1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zamknięty przez: Richelieu
2015-01-03, 00:15
Czerniak sromu
Autor Wiadomość
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #46  Wysłany: 2014-08-01, 09:46  


Cytat:
"Proponuję jak najszybszy kontakt z Kliniką Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków".


Stosowna Informacja poszła.

Szlifuję swoją wytrzymałość, pokorę i cierpliwość.

Pozdrawiam serdecznie

Ogromnie Dziękuję

obertas

[ Dodano: 2014-08-01, 13:32 ]
Wizyta w Centrum Onkologii środę 6 sierpnia 2014r.
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #47  Wysłany: 2014-08-06, 20:29  Wiadomości: dobra i zła!


Dwie wiadomości:

Dobra- to taka: Dziewczyna zakwalifikowana do terapii immunologicznej, ipilmumabem.


Zła wiadomość: nie ma wystarczającej ilości leku w Centrum Onkologii.

A to Polska właśnie!

Lek refundowany od marca 2014r.

W MEDIACH lek jest dostępny wszystkim zakwalifikowanym.

Realia już niesą tak różowe.


Mamy czekać na telefon.

Czekamy.

Pozdrawiam
obertas

PS.
Z nieoficjalnych informacji wynika, że Bydgoszcz ma w przyszłym tygodniu otrzymać i rozpocząć leczenie ipilmumabem.
Dwa ośrodki w kraju jak na tą chwilę mają ów przywilej
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
chełek 


Dołączył: 06 Mar 2011
Posty: 66
Pomógł: 19 razy

 #48  Wysłany: 2014-08-06, 22:05  


Twój post tylko potwierdza to co słyszałem na temat limitu na ipilimumab.
Mam pytanie czy twoja dziewczyna była wcześniej leczona zelborafem , na czym polegała klasyfikacja do brania leku? Moja mama bierze zelboraf ale ostatnio pojawiły się obawy co dojego skuteczności stąd moje pytania. Będę wdzięczny za jakiekolwiek informacje
 
 
Ptaszenio 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 1239
Skąd: Wrocław
Pomogła: 277 razy

 #49  Wysłany: 2014-08-06, 22:20  


Chełek,
w tym wątku znalazły się informacje o zastosowanym leczeniu, plus informacja o braku mutacji BRAF, plus ten link wklejony przez DSS (dot. możliwości stosowania Wemurafenibu w leczeniu czerniaka błon śluzowych):

http://www.forum-onkologi...6639.htm#157172

pozdrawiam.
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #50  Wysłany: 2014-08-07, 10:36  Uaktualnienie


Dostępność Yervoy (ipilimumab) w CO Warszawa
za około 4 tygodnie.
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #51  Wysłany: 2014-08-20, 16:07  Wiadomość z ostatniej chwili.


Za jakiś kwadrans dziewczyna będzie kończyć pierwszy wlew ipilmumabu.

Jest pierwszą poddaną tej terapii w CO Bydgoszcz.

Modlę się o pomyślny efekt terapii.

Pozdrawiam wszystkich

obertas
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #52  Wysłany: 2014-08-20, 18:43  


Rowniez modle sie i trzymam mocno kciuki.
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #53  Wysłany: 2014-08-26, 22:43  


Super , że dostaje ten lek on pobudzi organizm do walki i zwalczy tą paskudę...raz na zawsze.
Szkoda, że ja nie miałem tyle szczęścia, no ale ja mam inne tajemne leki :mrgreen:
Modlę się i trzymam kciuki- pozdrów ją ode mnie:)
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
mm0nika80 


Dołączyła: 18 Lip 2012
Posty: 239
Skąd: koszalin
Pomogła: 73 razy

 #54  Wysłany: 2014-09-11, 21:43  


Jak zdrówko?Samopoczucie ?
 
obertas 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Kwi 2012
Posty: 1340
Skąd: Szczecinek
Pomógł: 184 razy

 #55  Wysłany: 2014-09-11, 23:23  


Trudno mówić, są dwie zmiany w mózgu.
Jutro ustalamy termin radioterapii.

[ Dodano: 2014-09-12, 00:24 ]
PS.
Oczywiście Yervoy odstawiony.
_________________
http://www.forum-onkologi...romu-vt6563.htm
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #56  Wysłany: 2014-09-12, 00:28  


Bardzo mi przykro.

Kiedy odkrylisie zmianę w mózgu ?
Czytając wątek nie zauważyłam, żeby lekarza sugerowali badanie :-(

Czy nastąpił progres w czasie przyjmowania leku?
Czy przed,a przerzut mógłbyś niezdiagnozowany?

A może operacja gamma knife? W tej kwestii nie pomogę ale czytałam o takich opisach.


Mocno trzymam za Was kciuki!

[ Dodano: 2014-09-12, 01:30 ]
Przepraszam za błędy. Pisze z telefonu.
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #57  Wysłany: 2014-09-12, 06:02  


Az ciezko uwierzy..ze tak szybko postepuje choroba.Trzymaj sie.
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #58  Wysłany: 2014-09-12, 06:49  


Obertas
Pierwsze informacje, ze żonę boli głowa były z listopada 2013 Czy wykonaliscie wtedy tk mózgu ?


Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/

Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !
 
ali0210 


Dołączyła: 20 Paź 2012
Posty: 306
Skąd: szczecin
Pomogła: 54 razy

 #59  Wysłany: 2014-09-12, 07:09  


Naprawdę ciężko czyta się takie informacje. Jak wszyscy, ja również trzymam kciuki.
Było wcześniej TK głowy?
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #60  Wysłany: 2014-09-12, 09:56  


Aleksandra_A napisał/a:



Zastanawiam się czy to choroba jest taka szybką czy trzeba działać szybciej niż standardy :-/

Jesteście Parą której ma się udać! Trzymam kciuki !

Z tego co ja zaobserwowałem i doświadczyłem po miesięcznym pobycie na oddziale czerniaka w CO w Warszawie, ta choroba jest z zasadzie nieprzewidywalna i w niektórych przypadkach postępuje wolno , lub zatrzymuje się, a niekiedy jest bardzo szybko postępująca, dlatego praktycznie cały czas trzeba mieć rękę na pulsie i być " o krok przed nią"
obertas z tego co widzę to robisz wszystko co w Twojej mocy, bo to jesteś człowiekiem czynu i te zmagania przyniosą na pewno pozytywne rezultaty... Wspaniale zajmujesz i opiekujesz się swoją Dziewczyną. Załatwiajcie radioterapię i jak najszybciej promieniować tego gada :!:
Dziś przeczytałem taki cytat" Nie mów Bogu ,że masz Wielki Problem, ale powiedz swojemu Problemowi , że masz Wielkiego Boga"
Trwam w modlitwie
Radek
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group