[iza13]

Witam
Podczytuję forum od jakiegoś czasu i aż do tej pory nie miałam odwagi napisać, głupio wierząc, że jeśli głośno nie powiem - to tak jakby choroby nie było. A jest.

We wrześniu 2010 u mojej ukochanej babci stwierdzono meta do płuc (ognisko pierwotne nerka - gruczolak).
Przez dłuższy czas onkolog zwodziła nas nie mając pewności co do charakteru zmian.
W międzyczasie wykonałysmy tk i PET znów potwierdzającymi meta.
W grudniu ostatecznie trafiłyśmy dochemioterapeutki, która " dla upewnienia się" zleciła kolejne TK w styczniu.
TK wykonane 20 stycznia stwierdziło powiększenie zmian o 20% w stosunku do stanu z września, brak nowych zmian.
Zmiany są liczne i rozsiane w obydwu płucach, najwieksze miały ok 15mm.

Chemioterapeutka zleciła Sutent.
W piątym dniu podawania Sutentu nastąpił udar niedokrwienny.
Do tego momentu - żadnych skutków ubocznych.
W szpitalu babcia przebywała 2 tygodnie, w tym czasie lekarz prowadząca chorobę onkologiczną zleciła odstawienie Sutentu mimo, że neurolog nie widział przeciwwskazań.
Posłuchałam onkologa.

Wczoraj babcia wyszła za szpitala, jej ogólny stan jest dobry, mówi porusza się, ma sprawne ręce, powolutku chodzimy.
Dzwoniłam do lekarz prowadzącej, żeby umówić się na kontynuację leczenia (wiem, że chce odstawić terapię celowaną a zacząć inną)
- poinformowała mnie (w bardzo niemiły zresztą sposób), że najwczesniej babcia może przyjśc do niej za dwa tygodnie, ponieważ teraz jest jeszcze za wcześnie.

Jestem załamana.
D-dimery z 800 pod koniec stycznia skoczyły do 2600 do wczoraj.
Czy to oznacza galopujący nowotwór?
Od 2 tygodni babcia jest bez jakiegokolwiek leczenia onkologicznego - każe jej się czekać kolejne 2 tygodnie - a ja nie wiem czy to słuszna decyzja .
Czy babcia ma czas, żeby czekać kolejne 14 dni bez leczenia?? czy potem nie będzie za późno??

Bardzo proszę was o pomoc, bo już nie wiem do kogo się zwrócić...
czy mam szukać innego onkologa? czy każdy powie mi to samo?

z góry dziękuję za jakiekolwiek wskazówki.

[ Dodano: 2011-02-17, 14:22 ]
I jeszcze jedno pytanie. Czy Sutent mógł mieć wpływ na udar niedokrwienny?
Nigdzie nie wyczytałam informacji na ten temat, a jednak onkolog kategorycznie zakazała kontynuowania terapii.
Neurolog jako prawdopodobną przyczynę udaru podaje skrzep - czy podawanie Sutentu mogło się do niego przyczynić??

[ Dodano: 2011-02-17, 19:41 ]
Na poniedziałek umówiłam się do innego onkologa chemioterapeuty.

[iza13]

Jestem już po wizycie. Trafiłam na "ludzką" panią doktor, która wszystko mi wytłumaczyła.
Twierdzi, że w przypadku raka nerki typu G1 - żadna chemioterapia nie przyniesie skutku, bo jest on bardzo mało wrazliwy na leczenie. Z drugiej strony też rośnie powoli co jest niewielkim pocieszeniem. Że nowotworu babci nie da się wyleczyć, ani zaleczyć nawet, trzeba znaleźć sposób, żeby "żyć z nim w symbiozie" jak się wyraziła. Wspominała o Votriencie. Nie wiem jeszcze jakie są szanse, żeby dostać ten lek?
Lekarz prowadzący wykrzyczał mi do słuchawki chemię i znów nie wiem co robić i kogo się poradzić...a babcia ma tylko mnie.

Po cichutku liczyłam na Waszą pomoc, na rady wynikające z wiedzy o wiele większej niż moja. Nie mam żalu - wiem, że jest tu wiele takich osób jak ja, które może nawet bardziej niż ja potrzebują wsparcia. Wiem, że nie dla wszystkich wystarcza czasu, rozumiem to. Jest mi tylko zwyczajnie smutno, że także wirtualnie jestem sama.

[Gonia]

izo ciezko mi cokolwiek doradzic w twojej sprawie..Ale pamietaj ze jestem z Toba myslami;-) Pisz co u babci,jak sie czuje???malgos

[kama]

iza13,
nie znam się na tych szczegółach medycznych,ale nasi moderatorzy na pewno odezwą się do ciebie i wytłumaczą ci wszystko
prawdopodobnie wstrzymano leczenie zw wzlędu na stan zdrowia i udar ,z obawy przed pogorszeniem stanu
na szczegóły musisz poczekać aż nasi fachowcy się odezwią
ściskam serdecznie

[iza13]

Dziekuję wam dziewczyny za ten odzew. Bardzo wiele dla mnie znaczy teraz te parę słów. :-)
Lekarz u którego byłam w poniedziałek wytłumaczyła mi, że rana po udarze jest jeszcze świeża, i za wcześnie wdrożone leczenie może spowodować krwiak, który znowu spowoduje niedowłady. Dlatego trzeba czekać.
Babcia miała nefrektomię w 2004 roku. Podejrzane zmiany w płucach pojawiły się w 2008 i od tego czasu co pół roku zlecano tk. Finał w pierwszym moim poście . Nowotwór wg. lekarki rozwija się bardzo powoli i dwa tygodnie bez leczenia nie zrobią spustoszenia - czy na pewno? I czy po 5 dniach sutentu rak nie dostał " wiatru w skrzydła'?Lekarz mówi, że przy tym typie nowotworu babcia może przezyć jeszcze 2,3 lata. Nie biorąc pod uwagę innych chorób....piszę to wszystko a jakbym nie ja pisała...
Nie liczyłam na to, że chorobę da się wyleczyć, ale czy naprawdę nie można jej na trochę zatrzymać? Tyle mam pytań, wątpliwości. Nie chciałabym czegokolwiek przeoczyć.
Babcia fizycznie czuje się dobrze. Przed udarem - poza dokuczliwą męczliwością funkcjonowała na pełnych obrotach i zupełnie samodzielnie. Teraz po udarze fizycznie też jest ok, tylko psychicznie babcia jest już inna, apatyczna, niezainteresowana tyloma ciekawiącymi ją dotąd sprawami...Staram się jak mogę wyciągnąć ją z tej apatii, ale chyba nie bardzo mi idzie. Jutro mija tydzień po wyjściu ze szpitala - może jeszcze za wcześnie na spektakularny "powrót'?
dziękuję jeszcze raz, że mam do kogo mówić :-)

[kama]

iza13,
babcia zapewne się martwi i boi,to jest normalne
moja mama też miała takie chwile,musiała mieć też zweryfikowane leczenie antydepresyjne
może pomyślcie też o takim leczeniu
i wspieraj babunie całym sercem,zapewniaj ją,że jesteś z nią i będziesz ją wspierać
ściskam was serdecznie

[Richelieu]

iza13 napisał/a:

Po cichutku liczyłam na Waszą pomoc, na rady wynikające z wiedzy o wiele większej niż moja. Nie mam żalu - wiem, że jest tu wiele takich osób jak ja, które może nawet bardziej niż ja potrzebują wsparcia. Wiem, że nie dla wszystkich wystarcza czasu, rozumiem to.

Nie zawsze brakuje czasu, często zamiast tego - wiedzy, by napisać coś sensownego, a nie zaszkodzić.

Cytat:

Jest mi tylko zwyczajnie smutno, że także wirtualnie jestem sama.

Dlatego - jak wyżej napisałem - nie jesteś.
Czasem, kiedy nie każdy czytający się odzywa, milczenie i brak możliwości odpowiedzi ciążą tak samo, jak z drugiej strony pozorny brak zainteresowania.
Nie jesteś tu sama, pamiętaj, proszę.

[elin]

iza13,
miło, że dołączyłaś tu do nas. Czytałam Twój wątek, ale milczałam, bo zwyczajnie, tak jak napisał to Richelieu, nie potrafiłam pomóc, doradzić. Moja wiedza w tym temacie jest niewielka, chociaż z uwagi na chorobę mojej mamusi, staram dużo czytać. Na twoje pytanie odpowiedzi jednak nie znam.
Na chwilę obecną nie jestem też dobrym pocieszycielem (choć bardzo bym chciała na coś się przydać) ponieważ sama mam totalnego doła, z uwagi na ostatnie fatalne wyniki mojej mamy. Ale chciałam napisać tych kilka słów, żebyś nie czuła się tutaj osamotniona.
My też jesteśmy na etapie czekania co dalej. Wstrzymana została terapia sutentem, a teraz czekanie niczym na wyrok. Czy NFZ da mojej mamie jeszcze jakąś szanse.....
Czytając Twój wątek też dowiedziałam się czegoś nowego, na co zwrócę uwagę w naszym przypadku. Za to dziękuję:)
Wiedz, że mocno ściskam kciuki za Twoją babcię i za Ciebie. Jest szczęściarą, że ma obok taka oddaną i troskliwą wnuczkę. Pisz, jak dalej potoczą się sprawy.
Trzymaj się cieplutko

[iza13]

witajcie
Dawno mnie nie było.. jakoś tak nie mam ani czasu ani siły na pisanie. Przez ten cały długi czas u nas nic się nie działo. To znaczy - babcia nie była leczona onkologicznie. Długo by opowiadać...to co się dzieje w naszym lubelskim ośrodku onkologii..gdybym nie widziała - nie uwierzyłabym nigdy.
Lekarz prowadzący babcię jest od prawie 2 m-cy nieobecny, nie wiadomo czy wróci. W przychodni nie ma stałego lekarza, są dyżurujący, co oznacza, że na każdą wizytę trafiamy do innego. Żaden nie chciał podjąć decyzji o leczeniu odsyłając nas od badań do badań. W międzyczasie d-dimery wzrosły do 8 tys!! i dopiero neurolog przepisał clexane. Po dwóch tygodniach podawania - d-dimery wynoszą 1,9tys. Wierzę, że uda nam się zminimalizować tą zakrzepicę.
Dopiero 2 dni temu któryś z kolei onkolog podjął decyzję co do wznowienia sutentu, pytając mnie o dawkowanie (!).
Dziś babcia wzięła drugą dawkę sutentu, od wczoraj jej ciśnienie wzrosło i waha się między 160 a 170. To pewnie efekt chemii. Strasznie się boję i nie wiem już co robić, nie mam do kogo się zwrócić, lekarka do której chodziłam prywatnie, będzie dopiero w maju...
Czy takie ciśnienie ( 160/100) jest już zagrażające? czy powinnyśmy odstawić sutent? włączyć leki obniżające ciśnienie?
coraz częściej chodzą mi po głowie myśli, żeby całkiem porzucić leczenie onkologiczne.. skoro i tak nie zatrzyma ono nowotworu - jaki jest sens? A jeśli to te leki zabiją ją wcześniej? Tego się boję najbardziej, bo to ja namówiłam ją przecież na leczenie.
Mam taki straszny mętlik w głowie i żadnego profesjonalisty do którego mogłabym się bezpośrednio zwrócić.
Do tego babcia coraz bardziej się męczy, ma duszności i bardzo kaszle. Lekarz pozostawiał bez komentarzy moje pytania, może Wy mi pomożecie - czy jest jakiś lek mogący złagodzić kaszel spowodowany nowotworem płuc?

przepraszam, że tak chaotycznie i pewnie bez składu to piszę, ale jestem w kompletnej rozsypce i nawet myśli nie potrafię ostatnio złożyć