[PrzemysławR]

Witam, moja córeczka walczy z mięsakiem (rms embryonale), guz zlokalizowany w oczodole, bez przerzutów. Jesteśmy po chemioterapii (ifosfamid, winkrystyna, daktynomycyna) i radioterapii (45Gy). Obecnie czekamy na badania, jak to ładnie zostało nazwane "na zakończenie leczenia".
Po rozmowie z lekarzem prowadzącym wiem, że będą powtórzone badania, które były wykonywane przed terapią.
(scyntegrafia, TK). Problem w tym, że lekarz nie widzi potrzeby wykonania badania PET-CT ani rezonansu gdyż jak twierdzi "po pierwsze nie były wykonane na początku leczenia a po drugie w przypadku mięsaków badanie PET nie ma zastosowania i nie ma go w protokole CWS2006" (podupadło trochę moje zaufanie do lekarza, gdy to usłyszałem, bo jest w protokole jako badanie opcjonalne).
Wznowa w naszym przypadku będzie oznaczać utratę oczka.
Czy badanie tomografem jest wystarczające?
Czy PET nie jest potrzebny?
Skąd ta niechęć do tego badania PET u lekarza?
Jak wymóc skierowanie?

[vioom]

Nie posiadam wyczerpującej wiedzy z zakresu leczenia mięsaków zarodkowych, natomiast muszę przestrzec przed traktowaniem badania PET-CT jako tego najdokładniejszego, najlepszego, tak jak to było pokazywane w prasie. Badanie to ma listę schorzeń w których jest najbardziej przydatne, choćby ze względu charakterystykę h-p zmian, które mają być obrazowane (popularnie - chłoną znacznik). Poza tym badanie to jest tożsame z badaniem TK - polega bowiem na wykonaniu klasycznej tomografii w której możliwa jest ocena tkanek na podstawie ich gęstości oraz dodatkowo badania PET w której oceniany jest metabolizm glukozy (lub rzadziej innych znaczników) w poszczególnych narządach i układach. Połączenie takie daje całkowity obraz - w TK widać zmiany + w PET oceniany jest metabolizm glukozy w tych miejscach. Z uwagi natomiast na fakt, że niektóre rodzaje, szczególnie wysokozróżnicowanych nowotworów nie metabolizują wystarczająco szybko glukozy - mogą się one rozwijać przy prawidłowym wyniku PET-CT. Stąd moje sceptyczne nastawienie.

[dorzro]

Moja córka też była leczona protokołem CWS tylko tym wcześniejszym 2002. Miała robionego PET-a po zakończonym leczeniu. Ale tylko raz. Teraz ma robione tylko rezonanse na przemian z USG oraz prześwietlenia płuc. Z tego co słyszałam w przypadku mięsaków PET nie zawsze daje jednoznaczne wyniki. Ale myślę, że dla uspokojenia nie powinno być problemu aby zrobić PET-a. A z drugiej strony wiem to z autopsji, rodzic który za dużo wie jest koszmarem dla lekarzy :-) My zdobyliśmy protokół leczniczy okrężną droga. lekarze nie chcieli nam go udostępnić. No i potem zadawaliśmy dużo pytań, burząc spokój i dobry nastrój. Pozdrawiam i życzę zdrówka dla córci.

[PrzemysławR]

Zdaję sobie sprawę z niedoskonałości tego badania, lecz wróg jest jaki jest i chyba należy użyć wszelkich możliwych badań aby określić czy coś tam pozostało. I przy wznowie nie powiemy "można było zrobić".

[dorzro]

Popieram w 100%. Niestety my jesteśmy "tylko" rodzicami i według lekarzy często nadwrażliwymi. Tylko to nie ich dziecko zmaga się z chorobą. Gdyby było na odwrót zrobiliby każde badanie, podali każdy lek, który mógłby pomóc dziecku. Walcz o badanie

[zufed]

PrzemysławR, badanie na pewno nie zaszkodzi, jednak tak jak vioom, pisze, PET nie jest badaniem doskonałym i trzeba się zastanowić, czy jest sens je robić, jeśli równie dobrze można zrobić samą tomografię a efekt będzie ten sam.

Rozumiem Cię, że chcesz jak najlepiej. Jeśli nie do końca ufasz lekarzowi, zawsze możesz skonsultować córkę u innego specjalisty, który wyrazi swoja opinię, masz do tego pełne prawo.


pozdrawiam

zuza

[PrzemysławR]

Już wiem wszystko, skierowanie może wystawić każdy lekarz specjalizacji II stopnia, niekoniecznie prowadzący.
Ewentualnie bez skierowania 4500 zł, oczekiwanie ok. 10 dni. Nie będę burzył spokoju
Lepiej jedno badanie za dużo niż za mało.
Dziękuję bardzo za odpowiedzi

[absenteeism]

PET bez skierowania?

[doris123]

Możesz iść prywatnie do onkologa i poprosić o skierowanie.
Mi skierowanie wystawiała Pani doktor, która leczy na kasę chorych i prywatnie i miałam normalne skierowanie na PET, na kasę chorych i nie płaciłam za badanie.

W przypadku niektórych mięsaków to badanie jest w ogóle nieprzydatne, bo niektórych mięsaków nie wykrywa.
U mnie przerzuty pokazuje jako łagodne guzy a Zufed kiedyś pisała, że "jej mięsaka" PET "nie widział" w ogóle.
Tak jak ktoś już pisał wcześniej, możecie zrobić tomograf całego ciała.

[zufed]

doris123, myślę tak jak Ty.Wolałabym wykonać tomograf a te nie małe przecież pieniążki zostawić na co innego.

Wiadomo decyzja należy do Was.

PET bez skierowania to chyba nie bardzo. Można zrobić a i owszem prywatnie,ale z tego co się orientuję musicie mieć mimo wszystko skierowanie.


pozdrawiam serdecznie

zuza