[madziorek]

Pixi szczerze podziwiam Cię za trzeźwość umysłu w stanach grozy! i ta odwaga a wszystko to Twoja wiedza i miłość do Tomka

Pixi szczerze podziwiam Cię za trzeźwość umysłu w stanach grozy! i ta odwaga a wszystko to Twoja wiedza i miłość do Tomka

[pixi]

madziorek - dziękuję , wiesz, każdy lubi pochwały , ale chyba mnie przeceniasz może jeszcze by uszła ta trzeźwość i miłość , ale wiedzy mam tyle, co pozbierałam z kawałków od lekarzy i w solidnych porcjach z naszego forum, a odwaga... hm..najpierw sie zadręczam, co zrobić, a potem, czy aby dobrze zrobiłam - i ciągle trzęsę się ze strachu. A największy lęk budzi we mnie świadomość, że może nadejść chwila, kiedy nie będę wiedziala , jak mu pomóc Nie, madziorku - desperacja - tak, ale nie odwaga

pozdrawiam serdecznie <uscisk>

[ Dodano: 2010-01-14, 01:06 ]
DSS oto wypis: rozpoznanie: zatorowość płucna , obustronne zapalenie płuc ,
RR 130/80 , 125/80, 140/70 , 140/100 mmHg
hematologia - wszędzie są dwie wartości - dwa badania?
WBC 15,7 ;14,9
RBC 3,9 ; 4,0
HgB 10,5 ; 10,6
HCT 33,5 ; 34,4
MCV 85,2 ; 85,4
MCH 26,7 ; 26,3
MCHC 31,3 ;30,8
RDW 18,3 ; 18,1
PLT 425 ; 449
MPV 10,2 ;11,1
PT 97,5
INR 0,96
APTT 37,8
D-D 2851,37

biochemia
TNL 0,02 ; 0,02
UREA 64,7 ;54,9
CREA 0,7 ; 0,7
eGFR (MDRD) ml/min >60 ; ml/min >60
Na 138 ; 138
K 3,7 ; 3,7
GLU 113 ; 120
TBIL 0,7
gazometria kapilarna pH 7,41
pCO2 38,3 ;
pO2 50,0
BE (Blood) 0,1
cBASE (Ecf) 0,0
HCO3 act 24,1
HCO3 std 24,3
ct Hb 10,9
O2SAT 83,9
FO2Hb 82,7
FCOHb 0,9
FMetHb 0,5
cCa2+ 1,26
cGlucose 119
cLactat 4,3
tCO2 22,1
K+ 4,3
Na+ 140
HBF 0,0
CRP 55,7

EKG rytm zatokowy miarowy 86/min, normogram
badanie echokardiograficzne - wniosek : zaburzenia podatności LK, Aktualnie bez echokardiograficznych wykladników zatorowości płucnej
RTG
w obu polach płucnych widoczne masywne, plamiste i zlewające się zagęszczenia miąższowe. Ponadto w dolnym lewym polu płucnym słabo wysycony cień okrągly o średnicy ok. 22 mm - nie można wylkuczyć meta ( guz nerki w wywiadzie) Pogrubiala szczelina poprzeczna, Serce i aorta w normie.

[madziorek]

pixi, nazwij to jak chcesz z mojego krzesła widać to tak jak opisałam Pozdrowienia i trzymamy kciuki za Toma w kuracji.

pixi, nazwij to jak chcesz z mojego krzesła widać to tak jak opisałam Pozdrowienia i trzymamy kciuki za Toma w kuracji.

[pixi]

madziorek <uscisk> <uscisk> <uscisk>

[Kris]

Witam przepraszam ze sie wtrącam w wątek ale szukam pomocy , może wy mi pomożecie .Proszę o informacje w jaki sposób moge zdobyć nexavar , bo NFZ odmówił finansowania tego leku.
jeszcze raz przepraszam i pozdrawiam

[pixi]

odpowiedzialam w innym dziale
pozdrawiam

[ Dodano: 2010-01-16, 11:10 ]
Zapalenie płuc i zatorowość są zaleczone - pulmonolog stwierdził, ze nie ma potrzeby brać Tomka na oddzial.-
Odebraliśmy trzecie z kolei opakowanie nexavaru i byloby super, gdyby nie to, że po dwóch dniach zażywania Tomek ma bardzo silne bóle - wszędzie tam, gdzie są zmiany - to zaczęlo sie bardzo niespodziewanie i naroslo gwałtownie, w czasie 2-3 godzin .
Na szczęście miałam całą gamę środków przeciwbólowych -od apapu , poprzez pyralginę, ketonal, naproxen,transtec, tramal , aż po sevredol.
Ostatecznie bóle uśmierzył sevredol i to "20" ( Transtec jest przyklejony caly czas).
Teraz ból jest opanowany, pilnuję odstępów czasu i tylko pozostaje pytanie - co te bóle oznaczają : czy to skutek uboczny leku ( w ulotce jest informacja o bólach nowotworowych), czy to progresja choroby?
Wolalabym żeby to był skutek uboczny .
Zawsze wyobrażałam sobie, ze progresja polega na tym , że któryś z guzów zaczyna się nagle rozrastać, nacieka sąsiednie tkanki i to powoduje stopniowe narastanie bólu ( lub np. duszności) a tutaj ból wystąpił nagle, bardzo nawet, nagle i absolutnie wszędzie tam, gdzie są zmiany.
Wczorajsze wyniki lab. zamieszczę dopiero w poniedzialek , bo zostaly przez zapomnienie w klinice.
Wzięłam tydzień ( na razie) urlopu, żeby wszystko poukladać.

[pixi]

wyniki 15,01,10
WBC 21,3 [4-10]
RBC 4,35 [4,5 -5,5]
HgB 11,6 [14-18]
Hct 37,6 [40-54]
MCV 86,4 [84-94]
MCH 26,7 [31-37]
MDHC 30,9 [31-37]
PLT 493 [130-350]
neutrofile 94,4 [45-75]
eozynofile 0
bazofile 0
limfocyty 1,8 [20-45]
monocyty 3,8 [2-8]
bilirubina 6,98 [ 0-17,1]
kreatynina 59,85 [62-106]
mocznik 7,11 [0-8,3]
GOT (AspAT) 30,78 [0-37]
GPT (ALAT) 42,32 [0-41]
sód 137,99 [136-145]
potas 4,88 [3,5-5,1]
LDH nie zrobili

[DumSpiro-Spero]

Nie jestem niestety biegła w nietypowych objawach (tzw. rzadkich) podczas leczenia sorafenibem (i obawiam się, że o 'biegłych' w tej dziedzinie w ogóle nie będzie łatwo, w końcu to stosunkowo nowy lek w praktyce klinicznej w naszym kraju) - ale to co mi 'wpadło w oko' to możliwość -wg producenta- wystąpienia, jako rzadkich, następujących zdarzeń:
* zawał serca, niewydolność serca lub ból w klatce piersiowej

Nie sądzę by ból w klatce piersiowej dotyczył miejsc gdzie są zmiany - tam może być odczuwany ból 'wtórny', wędrujący po zmienionych chorobowo miejscach jako szczególnie wrażliwych,
ja bym na Waszym miejscu szybciutko wykonała któreś z poniższych badań:
CK-MB
CPK kinaza kreatynowa
NT-proBNP (najnowszy marker uszk. serca)
Troponina (marker zawału serca)
żeby sprawdzić co z sercem.

pixi, wiem, że za wszelką cenę pragniesz by stan zdrowia Tomka pozwolił na kontynuację kuracji, ale 'przedobrzyć' też nie chcemy, prawda?
Na razie nie wiemy nic (cóż się nam nowego pokazało) i nikt nie mówi o jakiejkolwiek rezygnacji z leczenia nexavarem - jednak proponuję wykonać szybko badania, żeby się nie okazało, że to serce -nie rak- może być aktualnie najpoważniejszym problemem Tomka. EKG wykonanym w szpitalu w ogól się nie sugeruj - wtedy mogło być ok, teraz mogłoby nie być (zmiany w EKG wychodzą praktycznie tylko 'podczas' a nie 'w okolicach' "zdarzenia kardiologicznego").
Proponuję do czasu uzyskania wyników zmniejszyć dawkę nexavaru. Dla bezpieczeństwa Tomka.

[pixi]

Z wielkim niepokojem czekalam na Twoją odpowiedź - bałam się , ze potwierdzisz moje najczarniejsze obawy, chociaż, oczywiście, wolę znac prawdę. .Zastosuję się do Twojej rady ( ze zmniejszeniem nexavaru), - chociażby na wszelki wypadek, ale nie daje mi spokoju obawa, czy to nie progresja ( a moze jednak nie?) jest przyczyną zlego samopoczucia Tomka?
Dzisiaj bóle są mniejsze, tzn, można je usmierzyć znacznie mniejszą dawką morfiny, niz wczoraj - bez morfiny nie mamy odwagi spróbować, jak jest .Ale Tomasz jest bardzo slaby - tylko tez nie wiem, ile z tego nalezy przypisac chorobie, a ile opioidom . Kaszle malo. ale bardzo ostroznie i tak jakoś , jakby nie miał sil odkaszlnąć.- moze to też przez morfinę? Mam wrażenie, ze pomogloby podanie deksametazonu, ale on z kolei oslabia dzialanie nexavaru, wiec tez odpada.( przynajmniej, dopóki nie jest absolutnie niezbędny)
I niepokoi mnie wysokość WBC - czy to raczej wskazuje na infekcję, czy tez moze na rozwój raka?
przeszukuję net w poszukiwaniu opisu podobnych objawów, ale bezskutecznie
z wykonaniem badan będzie cieżko - Tomek nie ma sil, by gdziekolwiek pojechac - chociaz jeszcze wczoraj - zanim zaczeły sie bóle, może z wysiłkiem, ale jednak wszedl na drugie piętro - a dzisiaj juz nie. Mialam załatwione KT na 21,01 - ale odmówilam juz wczoraj - chyba nie będę go męczyć - taki jest slabiutki - ten mój cudowny mężczyzna

[zosia bluszcz]

DSS, Pixi,

Link ponizej prowadzi do najpelniejszej chyba informacji na temat Nexavaru. Lacznie z najrzadszymi efektami ubocznym, ktorych wystepowanie zanotowano w czasie prob klinicznych leku.
Lekarz prowadzacy pacjenta i przepisujacy Nexavar powinien miec to w malym palcu.
Wszak to nie witamina C a dosc niebezpieczny specfik z licznymi, potencjalnie groznymi dla zycia efektami ubocznymi.
Czy jest w ogole jakis lekarz odpowiedzialny za leczenie Tomka? Czy jak juz rodzina wywalczy Nexavar to polski pacjent jest pozostawiony samemu sobie?

http://74.125.153.132/sea...n&ct=clnk&gl=au


Additional Data from Multiple Clinical Trials

The following additional drug-related adverse reactions and laboratory abnormalities were reported from clinical trials of NEXAVAR as monotherapy (very common 10% or greater, common 1 to less than 10%, uncommon 0.1% to less than 1%):

Cardiovascular: Uncommon: hypertensive crisis*, myocardial ischemia and/or infarction*, congestive heart failure*

Dermatologic: Very common: erythema Common: exfoliative dermatitis, acne, flushing Uncommon: folliculitis, eczema, erythema multiforme, keratoacanthomas/ squamous cell cancer of the skin.

Digestive: Very common: increased lipase, increased amylase Common:mucositis, stomatitis (including dry mouth and glossodynia), dyspepsia,dysphagia Uncommon: pancreatitis, gastrointestinal reflux, gastritis, gastrointestinal perforations*

Note that elevations in lipase are very common (41%, see below); a diagnosis of pancreatitis should not be made solely on the basis of abnormal laboratory values

General Disorders: Very common: hemorrhage (including gastrointestinal* & respiratory tract* and uncommon cases of cerebral hemorrhage*), asthenia, pain (including mouth, bone, and tumor pain) Common: decreased appetite, influenza-like illness, pyrexia Uncommon:infection

Hematologic: Very common: leukopenia, lymphopenia Common: anemia, neutropenia, thrombocytopenia

Uncommon: INR abnormal

Hypersensitivity: Uncommon: hypersensitivity reactions (including skin reactions and urticaria)

Metabolic and Nutritional: Very common: hypophosphatemia Common:transient increases in transaminases

Uncommon: dehydration, hyponatremia, transient increases in alkaline phosphatase, increased bilirubin (including jaundice), hypothyroidism

[b]Musculoskeletal: Common: arthralgia, myalgia[/b]

Nervous System and Psychiatric: Common:depression Uncommon: tinnitus, reversible posterior leukoencephalopathy*

Reproductive: Common: erectile dysfunction Uncommon: gynecomastia

Respiratory: Common: hoarseness Uncommon: rhinorrhea

*adverse reactions may have a life-threatening or fatal outcome.

Usciski,
zosia

[maja12]

pixi,
Przepraszam że się wtrącę, ale obserwuję Twój wątek od dłuższego czasu i Wam kibicuję, przyszła mi do głowy myśl że krew w domu może pobrać pielęgniarka środowiskowa- tak robiłyśmy z mamą, tylko miałyśmy skierowanie od rodzinnego. Ale myślę że nawet odpłatnie mogłaby to zrobić...
Moja mama też nie miała siły żeby do laboratorium podjechać.
Pozdrawiam.

[pixi]

zosia bluszcz napisał/a:

Link ponizej prowadzi do najpelniejszej chyba informacji na temat Nexavaru. Lącznie z najrzadszymi efektami ubocznym, ktorych wystepowanie zanotowano w czasie prob klinicznych leku.

Dziękuję, Zosiu - to informacja jest znacznie bardziej rozbudowana, niż w ulotce dla pacjenta, którą otrzymaliśmy

zosia bluszcz napisał/a:

Lekarz prowadzacy pacjenta i przepisujacy Nexavar powinien miec to w malym palcu.

Pewnie i ma, ale nic nam z tego nie przyjdzie.

Dlaczego?

Otóż odpowiedź kryje sie w pytaniu:

zosia bluszcz napisał/a:

Czy jest w ogole jakis lekarz odpowiedzialny za leczenie Tomka?

Lekarzem prowadzącym jest lekarz, który popelnił poprzednio omyłkę przy diagnozowaniu i leczeniu Tomka i chciał to pozamiatać pod dywan, odsylając nas do innego ośrodka, a potem rozpoczął leczenie nexavarem pod moim silnym naciskiem. Wiem, ze wykorzysta pierwszą okazję, która się nadarzy, by odebrac nam leczenie i sie nas pozbyć.Nie ufam mu ani trochę - zresztą juz teraz widzę, że planuje nam zrobic przerwę po drugim opakowaniu - wnioskuję to z terminów następnych wizyt , które nam wyznaczył - będę sie starała to zmienić, ale nie wiem, na ile mi sie uda.

zosia bluszcz napisał/a:

Czy jest w ogole jakis lekarz odpowiedzialny za leczenie Tomka?

Odpowiedzialny ?? Przed kim?? Kto - lekarz???

Lekarz prowadzący jest ostatnią osobą, której można sie przyznać do skutków ubocznych, bo tylko w jego mocy jest wypisanie wniosku o chemioterapię niestandardową, a jeśli odbierze nam ten lek - to innego już nie dostaniemy i to będzie koniec - nexavar , to nasza ostatnia szansa..
Za każdym razem , gdy jedziemy tam na wizytę,szykuję Tomka bardzo starannie - musi wyglądać zdrowo jak rydz, bo do zadań lekarza należy też ocena stanu pacjenta - jeśli będzie wyglądał kiepsko, to leczenia nie otrzyma.( Czytalam też , że ktoś musiał udowodnić ,że wejdzie na drugie piętro, by załapac sie na leczenie.)
Kojarzy mi sie to z pewną sceną z dawno przeczytanej książki : selekcja dzieci do gazu w obozie - zbyt małe, te, które nie dosięgły głową do kija na pewnej wysokości , były zabijane:dlatego te mniejsze bardzo się starały , wspinaly na palce, byle tylko przeżyć.
My też chodzimy na palcach- na każdej wizycie.

Można jeszcze zadać pytanie, dlaczego wobec tego nie zmienimy lekarza.
To proste - nigdzie indziej nie dostalibyśmy tego leku.

Z drugiej strony, myślę, że przepisy, które obowiązują lekarzy w związku z chemioterapią niestandardową, nie oni wymyślili i też nie jest im z tym łatwo. W końcu to lekarze pierwsi podnieśli protest przeciwko najnowszym pomysłom ministerstwa - w obronie pacjentów.
Ale naszej sytuacji to nie zmienia ani o jotę

[ Dodano: 2010-01-17, 11:23 ]

maja12 napisał/a:

krew w domu może pobrać pielęgniarka środowiskowa

teoretycznie -tak, ale nasz lekarz rodzinny jest w innej dzielnicy i ani pomoc doraźna, ani pielęgniarka nie chcą do nas przyjeżdżać

[jaga-bz]

Pixi, istnieje też taka opcja, że możesz nadal korzystać z dotychczasowego ośrodka lekarza rodzinnego natomiast z opieki pielęgniarki środowiskowej możesz korzystać w ośrodku najbliższym miejscu Twego zamieszkania.
Byłam w podobnej sytuacji - rano złożyłam druczek-wniosek (wypełniłam go na miejscu w ośrodku), zarejestrowałam męża i po dwóch godzinach pielęgniarka przybyła aby czynić swe powinności.
Indywidualna praktyka pielęgniarki środowiskowej też ma podpisane kontrakty z NFZ. Jeśli się nie mylę, istnieje taki Pielęgniarski Ośrodek Medycyny Środowiskowo - Rodzinnej w pobliżu Twego miejsca zamieszkania (Os.Leśne) i podstawową opiekę zdrowotną pełni całodobowo.
Serdeczności - J.

Errata: oczywiście zlecenie na wszystkie zabiegi wypisuje lekarz rodzinny

[pixi]

jaga-bz - o tym nie wiedzialam (nie przyszlo mi do glowy, by o to zapytać )
odezwę sie w tygodniu
serdecznie podrawiam

[gontcha]

Pixi - czytam co się wydarzyło i mam nadzieję, że sie 'prostuje' i będzie ok.

Pozdrawiam ciepło Was i sciskam

Pixi - czytam co się wydarzyło i mam nadzieję, że sie 'prostuje' i będzie ok.

Pozdrawiam ciepło Was i sciskam