1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 57
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Znamię barwnikowe w oku
Terenia

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 13432

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-05-26, 06:38   Temat: Znamię barwnikowe w oku
Na NFZ we Wrocławiu uczciwie napiszę, nie ma szans się dostać w ludzkim czasie na specjalistyczne badania okulistyczne. A przynajmniej nam się nie udało.
Jestem zdziwiona, że okulista nie kieruje Was od razu do Krakowa. Zapewne chce mieć podkładkę, ale po pierwsze - na wizytę w Krakowie też będziecie czekać, więc jest czas na badania, po drugie - tam zrobią Wam komplet badań, więc jakbyście czegoś nie zdążyli wykonać, to tam to sprawdzą.
  Temat: Znamię barwnikowe w oku
Terenia

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 13432

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-05-18, 12:48   Temat: Znamię barwnikowe w oku
Nie chcę wprowadzić w błąd, ale wydaje mi się, że kieruje okulista.
Dzwonisz na rejestrację, tłumaczysz co i jak, jak już jest skierowanie i dostajesz godzinę przyjazdu. Godziny są wczesnoporanne, radzę sobie załatwić nocleg jeżeli nie jesteście z Krakowa i być tam z samego rana. Są tłumy, ale personel bardzo miły i kompetentny.
Okulistyką kieruje pani prof. Romanowska-Dixon, ale to nie znaczy, że do niej traficie. Tam jest sztab lekarzy i wielu różnych bada, na to się nie ma wpływu.

Poszukaj moich starszych postów, jest tam trochę informacji.
  Temat: Znamię barwnikowe w oku
Terenia

Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 13432

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-05-17, 18:56   Temat: Znamię barwnikowe w oku
Cześć
W Krakowie są zdecydowanie najlepsi specjaliści. Trzeba nie zwlekać, tylko od razu załatwiać skierowanie i się rejestrować, bo niestety są odległe terminy. Okuliście często bagatelizują zmiany, wiem od innych pacjentów w Krakowie, którzy trafiają w zaawansowanym stanie. Nie bierze się to tyle z niewiedzy, lecz jak przypuszczam z tego, że to ciągle rzadki nowotwór (chociażby widać to po ilości wątków na forum). Guz w oku nie musi oznaczać kłopotów z widzeniem, wszystko zależy od lokalizacji. U mojej mamy podnosił siatkówkę i dlatego widziała gorzej, zrobiła badanie dna oka i praktycznie od razu skierowano ją do Krakowa. Dlatego kontrolne badanie dna oka jest bardzo ważne. Oczywiście w międzyczasie - USG gałki ocznej i angiografia. Dobrze zorientować się, gdzie te badania wykonują.

Czerniaka oka się leczy - metoda zależy od wielkości oraz lokalizacji guza. Moja mama była rok na obserwacji uwagi na malutką zmianę (poniżej 2mm), a potem od razu jak się powiększyło to brachyterapia.

Życzę powodzenia w walce, a przede wszystkim w diagnozie. :) I mimo wszystko walczyłabym od razu o dostanie się do Krakowa, bo oni znają się najlepiej.
  Temat: Forum nam zanika?
Terenia

Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 30232

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2015-03-11, 22:53   Temat: Forum nam zanika?
Mam ogromny szacunek do osób z tego forum. Zwłaszcza do DSS (nadal pamiętam zdrowy rozsądek w ocenie pewnej fundacji, mnie tego rozsądku wtedy zabrakło i cieszę się, że DSS nieświadomie otworzyła mi oczy - dopiero później trafiłam na forum ze względu na mamę).

Sama piszę bardzo rzadko, zrywami, tak samo zrywami podczytuję. Nie umiem inaczej, bo za bardzo przeżywam choroby nawet te opisywane w "wirtualnym świecie". Można mieć tylko nadzieję, że coraz rzadziej będą przybywać chorzy i coraz więcej będzie szczęśliwych zakończeń.

Myślę, że miarą tego forum jest jego jakość, a nie ilość postów.
Pozdrawiam
  Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Terenia

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 24781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-03-11, 22:46   Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Wnioski po wizycie u psychoonkologa mam takie, że jeśli bliscy nie są przekonani do tego typu wizyty, to trzeba przemyśleć, czy należy ich usilnie namawiać. Ja mamę namówiłam. Wróciła niby zadowolona, ale po paru dniach stwierdziła, że za tę wizytę to mogła iść ze mną na kawę i pogadać. I że na to samo by wyszło. Być może to moja wina, bo chociaż pani psycholog była uznana w środowisku, to najwyraźniej "czegoś" zabrakło. :| Z perspektywy czasu widzę, że mama "odbębniła" wizytę, abyśmy dali jej z ojcem święty spokój.

Teraz jest na etapie, że jakakolwiek wiedza onkologiczna nie jest jej potrzebna. Tylko absolutne minimum, żadnego zgłębiania siebie itp. Szanuję jej decyzję i być może jest to słuszna droga. Nie każde rozwiązanie, które "nam" - w sensie bliskim - wydaje się dobre i racjonalne, jest takie dla chorego. No, ale to już moje "wymądrzanie się" po fakcie. Moje pojmowanie wspierania, planowania i bycia obok również ewoluuje.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich wspierających i podczytujących.
  Temat: Czerniak naczyniówki oka
Terenia

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 15235

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-03-11, 22:31   Temat: Czerniak naczyniówki oka
Nie chcę zakładać nowego wątku, więc zapytam tutaj. Na USG jamy brzusznej nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości poza tymi: torbiel korowa w nerce (1,7 cm) oraz torbiel w płacie lewym wątroby (0,3 cm). Wątroba jednorodna, niepowiększona, z cechami stłuszczenia. Morfologia, CRP oraz próby wątrobowe w normie.
We wrześniu mama miała USG (prywatnie) i nie wykazano na nim torbieli. Czy możliwe, że powstały w tak krótkim czasie przez brachyterapię? Lekarz wykonujący USG (DCO we Wrocławiu) nic nie zalecił, a do lekarza prowadzącego mama idzie w kwietniu (obecnie lekarz jest na urlopie). Jakie powinno być dalsze postępowanie?
  Temat: Wydzielony z tematu: rak wątroby - dowiedziałem się wczoraj
Terenia

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 4084

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-01-31, 16:08   Temat: Wydzielony z tematu: rak wątroby - dowiedziałem się wczoraj
Bardzo mi przykro :(
  Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Terenia

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 24781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-01-31, 15:46   Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Dzień dobry, chciałam wcześniej odpisać, ale był jakiś błąd.
Dziękuję za radę.
Umówiłam mamę na wizytę najpierw do psychoonkologa (z polecenia). Mama się zgodziła na szczęście i nie zmieniła zdania. Jeśli to będzie za mało, to myślę, że wtedy uda się po bardziej zaawansowane leczenie do psychiatry.
  Temat: Czerniak naczyniówki oka
Terenia

Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 15235

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-01-28, 19:50   Temat: Czerniak naczyniówki oka
Może ktoś będzie szukał informacji o brachyterapii:

We wrześniu 2014 r. zmiana mamy zaczęła się powiększać, co wykazało kontrolne USG. Mama też gorzej widziała na oko, zaczęło jej coś w nim przeszkadzać. Mamę zakwalifikowano do zabiegu brachyterapii oka prawego w Krakowie (listopad 2014 r.). Niestety, nadzieje, że zmiana jest / będzie łagodna okazały się płonne. :-(

Brachyterapia jest dwuetapowa. Na drugi dzień po badaniach naszyto mamie płytkę z rutenem. Zdjęto po 4 dniach. Mamę wypisano w dniu zdjęcia płytki. Opieka w szpitalu bardzo dobra i zaangażowany personel.

Obecnie mama jest pod opieką: okulisty, onkologa oraz jeździ na konsultacje do szpitala w Krakowie. Widzenie w operowanym oku jest nikłe, ale wiadomo, że to nie było celem brachyterapii.
  Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Terenia

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 24781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2015-01-28, 19:15   Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Dobry wieczór
Mama jest już ponad 2 miesiące po brachyterapii w Krakowie.
Potwierdzono czerniaka naczyniówki oka prawego.

Ja sobie nawet radzę, bo nie mam za bardzo innego wyjścia.

Natomiast na pewno będę musiała znaleźć lekarza dla mamy i tutaj jest pytanie - czy lepiej szukać psychiatry czy psychoonkologa? Dodam, że mama jest w bardzo złym stanie psychicznym, ma ogromne napady duszności, była u kilku lekarzy internistów i nie są w stanie jej sensownie pomóc. Dzisiaj zgodziła się na wizytę u psychiatry - tylko kogo wybrać (najbliżej mamy do Wrocławia)?
  Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Terenia

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 24781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2014-09-11, 21:56   Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Dobry wieczór
Milczałam trochę. W sierpniu pochowaliśmy bliską mojemu mężowi osobę - ostatni miesiąc to był koszmar, pomogło podczytywanie forum, bo byliśmy trochę bardziej gotowi, ale i tak był to dla mnie i męża cios.
Nie zdążyłam tak naprawdę się otrząsnąć po tej tragedii, kiedy kontrolne USG mamy wyszło niestety źle. Zmiana powoli, ale się powiększała. Teraz osiągnęła już ten rozmiar, który wymusza zgłoszenie się do Krakowa. Tak polecił nam lekarz, który badał mamę.

Mama obecnie straciła w przykrych okolicznościach lekarza prowadzącego. Niestety, to jest sprawa, której nie poruszę publicznie dla dobra mamy - najogólniej nie był dalej zainteresowany współpracą. Na szczęście są wytyczne lekarza, który wykonuje kontrolne badania USG od samego początku.

Ja starałam się przez ostatnie pół roku maksymalnie poświęcić mamie. Nadal płaczę wieczorami, lekarz stwierdził u mnie depresję. Przepisał tabletki, po których bardzo się źle czułam i na tym w sumie się skończyło. Byłam na konsultacji kardiologicznej w kwietniu, bo zasłabłam i kardiolog powiedziała, że jeśli leki na depresję to tylko ziołowe z uwagi na moje nadciśnienie i słabe serce. Ziołowe jednak nic nie dają.

O ile udawało mi się żyć prawie normalnie, to teraz bardzo się boję. Boję się o mamę. Czy jest jakiś sposób, aby nie czytać statystyk? Nie szukać informacji? Chyba mogę tylko wyrzucić router, bo katuję się wieczór w wieczór, że to koniec... Dodatkowo śmierć bliskiej osoby, a raczej tempo choroby (3 miesiące od zdiagnozowania przerzutów po zeszłorocznej operacji) sprawiły, że codziennie zasypiam z myślami, kto będzie kolejny. Na kogo wypadnie. I co jeśli będzie przerzut. Ile to potrwa. Katuję się tym, aż zasypiam w końcu zmęczona płaczem i własnymi myślami.

I jeśli mama umrze, to chcę iść razem z nią.
  Temat: Ultradźwięki i naświetlania IR
Terenia

Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 2818

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2014-04-15, 19:45   Temat: Ultradźwięki i naświetlania IR
Bardzo dziękuję za pomoc :)
  Temat: Ultradźwięki i naświetlania IR
Terenia

Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 2818

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2014-04-14, 16:57   Temat: Ultradźwięki i naświetlania IR
Dzień dobry
Proszę o pomoc kompetentne osoby, bo już nie wiem, gdzie powinnam szukać porady. Przepraszam jeśli to nieodpowiedni dział, ale nie bardzo wiem, gdzie powinnam zadać pytanie. Otóż mama ma diagnozę z Krakowa - guz niezłośliwy naczyniówki oka: wg klasyfikacji D31.3 Obecnie jest pod obserwacją, kontrola USG co 2 miesiące, w przypadku wzrostu zmiany - brachyterapia.

Od tygodnia mama przebywa w sanatorium w związku z osteoporozą, do którego wzięła komplet papierów, tych z leczenia okulistycznego również. Okulistka nie widziała przeciwskazań do wyjazdu, tak samo lekarz prowadzący w sanatorium po zapoznaniu się z dokumentacją.

Planowane zabiegi, które nie są masażami to ultradźwięki oraz naświetlania IR okolic biodra. I tutaj pojawiają się moje i mamy wątpliwości, czy jednak takie zabiegi są bezpieczne. Na naświetlanie mama nie poszła, na ultradźwiękach była tylko dwa razy, bo stwierdziła, że jednak to ponownie skonsultuje z lekarzem. Problem w tym, że lekarz w sanatorium będzie dopiero za 2-3 dni. Mimo wszystko bardzo zależałoby mi na opinii czy takie zabiegi są bezpieczne? Oczywiście szukałam wiadomości w internecie, jednak wiem, że tutaj piszą osoby z dużym doświadczeniem, stąd moja prośba o pomoc.

Dziękuję
  Temat: Rak szyjki macicy
Terenia

Odpowiedzi: 186
Wyświetleń: 90511

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2014-03-24, 15:15   Temat: Rak szyjki macicy
::rose::
  Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Terenia

Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 24781

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2014-03-23, 21:12   Temat: Jestem na granicy załamania - proszę o pomoc
Hej Magdo,
USG mama będzie miała najbliżej jak się da, czyli we Wrocławiu. Do Krakowa termin za prawie rok, chyba, że jednak to USG nie wypadnie pomyślnie - wówczas faktycznie będzie tak, jak napisałaś. Osobiście bym ją dała radę zapisać gdzieś do psychologa, ale na siłę jej nie zaciągnę.
Myślę, że lekarze rodzinni nie są przygotowani na taką sytuację. Kiedy w naszej niewielkie przychodni rozeszło się, że mama ma te problemy z okiem, to podchodzą do niej wręcz z litością. Wiem, że generalnie chcą dobrze, ale mama się mnie pyta ostatnio: "chyba nie jest dobrze, skoro wszyscy się tak litują?". :|
Dziękuję za pomoc, postaram się o ziołowe antydepresanty.
 
Strona 1 z 4
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group