Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 69
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Lidia Bieńkowska - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 577
Wyświetleń: 123568

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-11-02, 09:07   Temat: Lidia Bieńkowska - komentarze
Droga Lidziu
Na wszystko jest jakiś sposób, tylko trzeba "otworzyć oczy" i rozejrzeć dookoła ;)
Codziennie tego doświadczam, dlatego o tym piszę. W moim przypadku, cierpienie nadało sens życiu i dziś jestem zupełnie innym Radkiem niż np. dwa lata temu. Stało się to wtedy, gdy zrozumiałem, że cierpienie ma sens i nic w życiu nie jest bez sensu, jak to niektórzy mawiają.
To forum też się do tej zmiany przyczyniło i nadal korzystam z doświadczeń innych ludzi i jestem gotowy na zmiany.
Pozdrawiam Cię i całą Twoją rodzinkę. :) Pamiętaj, że zawsze masz u mnie wsparcie i modlitwę.
  Temat: NSCL mojej mamy - nie ogarniam
Radi

Odpowiedzi: 138
Wyświetleń: 37363

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-10-23, 06:03   Temat: NSCL mojej mamy - nie ogarniam
Kasiastka :) W pełni podpisuję się pod tym co napisałaś... Najważniejsze to nie myśleć co będzie w przyszłości, liczy się tylko TU I TERAZ. Taka postawa uwolni Cię od lęku i niepokoju, znam to z mojego doświadczenia.
Słuchaj św. Jana Pawła II "Wczoraj do ciebie nie należy. Jutro niepewne... Tylko dziś jest twoje"
Modlę się za Was.
  Temat: Radi - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 253
Wyświetleń: 58246

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-10-19, 15:30   Temat: Radi - komentarze
Dziękuję Wam jesteście wspaniali :) , wierzę,że te wsparcie i energia płynie do mnie wszystkimi możliwymi kanałami i przewodami... To buduje i motywuje mnie do życia i nadaje kolejny sens bycia TU z WAMI na forum.
Mam taki skromny plan napisać poradnik dla ludzi chorych na nowotwory, bo głowę mam pełną pomysłów jak to napisać. Tylko czy jestem w stanie taką książkę wydać i czy jest zapotrzebowanie na taki rodzaj lektury.
Książka ta na pewno byłaby niestandartowa i inna od utartych schematów, które już przeczytałem. Ważne żeby pomóc jak największej liczbie chorych i ich rodzin, bo mało kto umie dźwigać taki krzyż sam , a często nie wie co dalej robić. Ja też miałem takie doświadczenia...
  Temat: Lidia Bieńkowska - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 577
Wyświetleń: 123568

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-10-05, 09:18   Temat: Lidia Bieńkowska - komentarze
Lidziu choć mało piszę w Twoim wątku- to na bieżąco czytam Twoje i innych wpisy.
Pozdrawiam Cię serdecznie :)
  Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Radi

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 12373

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-10-05, 09:00   Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Martyś napisał/a:
DX
Jasne, że znam badanie PET.
Pewnie, że chciałbym się w ten sposób przebadać nawet co rok.
Co więcej, mogłabym też prewencyjnie się przeleczyć nawet chemią, gdyby to pozwoliło uniknąć ewentualnych przerzutów i nawrotów.

Wskazania do refundacji badania PET-CT przez NFZ:

1. Choroby nowotworowe:
1) pojedynczy guzek płuca o średnicy > 1 cm, w celu różnicowania pomiędzy jego łagodnym i złośliwym charakterem, przy braku rozpoznania innymi dostępnymi metodami;
2) niedrobnokomórkowy rak płuca, w celu oceny jego zaawansowania przed planowaną resekcją lub radykalną radioterapią, jeżeli inne badania nie dają jednoznacznej oceny stopnia zaawansowania (z wyjątkiem raka oskrzelikowo-pęcherzykowego i nowotworów neuroendokrynnych lub rozpoznanych wcześniej przerzutów odległych);
3) niedrobnokomórkowy rak płuca, w celu oceny resztkowej choroby po indukcyjnej chemioterapii;
4) chłoniak Hodgkina i chłoniaki nie-hodgkinowskie, w celu wstępnej oceny stopnia zaawansowania lub oceny skuteczności chemioterapii lub wczesnego rozpoznania nawrotu, jeżeli inne badania obrazowe nie dają jednoznacznej oceny stopnia zaawansowania;
5) rak jelita grubego, w celu przedoperacyjnej oceny zaawansowania lub wczesnego rozpoznania nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku wzrostu stężeń markerów lub niejednoznacznych wyników badań obrazowych);
6) rak przełyku, w celu oceny zaawansowania przed leczeniem i wczesnego wykrycia nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku niejednoznacznych wyników badań obrazowych);
7) ocena patologicznej zmiany budzącej podejrzenie raka zlokalizowanej w trzustce lub w wątrobie, jeżeli rozpoznanie innymi dostępnymi metodami jest niemożliwe;
8) rak piersi, w celu wykluczenia odległych przerzutów, kiedy wyniki innych badań są niejednoznaczne lub w przypadku przerzutów do pachowych węzłów chłonnych z ogniska o nieznanym położeniu i
podejrzeniem ogniska pierwotnego w gruczole piersiowym;

9) czerniaki z klinicznymi przerzutami do regionalnych węzłów chłonnych w celu wykluczenia przerzutów do narządów odległych, z potencjalnie operacyjnymi przerzutami do narządów odległych lub z przerzutem bez ustalonego ogniska pierwotnego;

10) rak jajnika, w celu wczesnego wykrycia nawrotu po radykalnym leczeniu (w przypadku wzrostu stężeń Ca 125 lub niejednoznacznych wyników badań obrazowych);
11) nowotwory nabłonkowe głowy i szyi, w celu wczesnego rozpoznania nawrotu i w ocenie miejscowo-regionalnego zaawansowania, jeżeli wyniki innych badań są niejednoznaczne;
12) nowotwory złośliwe mózgu, w celu wczesnego rozpoznania nawrotu lub dla określenia miejsca biopsji;
13) rak tarczycy, w celu lokalizacji ogniska nawrotu w przypadku wzrostu stężenia tyreoglobuliny, jeżeli inne badania nie pozwalają zlokalizować ogniska nawrotu (niezbędne wcześniejsze wykonanie
scyntygrafii 131I);
14) podejrzenie przerzutów do kości, jeżeli inne badania nie pozwalają zlokalizować ogniska nawrotu nowotworu (preferowany znacznik 18F);
15) planowanie radykalnej radioterapii o modulowanej intensywności wiązki, w celu oceny rozkładu żywotnych komórek nowotworowych, hipoksji lub proliferacji guza, jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny;
16) nowotwory jądra (z wyjątkiem dojrzałych potworniaków), w celu oceny ich zasięgu i skuteczności leczenia (w tym obecności resztkowego guza i rozpoznania nawrotu), jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny;
17) rak gruczołu krokowego i rak nerki, w celu rozpoznania nawrotu (przerzutów) po radykalnym leczeniu (tylko za pomocą PET ze znakowaną choliną lub octanem), jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny;
18) mięsaki, w celu oceny skuteczności chemioterapii (po 1-3 kursach, w porównaniu z wyjściowym badaniem) i wczesnego wykrycia nawrotu, jeżeli inne badania nie pozwalają na dokonanie takiej oceny;
19) nowotwory podścieliska przewodu pokarmowego (GIST), w celu monitorowania odpowiedzi na molekularnie ukierunkowane leczenie;
20) przerzuty o nieznanym punkcie wyjścia, w celu lokalizacji guza pierwotnego, jeżeli nie jest to możliwe przy użyciu innych dostępnych badań.

Chyba , że chcesz prywatnie koszt 3300zł we Wrocławiu

Martyś napisał/a:


Badanie PET/CT nie jest obojętne dla organizmu.
Wykonuje się go gdy korzyści z przeprowadzenia badania przewyższają skutki uboczne.

W przypadku raka pdostawnokomórkowego absolutnie nie ma potrzeby wykonywania takiego badania.
To rak półzłośliwy (złośliwy miejscowo)

Czytałem gdzieś, że w Australii ludzie na własny koszt przeprowadzali takie badania i to tak często, że niektórzy dostawali "w prezencie" raka z powodu szkodliwego promieniowania jakie wydzielają te urządzenia.Obecnie żeby zrobić takie badanie trzeba mieć skierowanie od lekarza onkologa.
Badanie np. TK promieniuje człowieka tak jak 600 rentgen-ów płuc. Warto pomyśleć nad kolejnym badaniem- Nasz organizm nie jest ze skały. :-D
Tak na koniec...Największym wrogiem tej choroby jest strach-lęk, niepokój, pesymizm, depresja,czarnowidztwo itp, itd. Dlatego trzeba pracować nad sobą , by te negatywne uczucia nie zniszczyły Nam życia, a jest na to mnóstwo sposobów ;)
Pozdrawiam i dodaję dużo siłek :-D
  Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Radi

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 12373

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-10-04, 20:46   Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Hej
Byłem na dwóch badaniach PET/CT służą one do "szukania" przerzutów odległych i można nawet wykryć guzki wielkości 2mm. U mnie to badanie wykryło przerzut ( po wycięciu zmiany pierwotnej) i mogłem kontynuować leczenie. To badanie nie zawsze jest dokładnie-trzeba solidnie i wg. zawartych instrukcji przygotować się do niego.
W Twoim przypadku nie widzę podstaw do wykonania takiego badania( to jest moja opinia) tym bardziej, że nie ma go na liście wskazań do badania PET.
Pozdrawiam i życzę spokoju i pogody ducha.
Radek
  Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Radi

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 12373

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-09-30, 12:31   Temat: owrzodziały rak podstawnokomórkowy skóry
Miałem podobne perypetie... moim zdaniem trzeba znaleźć mądrego i roztropnego onkologa, który choć odrobinę zaangażuje się w Twój przypadek, odpowiednio Cię pokieruje, zleci odpowiednie badania itp.- niestety dziś o takich trudno.... a w swojej karierze pacjeta miałem do czynienia z naprawdę kilkunastoma lekarzami i może jeden- dwóch okazało się być w miarę kompetentnymi i szczerze się mną zajęli.
Mam nadzieję , że trafisz do takiego lekarza z "powołania" i z całego serca CI tego życzę.
Radek :)
  Temat: betsi - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 283
Wyświetleń: 64537

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-09-29, 13:49   Temat: betsi - komentarze
Dołączam się do trzymających kciuki- masz już niezłą ekipę wsparcia :) tylko się cieszyć...
Pozdrawiam :)
  Temat: Marjanna - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 24949

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-09-29, 13:47   Temat: Marjanna - komentarze
Bądź dobrej myśli, we wszystkim co się spotyka staraj się znaleźć dobre rzeczy, bo w zasadzie każda sytuacja przynosi dobro tylko trzeba je odkryć i wydobyć ...
Życzę powodzenia i przesyłam dużo pozytywnej energii z Opola
Radek :)
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Radi

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 124699

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-09-23, 11:53   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Kochani witajcie :)
Dawno nie zaglądałem na forum- po pierwsze musiałem wyciszyć w sobie strach, lęk, rozpacz,niepokój tz. zadbać o sferę psychiczną i duchową, bo to dzięki Bogu, wierze, nadziei , wsparciu i wielu innych rzeczach oraz dzięki życzliwych mi ludzi mogę dzisiaj tutaj coś napisać i podzielić się z Wami moimi doświadczeniami w walce z chorobą.
Po drugie musiałem "zrobić porządek ze samym sobą" i nadal każdego dnia "sprzątam" moje życie. Dzień po dniu, minuta po minucie, bo gdy stracę sens tego co robię i inne sensy mojego życia- umrę i tego jestem pewien. Muszę porządnie "zakotwiczyć" mój statek, by nawet najgorszy sztorm go nie przewrócił... a jeszcze niedawno wszystkie cumy puściły i "Łajba" prawie się przewróciła, nabrała wody i już tonęła gdy uratował mnie On...

Kochani ŻYJĘ już trzy lata- pomimo bardzo "niekorzystnych" rokowań. Uznałem, że to są tylko statystyki...
Byłem już sześć razy w Warszawie na badaniach kontrolnych (plus miesiąc leżenia w CO na radioterapii) i to był mój mam nadzieję ostatni wyjazd. Teraz przez najbliższe kilka lat badania będę robił w Opolu tz. TK. RM. RTG.
Tak zdecydował Profesor R. Mam na to odpowiednie skierowania.

Ostatnio czuję się dobrze, "jestem leżący", mam otwartą ranę na nodze, chodzę o kuli, żyję "jednym dniem", bo tylko tak człowiek może żyć- przestałem myśleć o przyszłości i o przeszłości- jestem TU i TERAZ w tej chwili.
Cieszę cię , że mogę do Was pisać, że jest to forum, bo bardzo mi pomogło ale momentami "zaszkodziło", bo za bardzo zacząłem się nakręcać strachem, lękiem, smutkiem i innymi zabierającymi mi energię emocjami i uczuciami. Wiadomo, że radość jest chwilowa, ale gdy wyciszy się inne emocję można jej naprawdę bardzo dużo dostać i to z różnych Źródeł- to wszystko zależy od Nas.
Obiecuję , że nadal będę kontynuował mój wątek i modlę się za Was i za tych co już odeszli.
Pozdrawiam serdecznie
Radek
  Temat: obertas - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 244
Wyświetleń: 71299

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2015-09-23, 11:14   Temat: obertas - komentarze
Witaj przyjacielu po dłuższej mojej nieobecności na forum :)
Właśnie zacząłem czytać Twoje Posty, refleksje i przemyślenia i bardzo się cieszę jak widzę budującą się w Tobie wrażliwość- na to co Wielki stworzył i na Twoją otwartość i rozwój osobisty... a najważniejsze, że budujesz relacje miedzy ludźmi i to jest piękne.
Trzymaj się i pomódl czasami za mnie , bo ja dalej "walczę" :)
Radek :-D
  Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Radi

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 124699

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-12-23, 12:21   Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Obertas dzięki za wsparcie... ja również modlę się za Ciebie...

Odnośnie mojego zdrowia :
Dzięki Bogu USG jamy brzusznej wyszło dobrze tz. lekarz nie znalazł żadnych podejrzanych węzłów chłonnych , lub ogólnie coś podejrzanego. Czyli: klatka piersiowa bez żadnych guzków , jama brzuszna czysta- mam powody do ogromnej radości :)
To jest chyba największy prezent od mikołaja jaki kolwiek w życiu dostałem...Znowu odetchnąłem z ulgą i czekam na następne badania i staram się o nich nie myśleć.
Największym problemem jest niepełnosprawność prawej ręki- to jest jest moja "Pięta Achillesowa", ale niestety pewnych działań lekarzy nie da się już cofnąć.

Tak z innej beczki... chciałbym jeszcze raz gorąco podziękować fundacji Rosa, Fundacji DSS oraz Klubowi piłkarskiemu Piast W Nowej Rudzie za okazaną pomoc i wsparcie materialne jak i duchowe, oraz zbiórkę pieniążków do puszek , by wesprzeć mnie materialnie, bo dla mnie liczy się każda złotówka.. Bardzo wam dziękuję , bo bardzo dobrze bawiłem się jako kibic w rozgrywanych meczach. http://damskipiastnowarud...dla-radka-.html



Życzę wam wszystkim wesołych świąt Bożego Narodzenia :)

  Temat: Czerniak sromu
Radi

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 121633

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-12-15, 00:20   Temat: Czerniak sromu
Obertas wirtualny przyjacielu...
Nie wiem co Ci napisać...Jest mi bardzo smutno i przykro... tego nie da się opisać słowami. To trzeba poczuć i przeżyć, żeby niektórych rzeczy podotykać i przyjrzeć się im z innej perspektywy. Wiem, że od bólu nie da się uciec, ale pamiętaj, że jestem z Tobą.
Nasze historie Walki o Życie-Twojej Ewy i moja, zaczęły się w podobnym czasie.
Byliście w moich myślach , sercu i modlitwie...Nadal proszę Boga o siłę i odwagę bym mógł stawić czoło temu wszystkiemu...modlę się również za śp.Ewę i Ciebie- jestem pod wrażeniem tego co zrobiłeś, by ratować ukochaną-poruszyłeś Niebo i Ziemię, zrobiłeś wszystko co można było zrobić, by uratować ludzkie życie...Jesteś przykładem człowieka, którego darzę ogromnym szacunkiem i często, czytając Twoje wpisy motywujesz mnie do działania, do walki z tą paskudną chorobą. Dziękuję Ci.

Wieczny odpoczynek racz jej dać, Panie,
a światłość wiekuista niechaj jej świeci.
Niech odpoczywa w pokoju wiecznym.
Amen. ::rose::
  Temat: Myszka - komentarze
Radi

Odpowiedzi: 128
Wyświetleń: 19279

PostDział: Tu trzymamy KCIUKI   Wysłany: 2014-09-12, 19:12   Temat: Myszka - komentarze
Myszko
Zycie się zmienia każdemu czy to choremu , czy zdrowemu, nikt nie wie co go czeka i nikt nie da Ci gwarancji, że jutro będziesz żyła. Najważniejsze, to nie przeżywać przyszłości w teraźniejszości. Chyba wiesz o czym piszę :?:
Przez takie nakręcanie się dorobiłem się kilku chorób psychicznych, dlatego dzielę się moim doświadczeniem.
Ostatnio gdy poszedłem do CO w Oplu to dostałem skierowanie do hospicjum... i co dalej?
Owszem miałem "doła", ale skupiłem swoje myśli na chwili obecnej,na przeżywaniu teraźniejszości, bo inaczej bym chyba zwariował.
Tak jak mawiał Jan Paweł II "Wczoraj do Ciebie nie należy. Jutro niepewne...Tylko dziś jest Twoje"
Cieszmy się każdym dniem, godziną, sekundą :)

Pozdrawiam
  Temat: Czerniak sromu
Radi

Odpowiedzi: 191
Wyświetleń: 121633

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2014-09-12, 10:56   Temat: Czerniak sromu
Aleksandra_A napisał/a:



Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/

Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !

Z tego co ja zaobserwowałem i doświadczyłem po miesięcznym pobycie na oddziale czerniaka w CO w Warszawie, ta choroba jest z zasadzie nieprzewidywalna i w niektórych przypadkach postępuje wolno , lub zatrzymuje się, a niekiedy jest bardzo szybko postępująca, dlatego praktycznie cały czas trzeba mieć rękę na pulsie i być " o krok przed nią"
obertas z tego co widzę to robisz wszystko co w Twojej mocy, bo to jesteś człowiekiem czynu i te zmagania przyniosą na pewno pozytywne rezultaty... Wspaniale zajmujesz i opiekujesz się swoją Dziewczyną. Załatwiajcie radioterapię i jak najszybciej promieniować tego gada :!:
Dziś przeczytałem taki cytat" Nie mów Bogu ,że masz Wielki Problem, ale powiedz swojemu Problemowi , że masz Wielkiego Boga"
Trwam w modlitwie
Radek
 
Strona 1 z 5
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group