Znalezionych wyników: 52

Dziękuję Wam kochani za ciepłe słowa.
Zaglądam tu często i nawet jak nie piszę (bo nie wiem co) to mocno kibicuję walczącym. Zdrowia i sił życzę !

Minął ponad rok...
Życie się toczy...
W rocznicę śmierci Józka miała urodzić się moja pierwsza wnuczka. Przyszła na świat kilka dni wcześniej - w imieniny J. Niespodzianka - Maleństwo ma Zespół Downa i poważne wady wrodzone, m.in złożoną wadę serca. Drugie święta Wielkanocne trudne bardzo...

Kruszynka ma kochających rodziców, więc - tak czy siak - walczymy i nie poddajemy się. Trudne to życie, ale nikt nie obiecywał że będzie łatwo.

Za kilka dni jadę do Warszawy do lekarza z córką, u której zdiagnozowano boreliozę. Po raz pierwszy pojadę do Warszawy nie z moim J. ... Na samą myśl wracają wspomnienia. Kiedy myślę ,,Warszawa" staje mi przed oczami Centrum onkologii.
Muszę w końcu ,,odczarować" to miasto, te miejsca, dworzec, metro, pociągi...

Kibicuję wszystkim w tej walce, wszystkim życzę zdrowia i nadziei.

Prawie wszyscy nasi znajomi badają sobie teraz znamiona. Śmierć J dość mocno nimi wstrząsnęła.
Może chociaż tyle będzie dobrego, że ktoś w porę coś zauważy i się uratuje.

Co ja bym dała, żeby cofnąć czas.
Nie, nie rozpamiętuję przeszłości, muszę się skupić na tym, co tutaj (jutro wywiadówka w szkole u dzieci ).
Tak strasznie, okropnie za Nim tęsknię. Żeby choć na chwilę Go zobaczyć, dotknąć.
Nic nie można zrobić.

Dziękuję Wam, kochani. Jestem Wam bardzo wdzięczna za to, że towarzyszyliście nam w tych zmaganiach. Szczególnie za informacje, dzięki którym Mój kochany miał oszczędzonego cierpienia. Jestem raczej nieśmiałą osobą i gdyby nie wiedza zdobyta tutaj i pewność , co jest najlepsze, nie zawalczyłabym o to.
Jest mi teraz ciężko i wbrew temu, co się mówi że czas leczy rany - jest coraz ciężej z biegiem dni... Ale przynajmniej mam świadomość, że zrobiłam dla mojego J. wszystko, co po ludzku mogłam. To dla mnie bezcenne i za to Wam dziękuję.

Co do dzieci, napiszę o kilku reakcjach - siedmiolatka pyta, czemu tata ma pampersa, a w tej samej chwili sama sobie odpowiada- no tak, tata nie ma siły pójść do ubikacji. Czterolatek na widok kroplówki mówi - tata jest podłączony do ładowarki... 9-i 11-latek bawią się w pokoju obok i w pewnym momencie mówią - chodźmy do taty, trochę się Nim nacieszymy... Głaszczą Go po rękach, córeczka wcisnęła Mu w dłoń wafelka przyniesionego z przedszkola. 13-latek pomaga w zmianie poozycji.
Paradoksalnie teraz jest lepiej, kiedy mężowi się pogorszyło, w relacjach z dziećmi. Wcześniej bywał agresywny - krzyczał na dzieci bez powodu, zdarzało się że rzucił kapciem. Wtedy dzieci Go unikały. Tłumaczyłam, że to choroba tak działa. Teraz tak jakby odzyskały tatę, tyle że nie ma z Nim kontaktu.

[ Dodano: 2015-03-23, 19:29 ]
Mój Kochany odszedł dziś po 3 rano.

Wciąż nie mogę uwierzyć, że to naprawdę.
Już teraz za Nim tęsknię , a jeszcze tyle lat przede mną, wszystkie bez Niego... Jak to wytrzymać...

Samo przejście było łagodne, nie było niczego strasznego w tym...Trzymałam Go za rękę i odmawiałam Koronkę ( była Godzina Miłosierdzia ). Przestał oddychać, po długiej chwili złapał jeszcze dwa oddechy, tak jakby przełknął coś z trudem - i umilkł. Trzymałam Jego rękę przy policzku , czekając że może znów zaczerpnie powietrza, po 10 min spytałam - Kochanie, jesteś tu jeszcze, czy już poszedłeś ?
Odpowiedzi nie było... J wyglądał jakby zasnął , jakby wreszcie zasnął spokojnie i oddychał bez problemu....
Rano odmówiłam wspólnie z dziećmi modlitwę, pożegnały Tatę leżącego spokojnie na łóżku.

Ten dzień zdaje się nie mieć końca, chciałam więc podziękować Wam za wszelką okazaną pomoc i słowa wsparcia. Napisałam o naszych ostatnich wspólnych chwilach, bo może ktoś się bardzo boi - jak ja wcześniej - że samo umieranie będzie straszne i traumatyczne. Nie zawsze tak jest. Dziękuję Bogu, że u nas było tak łagodnie.
Najtrudniejsze będzie dla mnie dopiero teraz .

Bardzo, bardzo dziękuję. Teraz już jestem spokojniejsza.

Kochani, dziękuję za Wasze słowa.
J jest w domu, ale nie cierpi. Zażądałam twardo, żeby przyjechał lekarz i ocenił stan męża, a nie pielęgniarka wydawała mi polecenia na podstawie tego, co usłyszy ode mnie przez telefon.

Potem już poszło po mojej myśli - lekarz zbadał, mój Kochany dostał leki dożylnie (Dexaven i Metoclopramidum ) , założony ,,motylek " i mam strzykawkę z morfiną, krórą podaję przez całą dobę co cztery godziny. Kupiłam też spray w aptece którym nawilżam śluzówki.
Mój mąż już nie pojękuje, tak jak wcześniej, więc nie mam poczucia, że się tu męczy.

Czy dzieci się męczą - pewnie tak, ale bardziej faktem odchodzenia taty, niż faktu że jest w domu.
Dopóki nie dzieje się nic, co mogłoby dzieci przerażać - typu jęki, lub coś podobnego - tata będzie tu z nimi.
Hospicjum już kilka razy proponowało mi zabranie chorego do siebie , ale odmówiłam. Na razie sobie radzimy, a jakby coś, wystarczy telefon, oni są gotowi.

Oddech męża jest głęboki, tak stwierdziła pielęgniarka, ale zdarzają się przerwy -to chyba są bezdechy...? Jeśli leży na wznak, wydaje dźwięki jak potężne chrapanie - podobno to z powodu zwiotczenia krtani... Większośc czasu leży więc na boku.
Niestety dziś dołączyły się drgania ramion, a czasem też ramiona i jedna noga. Pielęgniarka poleciła podać Relsed. Pomogło na jakieś 5 godz, teraz znowu drgania, ale już delikatniejsze. Czy to możliwe, żeby to była padaczka? Na pewno nie z zimna.

Lekarz podłączył też kroplówkę. Pytałam o zasadnośc, mówiłam o możliwym obrzęku mózgu - ale powiedział, że musi podać trochę płynu ze względu na nerki, aby pracowały.
Jak wyszedł, spowolniłam kapanie- według lekarza pół litra powinno zlecieć w godzinę -zrobiłam tak, że w pięć godzin zleciało 250 ml i odłączyłam kroplówkę.
Mam teraz wewnętrzny konflikt - wydaje mi się, że dobrze zrobiłam (czytałam tu na forum o bezzasadności kroplówki podawanej umierającym), ale z drugiej strony... źle mi bardzo z tym.Może powinnam bardziej ufać lekarzowi, który widzi i bada mojego męża - może ten Jego stan potrwa jeszcze długo i dlatego decyzja o kroplówce...
Proszę, wypowiedzcie się .

Mój J odchodzi.
Cały czas -od wczoraj - bez kontaktu, ciężko oddycha, przyjmuje tylko odrobinę wody. Pojękuje czasem.
Wiem, że nas słyszy, niektóre reakcje o tym świadczą.
Rano podałam rozkruszone leki z łyżką wody.
Czy mogę domagać się od hospicjum, żeby podawali Mu leki przeciwbólowe inną droga, niż doustnie?

Rozmawiałam przez tel i dowiedziałam sie, że podaję dużo morfiny i to powoduje u męża ospałość... No nie sądzę, żeby tej morfiny było za dużo, skoro J całą noc i pół dnia pojękuje. Priorytetem jest to żeby nie cierpiał. Może po prostu jest niezbyt przytomny, ponieważ mózg źle pracuje? Był wczoraj jeden napad padaczkowy, lekki.

Mam świadomośc, że to mogą być ostatnie dni lub też godziny, więc tym bardziej nie chcę czegoś zaniedbać.
Do tej pory byłam bardzo zadowolona z pomocy hospicjum, ale teraz zaczynam wątpić. Czy im zaufać, czy domagać się czegoś więcej - zbadania przez lekarza i stuprocentowego zabezpieczenia przed bólem?

J ma naklejone dwa plastry Matrifen 25 i dostaje Sewredol pół tabletki trzy - cztery razy dziennie.
Dziś udało mi się podać około godz 11.30 Sewredol i Dexamethason , i około 18 sam Sewredol.

Mąż głównie śpi. Je w ilościach homeopatycznych :cry:

Dobrze, że jeszcze pije w miarę normalnie, ale za to zdarzają się wpadki z pęcherzem.
Kontakt jest utrudniony, niby rozmawiamy normalnie, ale potrafi zapomnieć o tym, co powiedział lub co się stało pół minuty wcześniej.
Leki przeciwbólowe nie wystarczają, tzn około 4 nad ranem jęczy z bólu i podaję dodatkowo pół tabletki Sewredolu. Skarży się na ból kręgosłupa.
Chciałabym , żeby lek podany wieczorem wystarczał do rana, tzn żeby działanie przeciwbólowe było ciągłe, bez przerw.
Jutro dzwonię w tej sprawie do hospicjum, a w poniedziałek w sprawie wypożyczenia specjalnego łóżka.

Muszę to napisać, bo pęknę.
W wątku dalimanii wypłynął temat błędów lekarskich.
Od początku mój J. był nieprawidłowo leczony, co tam leczony ! Nawet diagnoza była niedokładna.

W wyniku hist-pat było, że naciek 3 mm, a okazało się że 5mm., w dodatku nie było indeksu mitotycznego.
Lekarz onkolog w Lublinie podjął decyzję o poszerzeniu marginesów, ale nie zainteresował się węzłami, a na moje nalegania -,,zbadał " na dotyk, ręką, mówiąc że nic tam nie ma, nic nie wyczuwa. Noż .... a jak się wyczuwa mikroprzerzuty na dotyk ?
Ostatecznie zrobiono docinkę, nie usunięto wartownika.
Wtedy -dopiero wtedy! -trafiliśmy do Warszawy, i tu starali się naprawić to, co było spaprane wcześniej.
Przebadano jeszcze raz materiał z usuniętego znamienia i postawiono prawidłową diagnozę.
Docięto jeszcze to, co było niewystarczająco docięte, i część węzłów - były czyste - ale to, czy natrafili na wartownika, było już mocno wątpliwe. To już właściwie była loteria-trafią na zajęte węzły, czy nie.
No i jest, tak jak jest.
Czasu niewiele. Mogło być inaczej. Nie wiadomo tego na pewno, ale ... szanse byłyby większe.

obertas, tak właśnie się czuję. Silna - dla Niego - i zarazem słaba.

Dziś w nocy był atak panicznego lęku.
Może spowodowany stresem , ponieważ nie zdążył z potrzebą fizjologiczną . Myślę, że ,,zawiniła " większa dawka furosemidu.
Tak czy siak, Mąz był wystraszony, mówił że coś złego się dzieje, ale nie potrafił powiedzieć co Mu dolega. Tak jakby nie słuchał co mówię, jakby był trochę w innym świecie.
Czułam sie strasznie bezradna, mój kochany domagał sie ode mnie jakiejś pomocy, a nie wiedziałam co robić. Podałam w końcu pół tabletki Sewredolu mówiąc stanowczo, że to Mu pomoże , za 10 min zacznie działać.
Rzeczywiście po 10 min zasnął.
Boję się takich sytuacji.

J nie wstaje z łóżka od dwóch dni. Nogi nie chcą Go słuchać.
Wyraźnie zmniejszył się apetyt. Ciężko oddychać. Dużo śpi.
Wczoraj był lekarz , zaniepokoiło mnie to że dużo bardziej niż do tej pory, obrzękła Mu twarz. Wyraźnie bardziej w ciągu kilku godzin.
Lekarz stwierdził stan J. jako stabilny, zlecił dodatkową tabletkę furosemidu co drugi dzień.

Poza tym - wiosnę widać i czuć. Ale prawie nie wychodzę z domu, nie mam za bardzo kogo prosić o zastępstwo, zresztą nie chcę zostawiać J., mamy już pewnie niewiele wspólnego czasu.

Mam nadzieję na wspólnie spędzoną Wielkanoc.

Mój przestał wstawać z łóżka. Nogi nie chcą Go nosić.
Dziś osunął się na podłogę z pozycji siedzącej i nie mogłam Go podnieść . Nie wytrzymał i rozpłakał się.
Córeczka zobaczyła tatę szlochającego i też się rozpłakała, nie mogłam jej uspokoić.
Jakoś daliśmy radę wsunąc/wpełzać na łóżko.

Dostał też Sevredol, bo nasilają się duszności.

Na pytania pielęgniarki z hospicjum , mąż nie jest w stanie odpowiedzieć i woła mnie, żebym powiedziała jak często Go boli i czy są większe duszności... Do tego zaniki pamięci, zmiany nastroju, boleśnie odczuwane przez dzieci.
Żalą się do mnie na tatę, mimo tłumaczeń, że to ta choroba tak działa... Myślę że to pojmują intelektualnie, ale nie są w stanie sobie emocjonalnie z tym poradzić.
13 - latek powiedział mi , że tata, to ten który był przedtem, a teraz to już nie jest jego tata.

Boli , boli to co się dzieje z J., ale i to co się dzieje z dziećmi.

DSS dziękuję .
To, o czym piszesz, podpowiadała mi intuicja. Zazwyczaj jednak się nią nie kieruję, chcę dowodów na to, że coś jest słuszne.
Zadzwoniłam do CO-I z myślą, że lekarz powie to, co Ty - że nie ma już możliwości leczenia, i miałam zamiar przekazać słuchawkę mężowi, żeby usłuszał te wieści NIE ODE MNIE.
To, co usłyszałam od lekarki, zaskoczyło mnie. Mówiłam o swoich wątpliwościach, ale pani doktor jest widocznie wielką optymistką.

Na razie powiedziałam mężowi, że musi wyleczyć się z zapalenia płuc, i że zabieg kardiochirurgiczny jest niemożliwy. Więcej o nic nie pytał, więc i ja nie mówiłam.
Musi to przetrawić.
Ale On wie, jestem pewna że wie.

Wątek jest merytoryczny, a to co tu piszę merytoryczne nie jest... Ale cóż można merytorycznego o leczeniu napisać, leczenie jest właściwie zakończone.

Przyplątało się zapalenie płuc, przypuszczam że zawinił rozpadający się guzek w płucu.
Onkolog zaleciła wyleczyć się ze stanu zapalnego, skonsultować z kardiochirurgiem celem usunięcia skrzepu z tętnicy, i stawienie się w CO-I za tydzień. Żeby wdrożyć chemię .
Bardzo optymistyczne założenia.
Chyba nawet zapalenie płuc nie ustąpi w ciągu tygodnia, mąż dostał Zinnat na 10 dni.

Rozmawiałam z dwoma kardiochirurgami z lubelskiej kliniki, czytałam wynik tomografii. Obydwaj stwierdzili, że pacjent w takim stanie nie nadaje się do zabiegu. Żeby się upewnić, mam przywieźć dokumentację męża na konsultację.

Mąż wydaje się bardzo zmęczony, nie chce słuchać o jeżdżeniu gdziekolwiek i leczeniu.
Też zaliczam spadek formy, fizycznie czuję się źle, muszę się szybko pozbierać.