Dzień dobry
Mam pytanie, czy ktoś spotkał się z przypadkiem obserwacji, a nie usunięcia zmiany czerniakowatej naczyniówki oka?
Zmiana zdiagnozowana w Krakowie jako "czerniakowata". Wcześniej mama miała wykonane USG oka oraz angiografię. Zmiana usytuowana jest blisko nerwu wzrokowego, jest wybarwiona, ma wielkość 1,5 mm. Wykryta została, gdyż mama z dnia na dzień zaczęła gorzej widzieć na jedno oko.
U mojej mamy zalecono jedynie obserwację zmiany. Dzięki własnym internetowym poszukiwaniom, mam kontakt z osobami, które poddały się już terapii np. brachyterapii i żyją dalej. Natomiast brak mi informacji o osobach, które żyją z takimi zmianami i "jedynie" je obserwują. Byłam pewna, że mamę będą od razu leczyć, ale stało się inaczej.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje, gdyż zdaję sobie sprawę, że to rzadki nowotwór.
czy możesz zeskanować albo dokładnie przepisać wyniki USG, angiografii oraz co dokładnie wpisano w rozpoznaniu z Krakowa
ja mam bez barwnikowe znamię naczyniówki oka do obserwacji
poniżej wklejam link z moim zmaganiem w tej chorobie
http://www.forum-onkologi...znej-vt7944.htm
_________________ "Będzie dobrze (...). Teraz będzie najtrudniej, a potem będzie już dobrze."
Stephen King
Hej Małgosiu
Mogę jutro wieczorem przepisać dokładnie wynik USG, bo ten dokument jest u mamy. Z angiografii mamy jedynie zdjęcia bez opisu (mogę zeskanować i Ci przesłać, jeśli to pomoże), z uwagi na to, że lekarka powiedziała, że i tak opis wykonają w Krakowie i ona z tymi zdjęciami kierowała do nich. Na skierowaniu do Krakowa było napisane, z tego co pamiętam bardzo lakonicznie: guz oka prawego, podejrzenie ca.
Opis badania okulistycznego (przed usg i angiografią):
tarcza n II prawidłowa, poniżej tarczy duża zmiana śr kilka DD, z barwnikiem i złogami na pow., unosząca siatkówkę i plamkę, podejrzenie ca.
Natomiast w Krakowie mama do ręki nie dostała żadnych opisów badań. Wszystko zostało u nich. Nie było mnie z nią, to też nie miałam na to żadnego wpływu. Nie wiem czy to jest normalna procedura. Przyjechała jedynie z zaświadczeniem o ponownej kontroli na początku grudnia oraz wiedzą, że jest to zmiana przy nerwie wzrokowym, zmiana czerniakowata (tak to określono) o grubości 1,5 mm, wybarwiona. Być może mama ma to od wielu lat, ale teraz zebrał się tam płyn i dlatego gorzej widzi (to są słowa okulisty przekazane przez moją mamę).
To wszystko, co wiem. W grudniu kontrola.
[ Dodano: 2013-09-01, 22:57 ]
Edit: Przejrzałam Twój wątek. Myślę, że dobrą informacją jest brak barwnika. Niestety, u mojej mamy jest. Z tego co zrozumiałam, Twoja zmiana na szczęście nie jest czerniakiem i życzę, aby się nim nie stała. Natomiast u mamy jest to podobno wszystko dość oczywiste :( Piszę "podobno", bo już ostatnio sama się w tym zapętliłam. Jak długi czas obserwacji u Ciebie przewidują (tj. ile czasu minie od kontroli do kontroli)? Czy też póki co masz nie przyjeżdżać do Krakowa, a kontrolować u swojego okulisty?
Jak długi czas obserwacji u Ciebie przewidują (tj. ile czasu minie od kontroli do kontroli)? Czy też póki co masz nie przyjeżdżać do Krakowa, a kontrolować u swojego okulisty?
Czy Twoja mama nie dostała informacji zwrotnej do lekarza kierującego? ("Informacji dla lekarza kierującego/POZ")
Ja takie dostałam plus USG oka wykonane u nich.
Badania kontrolne w moim przypadku są zalecane maksimum co 3 miesiące u okulisty, który mnie prowadzi. Jest zaznaczone, że jeśli zmiana zacznie się powiększać to mam natychmiast do niech dzwonić i wtedy przyspieszą wizytę.
Następną wizytę w Krakowie mam wyznaczoną na 25 września 2014.
_________________ "Będzie dobrze (...). Teraz będzie najtrudniej, a potem będzie już dobrze."
Stephen King
Nie dostała, dzisiaj się jeszcze dopytywałam. Mama ma wyznaczoną wizytę w Krakowie już na początku grudnia (i to jedyny papier, jaki ma). W międzyczasie ma się kontrolować u okulisty, gdyby zobaczyła zmianę w widzeniu, ale wiadomo, że i tak się skontrolujemy, bo zaburzenia widzenia to odczucia dość subiektywne.
Na jakiejś podstawie musi się kontrolować u okulisty.
Może warto by było zadzwonić do Krakowa i dopytać.
A co mówi okulista, który zajmuje się mamą? Nie chciał od Was żadnego opisu z Krakowa?
_________________ "Będzie dobrze (...). Teraz będzie najtrudniej, a potem będzie już dobrze."
Stephen King
Mama dopiero się wybiera do okulisty, tego co skierował do Krakowa, gdyż obecnie się pochorowała na oskrzela i bierze antybiotyk. Resztę formalności opisałam na PW, by nie zaśmiecać.
Mama po kontrolnym USG. Póki co nie widać, aby zmiana raptownie się powiększała. Martwi mnie, że przeczytałam, że bliskość nerwu wzrokowego sprzyja przerzutom. Z drugiej strony dzisiaj okulista powiedział, że nikt nie jest w stanie oszacować ryzyka przerzutów, bo czerniak naczyniówki oka jest wysoce nieprzewidywalny.
Kto dokładnie tego nie wiem, ponieważ było kilka lekarek. W każdym razie chodzi o Szpital Uniwersytecki w Krakowie - Oddział Kliniczny Okulistyki i Onkologii Okulistycznej.Kiedy masz skierowanie, to dzwonisz: 12 424-75-57 lub dzwoni tam lekarz prowadzący i umawia się na wizytę, jedziesz ze skierowaniem, rejestrują rano, tego samego dnia badania i diagnoza. Na to kto bada nie ma się wpływu. Wykonanie badań nie jest równoznaczne z przyjęciem na oddział, tak było w przypadku mojej mamy.
Zapytam, bo może ktoś kompetentny akurat trafi na mój wątek. Czy należy przyjąć, że jadąc na kontrolę raczej nie zostaje się w szpitalu i dopiero wyznaczają ewentualny termin operacji czy też można się spodziewać od razu wykonania brachyterapii (w sensie po badaniach kontrolnych, w trakcie jednego pobytu w szpitalu)? Mama jedzie za kilka dni i nie bardzo wiemy, czego się spodziewać. Na ciemno zarezerwowałam i opłaciłam hotel, bo ostatnio myślała, że będzie nocować w szpitalu i potem się okazało, że hotel jest niezbędny.
W trakcie ostatniej wizyty nic nie powiedzieli, oprócz tego, że wszystkie decyzje będą podjęte w grudniu. Czas upłynął bardzo, bardzo szybko i teraz znowu staję przed dylematem, jak to rozwiązać, bo jednak jest kilkaset km do Krakowa. Czy mama ma prawo żądać informacji na piśmie odnośnie dalszego leczenia lub dalszej obserwacji bez leczenia? Nie chciałabym, aby zostało to źle odebrane, że pacjent roszczeniowy etc., bo to jedyny ośrodek w kraju... z drugiej strony nie mamy żadnego pisma uzasadniającego dlaczego odstąpiono od brachyterapii, oprócz tego co powiedzieli lekarze (tzn. zmiana zbyt mała i należy obserwować). Czy takie pisma się w ogóle pacjentowi pod obserwacją wydaje?
Terenia tak jak Ci już wcześniej pisałam ja dostałam taką informację na piśmie, że zmiana do obserwacji, jak będziesz tam z mamą poproś od nich na piśmie jaka jest diagnoza, rokowania i dalsze leczenie w końcu nawet lekarz pierwszego kontaktu tez by chciał wiedzieć nie wspomnę o okuliście, który mamę prowadzi.
_________________ "Będzie dobrze (...). Teraz będzie najtrudniej, a potem będzie już dobrze."
Stephen King
Mnie tam z mamą nie będzie, bo nie ma kto zostać z moim dzieckiem. Zamierzam na kartce mamie to wszystko spisać, o co ma zapytać, jakie dokumenty ma dostać itd. Pamiętam, co wcześniej pisałaś i dziękuję Ci za odpowiedź, pisząc poprzedniego posta miałam taką nadzieję, że może ktoś jeszcze się spotkał z tą całą procedurą i przeglądając forum postara się coś napisać.
Niestety, widać, że przypadek Twój i mojej mamy są dość rzadkie, że nie ma na nie tyle odpowiedzi co na pytania w innych wątkach. Pozostaje mieć nadzieję, że obie historie skończą się jak najpomyślniej.
Mogę tylko tyle napisać, że dzisiaj się dowiedziałam od okulisty, że owszem - od tego roku coraz częściej kieruje się małe czerniaki naczyniówki do obserwacji. Powinnam poszukać w literaturze odpowiednich źródeł ku temu, ale szczerze powiem nie mam na to siły. Zakładam, że jednak wiedzą co robią.
[ Dodano: 2013-11-28, 18:44 ]
Jeszcze wkleję cytat, może innym pomoże:
Small Choroidal Melanoma:
Patients with a small choroidal melanoma can be treated after their first visit, but since growth helps to prove that the tumor is a cancer, your doctor may suggest "observation" or watching for a small amount of choroidal melanoma growth prior to treatment. Your eye cancer specialist should discuss the relative risks and potential benefits of "observation for growth" as compared to "immediate treatment" for choroidal melanoma. Once growth is documented, eye cancer specialists will recommend definitive treatment.
Mama po badaniach. Zmiana jest stabilna. Prof. Dixon zadecydowała o dalszej obserwacji tej zmiany,powiedziała, że na tym etapie zmiana nie kwalifikuje się do usunięcia. Chyba nie są do końca pewni, co to jest.
Może ktoś będzie szukał informacji o brachyterapii:
We wrześniu 2014 r. zmiana mamy zaczęła się powiększać, co wykazało kontrolne USG. Mama też gorzej widziała na oko, zaczęło jej coś w nim przeszkadzać. Mamę zakwalifikowano do zabiegu brachyterapii oka prawego w Krakowie (listopad 2014 r.). Niestety, nadzieje, że zmiana jest / będzie łagodna okazały się płonne.
Brachyterapia jest dwuetapowa. Na drugi dzień po badaniach naszyto mamie płytkę z rutenem. Zdjęto po 4 dniach. Mamę wypisano w dniu zdjęcia płytki. Opieka w szpitalu bardzo dobra i zaangażowany personel.
Obecnie mama jest pod opieką: okulisty, onkologa oraz jeździ na konsultacje do szpitala w Krakowie. Widzenie w operowanym oku jest nikłe, ale wiadomo, że to nie było celem brachyterapii.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Z tego co zrozumiałam, Twoja zmiana na szczęście nie jest czerniakiem i życzę, aby się nim nie stała. Natomiast u mamy jest to podobno wszystko dość oczywiste :( Piszę "podobno", bo już ostatnio sama się w tym zapętliłam. Jak długi czas obserwacji u Ciebie przewidują (tj. ile czasu minie od kontroli do kontroli)? Czy też póki co masz nie przyjeżdżać do Krakowa, a kontrolować u swojego okulisty?
