1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Podejrzenie mięsaka, co dalej???
kamaa

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11737

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-12-09, 23:44   Temat: Podejrzenie mięsaka, co dalej???
Jeśli masz wyniki badań i skierowanie do chirurga onkologa zrób skany dokumentów i napisz @ do prof. Rutkowskiego: rutkowski@coi.waw.pl
Ja w ten sposób przyspieszyłam swoją wizytę u Niego o trzy tygodnie, a przy mięsakach szybsze rozpoczęcie leczenia = lepsze rokowania.
Ale nie zamartwiaj się tylko działaj!
Trzymam kciuki!
  Temat: Prośba o pomoc w interpretacji wyniku TK
kamaa

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 7114

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-09-28, 21:07   Temat: Prośba o pomoc w interpretacji wyniku TK
Hm... najszybsza droga to karta DiLO, musi być wypisana przez lekarza POZ, który ma kontrakt z NFZ, potem do onkologa - zapytać o biopsję. Z tym można próbować do COI, ale żeby się dostać trzeba mieć skierowanie do chirurga onkologa. COI nie podejmie się leczenia dopóki nie będą mieć potwierdzonej diagnozy badaniem histopatologicznym.
Prywatnie próbowałabym tu: http://www.onkolmed.pl/pr...piotr-rutkowski ale z conajmniej skierowaniem na biopsję...
  Temat: Prośba o pomoc w interpretacji wyniku TK
kamaa

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 7114

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-09-28, 18:00   Temat: Prośba o pomoc w interpretacji wyniku TK
Pod kątem opisu COI będzie najlepsze. Jeśli nie macie opcji zrobić tam, to zróbcie np. w Magodencie (powinno się udać na NFZ), Medicover, lub Lux Med i zanieście płytę do lekarza, który Was prowadzi w COI - wówczas Oni sami to obejrzą i skonsultują z radiologami.

Na ostatnim kursie radioterapii spotkałam się z koleżanką, która robiła TK w Łodzi, z opisu wynikało, że jest ok, przywiozła płytę lekarzowi na kontrolę, ten obejrzał i dostrzegł guzy w płucu... I ro onkolog kliniczny, chemioterapeuta, a nie radiolog...
  Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
kamaa

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 11470

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-08-07, 22:37   Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
rma napisał/a:

Mamy świadomość że zaczęliśmy długa wojnę ale ja wygramy :)

Widzę, że macie świetne podejście, a to już połowa sukcesu!

Trzymam kciuki i życzę Wam dużo siły! W razie pytań- śmiało. Spędziłam na tym oddziale 12 kursów po 5 dni... :)
  Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
kamaa

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 11470

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-08-06, 21:26   Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
rma jak u Ciebie? Leczenie rozpoczęte? Jak to znosisz?
Dużo siły!
pozdrawiam
Kama
  Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
kamaa

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 11470

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-07-15, 23:42   Temat: Prośba o pomoc w interpretacji TK
Odnośnie poszczególnych wartości w wyniku biopsji się nie wypowiem, ale u mnie pierwsza diagnoza wskazywała na Ewinga, choć ostatecznie był to inny mięsak.
W każdym razie, jeśli to mięsak to powinieneś jak najszybciej trafić do prof. Rutkowskiego i zacząć leczenie - każdy tydzień jest na wagę złota, bo Ewing to szalenie agresywny nowotwór. Jeśli termin przyjęcia do CO jest odległy. napisz @ do prof. i wyślij mu scan/zdjęcie wyniku badania histo-pat. (rutkowskipat[at]coi.waw.pl).

tu masz info nt. Ewinga: http://sarcomahelp.org/tr...sak-ewinga.html
tu do pobrania broszura informacyjna o Ewingu: http://www.sarcoma.pl/wydawnictwa/miesak-ewinga/
Leczenie wymaga chemio, radioterapii i pewnie operacji, potrwa rok, albo i dłużej, lekko nie będzie, ale trzeba walczyć i wygrać! Trzymam kciuki za powodzenie misji i pamiętaj, że nie ma lepszego miejsca w tym kraju do leczenia mięsaków od COI w Warszawie!
  Temat: Dermatofibrosarcoma
kamaa

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 6457

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-07-01, 00:46   Temat: Dermatofibrosarcoma
Madziu,
leczyłam się w CO na mięsaka przez ponad rok. Oni wiedzą tam co robią, lepszego miejsca na leczenie mięsaków i czerniaków w PL nie ma. Nad wszytskim co tam Ci zrobią trzyma piecze prof. Rutkowski. Jakbyś wpadła na pomysł pójścia do Niego prywatnie to doskonale będzie wiedział co Ci dolega i jeszcze nakrzyczy, że przyszłaść skoro w CO się Tobą zajmują.
Jeśli leczysz się ambulatoryjnie - przychodzisz, podają Ci leki i idziesz do domu. Ja po vinkrystynie brananej na początku co tydzień normalnie chodziłam do pracy.
Tak - diagnoza, leczenie, skutki uboczne nie są niczym przyjemnym, ale dystans, próba normalnego funkcjonowania są szalenie ważne!
To, że nie chcesz siedzieć w domu jest normalne i wcale nie musisz! Rak to nie wyrok - to diagnoza. A z Nią się walczy, jak z grypą!
Chwile słabości Cię dopadną, ale i odpuszczą. W CO mają świetnych psychoonkologów i psychoterapeutów, jeśli ich potrzebujesz powiedz o tym lekarzowi prowadzącemu. :)
  Temat: rhabdomyosarcoma alveolare czyli mięsak prążkowanokomórkowy
kamaa

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 5638

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-06-08, 12:10   Temat: rhabdomyosarcoma alveolare czyli mięsak prążkowanokomórkowy
Witajcie!

W Styczniu 2016 roku usłyszałam diagnozę - "rhabdomyosarcoma alveolare" czyli mięsak prążkowanokomórkowy. Szalenie rzadki nowotwór złośliwy wieku dziecięcego, u dorosłych właściwie nie występuje.(W Polsce rozpoznawany u ok. 10 osób dorosłych w ciągu roku). 4 miesiące temu skończyłam leczenie:
1. Łącznie 12 cykli chemioterapii w wg schematu VAI ( Winkrystyna, Ifosfamid, Dactinomycyna)
2. operacja - wycięcie ściany klatki piersiowej (żeber 3-5 wraz z międzyżebrzami) i rekonstrukcja protezą Gore-Tex i limfadenectomia pachowa lewa.
3. radioterapia 28 dawek po 1,8 Gy, łącznie 50,4 Gy.

Dziś jest już ok. Na samym początku szukałam odpowiedzi na wiele pytań. W polskich internetach nie było tego za dużo, więc jeśli też masz jakiekolwiek wątpliwości i pytania odnośnie tego co przeszłam - pytaj. O wszystko co związane z tym rozpoznaniem i leczeniem odpowiem. Tu, w wiadomości prywatnej bądź mailowo: kamilakowalska88[at]gmail.com

pozdrawiam
kama
  Temat: Sarcoma - najpierw synovia, potem MPNST a teraz guz Tritona
kamaa

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 6028

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2017-06-08, 11:51   Temat: Sarcoma - najpierw synovia, potem MPNST a teraz guz Tritona
Ja bym wierzyła tym z CO.
Ja miałam dwie biosje. Z pierwszej wyszedł mięsak Ewinga, ale zanim prof. Rutkowski zaczął leczenie zlecił badanie wycinków drugi raz w CO w Warszawie. Wynik się nie zgadzał. Pobrał drugą biopsję (tym razem gruboigłową, z żeber - tak bolało), zlecił nadanie i wyszedł mięsak rhabdomyosarcoma alveolare i na to mnie leczono. Póki co z sukcesem.
Co do wycięcia nerwu kulszowego - poznałam dziewczynę, której go wycięli i po rehabilitacji radzi sobie świetnie.
trzymam kciuki i pozdrawiam!
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group