Witam wszystkich serdecznie.
Jestem tu pierwszy raz i bardzo proszę o wyjaśnienie sytuacji/poradę.
Moja przyjaciółka Dorota (58) zachorowała na raka piersi - w lutym br. miała operację usunięcia piersi lewej i wszystkich węzłów chłonnych (zajętych było 16).
Wyniki badań te, które znam, to: guz 38 mm. G2, HER2 (+++), czyli źle.
Miała chemię (6) a teraz jest w trakcie naświetlań.
Po zakończeniu chemii p. doktor dala jej skierowanie na badania różne w celu stwierdzenia, lub nie, przerzutów.
Na skierowaniach napisała 'zakwalifikowana do leczenia herceptyną'.
Po uzyskaniu wyników (żadnych odległych przerzutów (mózg, płuca, kości, nerki, wątroba, itp. czyste)
powiedziała, że herceptyny nie będzie bo choroba jest b. zaawansowana (a przed wynikami nie była?)
i takie są zalecenia min. zdrowia - czy dwa tygodnie wcześniej zalecenia były inne?.
A może jest coś, czego jej nie powiedziała.
Bardzo proszę o sugestie, dlaczego odwołano herceptynę, i czy jest możliwość sfinansowania samemu leczenia herceptyną.
Wiem, że taki koszt roczny, to ok. 100.000 zł.
Jakiś obłęd z tą herceptyną, droga to fakt ale się należy i o ile mi wiadomo NFZ tego nie kwestionuje, proponuję zacząć od rozmowy z przełożonym tej lekarki (bo rzadko to lekarz decyduje, częściej ordynator - chyba tak było w tym wypadku). Niech powie na jakich wytycznych opiera swoją decyzję. Sytuacja jest trudna jeżeli to się zdarzyło w COI na Ursynowie.
Równolegle należy szukać innego miejsca do dalszego leczenia, bo jeżeli są jakieś obiektywne przeszkody to lekarz powinien informować, a nie oszukiwać pacjentkę. Do takiego lekarza trudno mieć zaufanie.
A swoją drogą ja tego nie sprawdziłam, ale przy Ministerstwie Zdrowia jest Rzecznik Praw Pacjenta i zainteresowana mogłaby zadzwonić (albo nawet pójść jeżeli jest z W-wy) i dowiedzieć się jakie konkretnie są wytyczne w sprawie herceptyny. (Zawsze życzliwiej porozmawiają z osobą zainteresowaną niż ze zwykłym ciekawskim, takim jak ja)
Bo z tego co ostatnio piszą na forum to wynika że herceptyna zależy od kondycji finansowej jednostki i poczucia przyzwoitości dyrektora. Trzeba dalej za tym chodzić bo z tego co napisałaś wynika że Twoja przyjaciółka mogłaby odnieść realną korzyść. Pozdrawiam
[ Dodano: 2011-08-07, 11:43 ]
Nie wiem jak gdzie indziej, ale w W-wie są prywatne przychodnie w których na pewno można dostać takie leczenie, ze względów oczywistych nie mogę na forum tego reklamować.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-08-07, 11:56 ] W uzupełnieniu więcej wiadomości o kwalifikowaniu do leczenia herceptyną: w tym poście.
Dziękuję za odpowiedź, Gaba. Pani doktor w trakcie tej ostatniej wizyty wyprosiła Dorotę z gabinetu i konsultowała się z kimś, prawdopodobnie ze swoim przełożonym. Zakomunikowała Dorocie decyzję nie patrząc jej w oczy, tylko w róg biurka i to jest okropne. Powiedziała, że zakończyła już leczenie Doroty i po naświetlaniach ma się zgłosić do swojego chirurga, i wtedy Dorota spróbuje z nim porozmawiać o tym. "Ależ proszę pani, miała pani chemioterapię i naświetlania" - to była jej odpowiedź na pytanie Doroty, czy już nie będzie leczona. Zrobię wszystko aby moją Dorotkę ratować.
Po uzyskaniu wyników (żadnych odległych przerzutów (mózg, płuca, kości, nerki, wątroba, itp. czyste)
powiedziała, że herceptyny nie będzie bo choroba jest b. zaawansowana (a przed wynikami nie była?)
Nie rozumiem, jak nie ma przerzutów to nie jest choroba bardzo zaawansowana
Mi herceptynę obiecywali od grudnia, a dostałam dopiero w sierpniu (nie było łatwo, chociaż mi się należała)
Richelieu, bardzo dziękuję za link, przeczytałam go, trochę jest to dla mnie niejasne, będę jeszcze czytać,
ja, dzięki za zainteresowanie, ja nie znam wszystkich wyników Doroty, ale też nie rozumiem, co to znaczy, że choroba zbyt zaawansowana, kiedy nie ma przerzutów odległych.
Rozmowa z przełożonym prowadzącej dr jest dobrym pomysłem. Najprawdopodobniej decyzję podjął kierownik kliniki. Można domagać się wyjaśnień, ale lepiej jest umówić się do niego na konsultację, przyjść z dokumentacją medyczną i poprosić o rozważenie zastosowania herceptyny (nie przypominajcie mu na wstępie, że wcześniej się nie zgodził). Jeśli po prostu przyjaciółka nie kwalifikuje się zgodnie z kryteriami, to powinnyście otrzymać konkretną odpowiedź.
Poza tym w Warszawie poza CO są inne ośrodki prowadzące leczenie herceptyną.
Możecie sprawdzić, czy leczenie takie prowadzi np. klinika onkologii szpitala MON na Szaserów prowadzona przez Prof. Szczylika (osobę bardzo zaangażowaną i życzliwą pacjentom). Poza tym radziłabym sprawdzić ośrodki prywatne mające podpisane umowy z NFZ (pytanie, czy także na leczenie herceptyną?) - np. Magodent na Ostrobramskiej, Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku, Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie.
dr Marta, bardzo dziękuję, są to wszystko dla mnie nadzwyczaj cenne uwagi, bo nie wszystko przychodziło mi do głowy, Na pewno podejmę kroki, które wskazujesz. na razie grono przyjaciół zebrało prawie połowę potrzebnej kwoty, ale może lepiej spróbować dostać dofinansowanie z NFZ. Zabieramy się do działania.
1.Czy p. Dorota jest w trakcie radioterapii czy już ją zakończyła ? Cytując słowa p. onkolog używasz czasu przeszłego, w innym miejscu czasu teraźniejszego.
2.W jakim celu , na obecnym etapie leczenia, p. doktor onkolog kieruje p. Dorotę do chirurga ?
3.W jakim celu informujesz czytelników forum o zgromadzonej przez przyjaciół kwocie ? Do kogo kierujesz tę informację ?
Witam i dziękuję za odpowiedzi. urania, Dorota miała operację w lutym, potem chemię i teraz jest na półmetku radioterapii, po zakończeniu chemii pani doktor onkolog powiedziała, że już zakończyła leczenie i po skończeniu naświetlań Dorota ma się zgłosić do swojego chirurga, ale nie powiedziała w jakim celu. Dorota zrozumiała, że ma się zgłosić do chirurga na wizytę kontrolną, ale nikt jej nie powiedział, czy będzie dalsze leczenie.
O zbiórce pieniędzy napisałam, bo wszyscy przyjaciele robią co mogą, żeby Dorotę wesprzeć. Właściwie byłabym wdzięczna za opinię, czy jeżeli Dorocie odwołano herceptynę to ma to jakiś sens, czy po prostu jest to oszczędność ze strony min. zdrowia a mimo tego trzeba jakoś działać.
pozdrawiam
Dorota miała operację w lutym, potem chemię i teraz jest na półmetku radioterapii, po zakończeniu chemii pani doktor onkolog powiedziała, że już zakończyła leczenie i po skończeniu naświetlań Dorota ma się zgłosić do swojego chirurga, ale nie powiedziała w jakim celu. Dorota zrozumiała, że ma się zgłosić do chirurga na wizytę kontrolną, ale nikt jej nie powiedział, czy będzie dalsze leczenie.
No to zgadywać nie będziemy.
haga napisał/a:
Właściwie byłabym wdzięczna za opinię, czy jeżeli Dorocie odwołano herceptynę to ma to jakiś sens, czy po prostu jest to oszczędność ze strony min. zdrowia a mimo tego trzeba jakoś działać.
W sprawie dalszego postępowania p.Dorota ma prawo zasięgnąć opinii innego onkologa. Może to zrobić w ramach NFZ (w tej lub innej placówce posiadającej umowę z NFZ ) lub/i odpłatnie u wybranego specjalisty. Osobiście preferuję wariant II, konsultacja u uznanego specjalisty onkologa. Warto zadbać, żeby taka konsultacja miała postać pisemną.
dziękuję bardzo. Dorota będzie działać dwutorowo. Pójdzie do swojego chirurga i porozmawia co dalej; w zależności od tego, czego się dowie pójdzie do ordynatora dowiedzieć się dlaczego nie dostała herceptyny mimo uprzedniego zakwalifikowania. mamy rownież plan konsultacji prywatnej, jak sugerował drMarta - do prof. Szczylika, który o ile wiem nie specjalizuje się w raku piersi, Czy ktoś może mi powiedzieć czy to dobry pomysł - czy może szukać specjalisty od raka piersi. Dorota jest już bardzo umęczona leczeniem - chemia, naświetlania, staniem w wielogiodzinnych kolejkach (leczy się na Wawelskiej) i bardzo bym chciała, żeby znależć jej pomoc i lekarza, który nie będzie jej zbywał słowami; 'co pani chce, przecież chemię i naświetlania pani dostała'.
dzięki z góry za opinie.
Poczytaj posty tutaj, wszyscy piszą o walce i tak to jest w polskiej onkologii, chory ma walczyć, tu nie ma miejsca na subtelne "czy to już koniec mojego leczenia?" tu trzeba prosto z mostu, np: przy HER2 3p to chyba powinnam mieć jeszcze Herceptynę? miałam zajęte węzły chłonne to jak często powinnam mieć TK jamy brzusznej, bolą mnie ostatnio żebra czy mogłabym dostać skierowanie na scyntygrafię?
Jaką chemię dostała?
Mimo umęczenia ona musi się zmobilizować, tylko ona może coś wynegocjować z lekarzami, musi się nauczyć swojego przypadku, leczenia i działać, zmarnowanego czasu się nie cofnie. Pozdrawiam
Dziękuję byłabym bardzo wdzięczna, gdyby ktoś mi jeszcze powiedział czy jest sens iść do Profesora Szczylika, czy szukać onkologa specjalizującego się w raku piersi.
A Dorota ma jeszcze pod całkowitą opieką 90-letnią matkę - przyjaciele jej w tym pomagają.
Jeżeli jest zarezerwowany dobry termin to warto, sprawy do wyjaśnienia nie są aż tak skomplikowane żeby był potrzebny "specjalista od piersi" onkolodzy kliniczni nie są aż tak wąsko specjalizowani, można by mówić o takim który stale tym się zajmuje i takiego który nie miałby w tej sprawie konfliktu interesów, trudno będzie znaleźć. Jeżeli nie macie terminu to lepiej szybciej do kogo innego. W zasadzie każdy dobry onkolog kliniczny może tu ustalić strategię dalszego postępowania.
Dziękuję. Po długich poszukiwaniach udało mi się Dorotę zapisać prywatnie do prof. Tadeusza Pieńkowskiego. Planowałam do Prof. Szczylika, ale jest zagranicą i nie wiadomo, na kiedy będą zapisy po jego powrocie. Nie jestem pewna, czy to dobry wybór. Czy mogę prosić o opinię. Z góry dziękuję.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
byłabym bardzo wdzięczna, gdyby ktoś mi jeszcze powiedział czy jest sens iść do Profesora Szczylika, czy szukać onkologa specjalizującego się w raku piersi.
