Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mds niskiego ryzyka
Autor Wiadomość
agata226 


Dołączyła: 16 Sty 2020
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2020-01-21, 20:23  Mds niskiego ryzyka


Witam serdecznie.
U mojego taty zdiagnozowano Mds. Wymaga przetoczen 6 jednostek krwinek czerwonych co 4 tygodnie. Ma podwyzszona ferrytyne- powyżej 5000. Czy są tu osoby które mają w rodzinie chorych na tę chorobę? Lekarze proponują przeszczep szpiku. Tata ma 60 lat.
_________________
Agata
 
crayzy 



Dołączyła: 16 Lut 2019
Posty: 248
Skąd: Dolnyśląsk
Pomogła: 28 razy

 #2  Wysłany: 2020-01-23, 09:40  


Agata226.
Witam,
Niestety nie znam się zupełnie w tym temacie.
Jedynie co mogę polecić to wejść do działu Nowotwory Układu Krwiotworczego i na dole strony jest miejsce po prawej stronie "szukaj w tym dziale". Wpisz tam MDS i jest tam kilka tematów które można poczytać. Może akurat któryś Ci coś podpowie.
Pozdrawiam
_________________
Nadzieja umiera ostatnia :)
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #3  Wysłany: 2020-01-23, 10:31  


Za mało informacji, żeby cokolwiek pomóc. Nie wiemy, jakie jest dokładne rozpoznanie, badania genetyczne, etc.
Jak pacjent jest leczony, czy dostaje preparat erytropoetyny?
Jedyną opcją wyleczenia jest przeszczepienie. Nie ma innej - jeśli lekarze proponują, to lepiej teraz, zanim pacjent będzie przeładowany żelazem i rokowanie po przeszczepieniu będzie dużo gorsze.
 
agata226 


Dołączyła: 16 Sty 2020
Posty: 3

 #4  Wysłany: 2020-01-23, 20:40  


Tata przyjmuje Encorton 20 mg i danazol. Erytropoetyny nie pobiera bo nikt nigdy tego nie zlecił. Podobno na ten moment nie ma innego leczenia. Taki zestaw otrzymał w Chorzowie. W Krakowie "leczyli tylko krwią".

wynik trepanobiopsji z września 2019

Trepanobiopłat we fragmentach o łącznej długości 1,6 cm.
Szpik o nieznacznie zwiększonej komórkowości w stosunku do wieku, z wylewami krwi w podścielisku.
E:M jak 1:4.
Linia granulocytowa (MPO+) obficie reprezentowana, z nieznacznym odmłodzeniem, obecne postacie dojrzałe. Pojedyncze komórki blastyczne z ekspresją CD34 i CD117stanowią poniżej 1%wszystkich komórek.
Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z cechami dyserytropoezy oraz z odmłodzeniem, obecne postacie megaloidalne.
Liczba megakariocytów w normie, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe, obecne mniej liczne postacie z hypolobulacją jąder komórkowych i jednojądrowe.
Obecne rozproszone i w drobnych skupiskach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T(CD3+) i limfocyty B(CD20+). Stanowią one odpowiednio około 10-15% i około 1-2% wszystkich komórek. Barwienie metodą Perlsa ujawniło zwiększoną ilość złogów żelaza (4+ w skali 6 stopniowej.). Obraz mikroskopowy szpiku z cechami dwuliniowej mielodysplazji.
Do rozważenia powtórne wykonanie kariotypu.

[ Dodano: 2020-01-23, 21:14 ]
Pojechaliśmy do Katowic na kwalifikacje do przeszczepu. Tata był pewny, że spróbuje. Ale komisja zasugerowała żeby jeszcze skonsultować decyzję z innymi transplantologami. Mówili, że czasem bez przeszczepu można żyć dłużej. I teraz nie wiemy co robić. zamieszczam jeszcze wyniki.

Sprawozdanie z badania cytogenetycznego:

Analiza mikroskopowa: 30 metafaz
5 metafaz z hodowli stymulowanej
25 metafaz z hodowli niestymulowanej, w tym 1 z obecnoscia aberracji
Analiza komputerowa 30 metafaz
Kariotyp: 46,XY[ 29]
nuc ish(D7Z1,D8Z1)x2[100]
INTERPRETACJA: Metodami cytogenetyki klasycznej analizowano 30 metafaz. W 29 z nich nie
stwierdzono obecności aberracji chromosomowych. Natomiast w 1 stwierdzono obecność monosomii
chromosomu 7. W badaniu FISH wykluczono klonalność monosomii chromosomu 7. stwierdzajac po 2
sygnaly centromerów chromosomów 7i 8 w kazdej ze 100 (100%) analizowanych komórek
interfazalnych. Do obserwacji w kolejnych badaniach pacjenta.
UWAGI: cen( 7) (D7Z1)Red/cen(8)(D8Z1)Green Centromere Enumeration Probe; MetaSystems

Kwalifikacja do zabiegu przeszczepu szpiku

W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dn. 22.10.2019 r wyrażamy następującą opinię:


Pacjent z MDS SLD z włóknieniem szpiku, R-IPSS=2,1, dgn. 11/2018. Pacjent
zależny od substytucji KKCz co miesiąc.

W wywiadzie wrzodzejące zapalenie jelita grubego, otrzymuje sulfasalazynę.

Uzależniony od Clonazepamu.

HCT-CL: 2.
Pacjent aktualnie nie podjął decyzji co do procedury allotransplantacji.
_________________
Agata
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #5  Wysłany: 2020-01-24, 09:36  


Proponowałbym jeszcze konsultację w Gliwicach - ośrodek prof. Giebla jest bardzo doświadczony.
 
Maryś 


Dołączyła: 23 Sty 2020
Posty: 2
Skąd: Toruń

 #6  Wysłany: 2020-01-24, 21:40  


Witam,
mój tata miał mds, leczył się 3 lata. Otrzymywal vidaze przez rok i była remisja. Niestety zmarł 30 listopada. Wiem bardzo dużo o tej chorobie. My leczyliśmy się w Toruniu, ale konsultowaliśmy również w Warszawie u prof. Jędrzejczaka, który powiedział to samo, że lepiej bez przeszczepu. Dziś nie wiem czy miał rację.
_________________
Aga
 
agata226 


Dołączyła: 16 Sty 2020
Posty: 3

 #7  Wysłany: 2020-01-25, 11:29  


Maryś, jaki typ mds miał Twój tata? Przy jakich wynikach została włączona vidaza?
_________________
Agata
 
Maryś 


Dołączyła: 23 Sty 2020
Posty: 2
Skąd: Toruń

 #8  Wysłany: 2020-01-26, 22:13  


Ryzyko wysokie pośrednie miał niedobor płytek ok 30 tys, hgb 7 leukocyty 3 z kawalkiem. Po vidazie płytki skoczyły do około 90 tys abhgb powyżej 10. Po roku jak spadło do 8 hgb i płytki do ok 40 tys
odstawiono.

[ Dodano: 2020-01-26, 22:16 ]
Mój tata od początku prawie miał bardzo słaba odporność, neutrocyty bardzo niskie w ostatnim roku leukocyty 1,5 a pod koniec 0,3. Zaczął łapać infekcje parę miesięcy przed śmiercią ale do końca nic go nie bolało ale krew co tydz. toczono i płytki. Zmarł na sepse
_________________
Aga
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group