[Angelikadz]

Witam wszystkich.
Chciałabym prosić osoby które miały, lub ktoś z ich rodziny miał raka nerki nie jsnokomórkowego, a brodawczakowatego.
Nazwa łacińska to Carcinoma papillare renis G3, nie wiem co ozncza skrót pT3.

Lekarze nie chcą się podjąć żadnego leczenia, oprócz wyciętej nerki.
Mama ma przerzuty do kręgosłupa i płuc,
jednak w kręgosłupie zmiany są tak małe ze zastosowano jedno naświetlnie radioterapią.
W płucach jest dużo maleńkich guzków ,słabo wysycone o średnicy do około 4 mm.

Nie wiem czy powinnam szukać innego onkologa z innego miasta, może w Bydgoszczy,
czy rzeczywiście stan jest już beznadziejny , bez możliwości jakiego kolwiek podleczenia.

pozdrawiam Angelika.

[Richelieu]

Angelikadz napisał/a:

nie wiem co ozncza skrót pT3

Oznacza wielkość guza stwierdzoną na podstawie badania histopatologicznego (p):
"Guz nacieka naczynia żylne lub nadnercze albo tkankę tłuszczową okołonerkową bez przekraczania powięzi Geroty (T3)"
(źródło: Zalecenia PUO "Rak nerki: Epidemiologia i etiologia", str. 309).

Angelikadz napisał/a:

Lekarze nie chcą się podjąć żadnego leczenia, oprócz wyciętej nerki.

Obawiam się, że z uwagi na uogólnienie choroby (przerzuty liczne oraz wielonarządowe):

Angelikadz napisał/a:

Mama ma przerzuty do kręgosłupa i płuc, jednak w kręgosłupie zmiany są tak małe ze zastosowano jedno naświetlnie radioterapią.W płucach jest dużo maleńkich guzków ,słabo wysycone o średnicy do około 4 mm.

proponowane leczenie, ograniczone jedynie do usunięcia nerki (nefrektomii), to postępowanie optymalne (źródło: j.w., str. 308-310):

Cytat:

U 20–50% po radykalnym leczeniu chirurgicznym dochodzi do nawrotu nowotworu (zwykle w ciągu 3 lat po nefrektomii), najczęściej w postaci przerzutów do płuc. Radioterapia uzupełniająca nie znalazła rutynowego zastosowania u chorych na raka nerkowokomórkowego [którego jednym z rodzajów jest rak brodawkowaty / dop. Richelieu]. Wykorzystuje się ją w ramach postępowania paliatywnego (lokalne napromienienie w bólu kostnym niereagującym na postępowanie farmakologiczne lub w zagrożeniu złamaniem patologicznym).

Cytat:

Farmakologiczne leczenie raka nerki w stadium zaawansowanym można rozważać przede wszystkim w przypadku, gdy: [...] — rozsiew nie ma charakteru wielonarządowego;

Cytat:

Rutynowe stosowanie konwencjonalnej chemioterapii nie jest celowe wobec niskich wskaźników odpowiedzi w przypadku stosowania pojedynczych leków lub wielolekowych schematów oraz wskaźników przeżycia, które są podobne do uzyskiwanych podczas postępowania objawowego.

Leczenie inne niż przewidziane w cytowanych Zaleceniach, opartych o wieloletnie doświadczenie i sumę wiedzy medycznej, przyniosłoby jedynie uciążliwe i niepożądane obciążenie poważnymi skutkami ubocznymi bez wpływu na poprawę jakości życia czy tym bardziej wyleczenie choroby.
W tej sytuacji właściwym dalszym postępowaniem wydaje mi się poszukiwanie możliwości wzięcia udziału w badaniu klinicznym (źródło: j.w., str. 309):

Cytat:

W specjalistycznych ośrodkach prowadzi się badania kliniczne nad wpływem immunoterapii w zaawansowanym raku nerki.

W tym celu powinniście skontaktować się z jednym z dobrych ośrodków onkologicznych,
Bydgoszcz także do takich należy.

[ Dodano: 2012-09-29, 15:51 ]

Angelikadz napisał/a:

czy rzeczywiście stan jest już beznadziejny , bez możliwości jakiego kolwiek podleczenia.

W kwestii ogólnego rokowania (długoterminowego), niestety stan jest beznadziejny:
przy licznych przerzutach odległych nie ma możliwości wyleczenia.
Jednak można znacząco wpłynąć na spowolnienie postępu choroby, a przede wszystkim na poprawę jakości życia,
dlatego leczenie, choć o charakterze paliatywnym, jest bardzo przydatne i konieczne.

[Weronika1973]

W Niemczech lecza brodawkowego raka nerki Sutentem ,a nastepnie Afinitorem nie wiem jak to jest w Polsce z przepisami NFZ ktore niestety sa tylko po to aby jak najmniej wydac na Lekarstwa ,a nie leczyc Ludzi .
Pozdrawiam serdecznie Weronika

[Angelikadz]

Dziękuję za zainteresowanie moim postem. Niestety od lekarza usłyszeliśmy, ze nie ma leku,NFZ nie zrefunduje, a żadna firma Farmakologiczna nie zasponosoruje. Po prostu mam wrażenie, że lekarze uważają ze nie ma po co już leczyć, a dla nas każdy dzień jest ważny. Mieszkamy w Poznaniu,niby duże miasto,a klinika tylko jedna zajmująca się rakiem nerki. Niestety nie stać nas na klinikę w Niemczech. Już nie mam siły na to wszystko. Mama wie ze nie ma lekarstwa dla niej i czeka na śmierć.

[aniutka34]

Angelikadz, dlaczego Mama nie kwalifikuje sie na sutent Co dokladnie mówia lekarze

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-10-03, 09:45 ]
Dla zadania tego pytania odpowiedni jest wątek adresatki pytania.

Post przeniesiony / absenteeism.

[Angelikadz]

Witaj!!!
Dzisiaj odebrałam wynik ostatniego KT, niestety rak jest tak rozsiany że wogóle lekarze z oddziału chemioterapii w Poznaniu nie chcą już ze mną rozmawiać. Powiedzieli że nie kwalifikuje się na sutent, a rozległe przerzuty odległe są tak duże, że każda inna chemia by ją zabiła w tydzień. Jestem załamana, nie wiem jak mam jej powiedzieć, że wszystko co ją boli to jest rak. Nawet w miejscu gdzie nerka została usunięta, jest naciek nowotworowy, na całą tylną stronę jamy brzusznej i przeponę.
Teraz czekamy na miejsce w hospicjum,aby ustabilizować jej stan psychiczny i oddechowy, bo ściągać wodę z płuc nie mogą co tydzień,a tak szybko nachodzi. Cóż , pozostaje już mi tylko radość z każdego przeżytego jej dnia, bo teraz to będzie już tylko coraz gorzej.
Pozdrawiam serdecznie . Angelika.

Post przeniesiony do właściwego mu wątku.

[ Dodano: 2012-10-04, 18:18 ]
Aniu odpowiedziałam pod postem w wątku Jamala. Nie mam siły już o tym wszystkim pisać, siedze i płaczę,bo już nie ma ratunku dla mojej Mamuni. Pozdrawiam Angelika

[Angelikadz]

źródło: Zalecenia PUO "Rak nerki: Epidemiologia i etiologia", str. 309).
gdzie ja mam tego szukać??

Jednak można znacząco wpłynąć na spowolnienie postępu choroby, a przede wszystkim na poprawę jakości życia,
dlatego leczenie, choć o charakterze paliatywnym, jest bardzo przydatne i konieczne.

W jaki sposób można wpłynąć na spowolnienie postępu choroby??? jaka to ma być opieka paliatywna?? Jeśli chodzi o opieke hospicjum to mama jest juz dawno pod opieką lekarzy z hospicjum.

[aniutka34]

Angelikadz, poniżej wklejam kryteria kwalifikacji do leczenia sutentem:

"Kryteria kwalifikacji-
Leczenie raka nerki przy wykorzystaniu substancji czynnej sunitynib (sutent)"

1. histologicznie potwierdzone rozpoznanie jasnokomórkowego raka nerki lub mieszanego raka nerkowokomórkowego z przeważającym (powyżej 60% utkania) komponentem jasnokomórkowym;
2. nowotwór w stadium zaawansowanym (pierwotne uogólnienie lub nawrót po pierwotnym leczeniu chirurgicznym);
3. brak wcześniejszego leczenia farmakologicznego raka nerki;
4. uprzednie wykonanie nefrektomii;
5. udokumentowana obecność przerzutów narządowych;
6. zmiany możliwe do obiektywnej oceny w badaniach obrazowych metodą komputerowej tomografii (KT) lub magnetycznego rezonansu (MR) z zastrzeżeniem konieczności potwierdzeniazmian w układzie kostnym przy użyciu konwencjonalnej rentgenografii (RTG) lub MR;
7. nieobecność przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym (dopuszczalne wcześniejsze usunięcie przerzutów);
8. stan sprawności 80-100 wg skali Karnofsky'ego
9. korzystne lub pośrednie rokowanie według skali MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center);
10. wykluczenie ciąży i okresu karmienia piersią;
11. nieobecność innych nowotworów złośliwych z wyjątkiem przedinwazyjnego raka szyjki macicy oraz raka podstawnokomórkowego skóry;
12. adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
* wyniki badań czynności wątroby:
o stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
o aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górnej granicy normy,
* stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy,
* wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:- liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
o bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa 1500/mm3,
o poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
13. czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie;
14. nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowo-naczyniowego.

Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie."

Leczenie raka nerki jest leczeniem o charakterze paliatywnym, gdyż nie ma leku, który wyleczyłby całkowicie ten rodzaj raka. Natomiast jest wiele leków, które z powodzeniem przedłużają życie chorym na raka nerki nawet o kilka, kilkanaście lat. Niestety w naszym nieszczęsnym kraju, aby dostać się do programu terapeutycznego, trzeba spełnić szereg warunków, a ograniczenia te nie nie mają na celu bezpieczeństwa pacjenta, lecz są wprowadzone po to, aby wyeliminować jak największą liczbę chorych z refundacji leczenia.

Angelikadz, poczytaj inne wątki w tym dziale, w nich znajdziesz więcej szczegółów, rad i wskazówek, które być może okażą się pomocne...

A jak się Mama czuje

Pozdrawiam gorąco!

[ Dodano: 2012-10-08, 13:28 ]

Angelikadz napisał/a:

W jaki sposób można wpłynąć na spowolnienie postępu choroby??? jaka to ma być opieka paliatywna?? Jeśli chodzi o opieke hospicjum to mama jest juz dawno pod opieką lekarzy z hospicjum.

Nie chodzi o opiekę hospicyjną, lecz o leczenie farmakologiczne, zastosowanie leków, które skutecznie hamują postęp choroby nawet na kilka lat...takimi lekami obecnie "dostępnymi" (celowo w cudzysłowiu) dla pacjentów w Polsce są sutent, nexavar i afinitor. Zapytaj lekarzy, dlaczego nie podadzą Mamie np. sutentu stosowanego w pierwszej linii leczenia w przypadku raka nerki?

[ Dodano: 2012-10-08, 13:32 ]
Angelikadz, ogromnie ci współczuję, ponieważ wiem, co przeżywasz...leczenie w naszym kraju -choć bardzo trudne- nie jest jednak niemożliwe, może warto skonsultować Mamę w innym CO, może jakiś inny lekarz będzie chciał i mógł pomóc...

[Richelieu]

Angelikadz napisał/a:

źródło: Zalecenia PUO "Rak nerki: Epidemiologia i etiologia", str. 309). gdzie ja mam tego szukać?

Link podałem w poście #2 (pierwszy link).

Angelikadz napisał/a:

W jaki sposób można wpłynąć na spowolnienie postępu choroby?

Stosując leczenie paliatywne (drugi link), o czym pisałem w tymże poście.

Angelikadz napisał/a:

jaka to ma być opieka paliatywna?

Polegająca na możliwym ograniczeniu / wyeliminowaniu dolegliwości związanych z chorobą
Najlepiej do tego są przygotowani specjaliści pracujący w hospicjach domowych lub stacjonarnych.
Dlatego bardzo doradzam Ci skorzystanie z takiej pomocy, kiedy nadejdzie odpowiedni czas.
Warto w takim razie wcześniej zorientować się w możliwości znalezienia odpowiedniej dla Waszego miejsca zamieszkania placówki i zarezerwowania sobie terminu objęcia Was opieką.
W uzupełnieniu zobacz artykuł: leczenie objawowe.

[Angelikadz]

Bardzo dziękuje za odpowiedzi.
Właśnie dzisiaj zawieźliśmy mame do hospicjum, uważam że tam ustawią jej leki, troche ją uspokoją,jutro bede rozmawiała z lekarzami,czy mama wytrzymałaby wyprawe do Bydgoszczy. Choć przerzuty są bardzo rozległe, to chce aby jak najdłużej żyła. Ja sie chyba dopiero poddam jak mama umrze, wciaż mam nadzieje że jest jakiś lek który spowolniłby chorobe, a nie ją zabił( lekarza z oddziału chemioterapi powiedzieli że sutent zabiłby ją w tydzień). A o zadnym innym leku nawet nie słyszałam.Jak tylko bede miała możiwosci finansowe, skonsultuje wszystkie mamy wyniki,wypisy ze szpitali z jakimś innym onkoogiem. Narazie pierwszy raz od 3 miesiecy wiem ze moge spokojnie zasnąć, bo mama ma bardzo dobrą opieke i nie musze sie dzisiaj martwić,czy aby sie nie udusi w nocy.
Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuje. Bardzo dużo znaczą dla mnie te wpisy tu na forum, tylko tu moge sie wyżalić,bo samej jest mi źle.

[aniutka34]

Angelikadz, jak Mama...?

[Angelikadz]

Witam wszystkich.
Niestety i po raz kolejny walka z rakiem nerki została przegrana. Przed wczoraj umarła moja mama....cierpiała i dusiła sie strasznie.Konała 5 dni.
No ale juz nie cierpi...nie ma juz jej wśród nas,jest wśród dobra i spokoju.
Dziekuje za wsparcie jakie tu znalazłam,dzieki wam,przeszlismy przez te chorobe najłagodniej sie dało.
Żegnam gorąco.
Angelika

[rene1]

trzymaj się
przede mną też to jest.mój tat odchodzi ode mnie.jest w hospicjum,co godzinę dostaje zastrzyki,nie ma z nim kontaktu.wiem jak trudny czas nas czeka.najważniejsze to pamiętać że oni po śmierci już nie będą cierpieć.będą z góry na nas patrzeć i mówić "mądre ,kochane dzieci wychowaliśmy"
twoja mama czeka na mojego tatę,

[ Dodano: 2012-11-09, 17:56 ]

[marysia5]

Angelika -serdecznie współczuję

[asiunia176]

Bardzo mi przykro