[JustynaS1975]

Zoja 62, Chanel, Sara pozdrawiam Was serdecznie
W ogóle pozdrawiam wszystkich

Tak jak wspominałam w wątku merytorycznym, Sara nadal jest w szpitalu i nie ma dostępu do internetu. Być może wyjdzie ze szpitala na weekend, ale to nadal ostrożne oczekiwania. Ale może (może) wcześniej będzie miała dostęp do internetu.

Na razie są gdybania. Lekarze mówią, że być może ten spadek płytek po efekt po radioterapii. Ale nie są pewni do końca, nawet jeśli to efekt po radioterapii, to musiałby jeszcze jakiś dodatkowy powód. Ale nie wiedzą jaki. Będą szukać .
Na dzień dzisiejszy udało się przynajmniej podnieść poziom płytek do poziomu 50tys./mm3 (ufff...) Sara pozostanie w szpitalu i będą ją obserwować na ile sam encorton będzie wstanie 'utrzymywać' ten (lub coś koło tego) poziom płytek.

[ewelina.wis]

saro, niestety nie pomogę Ci merytorycznie, ale chciałabym Ci napisać, że bardzo, bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki. z całego serca wierzę, że uda Ci się pokonać chorobę.
pozdrawiam Cię serdecznie.
ewelina.

[sara]

Witajcie dziewczyny.
Dostałam z wieczorka dostęp do kompa, coś popisałam, ale jestem tak zmachana, że dzisiaj już nie dam rady. Leki, które dostaję są z "konsekwencjami". Niezbyt dobrze się czuję, zalewają mnie poty i boli głowa. Kroplówki muszą iść powoli i tak kapią przez 9 godzin. Dla ludzi z ADHD to koszmar... (ADHD to mój przypis nie diagnoza). Bardzo chciałabym aby doszli powodu tego co się stało, bo jak już mieć problem to dobrze byłoby rozumieć problem i jeśli się da poszukać rozwiązania.
Piszcie w wolnej chwili jeśli ja nie dam rady to chociaż poczytam. Wyjazd do Warszawy zdecydowanie przesunięty niestety

[sara]

Ewelinko dziękuję i za jedną dobrą myśl, bo i te są ważne

[marysia5]

Saro - tak bardzo chciałabym Cię mocno uściskać i przekazać Ci część mojego dobrego serca, aby Ci pomóc. Mam mało wiedzy o sposobach prawidłowego i fachowego leczenia, ale moje chęci pomocy sa olbrzymie.Życzę ci abyś napotkała oddanych lekarzy, którzy potrafią ci pomóc i abyś odniosła zwycięstwo w tej strasznej chorobie. /mam również chorego na raka nerki z przerzutami kochanego męża i wiem co znaczy ta walka/, Jesteś w moich myślach i w mojej modlitwie o uzdrowienie.

[Zoja 62]

Sara...kamień z serca, że napisałaś.
Małopłytkowość to niefajna rzecz, ciekawe czy dojdą skąd Ci się przyplątała i co Ci tak dołożyło.
Trzymaj się kobieto, powściągnij ADHD hoduj sobie płytki.

[Chanel]

O matko! 9 godzin kroplówki to dla każdego byłby koszmar!
Ale najważniejsze, że nareszcie się poprawiło. Teraz trzeba trzymać kciuki, żeby znaleźli i wyeliminowali przyczynę, cobyś mogła sobie chodzić do pracy.

Spokojnej nocy Sara!

[sara]

Witajcie dziewczyny. Wczoraj odpadłam od kompa, myślałam, że jestem zmordowana więc pójdę spać a tu ni hu,hu. Cała noc balet. Rozklekotało mi się serce. Miałam ciśnienie 165 a w życiu tyle nie było. Nawet dyżurna lekarka uznała, że to nie efekt leków tylko czynnik zewnętrzny... Fakt wku... miał mnie kto, ale nie sądziłam, że tak się to może fatalnie przełożyć. Czasami zastanawiam się dlaczego zdrowy człowiek w swoim świetnym samopoczuciu nie wyhamuje dzwoniąc do kogoś kto ma poważne problemy zdrowotne. Pewnie dlatego, że czyjeś problemy to dalej czyjeś problemy grunt spokojne swoje cztery litery. A zawsze można się ufochać. Ale nie o tym.
Mam zamiar coś o tym dziadostwie poczytać, ale zaczęłam od forum. Może znajdę siłe aby posiedzieć z godzinkę na kompie.
Cieszę się, że mogę do Was wpaść

[sara]

Marysiu jestem wzruszona Twoimi słowami i naprawdę jest mi bardzo , bardzo miło, że tak pięknie do mnie obcej Ci osoby napisałaś.
Będę wygladać wieści od Ciebie
Ja bardzo czekam na merytoryczne wpisy, ale cóż zdaję sobie sprawę, że nie jestem jedyna potrzebująca pomocy a poza tym nie zawsze ludzie mają czas na forum. Będę cierpliwie czekać.
Zaglądaj do mnie proszę

[JustynaS1975]

sara napisał/a:

Cieszę się, że mogę do Was wpaść

Też się cieszymy, że do nas wpadłaś

sara napisał/a:

Czasami zastanawiam się dlaczego zdrowy człowiek w swoim świetnym samopoczuciu nie wyhamuje dzwoniąc do kogoś kto ma poważne problemy zdrowotne. Pewnie dlatego, że czyjeś problemy to dalej czyjeś problemy grunt spokojne swoje cztery litery.

Bo często niektórzy ludzie nie widzą dalej niż swój własny czubek nosa

Pozdrawiam cieplutko i nie odpadaj nam , wpadaj jak będziesz miała siły i ochotę

[sara]

Oj kobito jakie Ty masz balsamiczne właściwości...
Melduję, że moje płyteczki wyłapały 77 tys, ale jakoś z min lekarzy wnioskuję, że to żadne cuda. Encorton nie robi swojej roboty, bo głównie w nim zdaje się upatrują dłuższego utrzymania się poziomu płytek. Innej póki co drogi nie widzę. Myślę, że mnie podpompują i do ścion a to znaczy tyle co za chwilę reaplay. Jakoś pozytywnie to nie wygląda na dłuższą metę. Jeszcze sama nie poczytałam. Słaba jestem jak żółtko na wodzie.

[kmis757]

sara,
- choc nie piszę to zawsze Ciebie czytam... pozdrawiam serdecznie i dużo wiary i wytrwalości życze

[JustynaS1975]

Saro, wiem, że oczekujesz lepszych rezultatów.
A ja i tak się cieszę, że w końcu Ci te płytki skoczyły do góry i to w miarę na dobry poziom, tzn. w miarę bezpieczny. I zdaję sobie sprawę, że znów mogą spaść. Ale niestety choroby krwi, to nie grypa i to nie jest jednorazowy wyskok.
I oczywiście teraz najważniejsze jest ustalenie przyczyny małopłytkowości i dobranie do tego dobrego leczenia.
'Złota zasada' TU I TERAZ, i polecam ją.
Ucałowania i uściski

[sara]

Kmis, Jusia dzięki za odwiedziny

Jusiu, ja nie jestem spokojny rocznik. Wiesz ile mi lat zeszło żeby wyrobić w sobie podstawy cierpliwości? Ciągła walka...nieskończona...
Jakbyś była obok to polewałabyś mnie wiadereczkiem wody od czasu do czasu
Głównie teraz chodzi o pomysł na ustalenie małopłytkowości, bo jak rozumiemy zagrożenie na ten moment zostało lekko odparte.
Jutro mam mieć badanie kolejne krwi. Zobaczymy. Informacje dozowane są skąpo i nie potrafię z nich nic sensownego wysnuć. Podajemy, obserwujemy, zobaczymy i wówczas zmienimy. Mowa o leczeniu a gdzie sedno? Nie wiem.

[niki]

sara napisał/a:

Głównie teraz chodzi o pomysł na ustalenie małopłytkowości,

saro napiszę tutaj bo to tylko pomysł i być może głupi nie chcę wątku merytorycznego głupotami zaśmiecać ale każdy trop moze być wazny

czy wczesniej nie bolał cię brzuch ?
usg miałas robione ? jak się ma twoja sledziona?
bo w niektorych chorobach małopłytkowość jest związana z upośledzeniem pracy sledziony,
wtedy własnie mogą się zdarzać takie epizody z małopłytkowością jak u Ciebie
leczy się to własnie sterydami , duża dawką np encortonu, jesli leczenie nie przynosi skutku to sledzionę się usuwa, mozna bez niej żyć
znam trochę osob żyjących bez niej i wszystko jest w porządku

zyczę Ci żeby takie spadki juz nie następowały , niech organizm zareaguje na sterydy( leczniczo to dopiero od kilku do kilkunastu dni coś się może zmienić na lepsze) , oby zadziałały pamiętaj że sterydy się bierze w TRAKCIE jedzenia , wtedy ogranizm tego nie odczuwa tak mocno ( jestem starą sterydziarą i z praktyki podpowiadam , bo od 16 lat ani dnia nie było bez sterydów )
koniecznie do tego lek osłonowy na zołądek i dużo wapna z uwagi na kości ( osteoporoza)
trzymaj się ,
pozdrawiam