie z potwierdzoną skutecznością nie jest refundowany. Paranoja.

[ Dodano: 2013-03-09, 09:49 ]
Z tego co pobieżnie wyczytałem, jak zwykle winne długotrwałe procedury. Pewnie za 3-5 lat lek już będzie refundowany, współczuję tylko tym którzy teraz za to leczenie słono płacą.

[anulek75]

Witaj Aniu

greg1990- tak jak piszesz procedury które zwyczajnie utrudniają życie chorych i lekarzy. Zmuszają do żebrania albo skazują na powolne odchodzenia. Ja nie czuję się na tyle źle żeby bezczynnie czekać na śmierć, więc robię wszystko aby zebrać pieniądze, jakiś koszmar. Wydaje mi się że taka choroba to już wystarczające piekiełko i nie potrzebne nikomu dodatkowe atrakcje...
W ostatnim czasie nie zliczę już ile listów i telefonów w tej sprawie wykonałam. Wraz z koleżanką zaangażowałyśmy się również w napisanie petycji i zebranie poparcia wśród ludzi. Wersja internetowa dostępna na tej stronie http://www.petycje.pl/pet...ego_leku__.html
niestety i to jak na razie nie przyniosło rezultatu...
Mały polski koszmarek

[Ania Konopka]

Cześć

Czy są jakieś nowe wiadomości w sprawie leku?

Pozdrawiam

[anulek75]

Witaj Aniu, niestety w dalszym ciągu bez zmian. W tej chwili zbieram pieniążki na zakup leku choć nie ukrywam że łatwo nie jest bo i suma ogromna :(


http://www.youtube.com/watch?v=rkINu_eLju8