Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 52
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Ania22222 - komentarze (vf8)
onszula

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 3973

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-03-13, 07:36   Temat: Ania22222 - komentarze (vf8)
ania22222 napisał/a:
onszula, Dzieki ;) jasne ze dam , bo nie jestem sama z tym :)


Ania, bo jak przyjedziesz do mnie, to dostaniesz klapsy głowa do góry i tel przy sobie NIE DOŁUJ SIĘ |buziaki| _itsme_
  Temat: Ania22222 - komentarze (vf8)
onszula

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 3973

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-03-12, 20:14   Temat: Ania22222 - komentarze (vf8)
ania22222 napisał/a:
Dziekuje ,jestem slaba psychicznie ,mam pytanie cz chemia bedzie silna czy slaba? i jakie rokowania?

[ Dodano: 2015-03-11, 22:09 ]
wiem tylko ze naswietlana tez bedzie zdrowa strona szyi


Dasz rade wierze w Ciebie i tymam kciuki Aniu |uscisk| _itsme_
  Temat: Rak migdałka podniebiennego
onszula

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20923

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-03-11, 12:17   Temat: Rak migdałka podniebiennego
Justynawwy,

Jestem z wami i trzymam kucki będzie dobrze mama jest silną kobietą buziole :*
  Temat: Rak Płuca Prawego u męża
onszula

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 31348

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2015-03-10, 20:30   Temat: Wróciłam
Witam :) i pozdrawiam wszystkich znajomych i nowych forumowiczów a zwłaszcza @Justynawwy koleżankę, którą dotknął też rak płasko-nabłonkowy,wróciłam wzmocniona psychicznie nie łatwą drogą życiową, ale jestem i ciesze się z ze mam córkę przy sobie i z każdego następnego dnia danego mi przeżyć i marzyć o lepszym jutrze :lol:

Pozdrawiam Administratora i lekarzy oraz cała familię tego forum. |buziaki|

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-03-10, 20:51 ]
O, witaj, miło widzieć Cię po tak długim czasie w dobrym zdrowiu. _itsme_

[ Dodano: 2015-03-10, 21:39 ]
Dzięki za ponownie przyjęcie mnie do grona znajomych forum _itsme_
  Temat: Rak Płuca Prawego u męża
onszula

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 31348

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-08-20, 08:15   Temat: Rak Płuca Prawego u męża
JaInka napisał/a:
Witaj, Onszula - naprawdę serdecznie Cię wspominam. Jak Ci się teraz żyje? Jak córka? Jak Twoje sprawy.

Pozdrawiam


Witam :)
Sprawy w toku i są bardzo zagmatwane, ale daję radę, córka powoli oswaja się z sytuacją iż zostałyśmy same w tak dużym mieszkaniu gdzie czuć pustkę tego kogoś bardzo bliskiego.
Pilnuje mnie na każdym kroku boi się żebym ja jej jeszcze nie zniknęła, zasypia wówczas kiedy ja się położę spać :-(
A, tak to powoli życie moje wraca do normalności.
Pozdrawiam i życzę miłego dnia. :)
  Temat: Rak Płuca Prawego u męża
onszula

Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 31348

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-08-17, 14:21   Temat: Rak Płuca Prawego u męża
Witam :)
Staram się pozbierać po tym nieszczęściu, nie zaglądałam tu, ponieważ mam tyle spraw do załatwienia zwłaszcza spadkowych i musiałam ubezwłasnowolnić córkę, aby móc korzystać z renty po mężu, której nie dostawałam przez ponad 4 miesiące do puki nie przesłałam papierka do krusu, że sprawa jest w toku, teraz córka jest już ubezwłasnowolniona całkowicie i przynajmniej to mam z głowy.
Teraz prowadzę sprawy spadkowe i to dwie, ponieważ mąż nie dożył spadku po rodzicach,a w między czasie po jego śmierci 2 miesiące później pochowałam jego ostatniego brata kawalera nie miał nikogo bliższego niż ja.

Jak ten czas leci..... zaraz będzie rok jak męża już nie ma wśród nas,a ja ciągle mam przed oczami te wyjazdy na chemioterapię i opiekę.

Pozdrawiam. :)
  Temat: Rak płaskonabłonkowy płuca z przerzutami
onszula

Odpowiedzi: 93
Wyświetleń: 21457

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-02-06, 10:34   Temat: Rak płaskonabłonkowy płuca z przerzutami
Tak mi przykro :-( wyrazy współczucia dla ciebie i bliskich.
(*) (*) (*)
  Temat: guz płuca prawego-Adeno ca.
onszula

Odpowiedzi: 824
Wyświetleń: 226627

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-01-15, 19:37   Temat: guz płuca prawego-Adeno ca.
Bardzo mi przykro :cry: :cry: :cry:
  Temat: Nowotwór płuca - adenocarcinoma - The End
onszula

Odpowiedzi: 405
Wyświetleń: 83740

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2010-01-15, 19:21   Temat: Nowotwór płuca - adenocarcinoma - The End
Bardzo mi przykro z powodu śmierci twojej mamy..... przyjmij kondolencje z mojej strony :-(
Nie dawno to przechodziłam i wiem co czujesz, tak strasznie pogodzić się z tym iż nie będzie tej najbliższej osoby w śród nas :-(

(*) (*) (*)
  Temat: Rak płuc - lekarz nie leczą .Co robić
onszula

Odpowiedzi: 126
Wyświetleń: 74230

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2009-11-19, 15:00   Temat: Rak płuc - lekarz nie leczą .Co robić
Moje szczere kondolencje Kruszynko (*)
  Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
onszula

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 42682

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2009-11-19, 14:39   Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
Joanna na PW napisała mi troszeczkę o sobie i sytuacji w jakiej się znajduje jest to zagmatwana sprawa nie mogę takiej wiadomości dać tu na forum, może ona sama napisze gdzie leży problem, bo problem jest bardzo poważny.
  Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
onszula

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 42682

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2009-11-18, 12:12   Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
joanna39@op.pl,

Polecę ci forum gdzie matki wzmagają się z chorobami własnych dzieci opisz chorobę twojego dziecka zobacz, że nie jesteś sama jest nas więcej Nasze Niepokoje :: Strona Główna
Pozdrawiam i przemyśl wszystko co tu napisaliśmy.
  Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
onszula

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 42682

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2009-11-18, 11:53   Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
Odpuszczam sobie ten wątek, bo widzę że nie przemówimy ci do rozsądku.
Pozdrawiam.
  Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
onszula

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 42682

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2009-11-18, 11:41   Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
Cytat:
Moja córka choruje na fenyloketonurię, to choroba genetyczna nieuleczalna, kiedy przez 2 tygodnie mieszkałam u mamy, poziomy fenyloalaniny we krwi mojego dziecka bardzo wzrosły


Ręce mi opadają jak czytam takie posty gdzie dla dobra dziecka i własnego znosi się poniżanie.

Cytat:
Fenyloketonuria - o jej istnieniu przypominają nam etykiety sztucznie słodzonych napojów. Ale na czym polega ta choroba i jak ją wykryć, wie niewielu z nas. Choć jeden na 46 Polaków jest „nosicielem” tej choroby. Na szczęście każde dziecko – niezależnie od tego czy urodzi się w państwowym szpitalu, prywatnej klinice czy w domu – jest poddawane przesiewowym badaniom w kierunku fenyloketonurii. Jedno na 7 tys. rodzi się chore.
Po raz pierwszy rozpoznał tą chorobę norweski lekarz, doktor Asbjorn Folling. Do jego gabinetu zgłosiła się matka z dwojgiem upośledzonych dzieci, które wydzielały dziwny, „mysi” zapach. Dokładne badania wykazały, że w moczu maluchów jest mnóstwo fenyloketonów – stąd nazwa nowego schorzenia. Minęło dużo czasu zanim poznano mechanizm choroby, a jeszcze więcej zanim określono jej przyczyny i zaczęto ją skutecznie leczyć.

Winne są geny
Naukowcy po pewnym czasie odkryli, ze fenyloketonuria jest chorobą dziedziczną. Przekazywana jest recesywnie, tzn. występuje wtedy, gdy oboje rodzice są nosicielami genu fenyloketonurii i oboje przekazują gen swoim chorym dzieciom, sami nie wykazując żadnych objawów. Istnieje ponad 400 możliwości zmutowania genu. Każda z nich powoduje fenyloketonurię, ale o różnym przebiegu. W Europie Zachodniej i USA wykonuje się badania genetyczne u każdego chorego dziecko. W Polsce robi się je tylko w przypadku niespecyficznego przebiegu choroby i na potrzeby poradnictwa genetycznego. Jeśli w naszych rodzinach wystąpiły przypadki fenyloketonurii możemy sprawdzić, czy przypadkiem nie jesteśmy nosicielami wadliwych genów. Jeśli tak będzie, prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka wynosi 25 proc. Istnieje 50% szans, że zostanie ono, podobnie jak rodzice, nosicielem, a 25% szans, że będzie zupełnie zdrowe z dwoma prawidłowymi genami. Do poradni genetycznej powinny się też zgłaszać osoby chore na fenyloketonurię wraz ze swoimi partnerami. Jeśli okaże się, że druga osoba nie jest nosicielem, to dziecko na 100 proc. nie będzie miało fenyloketonurii.

Zabrakło enzymu
Fenyloketony pojawiają się w moczu chorych na fenyloketonurię, gdyż mają one wadliwy metabolizm. Dlatego szkodzą im produkty będące podstawą diety każdego człowieka: mięso, ryby, jaja, ser mleko, a nawet – choć w mniejszym stopniu – chleb i warzywa. Jak zapewne wszyscy zauważyli, są to pokarmy zawierające duże ilości białka. W naszym przewodzie pokarmowym białka rozkładane są na cząsteczki zwane aminokwasami. Jednym z nich jest fenyloalanina. U zdrowego człowieka jest ona za pomocą specjalnego enzymu (zwanego PAH) przerabiana na inny aminokwas - tyrozynę. Ale u chorych na fenyloketonurię organizm tego enzymu nie produkuje (w lżejszych przypadkach jest go za mało). Dlatego fenylalanina gromadzi się we krwi, a produkty jej rozpadu (kwasy fenylopirogronowy, fenylooctowy, fenylomlekowy oraz ortohydroksyfenylooctowy – dający charakterystyczny mysi zapach) zatruwają organizm. Skutkiem tego może być upośledzenie umysłowe. Jak dokładnie do niego dochodzi, lekarze dokładnie nie wiedzą. Ale podejrzewają, że nadmiar fenylalaniny we krwi sprawia, iż do mózgu nie docierają inne aminokwasy, niezbędne mu do prawidłowego rozwoju.

Pozornie zdrowe
Dziecko z fenyloketonurią zaraz po urodzeniu nie ma żadnych objawów choroby. W okresie wczesnoniemowlęcym u ok. połowy chorych dzieci występuje wysypka o różnym nasileniu, skłonności do wymiotów, zahamowania przyrostu masy ciała, bardzo jasna karnacja. Później dopiero pojawia się charakterystyczny mysi zapach.
Jednak do tego czasu choroba najpewniej poczyni nieodwracalne zmiany w organizmie maluszka. Dlatego m.in. ta ważne jest wykonywanie badań przesiewowych. W trzeciej dobie życia (po ukończeniu 48 godzin) pobiera się dziecku krew, by wykonać specjalny test na poziom fenylalaniny we krwi. U zdrowego dziecka wynosi on do 2mg/100 ml krwi, zaś u chorego na PKU jest zazwyczaj dziesięciokrotnie wyższy. Wyniki powinny być znane zanim dziecko ukończy siedem dni. Jest to optymalny czas, by rozpocząć leczenie. Jeśli do tego czasu mama z maluszkiem opuszczą szpital, otrzymają specjalne wezwanie, by zgłosić się na kolejne badanie, które pozwolą potwierdzić diagnozę fenyloketonurii. A następnie skierowanie na tzw. badania różnicujące (prowadzi je Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi).

I co dalej?
Nie mamy się czego obawiać. Niedorozwój umysłowy, małogłowie i drgawki, które kiedyś były prawie nieuchronną konsekwencją takiej diagnozy, dziś należą już do przeszłości. Fenyloketonurii co prawda nie da się wyleczyć, ale dzięki odpowiedniej diecie można uniknąć jej konsekwencji. Dziecko z fenyloketonurią, odpowiednio prowadzone, właściwie nie różni się niczym w psychicznym i fizycznym rozwoju od swoich rówieśników z prawidłową przemianą materii.
Podstawa do ustalania diety są regularne badania krwi na zawartość fenyloalaniny. Do szóstego miesiąca życia wykonuje się je co tydzień, do ukończenia roku co dwa, a potem najczęściej raz w miesiącu. Poziom fenylaoalaniny powinien wynosić 0,7-4 mg/dl do ukończenia 10. roku życia, a potem 0,7-15 mg/dl. Obecnie testy można wykonać w domu, pobierając kropelkę krwi z opuszka palca lub – u niemowląt – z piętki.
Dietę należy rozpocząć już w siódmej dobie życia (a nie w 3 miesiącu, jak praktykowano jeszcze niedawno). Zarówno wtedy, jak i później ustala ją lekarz. Początkowo polega ona najczęściej na połączeniu karmienia piersią i specjalnymi mieszankami pozbawionymi fenyloalaniny, np. Mliupa PHU. Z czasem zmienia się mieszanki na przeznaczone dla dzieci starszych. Mają one wszystkie potrzebne do rozwoju aminokwasy, za wyjątkiem fenyloalaniny. Do diety wprowadza się też pewne ilości normalnych produktów, min. warzyw i owoców, ale też i naturalnego białka. Istnieją specjalne kleiki, chipsy, batony przeznaczone dla chorych na fenyloketonurię. Niestety, w przeciwieństwie do mleka i białkowych hydrolizatów, nie są one refundowane.

Jak długo?
Z najnowszych badań wynika, że dietę należy kontynuować przynajmniej do końca okresu dojrzewania. Choć z czasem staje się ona bardziej liberalna. Przerwanie jej w wieku wczesnoszkolnym co prawda nie skutkuje już głębokim upośledzeniem, ale powoduje, że dzieci mają niższe IQ niż ich rówieśnicy. Nie ma dokładnych badań, jak skutkuje przerwanie diety po 12 r.ż., ale biorąc pod uwagę, że mózg nastolatka jeszcze się rozwija, lepiej nie eksperymentować. Zresztą dziecko, które od małego było na diecie, nie uznaje jej za jakąś specjalna dolegliwość. Zwłaszcza, że jedząc na co dzień dietetyczne posiłki w domu, może już sobie pozwolić na małe szaleństwa typu lody, czy wizyta w McDonaldzie. Uważać trzeba tylko na napoje i słodycze typu „light”. Słodzik użyty zamiast cukru zawiera czystą fenyloalaninę, stąd ostrzeżenia na etykietach.
U dorosłych iloraz inteligencji już nie spada pod wpływem nieprzestrzegania diety, ale – jak z najnowszych amerykańskich badań wynika – mogą wystąpić zaburzenia psychoruchowe, spadki koncentracji. Lekarze zalecają więc, by dorośli chorzy na fenyloketonurię kontrolowali od czasu do czasu poziom fenyloalaniny. Coraz częściej lekarze zachęcają też młode kobiety, by w ogóle nie przerywały diety, a kontynuowały ją do końca okresu prokreacyjnego.
A jednak kłopoty
Ciąża kobiet z fenyloketonurią, które nie przestrzegają odpowiedniej diety, obarczona jest poważnym ryzykiem. Jeśli poziom fenyloalaniny w ciąży jest wyższy niż 20 mg/dl, to prawdopodobieństwo wystąpienia małogłowia wynosi 75 proc., a 24 proc. – poważnej wady serca. Dlatego dziewczęta i kobiety chore na fenyloketonurię powinny zwracać szczególną uwagę na skuteczną antykoncepcję. Przynajmniej trzy miesiące przed planowaną ciążą trzeba zgłosić się do poradni metabolicznej i rozpocząć stosowanie restrykcyjnej diety. Poziom fenylalaniny przez te 9 miesięcy nie powinien przekraczać 6 mg/dl. Niektórzy lekarze mówią nawet o 4 mg/dl, zwracając uwagę, że po „przefiltrowaniu” krwi przez łożysko, poziom fenyloalaniny oddziaływującej na płód podwaja się. Badania krwi należy wykonywać dwa razy w tygodniu!
Czy będzie lekarstwo
Nadzieją dla chorych na fenyloketonurię jest enzym roślinny PAL, który przekształca fenyloalaninę w nieszkodliwy kwas cynamonowy. Brytyjscy naukowcy wykazali, iż tabletki PAL przyjmowanę przez 12 dni z rzędu redukuje poziom fenyloalaniny o 25proc. Pomimo tego sukcesu, upłynie trochę czasu, zanim PAL stanie się ogólnodostępny. Ostatnie optymistyczne prognozy mówią, że w roku 2011 powinien trafić na rynek. Prowadzone są badania na zwierzętach dotyczące terapii genowej fenyloketonurii. Stwarza ona nadzieję na przyczynowe leczenie tej choroby w przyszłości.



Cytat:
Zrozumiałam wtedy ,że kogoś trzeba poświęcić, kogoś trzeba złożyć w ofierze i tym kimś mogę być ja ,życie nauczyło mnie ,że trzeba dokonywać wyborów, ja wybrałam piekło na ziemi, ale córka jest ze swoim kochanym tatą.


Jeśli ciebie zabraknie, to kto się zajmie twoimi dziećmi ??? mąż wątpię :<:
Ja nie potrafię spokojnie czytać takich postów, sama w dzieciństwie przechodziłam podobną sytuację ojciec znęcał się nad moją mamą ,a kiedy umarł poczułam ulgę że już nie musimy z domu uciekać.... nie sterty mama zmarła 4 lata po ojcu miałam 12 lat.
W mojej psychice zostały tylko złe wspomnienia po ojcu.Nie dopuść aby było tak u twoich dzieci.
Ty potrzebujesz fachowej opieki ja bym radziła zwrócić się do psychologa i to jak najszybciej zanim stanie się coś złego.
  Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
onszula

Odpowiedzi: 145
Wyświetleń: 42682

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2009-11-17, 18:23   Temat: Jak żyć dalej gdy ukochany zasnął na wieki
joanna39@op.pl napisał/a:
Tata we śnie powiedział mi, że czuje się dobrze ,jeżeli tak jest , że mnie widzi, widzi też łzy moje, widzi mojego syna, a swojego ukochanego wnuka. Kiedy żył mój Tato, to mąż ukrywał swoją nienawość do mnie i mojego syna, dzisiaj już nie musi się kryć, ja cichutko jak myszka godzę się z jego agresją


Dziewczyno ! dla czego dajesz sobą pomiatać, czy twoja miłość do sadysty jest, aż tak wielka że nie potrafisz odejść, twój tata już nie żyje,ale ty jesteś i masz synka, którego dziadek kochał bardzo, weź zrób krok i odejdź.....odejdź dla dobra siebie i synka, a tata dopiero zazna spokoju jak również ty i twoje dziecko do puki będzie trwała ta sielanka z twoim mężem nikt nie będzie spokojny a zwłaszcza twoje dziecko.
Pozdrawiam już wdowa i mama Karoliny z Zespołem Downa.
 
Strona 1 z 4
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group