Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.
Autor Wiadomość
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2019-02-22, 19:36  Chłoniak limfoblastyczny B komórkowy - prośba o pomoc.


Dzień dobry,

do tej pory podczytywałam różne wątki a teraz przyszło mi się zmierzyć z chorobą osobiście. To znaczy mój Mąż, ale to właściwie to samo.
Wiem, że ceniony jest tu konkret więc przystępuję do rzeczy.

1) od 2 miesięcy Mąż miał powiększony węzeł pachwinowy. Oprócz tego ŻADNYCH innych objawów wskazujących na chłoniaka
2) 11.01. - wizyta u internisty, wykonane USG jamy brzusznej, zlecone badania krwi i zapisany antybiotyk
3) wyniki krwi dobre, ale po tygodniu jest brak efektów leczenia i następuje rozsądne pilne skierowanie na biopsję
4) 11.02.- wykonana biopsja gruboigłowa i wynik: chłoniak DLBCL (szczegółowy wynik załączam, tj. mam nadzieję, że uda mi się załączyć ;) )
5) zostają wdrożone sterydy, tzn. encorton
6) węzeł ulega znacznemu zmniejszeniu
7) 18.02. - tomografia - wynik w załączeniu: dziad rozgościł się w płucach i jamie brzusznej
8) 21.02. - wizyta lekarska: zaplanowana jest chemia w 8 cyklach w schemacie R CHOP
9) problematyczny jest dla lekarzy jeden wskaźnik i będzie on potwierdzany. Z tego co zrozumiałam może on obniżyć efektywność odpowiedzi na chemię

Mamy nadzieję, że jesteśmy w dobrych rękach. Moje prośba dotyczy zapewnienia, że idziemy dobrą drogą w leczeniu i ewentualnego wsparcia w poradach odnośnie diety/wzmocnienia.
Spytałam się lekarki o ostropest. Odradziła ale w to miejsce zasugerowała silimarol i tylko w przypadku dolegliwości w czasie chemii. Nie abym się mądrzyła (;) już to robię), ale chętnie bym widziała Męża, jak spożywa ostropest już przed chemią. I to ostropest a nie silimarol (po co mu guma arabska, sacharoza itp.). Jeżeli się mylę to proszę o sprostowanie.
Dzisiaj był pierwszy drink z buraka. Wrażenia nie były najlepsze :) Co jeszcze, aby wzmocnić przed pierwszym starciem z dziadem? Poproszę też o wszystkie inne rady.


Pozdrawiam
jo.aszka




IMG_20190222_193000.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 265 raz(y) 1,19 MB

 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #2  Wysłany: 2019-02-23, 15:18  


Dzień dobry joaszka,
nie potrafię otworzyć drugiego załącznika, może to przez moją nieudolność :| .
U mojego narzeczonego zdiagnozowano DLBCL w trzecim stadium w marcu 2018. Zastosowano immunochemioterapię R-CHOP a następnie były naświetlania, w tej chwili jest ok i czekamy na badanie kontrolne w maju.
My nie stosowaliśmy żadnych środków wzmacniających organizm przed lub w trakcie chemioterapii. Są różne opinie, wiele osób stosuje np. wlewy z witaminy C i sobie chwalą. Są też opinie, że wzmacniane w ten sposób zostają nie tylko zdrowe komórki ale także te złe, nowotworowe. Ja swojemu kupiłam kapsułki z ostropestu ale leżą do dzisiaj nietknięte, wyniki wątroby miał w sumie ok więc nie było potrzeby stosowania.

Wiesz o jaki problematyczny wskaźnik chodzi?
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #3  Wysłany: 2019-02-23, 15:34  


dziękuję za odpowiedź :) Życzę zdrowia Narzeczonemu.

Nie mogłaś otworzyć pliku, ale to przez moją nieudolność. Spróbuję jeszcze raz go załączyć.

Chodzi mi o czynnik określony mianem CD20

Odnośnie wzmacniania: nie myślę o wlewach witaminy C, ale na przykład o takim tradycyjnym wzmacnianiu, jak np. sok z buraków, co by potem chemia miała z czego brać. Dość kulawo to określiłam, ale mam nadzieję, że wiadomo o co chodzi.


joaszka



Tomograf.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5820 raz(y) 1,26 MB

 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #4  Wysłany: 2019-02-23, 15:57  


U nas C20 było mocno pozytywne i żaden lekarz nie wspomniał aby był to czynnik źle wpływający na skuteczność chemioterapii.
Może raczej chodzi o CMYC? niestety nie posiadam wiedzy medycznej i nie chciałabym Cię wprowadzać w błąd.
Gdy pytałam lekarzy jak powinien się w trakcie chemioterapii odżywiać dostałam odpowiedź, że może jeść wszystko ale należy unikać grejpfrutów i nie pić alkoholu. W sytuacji gdy będzie obniżona odporność (niska liczba leukocytów) należy uważać na nieprzetworzone/świeże owoce i warzywa, dokładnie je myć/obierać gdyż mogą zawierać zarazki i łatwo się w takiej chwili o infekcję.
Konkretnych porad/nakazów nie dostaliśmy.
Może inni forumowicze Ci konkretnie doradzą odnośnie wzmacniania organizmu przed i w trakcie leczenia.

Również życzę zdrowia i pozytywnego myślenia
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #5  Wysłany: 2019-02-23, 16:47  Diana11


Dziękuję pięknie :)
_________________
joaszka
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 208
Pomógł: 31 razy

 #6  Wysłany: 2019-02-24, 07:47  


Cześć
Sok z buraków ma być dobry na? Bo czerwony? :-D
Jedz normalnie, na co masz ochotę, w granicach zdrowego rozsądku. Nie obciążaj wątroby i tyle.
Powiem więcej, wynalazki są raczej nie wskazane przy łączeniu z chemią, bo mogą hamować jej działanie, ja nie znam składu soku z buraka, ani chemii r-chop, ale jestem w stanie sobie wyobrazić, że działania mogą się wykluczać lub łączyć.
Z czasem będzie coraz gorzej, chodzi mi o znoszenie przyjmowania chemi, ale to normalne, bo chemia to nie jakiś super lek, tylko szkodliwa trucizna podawana o odpowiednich dawkach. STarajcie się żyć normalnie, jeść normalnie i życzę niskich suv lub ich brak przy kontrolnym pecie. Wszystkiego dobrego!
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2019-02-24, 10:42  


Trebor,

dziękuję za odpowiedź :)
pomysł buraka narodził się dlatego, że dużo osób wskazywało na fakt podwyższenia wskaźników krwi (czy jakoś tam ;) ) po jego piciu. Innymi słowy, wzmocnienia organizmu. Z drugiej strony wiem też, że trzeba być bardzo ostrożnym przy łączeniu czegokolwiek z chemią.

Przy chłoniaku oznacza się SUV?
A jak widzicie stopień zaawansowania choroby (wg wyników tomografii)? Na moje laickie oko to IV, ale czekam na inne opinie.
Mam też pytanie odnośnie radio. We wcześniejszej odpowiedzi Diana napisała, że Jej Narzeczony miał naświetlania. Mój Mąż, z tego co wiem, nie ma planowanych. Spodziewam się, ze schemat leczenia jest zindywidualizowany ale jestem ciekawa odpowiedzi :)
_________________
joaszka
 
marko1 


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 252
Pomógł: 61 razy

 #8  Wysłany: 2019-02-24, 12:31  


Witaj joaszka
Przy diagnozowaniu chłoniaków, jeżeli jest to możliwe, zaleca się aby podejrzana zmiana np.: węzeł chłonny, pobrany został w całości.
W przypadku Twojego męża, zrobiono tylko biopsję grubo-igłową. Możliwe więc, że histopatolog miał za mało materiału do zbadania i stąd wynikają problemy w ocenie CD20.

Przy diagnostyce chłoniaków, przed rozpoczęciem leczenia, powinno jeszcze być zrobione badanie PET (Pozytronowa Emisyjna Tomografia Komputerowa). Tam własnie do oceny istotnych lub podejrzanych rejonów, używany jest współczynnik SUV. Po zakończeniu leczenia, PET jest ponownie wykonywany. W celu ustalenie odpowiedzi organizmu, na zastosowane leczenie. Badanie PET, jest bardziej dokładniejsze od badania TK.

Opinia, że sok z buraka ma cudowny wpływ na wyniki krwi, nie jest prawdziwa.
Podczas leczenia chemioterapią, stosowanie leków nie zleconych przez lekarza prowadzącego leczenie, powinno być z nim uzgadniane. Tak samo postępujemy, przed zastosowaniem wszelkich "cudownych" wynalazków.

Stopień zaawansowania choroby, lekarz określa na podstawie szeregu badań. Podstawowym jest wynik z histopatologi, ponadto badań TK, PET, morfologii, LDH, czasami badaniu szpiku i płynu mózgowo-rdzeniowego, wywiadu medycznego,....

joaszka chłoniaki z reguły dobrze się leczą, nawet te z IV stopniem zaawansowania, więc bądź dobrej myśli.

Gdzie będzie, prowadzone leczenie?
_________________
Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
 
Diana11 


Dołączyła: 17 Maj 2018
Posty: 12
Pomogła: 7 razy

 #9  Wysłany: 2019-02-24, 14:58  


A czy mąż miał pobierany szpik do badania? Gdyby szpik był zajęty to dopiero wtedy można mówić o stadium IV.
U nas o naświatlaniach zdecydowano dopiero po zakończeniu chemioterapii ponieważ węzły po leczeniu chemią nie były jeszcze normalnych rozmiarów. Przed rozpoczęciem leczenia miał 13cm guza w prawym podbrzuszu i 4 pakiety w klatce piersiowej po ok. 4cm.
Chemioterapia nie przyniosła pełnej remisji i dlatego były naświetlania.
U was może wystarczyć sama chemioterapia ;)
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2019-02-24, 20:37  


Marko1,

dziękuję za zainteresowanie :)
Wyedukowana na profesorze Google jeszcze przed biopsją sądziłam, że będzie wycinany węzeł a nie biopsja gruboigłowa. Chirurg zdecydował inaczej. Powiedział, że w razie niepowodzenia biopsji będą pobierać węzeł operacyjnie.
Zmartwiłeś mnie tym PET-em. Tzn. jego brakiem w diagnozowaniu męża. Lekarka powiedziała, że owszem będzie, ale w połowie chemii i na koniec. Powinnam się go stanowczo domagać? ;) Może lekarze uznali, że te dane co mają, to im wystarczą.

Sokiem z buraka też mnie zmartwiłeś ;) Koniec katuszy. Mąż się bardzo buntował. Szczęściarz :--:
Co do zażywania "cudownych specyfików" to mam nadzieję, że zachowuję dystans. Spodziewam się, że w tej sytuacji wszystko należy konsultować.
LDH ma mąż oznaczone. Wynik morfologii załączam (mam nadzieję, ze z efektem). Płyn rdzeniowo - mózgowy będzie miał pobierany. Nie wie niestety kiedy :| Mnie nie było wtedy przy wizycie. Następnym razem będę albo wyposażę męża w dyktafon ;)

Leczymy się na Unii Lubelskiej, Klinika Hematologii, Szczecin.

[ Dodano: 2019-02-24, 20:41 ]
Diana11,

szpiku, z tego co dobrze zrozumiałam (a mogłam zrozumieć źle), lekarze nie planują pobierać.

Mam przy okazji pytanie natury technicznej: jak załączyć za jednym razem wiele zdjęć? Odpisując Marko1 chciałam załączyć wyniki morfologii i udało mi się załączyć tylko 1 zdjęcie :/ Jestem Nieumiałek Komputerowy :|


Pozdrawiam :)


s.1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 130 raz(y) 1,29 MB

_________________
joaszka
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 208
Pomógł: 31 razy

 #11  Wysłany: 2019-02-24, 21:43  


Ogólnie to powinno być tak, z resztą przedmówcy już to powiedzieli:
- wycina się węzeł w całości, a nie jakieś biopsje, nawet grubą igłą. Wiem, że ciężko się walczy z tą indolencją, na własnym przykładzie, gdzie pacjent im mówi, że się tak nie robi, po czym i tak robia igłą i przychodzi wynik nie diagnostyczny. Konsekwencje tego - czas, w przypadku chłoniaków złośliwych, a ten Twój typ chyba taki jest, współczynnik Ki jest pewnie na poziomie 70-100%, a 100% to max. więc czas ma znaczenie. Druga konsekwencja, jak wspomniał Marko, to jakość materiału pobranego, jego ilość. Choniaków jest już z 70 rodzajów. Bywały przypadki złego rozpoznania, złej podanej chemii, w konsekwencji wiadomo śmierci pacjenta.

- przed chemią, robi się PET-a, aby wiedzieć jak bardzo chłoniak zajął organizm, gdzie go zajął, tego TK nie pokaże dokładnie. PET-a nie mieliście.

Nie odbieraj tego źle, ale na początku są wg mnie popełnione błędy, które mogą ale nie muszą mieć wpływu. W przypadku każdego chłoniaka, ale i nie tylko są pewne schematy leczenia, które obowiązują lecznicę i należą się pacjentowi jak buda psu. W necie to znajdziesz lub poproś Justynę. To dużo ważniejsze, niż sok z buraka ;-) przepraszam, nie mogłem się powstrzymać. Mama moja mi mówiła, żebym pił barszcz, bo jest dobry na krew.
Może Justyna lub Misiek się odedzwą, wówczas merytorycznie Ci to przedstawią ew. napisz do nich.
 
joaszka 


Dołączyła: 22 Lut 2019
Posty: 47
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2019-02-24, 23:43  


Trebor,

bardzo dziękuję :)

Czyli miałam dobre przeczucie z biopsją i PET-em. Może pójdziemy prywatnie do któregoś z lekarzy pracujących w klinice i tą drogą uda się "wperswadować" wykonanie PET-u. Tym bardziej, że chemia zbliża się wielkimi krokami, tzn. planowana jest na początek marca.
KI67 wynosi 80% więc dziad jest mocno ekspansywny.

Nie przepraszaj za buraka. Rozbawiła mnie Twoja uwaga :lol:

Napiszę do Justyny lub Miśka jak się zbiorę w sobie odwagę do zawracania komuś głowy naszym problemem. Tzn. już zawróciłam, ale tu bym musiała prywatną wiadomość napisać ;)


Pozdrawiam

[ Dodano: 2019-02-24, 23:43 ]
Trebor,

bardzo dziękuję :)

Czyli miałam dobre przeczucie z biopsją i PET-em. Może pójdziemy prywatnie do któregoś z lekarzy pracujących w klinice i tą drogą uda się "wperswadować" wykonanie PET-u. Tym bardziej, że chemia zbliża się wielkimi krokami, tzn. planowana jest na początek marca.
KI67 wynosi 80% więc dziad jest mocno ekspansywny.

Nie przepraszaj za buraka. Rozbawiła mnie Twoja uwaga :lol:

Napiszę do Justyny lub Miśka jak się zbiorę w sobie odwagę do zawracania komuś głowy naszym problemem. Tzn. już zawróciłam, ale tu bym musiała prywatną wiadomość napisać ;)


Pozdrawiam
_________________
joaszka
 
trebor 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 23 Gru 2014
Posty: 208
Pomógł: 31 razy

 #13  Wysłany: 2019-02-25, 00:07  


no i szkiełka można pobrać sobie, aby skonsultować z innym patomorfologiem, czy aby na pewno jest to ten typ chłoniaka, a nie inny, bo pobranie było, jakie było, a co 4 oczy to nie dwoje, tu błędów być nie może.

Podtypów tego DLBCL jest pewnie i kilka, różne schematy leczenia … ale zanim cokolwiek bym zmieniał, upewniłbym się … zawsze możecie skonsultować to wszystko gdzieś indziej, u kogoś innego. Na południu wiedziałbym gdzie Was pokierować.
 
marko1 


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 252
Pomógł: 61 razy

 #14  Wysłany: 2019-02-25, 11:14  


Biopsja zamiast pobrania węzła, to poważny błąd. Badanie histopatologiczne, to podstawa w rozpoznaniu. Powinno się pobrać węzeł i jeszcze raz, wykonać histopatologię. Wyjaśni to wszelkie wątpliwości i pozwoli dokładnie określić z jakim rodzajem i podtypem chłoniaka mamy do czynienia. Niestety, też wydłuży czas rozpoczęcia leczenia.
A leczenie agresywnego chłoniaka, powinno się rozpocząć jak najszybciej. Z dotychczasowych badań wynika, że jest to DLBCL. Tutaj z reguły w pierwszym rzucie, to leczenie chemioterapią R-CHOP. Możliwe, że lekarz zdecyduje aby leczenie już rozpocząć a w międzyczasie pobrany zostanie węzeł do badania oraz zrobiony PET.

Odnośnie soku z buraka i inne "wynalazki", też przez to przechodziłem. Małżonka wciskała we mnie te soczki w rożnym składzie, w zależności co tam ktoś jej podpowiedział. Po jednej z mikstur, dostałem poważnego rozstroju układu trawiennego i małżonka na szczęście odpuściła :-D
_________________
Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #15  Wysłany: 2019-02-25, 11:31  


Węzeł powinien być pobrany w całości. Biopsja gruboigłowa jest jakimś wyjściem i nie nazywałbym tego grubym błędem (to nie jest BAC), ale w razie wątpliwości powinien być pobrany chirurgicznie. To jest "złoty standard". Zdumiewające, że nikt się nie pokusił o to. Nie widzę załączników - bez oceny histpatu i tomografii nie mogę się wypowiedzieć. PET jest podstawą oceny stopnia zaawansowania i przy zrobieniu PET nie trzeba biopsji szpiku.
Koniecznie trzeba wykluczyć podtyp double hit - ten wymaga niestety nie RCHOP, a agresywnego leczenia.
Proszę o uzupełnienie załączników.
Buraki nic nie dają, uszkodzenia po chemioterapii regenerują się same, problemem są zwykle niskie białe krwinki, a nie hemoglobina. Leki ziołowe nie mają wiekszego sensu - przez interakcje z cytpchromem p450 mogą wręcz obniżać skuteczność chemii i same wywoływać działania niepożądane.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group