1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-10-08, 12:01   Temat: Rak wątroby
Marzena a rak twojego męża to rak pierwotny wątroby HCC, bo coś kojarzę że nie...
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-10-07, 13:14   Temat: Rak wątroby
Terminy podobne jak ja miałem, ale okres pół roku pozwala na wyhodowanie guza rzędu 3- 5 cm. Dlatego teraz z pozycji czasu najskuteczniejszą metodą u mnie było jak najczęstsze robienie markera/HCC - AFP/. Nie decydowała w tym przypadku wartość bezwzględna a jego dynamika. Stoi w miejscu w stosunku do startowego markera jest ok. dwa, trzy razy ruszył do góry niestety rak się "tli" jak przyrosty większe szybko badanie obrazowe i już coś jest.
Nie wiem czy rak twojego męża ma taki marker ?
Druga sprawa to ustalenie przyczyny powstania raka. Ja w swoim przypadku ustaliłem z prawdopodobieństwem rzędu 99%, że raka otrzymałem w prezencie od naszej medycyny.
Po prostu wszczepiono mi go w 1994 roku w szpitalu otrzymując krew/transfuzja/od dwóch dawców.Okazało się, że dopiero od stycznia 1995 roku zaczęto badać krew dawców na obecność raka.
Pewno zastanawiasz się a co to ma do wznowy raka po operacjach, a no ma i to dużo.
Otrzymując gotowe komórki rakowe/HCC/ można założyć że wznowa na wątrobie może nastąpić poza polem operacyjnym i to u mnie miało miejsce. Może też ujawnić się przerzut odległy. ale w moim przypadku już zbliżam się do okresy ponad 11 lat od diagnozy więcraczej go nie będzie.
Jeżeli powstanie raka miało klasyczny wymiar trzeba cofnać się 30 lat od zdiagnozowania i szukać tam zdarzenia kancerogennego i z niego można też czytać jak są szanse na wznowienie czy nie...
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-10-06, 11:07   Temat: Rak wątroby
A powiedz mi jak ta systematyczna kontrola pacjenta w waszym przypadku wygląda, napisz w szczegółach, jakie badania i w jakich terminach. Mnie guzy wznawiały się 4 razy i dopiero teraz wiem ile luk było w procedurach medycznych...
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-12-09, 09:55   Temat: Rak wątroby
Witaj..
Miałem nie pisać już w twoim wątku,bo to nie HCC, ale widzę ,że brak reakcji na twoje zapytanie więc postaram się co nieco wyjaśnić przyczyny powiększenia węzłów chłonnych. Te przyczyny, kłóre lekarze przećwiczyli na mnie i przy okazji mnie samego. Wszystko zależy od wiedzy onkologa u którego się leczysz. U nich każdy powiększony węzeł chłonny to z przyczyn stricte nowotworowych. Jest choroba nowotworowa to rak winien...
Może to i dobrze, ale co przeżywa pacjent rodzina to już inna sprawa.
Ja już pisałem chyba w innym wątku, to że układ chłonny min.służy do wydalania z organizmu wszelkiego "dziadostwa" jakie się pojawi; ropa, zbędne płyny pooperacyjne, resztki po niszczonych guzach itp.
Ja to ćwiczyłem przez 10 lat i nadal ćwiczę. Prawdziwą lekcję przeszedłem jak przecięto mi w trakcie jednej operacji jelito grube, zakażono jamę brzuszną jakimś szczepem salmonelli i przez ponad rok po operacji przez dwie dziury w brzuchu lała się różna bryja, i to w trakcie chemii nexavarem. Wtedy też zbadałem dogłębnie temat układu "wydalającego" tą bryję.
Organizm jak nie może przerobić tej bryji wewnętrznymi drogami ujścia w tym układem chłonnym sam "robi" dziury w brzuchu; aby to się przez nie wylało. Ta lekcja przydała mi się za rok.
Na TK wyszło, że mam powiększone węzły chłonne przyaortalne; onkolog od razu naciek nowotworowy winny jest rak. Zabrali mi nexavar a paczka tego dziadostwa kosztuje 10 tys na miesiąc. Ja jednak wiedziałem, gdzie jest przyczyna powiększenia się węzłów chłonnych, notabene "dyżurny" najbliższy węzeł jest powiększony do dziś. Przekonanie niewierzących onkologów było dość kosztowne, bo prywatnie musiałem wykonać PET za prawie 5 tys żł i po ptakach jak mawia mój kolega...
Opisałem ci to wszystko bo możesz wyciągnać wniosek z tego, że o ile dobrze pamiętam to był problem z zbiornikiem płynowym pooperacyjnym u męża i może tym węzłem dyżurnym jest
ten znaleźony teraz i liczę na to, że tak będzie.
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-06, 21:30   Temat: Rak wątroby
Poruszyłaś tym świeceniem bardzo ważny wątek leczenia choroby nowotworowej. Ja obchodzę akurat jubileusz 25 TK, Usg, RTG nie liczę ,plus dwa Pety. I powiem nie miałem przypadku ,aby ktoś zapytał się zlecajac to badanie ile razy je miałem albo kiedy robiłem ostatnio. Podejrzewam, że leczący HCC mają zafiksowane, że pacjent i tak długo nie pożyje,, to po co zwracać uwagę na takie duperele.
Ja mam w programie lekowym nexavar co miesiąc morfologię i co 3 mce TK, RTG więc widzę czarno na białym jakie wyniki lecą najpierw sporadycznie, później systematycznie.
Nexavar biorę na HCC już 3 lata i 4 mce więc jest co analizować i wyciągać wnioski.
Kreatynina zbliża się systematycznie i niebiezpiecznie do górnej granicy a jej przekroczenie może skutkować zabraniem leku.....
Kompilacja w miesiąc USG, TK, Pet po prostu masakruje odporność organizmu/ WBC/, że dostałem znikąd zapalenia płuc,,
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-07-10, 16:27   Temat: Rak wątroby
Miałem zamiar zakonczyc pisanie w tym poście,jako że to nie hcc, a o nim wiem wiele ,ale jedno mnie w tym histo.mnie zastanowiło. Stwierdzenie, że we fragmencie wątroby dostarczonym do badania znaleziono oprócz głównego guza, 6mm ognisko tego samego rodzaju co wcześniej badany ponad 4 cm. Trzeba odp.na pytanie czym jest ten guzek, wznową, przerzutem... gdyby chodziło o hcc byłby to zapewnie satelitą.
A może chirurg jak już miał wątrobe na talerzu doszedł do innego wniosku, że coś budzi podejrzenie i niejako na zapas ciął, aby wywalic max.tym bardziej, że zostawało wiecej niż 30 procent wątroby..
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-06-30, 08:32   Temat: Rak wątroby
Z tym AFP widzę, że nawet wśród onkologów jest rózne podejście. Większosć lekarzy uważa jak jest w normie/jednocyfrowe?/ to nie ma co sobie zawracać głowy. Ja mam odmienny pogląd, z każdego afp indywidualnie można wyczytać sporo informacji. Lekarze nie mają na to czasu w natłoku pacjentów, ale sam pacjent tak. Szkoda że nie ma pooperacyjnego bo bym mógł wyrokować czy będzie wznowa?. Zrób więc przy okazji. Załóż rejestr; afp- data badania- zdarzenie medyczne/operacja,leki,/- uwagi.
Jest w twoich postach wątek braku apetytu u męża. Nie można tego zlekceważyć.
Ja swój byt medyczny sprowadzam do słów mego śp. taty, " je będzie żył", uwierz mi tak jest w tej chorobie. Testowałem to w trakcie 9 -krotnego pobytu w klinice na kolegach z sali, oddziału, sprawdza się w 100%.
Żarcie szpitalne nie jest smaczne, ale raczej nie zaszkodzi, więc chocby na siłę, trzeba je zjeść i tak też mówiłem im. Plus po co i dlaczego....
Brak wyników histo. tak długo wynika może z prozaicznej sytuacji. Niektóre placówki medyczne nie wysyłają z urzędu tego badania, ale na prośbę pacjenta, a nawet niekiedy trzeba wysłać zaadresowaną kopertę z znaczkiem.
Prawo medyczne daje bowiem nam prawo do udostępniania swojej dokumentacji medycznej, ale nie precyzuje jak, nawet wspomina o wniosku pacjenta, a nawet aby było smieszniej to placówka medyczna ma prawo robić to w szczegolnych okolicznościach odpłatnie, co zakrawa na kpinę i naigrywanie się z prawa.
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-06-29, 09:05   Temat: Rak wątroby
Własnie teraz ,zamierzałem cię przeprosić, za tą terapię szokową, ale wiem, że tylko ona jest szybko skuteczna. Płakanie musisz odłożyć ad acta to tylko pogłębia tą ponurą atmosferę wokoło.
Trzeba zacząć myśleć konstruktywnie. Pojawił się problem prawie nierozwiazywalny, ale opracujmy plan jak to ustawić, aby efekty były max.
To należy zrobić w perspektywie kilku, kilkunastu, kilkudziesięciu lat.
Ja już jednej z osobie na tym forum napisałem jakie są możliwe scenariusze na te okresy więc ci to wkleję jak odnajdę w następnej wiadomośći.
Działania na dziś to podnoszenie sprawności fizycznej męża. Nie ma czegoś nie mogę, jest muszę. Fajnie jest trochę "pochorować", ale w tej chorobie to niepotrzebna strata czasu. Trzeba być w pełni formy na następną operację, która niestety będzie wcześniej,
czy później.
Piszesz o trudnosci oddychania na pełny gwizdek, trzeba tak oddychać jak najszybciej tuż po operacji bo inaczej zapalenie płuc gotowe.
Trzeba pracować na tym oby była jak najpóźniej to parę lat życia więcej.
Kiedy ona będzie można wywnioskować z badania histopatologicznego z ostatniej operacji. Jak je dostaniasz to ci to powiem.
W tej chorobie HCC są dwa etapy ;
-newralgiczny teraz po pierwszej operacji czy nastąpi nagła progresia i rozsiew choroby na cały organizm. Trudno to opanować chociaż nie jest to niemożliwe. Czas życia liczymy wtedy w miesiącach. U was wariant ten nie powinien nastąpić bo guz miał mniej niż 6 cm,
- drugi też etapowy, szybkie wznowy w polu operacyjnym i korzystniejsze wznowy/mety/ w obrębie wątroby.

[ Dodano: 2014-06-29, 11:52 ]
Drogi masz następujace;
-pierwsza to ciąć dokąd się da, jak zapytałem chirurga a ile to będzie trwało on odpowiedział dokąd pan wytrzyma, ważne jest czy guzy będą operacyjne, jeżeli już nie da się wycinać pozostaną ablacje czy embolizacje,
-druga to rozpocząć kwalifikacje do przeszczepu z tą wielkością guza pierwszego i następnych nie powinno być przeszkód formalno-prawnych
-trzeci wariant mieszany czyli cięcie a profilaktycznie terapia nexavarem, który w pełnej dawce wstrzymuje wznowy. Ja jestem aktualnie na nexavarze.
Powiedz mi ile lat ma mąż, i podaj mi wyniki markera AFP w miarę dokładnie opisują
przed i po operacji..
  Temat: Rak wątroby
karol2012

Odpowiedzi: 119
Wyświetleń: 52234

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-06-28, 16:04   Temat: Rak wątroby
Tak się zastanawiam,jako weteran HCC i operacji /5/ i do tego tam i gdzie pani mąż, co tu napisać. Czy mazgajić się z Wami, czy wywalić całą prawdę. Operacja jak operacja pół wyciętej wątroby jak i 3/4 jak było w moim przypadku regeneruje się w miesiąc.
W tym waszym przypadku potrwa to jednak dłużej bo watroba ma objawy stłuszczenia
/ nie wiem czy to to samo co jak piszesz złuszczenia/ a takie regenerują się gorzej.
Myślę, że bardziej jesteście przerażeni, że to rak, ale miesiąc to dosć czasu aby się z tym oswoić. Nie jest to łatwe sam to wiem, ale teraz decyduje się czy mąż przeżyje czy nie.
Ja w swojej 9 letniej walce o życie poznałem dziesiątki ludzi z rakiem, z HCC. Wielu pomogłem, lub starałem się pomóc ale niestety niewielu już żyje. Zyją tylko najtwardziejsi i tylko Ci w których chęć zycia jest równa poświęceniom jakim są zdolni przetrwać. Trzeba chcieć żyć nawet wtedy, a powiedziałbym zwłaszcza wtedy, gdy masz świadoność, że umierasz a łobuz rak wgonił cię w uliczkę bez wyjścia. Jeżeli dopuścisz myśl, że już po tobie, przegrałeś i do piachu.
Tu nie ma czasu i miejsca na sentymenty, rozczulanie się nad sobą, chociaż niekiedy chce się płakać jak odbierasz kolejne wyniki a one prawie zawsze/te rakowe/ są gorsze od poprzednich.
Brutalne to i chamskie ale ja to testowałem i dlatego żyję.
Kolejna operacja i kolejny epizod. Forma fizyczna organizmu jest bezwzględna do przeżycia. Dlatego trzeba ćwiczyć już w pierwszej dobie po operacji w szpitalnym łożku na OIOM-e. Tak powiedział mi student rehabilitacji pooperacyjnej mający praktykę w klinice. I tak też robię zawsze tuż po operacji. Co operacja też podnoszę sobie poziom i
mój kliniczny rekord wynosi 13 pięter po schodach w 4 wieczór po operacji.
Ktoś kto to czyta powie jakiś przygłup lub samobój. Nie to ja z moją własną teorią wymyśloną na morfinie w pierwszą noc po 1 operacji.
Teoria ta polega na takim "zmasakrowaniu" fizycznym organizmu ,aby element naszego mózgu odpowiedzialny za podświadomość mówiąc prosto zgłupiał. Wszystkie docierajace swiadomie sygnały wskazują, że jesteśmy poważnie chorzy, a zafiksowanie w podswiadomości tego stanu, to po nas, w tej chorobie. Dlatego oszukuję własny organizm ćwiczeniami fizycznymi czy pracą fizyczną jak najbardziej zdrowy człowiek.
Tych teorii własnego tworu mam kilka a efekt tego jest taki, że własnie czekam na II wezwanie do przeszczepu watroby. Leżałem już gotowy do przeszczepu w klinice, ale watroba dawcy jednak była poniżej standardów więc kazali wracać mi do domu...
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group