Michał, tak w ogóle to właśnie na Twoja odpowiedź liczyłam. Jeszcze raz dzięki, że napisałeś.
Co do badań z guzami neuroendokrynnymi niedrobnokomórkowymi- od pewnego czasu czytam głównie informacje dotyczące raka drobnokomórkowego, bo przebieg tej choroby bardziej mi pasuje do taty.
Tak sobie myślę, że skoro guz jest chemiowrażliwy, to może zareaguje prawidłowo niezależnie od tego, który cytostatyk zostanie podany?
A gdyby Navelbina nie zadziałała, to będzie koniec chemii, czy będzie jeszcze III linia (lub inaczej, w jakich sytacjach podaje się III linię leczenia, a w jakich nie)?
[ Dodano: 2013-11-12, 10:17 ]
Lekarz przyjmuje w centrum onkologii oraz w prywatnej klinice onkologicznej, która nie ma umowy z NFZ (tata czasem ma tam wizyty, gdy ma jakąś pilniejszą sprawę i nie moze wyczekiwać w CO). Właśnie w tej "bezumownej" klinice mogłaby być podawany cyklofosfamid z mitomycyną, pełnopłatnie.
Dlaczego nie można tych cytostatyków podać w CO w ramach NFZ, rodzice nie byli mi w stanie odpowiedzieć (a ja nie widziałam sie z lekarzem).
lipiec, napisałeś : Jeśli już dostanie skierowanie do poradni leczenia bólu, to czy inni (gł. onkolog) lekarze nie zaczną odmawiać leków przeciwbólowych, bo przecież tata "jest leczony w poradni"?
Moim zdaniem najlepszym rozwiązaniem będzie zapisanie taty do hospicjum domowego.
Skierowanie może wypisać lekarz ogólny.
Tata będzie miał lekarza, który doskonale się zna na podawaniu leków przeciwbólowych i odpowiednio je dobierze.
Lekarz ogólny bez żebrania, powinien wypisywać opoidy i nie powinien odmawiać.
Nieraz, gdy jest utrudniony dostęp, do poradni leczenia bólu i po leczeniu onkologicznym, sami zajmują się pacjentami i przysyłają pielęgniarki środowiskowe.
Nie każdego też stać na wizyty prywatne.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Michał, tak w ogóle to właśnie na Twoja odpowiedź liczyłam. Jeszcze raz dzięki, że napisałeś.
Nie ma za co, w sumie nic specjalnego nie powiedziałem - raczej mi jest głupio, że jestem tak leniwy, iż inni muszą "liczyć na moją odpowiedź" i nie jest oczywiste, że odpowiem.
lipiec napisał/a:
Co do badań z guzami neuroendokrynnymi niedrobnokomórkowymi- od pewnego czasu czytam głównie informacje dotyczące raka drobnokomórkowego, bo przebieg tej choroby bardziej mi pasuje do taty.
Przebieg choroby, przebiegiem choroby, a mnie raczej chodziło o przesłanki mikrobiologiczne oraz badania kliniczne - naomiast wnioski mamy bardzo zbliżone.
lipiec napisał/a:
Tak sobie myślę, że skoro guz jest chemiowrażliwy, to może zareaguje prawidłowo niezależnie od tego, który cytostatyk zostanie podany?
Eee, jakby było tak łatwo, to wszystkich faszerowaliby tym samym ... w ramach chemioterapii. Nowotwory złośliwe charakteryzjuą się ogromnym zróżnicowaniem pod względem mechanizmu "zmuszającego" komórki do namnażania. Stąd powodzenie terapii celowanych w niektórych przypadkach. Obrazowo - chodzi o to, że rak ma "wbudowany" mechanizm, który umożliwia rozsiew a źródło tego procesu bywa bardzo zróżnicowane. Jeśli wiemy co zablokować, albo dobrze trafimy, to mamy sukces, jeśli nie, to strzelamy z armaty na oślep. No i po to są te wszystkie badania kliniczne i inne eksperymenty.
lipiec napisał/a:
A gdyby Navelbina nie zadziałała, to będzie koniec chemii, czy będzie jeszcze III linia (lub inaczej, w jakich sytacjach podaje się III linię leczenia, a w jakich nie)?
Myślę, że kolejna chemia byłaby możliwa tylko w przypadku bardzo dobrej odpowiedzi na obecne leczenie - chodzi mi o długi czas remisji.
Tutaj pojawia się dylemat. Jeśli damy 'mocną' chemię (tak np hioptetycznie topotekan) i z uwagi na efekty uboczne leczenie przerwiemy, to jest raczej ostatni linia (w granicach rozsądku). Jeśli podamy za 'słabe' leczenie, to może nie być odpowiedzi, albo może być za krótka i to samo. Jeśli postąpimy 'zachowawczo', to jest mniejsza szansa na efekty uboczne, ale też zmniejszamy szansę na długą remisję.
Zastanawiam się czy przy tak dobrej odpowiedzi na PE nie dałoby się wrócic do tego schematu w niższej dawce. Może to idiotyczny pomysł, mam mało informacji co do przyczyny przerwania chemii, ale w sumie nic nie tracicie pytając lekarza.
Dotychczas podano 2 dawki doustnej Navelbiny. Za dwa dni ma byc kolejna dawka. Obawiam się jednak, że Navelbina nie działa, bo nasiliły się objawy bólowe i kaszel. Tłumaczę sobie/rodzinie, że to na razie tylko dwie dawki, czyli mało i trudno oczekiwać spektakularnych efektów w krótkim czasie. Ale pewnie się oszkuję.
Za dwa dni wizyta u onkologa, za trzy dni pierwsza wizyta w poradni lecznia bólu. Chcielibyśmy się do tych wizyt najlepiej przygotować, dlatego proszę Was o sugestie, o co pytać/prosić lekarzy.
=> Regulamin Forum, cz. II, pkt 23b.
Onkolog - wizyta ma dotyczyc trzeciej dawki doustnej Navelbiny.
Tatę boli ramię, bok klatki piersiowej, trochę "w płucach", pobolewa jednostronnie głowa, "coś" w plecach w okolicy nerek, wczoraj "coś" w brzuchu po lewej stronie pod dolnymi żebrami. Chrypka, mokry kaszel, problemy z głosem.
Tomografia bez kontrastu wykonana tuż przed Navelbiną:
"Guz szerzy sie wzdłuż opłucnej śródpiersiowej w obręb szczytu, naciekacjąc śródpiersie, dochodząc do tętnicy podobojczykowej... Pojawił się płyn w lewej jami opłucnowej, gr. warstwy do 27mm... Nadnercza niezmienione. Elementy kostne bez destrukcji"
Leki przeciwbólowe: DHC Continus 60mg, Panadol=paracetamol, Transtec 35mcg, Ketonal 50mg- zestaw bez ketonalu działa przeciętnie; po dodaniu Ketonalu była duża ulga (ale w przeszłości była wieloletnia choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy; pewnie dodamy helicid/ polprazol/ ranigast).
Przy rozpoczynaniu chemi z Navelbiną, ból dotyczył tylko ramienia, boku i trochę "w płucach". Stąd mój wniosek, że jednak Navelbina nie działa.
Chcemy poprosić onkologa o rezonans głowy (ostatni był w wakacje, było czysto; teraz pobolewa głowa), o USG jamy brzusznej (w wakacje było czysto).
Myślimy o prośbie o scyntygrafię kości (może ból ramienia to nie tylko ucisk na splot nerwowy, ale też przerzut do kości; no i pobolewają plecy), o naświetlanie okolic sztytu lewego płuca jako metodę na zmniejszenie bólu ramienia i podanie cisplatyny? No i coś chyba trzeba zrobić z płynem w jamie opłucnej?
Z dolegliwości bólowych najbardziej daje się we znaki ramię. Uspokaja się w miarę po zażyciu całego zestawu przeciwbólowego; skóra na tym jednym ramieniu się bardzo poci. To pewnie skutki ucisku guza na splot nerwowy. Jakie są opcje terapeutyczne w tachich sytacjach? Do tej pory onkolog poprzestał na leczniu przeciwbólowym, ale może ulgę przyniesie naświetalnie, jakaś blokada czy cioś?
Poradnia Leczenia Bólu; wizyta za trzy dni. Jakiej pomocy można od nich oczekiwać?
Myślałam też o nano-knife jako metodzie zmniejszenia guza, żeby zredukować ucisk na splot nerwowy powodujący ból ręki, ale okazało sie, że w Polsce nie stosują tej metody w przypadku płuc.
Jesienią, po przerwaniu chemioterapii cisplatyną i etopozydem, w oczekiwaniu na poprawę stanu nerek, było 10 zabiegów hipertermii Celsius. Nie umiem ocenić, czy hipertermia spowolniła rozwój choroby. Zabiegi były bolesne i dlatego nie zdecydowaliśmy się na kontunuację. Obecnie oceniam, że należało myśleć o równoczesnym stosowaniu radioterapii. Gdy nerki się poprawiły, zastosowano doustną navelbinę w monoterapii.
Tomografia bez kontrastu z 2 stycznia: przerzuty do kręgosłupa, wątroby, nadnerczy; pewnie do trzustki (kiepska widoczność na TK) i mózgu (ostatni rezonans głowy był w lipcu; czasem boli go głowa i oko). Czyli Navelbina zupełnie nie działa. Nie podano już żadnej chemi.
Obecnie tata jest od prawie 3 tygodni w szpitalu, dokąd pogotowie przywiozło go na spuszczenie płynu gromadzącego sie w opłucnej lewego płuca (prawie 5 litrów) i już tu został.
Zabieg, choć bolesny, przyniósł olbrzymią ulgę. Ma założony dren do opłucnej (codziennie spływa ok pół litra płynu) i jest leczony objawowo (dexaven, czasem solu-medrol, losec, póki jadł - metoclopramid, cipronex na infekcję od cewnika, pramolan, furosemid, potas i wapń; na spanie hydroxyzyna i zolpic, megalia na apetyt - bez efektów, troche metocardu; przeciwbólowo Transtec i DHC; odżywka białkowa Protifar; oraz tlen).
Nie je prawie nic, chce tylko wodę, nie wstaje (cewnik, pampers), nie ma siły, przez większość czasu drzemie - gaśnie powoli. Przynajmniej ból jest pod kontrolą. Jesteśmy przy nim całodobowo. Nie wiadomo, kiedy wypis do domu. Większość spraw finansowych/notarialnych jest załatwiona; mamy wskazówki od taty, co do cmentarza.
Teraz pewnie przeniosę się na forum paliatywne.
Przez pobyt w szpitalu przepadła umówiona pierwsza wizyta w poradni leczenia bólu oraz wizyta u onkologa; zakładam jednak, że nic by one nie zmieniły?
Przepadła też wizyta u psychoonkologa - i tego akurat żałuję bardzo, bo tata się poddał ("ja już nie wytrzymam", "jak długo jeszcze"). Szpital zorganizował konsultację psychiatryczną, stąd pramolan, ale efektów nie widać. Prywatny psychoonkolog nie przyjdzie, póki nie bedzie miał oficjalnej zgody szpitala (a zgody nie będzie). Może jednak mam zawyżone oczekiwania, co do skuteczności psychoonkologa?
Szpitalny ksiądz udzielił namaszczenia chorych i jest codziennie, ale ma mało czasu i nie widzę efektów w postaci wsparcia psychicznego.
Drugi skutek pobytu w szpitalu to zawieszenie kontaktów z hospicjum. Tata otrzymał od radioterapeuty skierowanie do hospicjum, ale zanim doszło do pierwszej wizyty, wylądował w szpitalu.
W domu czeka regulowane elektrycznie łózko, materac przeciwodleżynowy, koncentrator tlenu; mamy wózek inwalidzki, ale się pewnie już nie przyda; kupiłam łatwoślizg, żeby pomagał przy zmianie pozycji w łózku- staramy się przygotować na opiekę domową, ale tata boi się powrotu do domu (my też) i poprosił lekarzy, żeby i go nie wypisywali jeszcze ze szpitala.
Czy ktoś z Was był w podobnej sytacji (opieka szpitalna, a opieka domowa z pomocą hospicjum) i może udzielić jakiejś rady/wskazówki lub podzielić sie doświadczeniami?
No, tak - ledwo naskrobałam post z podsumowaniem, a już Tata zmarł. Szczęście w nieszczęściu, że doczekał styczniowego ślubu swojego syna, a sam okres umierania przebiegał łagodnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
