Witam
Chciałabym zapytać o międzybłoniaka opłucnej. Szukałam jakiegoś forum gdzie otrzymałabym jakieś konkretne informacje dotyczące leczenia, postępowania. Na razie jest to podejrzenie.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-04-15, 17:22 ] Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.
A co dokładnie chciałabyś wiedzieć?
Leczenie i postępowanie zależne są od stopnia zaawansowania choroby, stanu pacjenta i przede wszystkim potwierdzonej diagnozy.
Po pełnym rozpoznaniu klinicznym będziemy wspólnie się zastanawiać co dalej. Na Forum jest dużo mądrych, doświadczonych osób, które pomagają przez 24 godziny na dobę.
Co do diagnozy to czekamy już od lutego. Odsyłani z miejsca na miejsce. Kolejne wyniki za 2 tygodnie. Na najbardziej aktualnym wypisie jest właśnie podejrzenie.
Wiem że nie równa się to diagnozie, ale bardzo chciałabym pomóc i wiedzieć wszystko na ten temat. Przede wszystkim jak się leczy tzn czego mogę oczekiwać. Ponieważ nie wiem jaki jest stopień zaawansowania prosiłabym o opis różnych wersji.
Bardzo dziękuje
EFKA mój tata w piatek ma się zgłosić po wynik biopsji, tez ma podejrzenie międzybłoniaka opłucnej ,najgorsze to czekanie mam nadzieje że będzie ok , tak strasznie się boję :(
Dokładnie jak pisze Finlandia, aby móc się wypowiedzieć potrzebujemy konkretnych wyników / wypisów ze szpitala.
W jakim wieku jest pacjent? W jakim jest obecnie stanie ogólnym? Co spowodowało podjęcie diagnostyki pod kątem międzybłoniaka? Jakie badania były wykonane i z jakimi wynikami? Czy pacjent był/jest narażony na kontakt z azbestem?
Co do diagnozy to czekamy już od lutego. Odsyłani z miejsca na miejsce. Kolejne wyniki za 2 tygodnie. Na najbardziej aktualnym wypisie jest właśnie podejrzenie.
Diagnoza jest wydłużona w czasie ponieważ , jak twierdzą specjaliści stanowi on poważny problem rozpoznawczy. Ma niejednolite objawy...
Może na Forum są osoby, których ktoś bliski choruje, bądź chorował na Mesotheliome i podzieli się z nami swoją wiedzą i doświadczeniem na ten temat...
Kasia2007 trzymam kciuki za tatę, co do wyników/wypisów ze szpitala to nie mam ich u siebie, jak tylko do nich dotrę to wpisze. Dziękuje za artykuły, zawsze to jakieś rozjaśnienie sytuacji. W jednym z nich jest zalecenie leczenia w specjalistycznych szpitalach, zastanawiam się gdzie takie są na Dolnym Śląsku.
Kasia 2007 napisz jak u Was diagnoza.
Jolana z jednej strony ta diagnoza ze względu na niejednoznaczne objawy daje nadzieje że to jednak nie to a z drugiej to czekanie....
Doświadczenie kogoś kto zetkną się z tą chorobą też byłoby cenne.
[ Dodano: 2012-04-17, 20:01 ]
absenteeism : co do narażenia na kontakt z azbestem, to jeśli mieszkanie w "wielkiej płycie" można tu zakwalifikować to tak
Pacjentka ma 58 lat. Badania rozpoczęto ponieważ wystąpił ból pod żebrami z prawej strony. Początkowo wskazano na kamienie w woreczku. Później po prześwietleniu płuc przed operacją usunięcia kamieni wycofano się z niej ponieważ zauważono jakieś zmiany. I rozpoczęto badania. Wypompowano płyn z płuca. Zrobiono Bronchoskopie. Nic nie wymyślili więc kolejne badanie nie wiem jak się nazywa pod narkozą. I właśnie na wynik tego badania czekamy.
Ogólny stan........ trudności w oddychaniu i silny ból.
Międzybłoniak jest chorobą rzadką, więc musisz zdać sobie sprawę w faktu, że lekarze nie mają rutyny w diagnozowaniu go. Wynika stąd tylko jedna praktyczna rada: pacjenci powinni szukać możliwie największych ośrodków onkologicznych. W mniejszych, lekarze znają takie przypadki z czasu studiów i prasy fachowej. Nie polepsza to i tak już bardzo trudnej sytuacji pacjentów, bo szanse wyjścia cało z zaawansowanej formy tej choroby są i tak znikome.
Międzybłoniak może wystąpić u osób mających kontakt z wszelkimi formami pyłów mineralnych, czyli np. u kamieniarzy, budowlańców operujących często tarczami do cięcia kamienia i nie lubiącymi masek przeciwpyłowych, etc. Wielka płyta nie ma natomiast raczej nic wspólnego z azbestem :-)
I właśnie na wynik tego badania czekamy.
Ogólny stan........ trudności w oddychaniu i silny ból.
EFKA, rozumiem Twój niepokój. Wiem - z doświadczenia, czekanie na wyniki badań to jak wieczność. Jeszcze troszkę cierpliwości i będzie jasne z czym macie do czynienia.
Przytulam mocno do serca i życzę powodzenia.
Moja mama choruje na międzybłoniaka (mesothelioma) i mam nadzieję EFKA że u Ciebie tylko na podejrzeniach się skończy, życzę Ci tego. My walczymy od września zeszłego roku, mama ma tylko 53 lata a to co przeszła do tej pory graniczy z cudem przeżycia. Tyle cierpienia, operacji, punkcji, drenażów - do końca życia te obrazy będą mnie prześladować. W tym momencie leczona jest chemoterapią, dokładnie jutro będzie miała V cykl, przedostatni. A najgorsze jest to że lekarze nie dają nam nadziei którą ja ciągle mam. Jestem załamana, przy mamie i tacie staram się być silna, ale kiedy wracam do siebie do domu to nie mogę sobie poradzić z myślami z tym co się dzieje. Nie mogę uwierzyć, i nie chce wierzyć że moja mama odchodzi każdego dnia. Że codziennie jest jej mniej, nie wyobrażam sobie dnia by jej nie było wcale. Nie dociera to do mnie i bronię się przed tym, wmawiam sobie że przecież jeszcze dwa cykle przed nią, ze przecież wszystko może się zdarzyć, że może zdarzyć się cud, i będzie cud. Musi być
AnaMari my nadal czekamy na różnicowanie. Musi być cud i będzie. Wierzę w to również. Trzymam kciuki za Twoją mamę. Pozdrawiam
A jakie leki podają Twojej mamie?
Mama bierze bardzo dużo leków przeciwbólowych, m.in plastry, także leki przeciwwymiotne i leki nasercowe, żelazo, kwas foliowy. Ostatnią chemię bardzo dobrze zniosła, prawie nie wymiotowała, jednak ma zawroty głowy, boli ją w klatce piersiowej (podejrzewam te przeklęte nacieki na żebrach), ma bardzo niskie ciśnienie (może dlatego te zawroty). Lekarze nie są wstanie zrobić nic więcej, tłumaczą że tak ma być po chemii i że ma raka więc to normalne. Za tydzień mama przyjmuje 6 ostatni cykl chemii, pytałam lekarzy co dalej, jak ją leczyć. Kazali obserwować i czekać i ciągle powtarzają o tych przeklętych złych rokowaniach. A ja ciągle mam nadzieję, wypieram z mojego mózgu to co mówią. 3 razy w przeciągu 5 miesięcy kazali nam się z nią żegnać, nie dawali szans na przeżycie, na OIOMIE leżała jak "łazarz" nawet nie wiedziała że jestem tuż obok. Schudła 22 kg, nie miała apetytu, woda wychodziła jej już bokiem. ale nie poddała się, walczyła i na razie mamy ją w domu. Przytyła 4 kg, trochę z jedzenia trochę od sterydów które jej podają, ale kiedy ma więcej siły krząta się po kuchni, gotuje obiad, żartuje i bawi się z moimi dzieciakami, to wtedy wydaje mi się ze jest znów zdrowa, ze to był zły sen. Niestety to nie trwa długo i siły odchodzą, ból wraca, czasem jest mocniejszy niż zwykle. I w takim dniu wiem , że to nie był sen, ze to rzeczywistość i ta cholerna choroba ;(
AnaMari, Witam Panią bardzo serdecznie. Czytam forum i opisuje Pani chorobe swojej mamy ,ja mam chorego na miedzybłonniaka brata. Mam ,albo tez juz go trace. Brat choruje od pazdziernika ,szerek punkcji,operacji ,naswietlan i chemioterapii. Najgorsze jest to ze ten czlowiek przeszedl tak wiele i czuje ze odchodzi.Teraz z kazdym dniem jest jeszcze gorzej,ale nie kazdy miedzyblonniak jest tak zlosliwy .Znam ludzi gdzie tylko po chemioterapii lub tez po naswietlaniu kwiną,cieszac sie zyciem. Mam nadzieje ze Pani mama bedzie jeszez dlugo i szczesliwie zyla cieszac sie z kazdej chwili spedzonej z Wami.Pozdrawiam Pania bardzo serdecznie ,jednoczesnie trzymam kciuki za szybki powrot Pani mamy do zdrowia. Pozdrawiam.Basia.
[ Dodano: 2012-07-29, 21:26 ] AnaMari Wierzę ,ze mój brat nie podda się tak łatwo chorobie .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
